FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ai voglia piangere.succede succede!!!mica siamo di ferro!in quel momento sembra che tutto ti cada addosso,poi finito il pianto...scrollatina e via!cioe',via, per modo di dire...con calma!!purtroppo credo sia normale avere tutti questi alti e bassi,avere sempre il dolore addosso,tutti i santi giorni,quando piu' ,quando meno e' stressante;in aggiunta dobbiamo anche farci carico dei problemi della famiglia,del lavoro...e che cavolo,siamo ma in gamba sai!!!noi abbiamo una marcia in piu' proprio perche'affrontiamo tutto con limitazioni che gli altri neanche s'immaginano,quindi ogni tanto lasciamoci pure andare al piantino,ne abbiamo tutti i diritti!!!

Hai ragione ultimamente mi capita spesso di abbandonarmi al pianto.Sai hai ragione e proprio vero Abbiamo una marcia in piu' prorpio xche' dobbiamo affrontare tutto ciò,siamo piu' forti di quello che gli altri pensino anche se nn e facil e fargli capire sempre agli altri come si sta e cosa si prova...ti prendon x esagerata,nn sopporto dover chiedere aiuto x esempio x semplicemente lavare x terra e fare lavori pesanti,soprattutto se bisogna pregare le persone.Grazie del conforto un abbracione!

forza giulietta,vedrai che starai meglio.e non scocciarti a chiedere,in fondo lo facciamo solo se siamo al limite, e noi lo sappiamo.io ultimamente ho cominciato a chiedere qualcosina anche a mio figlio,grande grosso ventenne tutto preso dalle sue cose,ma una macinata di pepe e una svitatina di barattolo non nuocera' al suo look.pensa che ieri abbiamo festeggiato il suo compleanno,che e' oggi,e lui ha fatto gli gnocchi tutto da solo!
ti mando un bacione grosso grosso!!

Ma che bravo figlioletto che hai!!! .Io Infatti se riesco faccio tutto ma ahime' nn riesco a fare tutto...ad esempio il mio fidanzato è tanto bravo e dolce mi sta accanto mi capisce,mi aiuta a cucinare se nn mi va o nn riesco,anzi gli piace,ci si arrangia e soprattutto se sn cose lunghe e sofisticate che nn riesco spesso a cucinare mi aiuta,...pure x fare spesa grossa cn casse d'acqua ecc,insomma mi viene incontro...ma ahime' cn lui tocco un tasto dolente cn le faccende domestiche(è allergico proprio) e purtroppo ad esempio x lavare a terra e simili prorpio mi risulta diifficile davvero ahime' e a volte mi capita di pregarlo x settimane e pure litigare e questo nn lo sopporto...Io capisco che lui lavora ogni giorno 8-10 ore si fa il mazzo ha bisogno di riposrasi prendersi i suoi momenti ecc,lo capisco eccome in tutto cn tutto e x tutto pure lui ha le sue insomma...se solo potessi riuscire a far tutto da me senza chiedere l'aiuto di nessuno lo farei.Proprio questo mi affligge magari risultare un peso e limitare chi mi sta accanto.

non sei un peso sicuramente per chi ti ama!vedrai che piano piano riuscira' a capire che effettivamente non ce la fai a fare tutto,lascia un po' andare la casa,quando si appiccicheranno i piedi al pavimento,forse sara' lui a pulire....almeno spero!!molla un po',a volte e' necessario.baci baci.

Risultare un peso e limitare chi mi sta accanto!!!!!!
Mia cara,questo è stato sempre il mio pensiero in 28 anni di malattia.
Dall'alto della mia età ed esperienza,posso dire che chi ci sta accanto immancabilmente sente le nostre difficoltà che possono diventare un peso.
Prendi in considerazione la limitazione di poter fare insieme quello che si vuole...venire a casa e trovare una persona a cui si legge in volto la
sofferenza...e dover provvedere a delle incombenze casalinghe ,dopo una giornata di lavoro.
Si vorrebbe fare tutt'altro!!!!!
Allora si...il peso viene avvertito e col tempo..l'indifferenza e l'abbandono.Non è stato il mio caso,ma è successo a tante!
Io non voglio farti preoccupare,ma bisogna considerare,l'uomo nella sua fattispecie,anche con tutto l'amore ,l'affetto e la disponibilità totale....
verrà il momento della stanchezza.
Io allora ho cercato di fare quello che potevo e quello che si vedeva.Poi mi sono mantenuta sempre in perfetta forma ,fisica ed elasticità mentale: cioè
non ho permesso che mi accompagnasse sempre nelle varie visite,controlli,interventi chirurgici ecc.Mi ha sempre disturbato vedere un viso apprensivo.
(e il conseguente senso di disagio) che forse non c'era ma......
Adesso ho più bisogno e a volte avverto questa carenza,ma io ho voluto così..e vado avanti.Non ho mai creato dei limiti,ma dei coinvolgimenti in tante cose che ritenevo impossibili.Ho creato una sorta di complicità silente,fatta di momenti insieme e libertà individuale ,per godere dei propri spazi senza interferenze.
Vedi,ti ripeto che questo è stato un lungo viaggio,e spero che continui fra alti e bassi che sono necessari nella vita.
Io so che chi mi sta vicino mi vuole bene,a volte sono io insofferente,e dovrei .....evitare.
Rifletti..un pochino .Baci

Cara Duilia eccome se ci penso a tutto ciò e mi faccio dei profondi esami interiori.Infatti io gli lascio le sue liberta' e gli chiedo solo il necessario xche' se posso faccio io.Cerco di stare spesso cn il sorriso anche se sto male,ma come ben sai nn sempre si riesce.Insomma cerco di nn risultare troppo pesante ecco...l'unica cosa che mi dispiace tanto e che x colpa delle mie forti infiammazioni che mi limitano nn riesco sempre a dirgli si anche semplicemente se x andare fuori cn amici,o fare una gita,ma soprattutto fare viaggi un pò piu' lunghi, xche' nn riesco ahime' a stare troppo seduta idem in piedi e camminare a lungo...spesso ho bisogno di riposare e distendere,altrimenti sto davvero male!

Oggi ho fatto una seduta di auto rilassamento guidata dal mio reumatologo che oltre a esser reumatologo immunologo è anche psicologo...mi ha insegnato come cercare di rilassarmi e come fare una tecnica di autoipnosi x aiutare a stare meglio cn i dolori sopprattutto x quanto riguarda la fibormialgia.Devo dire che aiuta,certo che i dolori rimangono ma sn riuscita a rilassarmi e come dice lui imparando a farlo col tempo dovresti trarne beneficio.Va beh nn male direi almeno qualcosa sarebbe un micro passetto avanti
E' chiaro che purtroppo avendo piu' patologie e problemi devo esser consapevole(come dice lui) che questo mi aiuta a sopportare meglio i dolori,vivere meglio la vita anche psicologicamante parlando,ma x tutto il resto ci si augura che le terapie facciano effetto!

MA CHE BRAVO IL TUO MEDICO GIULIA!
E' DAVVERO UNA COSA OTTIMA, COSI' TI SEGUE ANCHE DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO E SAPRA' AIUTARTI AD AFFRONTARE MEGLIO LA MALATTIA, ED ANCHE CON QUESTE TECNICHE CHE POSSONO ESSERCI DAVVERO DI AIUTO

Ciao Giulia

mi chiamo Laura (la mia storia é su MI presento Laura74) leggevo la tua storia...la tua giornata no...i pianti sono all'ordine del giorno!!!

Ma guarda che tutti gli uomini sono allergici alle pulizie anche al mio piace cucinare...fare la spesa...coccolarmi..essere tanto tanto attento a quando sto male ma le pulizie (molto allergico)

dai che c'é la facciamo...intanto io ho cominciato ad informarmi su una possibile donna che venga una volta a settimana, anche perché se penso che domani devo pulire casa e stasera mi fanno male anche le caviglie..non so proprio come farò

Un abbraccio

Laura74 ha scritto:Ciao Giulia

mi chiamo Laura (la mia storia é su MI presento Laura74) leggevo la tua storia...la tua giornata no...i pianti sono all'ordine del giorno!!!

Ma guarda che tutti gli uomini sono allergici alle pulizie anche al mio piace cucinare...fare la spesa...coccolarmi..essere tanto tanto attento a quando sto male ma le pulizie (molto allergico)

dai che c'é la facciamo...intanto io ho cominciato ad informarmi su una possibile donna che venga una volta a settimana, anche perché se penso che domani devo pulire casa e stasera mi fanno male anche le caviglie..non so proprio come farò

Un abbraccio

Ciao Laura,ho letto inizialmente la tua storia,anche tu sopndiloartrite sn psoriasica.cme va?!....pure io,cn polientesiti diffuse.I dolori nn mi danno tregua ovunqueeee .Spero di stare meglio cn i farmaci che mi ha appena cambiato cura.
X quanto riguarda argomento pulizie:ahahah meglio che ci faccio una risata su guarda...pensa che dopo aver lavato piatti fatto un bucato sn gia' stanca evvai cn i dolori.A volte me ne frego e lascio andare...xò poi quando vedo che va troppo nn sopporto e pian piano a rate faccio qualcosa.NN è una brutta idea quella della donna una volta la sett almeno x le pulizie pesanti.X me IL fatto e che le disponiobilta' economiche nn sn proprio ottime.
ciaooo!!!

rosaria1956 ha scritto:MA CHE BRAVO IL TUO MEDICO GIULIA!
E' DAVVERO UNA COSA OTTIMA, COSI' TI SEGUE ANCHE DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO E SAPRA' AIUTARTI AD AFFRONTARE MEGLIO LA MALATTIA, ED ANCHE CON QUESTE TECNICHE CHE POSSONO ESSERCI DAVVERO DI AIUTO

Infatti come dici tu...piu' che altro x affrontare meglio la malattia.Xche' ho notato che influisce molto psicologicamente parlando.

Ciao Giulia

ma che cura ti hanno dato? mi sento così vicino alla tua storia sai....
sai alla fine € 20 non ci cambiamo la vita ma ci darebbero un grande aiuto !!!!
Intanto sabato ho pulito io la casa....non ne potevo più
ma prima e poi arriverà l?aiutante....

ora ho un'altra amica in più.....che bello

Questa è la mia situazione dopo l'ultimo controllo una sett fa cicra:continui peggioramenti e infiammazioni cn dolori e limitazioni diffuse articolari tendinee intercostali ovunque ecco...
Conitnua a persistere fibromialgia e la spondiloartropatia sn psoriasica anche cn polientesiti diffuse.Mi è stata modificata la terapia cn Arava al posto del mthx 20mg al di x spondiloartropatia,sospeso gabapentin x effetti collaterali cambiato cn cymbalta x fibro al posto di laroxil a partire da 15mg al di' fina ad arrivare poi a 60 aumentantdo gradatamente.Magnesio x carenza,ideos due cp al di' e dibase 25.000unita' una volta sett x forte calo vitD 25oh.Sospensione deltacortene.
Ah gia' nn mi faccio mancare ernie cervicali e lombari cn deformazioni osse dei corpi vertebrali.Vorrei tanto mi dia biologici xche' credo forse potrebbero aiutarmi di piu',ma il reumat dice che bisogna andare gradatamente...mah.
Mi sa che hai proprio ragione Io e te possiamo darci la mano...praticamente situzione simile.
Sn contenta di conoscerti , e di essermi iscritta a questo forum mi trovo bene ...purtroppo nn sn sempre molto presente anche x colpa delle mie limitazioni....ma è bello poter parlare cn chi ha le nostre magagne e conforntarci e sfogarci in amicizia!

Mi hanno chiamato dall'ospedale per chiedermi se voglio partecipare a un'incontro cn psicoterapeuti e medici x pazienti fibromialgici(gratuito)...da quel che ho capito si tratta di un incontro cn piu' pazienti e cn disponibilita dei medici x consigli su farmaci e varie.
Beh era ovvio che ho accettato!!! ...serva o nn serva nn mi costA nulla no?!

Hai fatto bene! Però facci sapere.....

Paperarosa ha scritto:Hai fatto bene! Però facci sapere.....

Certo!L'appuntamento è appena il 16 aprile...attendiamo!