FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Palma, l'altro giorno ti ho dato il benvenuto ma ero di fretta
Io sono Noemi e ho 17 anni e ho iniziato a stare male 6-7 anni fa quindi ti capisco benissimo anche io i primi anni in cui stavo male non ne parlavo con nessuno perché io ero consapevole della mia situazione ma capivo anche che per gli altri bambini era una cosa molto astratta e a volte anche per gli adulti.. con le superiori però mi sono aperta molto di più e ora i miei compagni e i miei professori conoscono la mia situazione.. con le persone più vicine mi sono aperta ancora di più e se ne primi anni avevo il sostegno solo della mia famiglia ora so di poter contare su altre 2-3 persone e devo dire che è un'enorme fortuna
poi ovviamente c'è questo bellissimo forum dove trovi sempre persone disponibili e gentili

Ciao Noemi, non preoccuparti mi dispiace che ci siano tanti altri coetanei che soffrono per questa malattia... spero che a te vada meglio, sono felice che qualcuno ti capisca, io con i miei compagni del liceo non riesco tutt'ora ad aprirmi perchè ad alcuni non interessa più di tanto, per non parlare dei professori.. l'anno scorso ebbi anche un dibattito con la mia prof di ed.fisica perchè non credeva che avessi questa malattia, le stavo per dire che se avesse avuto lei un figlio che soffrisse di questo male, sicuramente avrebbe capito, ma sono rimasta in silenzio perchè mi veniva da piangere e non volevo darle alcuna soddisfazione... per fortuna come hai detto tu c'è anche questo forum che ci permette di conoscere e di parlare con tante altre meravigliose persone che ti comprendono e ti stanno accanto anche se purtroppo solo virtualmente.. Tu dove sei in cura?

si alcuni professori sono degli insensibili, la mia di ed. fisica mi ha dato uno dei voti più bassi della classe perché facevo le verticali un po' storte e volevo dirle che era già tanto riuscire a farle visto il dolore ai polsi ma ho lasciato perdere pure io!! di compagni indifferenti ne ho anche io.. che conoscono benissimo la mia situazione sono la mia compagna di banco, una mia compagna di squadra (di basket) e il mio ragazzo.. gli altri sanno a "sprazzi"
Io sono in cura a Brescia, mentre ho letto che tu sei in cura a Milano nonostante abiti lontanissimo

Si, purtroppo abito lontano:( con le cure che fai ora stai meglio?

insomma.. non esattamente.. ho avuto l'ultima ricaduta a gennaio-febbraio del 2011 e da lì avevo iniziato un biologico che prendo tutt'ora e avevo ripreso il reumaflex oltre al solito cortisone che non ho mai smesso.. fino a dicembre ho seguito la terapia e stavo benissimo, nessun dolore non mi sembrava nemmeno di essere malata! però appunto a dicembre ho deciso di sospendere il reumaflex perché ogni settimana era un incubo, vomitavo ancora prima di prenderlo
ora ho più dolori e devo essere molto regolare con gli orari, pastiglie sempre alla stessa ora e mai a letto dopo l'una o le due.. ci sono giornate in cui sto malissimo ma tutto sommato riesco ad avere una vita normale.. gioco a basket, vado a scuola, esco con amiche e ragazzo, viaggio, insomma l'unica cosa a cui devo rinunciare sono nottate in discoteca o cose simili
tu invece, come sei messa?

Il reumaflex fa lo stesso effetto anche a me!! Davvero, non lo sopporto più! A parte il fatto che l'ago è doppio e fa male, poi mi da giramenti di testa senso di vomito anche a me! Prima col reumaflex prendevo anche l'enbrel, ma come ho scritto nel post in alto, l'ho dovuto sospendere, anche se avrei preferito sospendere il reumaflex, ma purtroppo l'enbrel è un farmaco troppo forte e dopo quattro anni che ne facevo uso, l'ho dovuto sospendere, ma se non fosse stato per le fitte al cuore, credo avrei continuato ad assumerlo... per ora diciamo che sta andando normalmente, anche se stamattina ho dolori al piede e alla mano, per non parlare di quando mi alzo con la spalla bloccata.. ma nonostante questo, va molto meglio di prima.. ora devo vedere un po' come va senza l'enbrel:) speriamo il meglio! Mi fa piacere che tu riesca a divertirti e ad uscire ugualmente, sei molto combattiva, e fai benissimo perchè non possiamo dargliela vinta!!

Spero che anche senza l'enbrel tu possa stare bene!! l'ho preso anche io per un periodo ma a me non faceva nulla
in bocca al lupo

Ti ringrazio, spero vada altrettanto bene anche a te
Mi ha fatto piacere parlare con qualcuno della mia età

anche a me solo che all'inizio ero un po' restia dall'aprirmi un po' perché ogni volta che qua sul forum capitava qualcuno di giovane nel giro di pochi giorni spariva e io ci rimanevo un po' male avevo paura di essere "delusa" ancora ecco

Ti capisco, anche perchè è difficile trovare qualcuno della nostra età qui comunque tranquilla perchè io da qui non mi muovo conosco questo sito dal 2008, mi ero iscritta su quello vecchio ma vedendo che non c'era nessuno della mia età, me ne andai anche se leggevo comunque le esperienze degli altri! Ma ora vedo che si è iscritta gente giovane

Ciao Palma, come stai?

Ciao Noemi, scusami se ti rispondo solo ora, ho avuto problemi col computer comunque sta andando abbastanza bene ora che è arrivata l'estate anche se nei giorni di umidità, le ossa cominciano a risentirne.. mi ha fatto piacere risentirti, ti ho pensata in questi giorni e mi è dispiaciuto tantissimo non poterti più contattare! A te come va?

Ciao Palma, non ti preoccupare sono contenta che tu stia piuttosto bene!! io invece ultimamente sto così così e inoltre ho cambiato reumatologa avendo compiuto i 18 anni e non mi ci trovo bene.. anzi come prima visita non mi è piaciuta proprio! lei è carina ma ha subito toccato la mia cura e io sono stata male passerà
un abbraccio!

Capisco, dev'essere stato un bel colpo cambiare così improvvisamente! Vedrai che le cose cambieranno, forse è solo questione di abitudine poichè sei stata la maggior parte del tempo in cura con un altro reumatologo Tu sei in cura col reumaflex?

Bene, non so proprio dove sfogarmi, quindi lo faccio nella mia presentazione!
Questo methotrexate non lo sopporto più, ieri ho fatto l'iniezione e sono riuscita ad addormentarmi solo alle due di notte... insomma, una tortura! dopo sette anni ancora non riesco ad abituarmi, forse prima lo reggevo di più, non so nemmeno io Mal di testa, senso di vomito, chi più ne ha più ne metta! A volte passa e poi ritorna! Ieri notte stavo anche per mettermi a piangere, potrà risultare banale mettersi a piangere per questi semplici sintomi, anche se ne ho passate di peggiori, ma forse sarà per la mia giovane età, forse ancora non me ne sono fatta una ragione, ossia che questa è una condizione che dovrò portarmi per tutta la vita... insomma, sono tutte cose che lascio nascoste in me stessa perchè non mi va di dirlo agli altri anche perchè non mi capirebbero fino in fondo, per questo scrivo tutto ciò qui...spero sia solo un momento.

Ciao Palma, hai fatto bene a sfogarti, e non vergognarti se ti viene da piangere, anche a me è capitato! Il dolore si sopporta, ma ci fa ricordare nella situazione in cui aimè siamo capitate e a volta diventa un peso enorme! E poi, come se non bastasse, a tutto questo si aggiungono le persone che stanno intorno a noi! Ovvero, nel mio caso, ci sono quelli a cui non gliene importa niente; quelli che minimizzano perchè hanno anche loro i tuoi dolori; quelli che quasi quasi pensano che la diagnosi te la sei fatta da sola; anche le pochissimissime persone che ti capiscono, comunque mai fino in fondo!
Oddio, volevo tirarti sù di morale, invece sto buttando benzina sul fuoco! Scusami!
Spero che questo brutto periodo passi in fretta, ti auguro tutta la serenità possibile! Cerca di svagarti un pò e di non pensare a niente! Prima o poi, come dice Alessia, passa tutto!
Un bacio!

Carissima Blackstar96.....
devo dirti che quando leggo di te e di "Piccolina" mi viene un nodo in gola.....e non solo perchè avete l'età della mia splendida nipote (anche lei ha appena finito la terza psicopedagogico, ma lei è in ottima salute)....ma sopratutto perchè mi ricordate di me alla vostra età.....anch'io mi sono ammalata intorno ai 9 anni e capisco benissimo tutte le cose di cui parlate, anche se ormai sono nel passato....dai compagni che ti scherzano o ti guardano straniti e tu non hai voglia di raccontare per l'ennesima volta qualcosa che purtroppo anche volendo non riuscirebbero capire.....agli insegnanti che non ti credono.....a me in seconda superiore nonostante la richiesta del medico curante (anche se in effetti non avevo ancora una diagnosi, ma era evidente che stavo male) l'insegnate (stronza,scusate ma se ci vuole ci vuole) rifiuto' di esonerarmi e disse che se proprio avevo dolore al piede in via eccezionale mi avrebbe fatto fare solo esercizi a terra e senza corsa.... certo è una cosa logica vista da fuori...ma tu a 15 anni e in una situazione del genere hai ancora bisogno di qualcosa che ti faccia sentire diversa da tutti gli altri e quindi additata??
se mai avrai tempo e voglia di leggere la mia lunghissima e tediosa presentazione troverai, specie nelle prime "puntate" un sacco di cose in comune con la storia di tutte voi ragazze......anch'io non parlavo mai a nessuno della mia malattia e a volte persino in casa cercavo di non lamentarmi troppo per non affligere anche gli altri....(anche perchè per un lungo periodo nonostante l'impegno di tutti non ebbi una diagnosi)...e pensa che ai miei tempi non esisteva nemmeno internet e pc....quindi ero proprio isolata nella mia malattia, e mi domandavo se davvero esisteva qualche altra ragazza come me.......
Tornando a te, credo che se veramente Reumaflex ti fa stare cosi' dovresti parlarne con i medici e vedere se si puo' fare altro....posso chiederti che dosaggio prendi? non sarebbe possibile farlo in compresse? o meta' compresse e metà puntura? perchè credo che le compresse diano meno effetti collaterali, certo anche l'assorbimento è diverso....
Ho visto che hai dovuto sospendere Embrel; come mai non ti hanno dato altro bio? certo non so se i problemi che hai avuto al cuore sono una patologia a sè che lega male con bio o solo un effetto collaterale di Embrel.....
Assumi anche FANS o cortisone per i dolori? e riesci a tenerli sotto controllo almeno con la tortura di reumaflex?
Cmq ti consiglio di sentire la tua dottoressa e spiegargli la situazione...se valuterà che pero' i benefici di Reumaflex sono importanti magari potrà almeno darti qualcosa di sintomatico per toglierti i fastidi (mal di testa, nausea).....
non sentirti strana se a volte cedi sotto il peso (sia fisico che psicologico) di tutto cio'...non sai quanti pianti notturni mi son fatta...e ogni tanto ancora adesso.....ma chi non ha momenti di debolezza?...un sacco di ragazze piagnucolano continuamente per delle vere cazz...te....noi almeno abbiamo dei veri motivi, l'importante è che finito lo sfogo si torni a cercare di sorridere......insomma,.... tutto sommato sono qui a dirti che a distanza di 35 anni te la sto ancora raccontando e che ci saranno anche un sacco di cose belle per cui sarà valsa la pena di curarsi e di sopportare i momenti piu' difficili....perchè tutto cio' che non ci uccide ci rinforza, e noi "ragazzine" cresciute cosi' siamo dure come il marmo!!
Guardala cosi'....non diventerai mai una piagnucolona, e saprai sempre mettere le giuste priorità nella vita...perchè hai capito già da tempo quali sono le cose veramente importanti...
mando un fortissimo abbraccio cumulativo, a te e a "piccolina"

Palma, non sentirti a disagio per la tua condizione, è assolutamente normale non riuscire a reggere tutta la tensione che noi malati accumuliamo. Credo che ogni volta che ci imbattiamo in un evento avverso, nascondiamo infelicità e tristezza nei meandri della mente illudendoci di averlo superato, ma prima o poi può succedere che il carico diventi troppo pesante e le emozioni riaffiorano tutte insieme. Ti posso assicurare che anche io, maschio adulto e vaccinato di 23 anni , ho pianto più di una volta quest'anno e non lo facevo da 6 anni, periodo in cui ho perso mio nonno. Non serve essere forti o razionali, non basta. L'ultima volta che è successo 5 minuti prima stavo scherzando con mia madre, poi quando lei era indaffarata, i miei nervi non hanno retto e sono rimasto inebetito a lacrimare davanti alla finestra di casa.

Grazie mela, amica 68 e Luigi
Amica68: la dose è da 15 mg, comunque non mi è stato dato un altro bio... per quanto riguarda le fitte al cuore, è un problema legato al bio poichè all'ultima visita fatta, mi hanno fatto fare un elettrocardiogramma e non risulta nulla, diciamo che l'unica cura è il methotrexate. Ho letto un po' la tua presentazione e ne sono rimasta molto colpita perchè sei stata forte in tutti questi trentacinque anni, nonostante gli alti e bassi... purtroppo è vero, la gente a volte non ti crede...anch'io ho avuto quest'esperienza con la mia prof di ed.fisica l'anno scorso... penso che gli altri facciano presto a parlare e a giudicare solo perchè stanno bene e non hanno avuto mai a che fare con l'artrite, si credono tutti 'dottori', addirittura pensano che la diagnosi sia errata in quanto è molto improbabile che una persona giovane si ammali di artrite. Ne ho sentite davvero tante, ecco perchè ci sono momenti in cui accumulo tutto e esplodo! Fortunatamente, come ho detto anche in qualche altro post, c'è questo forum che mi permette di andare avanti leggendo le esperienze di tutti, e di cercare conforto grazie alle vostre parole
Mi ha fatto comunque piacere leggere cosa provate quando anche voi passate quei momenti di sconforto, penso anch'io che che piangere non è un simbolo di debolezza, e non conta l'età che si ha, è solo l'unica via per sfogarsi quando la vita sembra un tunnel dal quale è difficile uscirne.
Per fortuna oggi va meglio, le nausee diciamo che si sono placate... anche se stamattina mi sono svegliata col piede destro abbastanza indolenzito e dolorante, ma è passato dopo qualche oretta il lato positivo di questa malattia è riuscire a sopportare il dolore, ormai noi reumatici ne sopportiamo così tanto e non ci facciamo più molto caso

E' verissimo, a volte mio marito mi chiede "come va il piede oggi?" ed io "Mah, bene, cioè.... credo bene... cosi' cosi', perchè me lo chiedi?" e lui "Perchè forse non te ne accorgi ma oggi stai zoppicando di piu' del solito...." .........ecco, a volte noi siamo cosi' abituate a tenerci il dolore che se non supera una certa soglia lo diamo quasi per scontato...come se fosse normale avere questa percezione dolorosa al piede...come se fosse cosi' per tutti al mondo......ma sappiamo che non lo è.......a volte vorrei poter ritornare solo per un attimo a quando avevo 7/8 anni e ancora non avevo il problema, non ho ricordi di cosa significhi non avere questo strano dolore al piede dx......ero troppo piccola....la mia vita è cosi' da che ho memoria....pero' ci sono stati dei momenti in cui sono stata cosi' bene che quasi...(dico quasi) dimenticavo di essere malata......vedrai che arriveranno anche per te......