FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:e' per la terapia per le artriti
vedi e' sotto il titolo ARTRITE REUMATOIDE ecc. ecc.
mentre sotto il titolo INDICAZIONI ONCOLOGICHE
c'è scritto quello che dicevi tu e cioè che inizialmente và fatta la conta dei globuli anche ogni giorno
nelle indicazioni oncologiche si parla di dosaggi GIORNALIERI fino a 30 mg....dossaggi decisamente molto, molto più forti di quelli reumatologici che comportano una pesante immunosoppressione, ecco perchè và eseguito l'emocromo cos' spesso
alle dosi reumatologiche invece il controllo può essere periodico, come da indicazioni del medico che, ovviamente, modulerà l'eventuale intervallo a seconda di come reagisce il singolo paziente

Che allora nel mio caso si tradurrebbe in un prelievo ogni 3 settimane (dato che 30mg li raggiungo con 3 iniezioni). Vabbè, intanto sabato faccio le analisi il cui esito lo riceverò il giorno stesso per valutare almeno la situazione iniziale (invece che aspettare i 20 giorni dallo screening). Poi al massimo salto quelle seguenti se i valori sono tutti a posto questa volta.

certamente gli esami che ti sono stati prescritti saranno idonei a valutare l'idoneità ad assumere DMARD's tradizionali e posso essere d'accordo con te sul fatto che magari emocromo, funzionaolità epatica e renale non sarebbe stato male farli anche prima di iniziare la terapia, se non li avevi più fatti dal 2011!

Purtroppo ho assillato più volte il reumatologo e mi ha sempre detto di iniziare senza preoccuparmi. Alla fine è lui che decide queste cose.

luigi non è che addizionando il dosaggio arrivi agli stessi rischi...non so se mi spiego
io ho fatto 15 mg a settimana per 13 anni, si proprio 13 anni, quante volte mi sarei dovuta fare le analisi?
dopo un paio di mesi a controllo mensile (e non giornaliero) sono passata subito al controllo trimestrale
vedi l'effetto del methotrexate è assolutamente diverso e non paragonabile se si assume un quantitativo pesante tutto insieme piuttosto che piccoli quantitativi diluiti nel tempo
scusa se mi spiego male, non mi vengono le parole spero di aver reso l'idea
a dosi oncologiche il methotrexate ha forte potere immunosoppressivo e "brucia" (scusa il termine poco tecnico) letteralmente le cellule malate
a dosaggio reumatologico invece (basso e protratto nel tempo) ha una azione sulla autoinfiammazione della malattia vista la sua ingerenza sul sistema immunitario, insomma un'azione completamente diversa da quella che si ottiene per i carcinomi e le leucemie per i quali viene usato.
Ti dirò di più:
sai anche per cosa si usa il methotrexate ad alto dosaggio?
pensa un pò....si usa per le gravidanze extrauterine, cioè quando deve essere distrutto l'embrione che non può crescere perchè concepito al di fuori dell'utero, pensa un pò quindi, la potenza di questo farmaco iniettato in una sola dose ad altro dosaggio, ha tutto un altro tipo di effetto!!!!!

rosaria1956 ha scritto:luigi non è che addizionando il dosaggio arrivi agli stessi rischi...non so se mi spiego
io ho fatto 15 mg a settimana per 13 anni, si proprio 13 anni, quante volte mi sarei dovuta fare le analisi?
dopo un paio di mesi a controllo mensile (e non giornaliero) sono passata subito al controllo trimestrale
vedi l'effetto del methotrexate è assolutamente diverso e non paragonabile se si assume un quantitativo pesante tutto insieme piuttosto che piccoli quantitativi diluiti nel tempo
scusa se mi spiego male, non mi vengono le parole spero di aver reso l'idea
a dosi oncologiche il methotrexate ha forte potere immunosoppressivo e "brucia" (scusa il termine poco tecnico) letteralmente le cellule malate
a dosaggio reumatologico invece (basso e protratto nel tempo) ha una azione sulla autoinfiammazione della malattia vista la sua ingerenza sul sistema immunitario, insomma un'azione completamente diversa da quella che si ottiene per i carcinomi e le leucemie per i quali viene usato.
Ti dirò di più:
sai anche per cosa si usa il methotrexate ad alto dosaggio?
pensa un pò....si usa per le gravidanze extrauterine, cioè quando deve essere distrutto l'embrione che non può crescere perchè concepito al di fuori dell'utero, pensa un pò quindi, la potenza di questo farmaco iniettato in una sola dose ad altro dosaggio, ha tutto un altro tipo di effetto!!!!!

Ho capito, l'accumulo in brevi tempi crea più danni.
Ad ogni modo io intendevo che il primo mese avrei voluto controllare per 3-4 volte un po' per vedere la velocità con cui salirebbe eventualmente la transaminasi e poi passare ai normali 2 mesi o all'intervallo di tempo suggerito dal mio reumatologo. Il primo controllo questo sabato ho detto che lo voglio fare a prescindere perché, anche se ho fatto un prelievo qualche giorno prima di fare l'iniezione numero 1 di methotrexate, il risultato lo riceverò con un ritardo di 20 giorni mentre per quello di sabato ricevo i dati la giornata stessa. Almeno posso controllare se creatinina e transaminasi sono a posto già dall'inizio, cosa che in teoria non so. Immagino che sia un eccesso di zelo, ma mi sentirei più tranquillo. Non mi piace l'idea di cominciare un cura del genere a scatola chiusa e conoscere per la prima volta, dopo ben 20-30 giorni, la mia situazione sanguigna avendo fatto, come dicevo, l'ultima analisi nel 2011 il cui esito non era nemmeno tanto rassicurante, tutto qui.

luigi90 ha scritto:Ad ogni modo io intendevo che il primo mese avrei voluto controllare per 3-4 volte un po' per vedere la velocità con cui salirebbe eventualmente la transaminasi e poi passare ai normali 2 mesi o all'intervallo di tempo suggerito dal mio reumatologo...

ma su questo sono d'accordo, soprattutto per farti stare tranquillo, tutto sommato non è neppure necessario che sia il tuo reum a prescriverteli questi accertamenti, sono analisi di routine ed il tuo medico di base, giustificato dal tipo di farmaco che stai utilizzando, potrebbe prescriverteli senza grossi problemi. Fai di base un emocromo con formula, le prove di funionalità epatica e quelle di funzionalità renale

La seconda iniezione è andata, nessun effetto collaterale a parte un po' di mal di testa 3 ore dopo che è passato con 1 caffè.

Ho qua i risultati delle analisi del sangue e vorrei chiedere se ci sia qualcuno in grado di aiutarmi, magari per esperienze analoghe.

[...]

Le analisi si riferiscono precisamente a 1 settimana dopo la prima iniezione di Methotrexate.

Ciao Luigi io ho qualche anno piu di te, ho 30 anni e sono in ballo con i problemi reumatici da 2, ho praticato sempre sport in particolare trekking in montagna e skyrunning. Nel mio top agonistico è arrivata la poliartrite sieronegativa , ora sono momentaneamente fermo da questi sport da 5/6 mesi , ma voglio prendere il toro per le corna e aiutare i medicinali reagendo, il mtx speravo su di me faceva di più ma mercoledi vediamo che dice il mio reumatologo.
Cmq le montagne devono tornare a sorridermi , ti faccio il mio inbocca al lupo e vedrai che si imbrocca tutti il farmaco giusto che ci aiuta.
Hai ragione serve Positività!!!!

PS: appena rispondono bene gli acciacchi ai farmaci ti invito con terenzio a macinare qualche km su per le montagne

CIAO LUIGI
LE ANALISI NON RIESCO A DECIFRARLE, CREDO CHE OVVIAMENTE LA COSA MIGLIORE SIA QUELLA DI FARLE VEDERE AL MEDICO VISTA LA TERAPIA CON METHOTREXATE

Ciao a tutti, è da un po' che non mi facevo sentire. Fino ad ora ho fatto 4 iniezioni e non sono ancora stato chiamato dall'ospedale per i risultati dello screening, quindi non mi sono visto nemmeno con il mio reumatologo (che lavora al reparto ospedaliero). Forse questo sabato faccio in proprio le analisi del sangue giusto per curiosare un po' sulla situazione, d'altronde non ne ho più fatte dalle prime di cui vi parlai. Le sacroiliache non mi stanno dando noia mentre qualche acciacchetto alle vertebre dorsali ogni tanto capita. Rimangono invece le entesiti alle ginocchia in primis e forse ora anche un po'ai fasci plantari.

[...]

Ero stato sulle murge qualche anno fa , visita alle terrne native di un amico , hanno il loro fascino anche se di solito apprezzo zone piu ricche di verdi.
Mi era piaciuta molto Trani e mi spiace quando sono andato a Gallipoli di essermi perso Lecce.
Ti "sfidavo" appunto sulle montagne per giocare io in casa , mi sembra il minimo darmi un vantaggio dato qualche anno in piu
Sei del 90 tu?
Io ho forzato a settembre e ottobre con la corsa non lo avessi mai fatto!!!

Io ho corso con la tendinite per 3-4 mesi che tra l'altro non mi è passata per nulla nemmeno con 2 mesi di riposo, quindi mi sono detto: "quello che riesco a fare con la tendinite senza particolari problemi, lo faccio". Non è mica come essere sani che il riposo è una delle cure più efficaci, come dire che il sovraccarico nel nostro caso è fittizio.

luigi90 ha scritto: @Rosaria: più che altro spero siano valori normali (per esempio l'iperbilirubinemia può essere congenita se si tratta di sindrome di Gilbert) piuttosto che una qualsiasi altra patologia. Se io mi sento bene in salute e ho sempre praticato attività fisica fin da bambino, perché dovrei supporre di essere ammalato? Me lo diranno i medici se c'è qualcosa che non va e io mi tengo l'anima in pace.

..........................
Qualche settimana fa al primo allenamento con delle scarpe economiche ho avuto un principio di fascite plantare che dopo una settimana è migliorato, ma non è passato per cui si è fatto risentire alla seconda corsetta. Così ho deciso di lasciar stare la corsa per il momento anche perché dal mio peso forma ho 5-6kg in più. Ieri ho fatto un'oretta di ciclismo con ottime impressioni e da qualche giorno ho ripreso a fare bodybuilding seppur con dei pesetti leggeri. Di certo non caricherò più come a dicembre in cui miravo pure all'ipertrofia muscolare. Comunque vada, si cerca di andare avanti evitando danni.

IO TE LO AUGURO DAVVERO DI CUORE, VORREI AVERE SOLO ISCRITTI "SIMPATIZZANTI" OLTRE CHE SIMPATICI COME TE PIUTTOSTO CHE PAZIENTI
SECONDO ME, E PARLO ASSOLUTAMENTE DA PROFANA, FORSE E' IL NUOTO LO SPORT CHE POTRESTI PRATICARE CON MAGGIORI SODDISFAZIONI E MENO PROBLEMATICHE, MA RIPETO: SONO ASSOLUTAMENTE PROFANA.

BRA: PECCATO PERCHE' LECCE E' BELLISSIMA ED ANCHE GALLIPOLI DOVE VADO SPESSO PERCHE' MIO MARITO HA DEI PARENTI PROPRIO IN GALLIPOLI VECCHIA

LUIGI MA SAI CHE FORSE...NON LO SO ANCORA DI PRECISO...FORSE QUEST'ANNO TORNERO' PROPRIO NEL SALENTO PER LE VACANZE MARE/TERME (TERME PER MIO MARITO) SIAMO ANCORA UN POCHINO INDECISI SE TORNARE ANCORA UNA VOLTA IN SICILIA (BELLISSIMA) OPPURE NEL SALENTO, LO SCORSO SETTEMBRE CI SIAMO STATI UNA SETTIMANA VERSO S.MARIA DI LEUCA: MARE STUPENDO!

Ciao Luigi e benvenuto in questa splendida reumfamiglia!caspita giovane cn questi acciacchi.Io sn Giulia e la mia storia e su(PRESENTAZIONE DI GIULIA).
Ti capisco x i dolori ma ti vedo una persona forte e combattiva .Io come te soffro di sacroileite bilaterale cn danni vari a tutta la colonna(protrusioni,ernie formazioni osse su corpi vertebrali cervicali)dal 2009 e dopo un tour da un meedico a un'altro solo l'altr'anno mi è stata diagnosticata una spondiloartropatia sieronegativa cn polientesiti,e fibromialgia,e ancora adesso sto aspettando di trovare il mix giusto che mi faccia stare meglio xche' sn dolorante ovunque e limitata.Xò il fatto che ti riesca a praticare delo sport è positivo.Facci sapere come andra' ti auguro di stare meglio ciaooo!!!

Ciao Luigi anch'io come te sono uno sportivo accanito e non permetterò a questa malattia di togliermi la mia passione ...infatti tra mille acciacchi / dolori / blocchi continuto a praticare sport (ciclismo), in attesa del ricovero dover farò uno screening completo per vedere se sono compatibile con i biologici e per vedere a che stadio è la malattia...purtroppo c'ho messo un pò pe scoprirla

Se posso permettermi di darti un consiglio per lo sport, forse per il momento; in attesa che ti curino; ti converebbe qualche sport un pò meno traumatico per le articolazioni e per la colonna vertebrale qual'è la corsa a piedi...a tal proposito nuoto e ciclismo sono forse più indicati almeno nella fase iniziale, così rimetti in moto il motore senza stressare troppo le articolazioni...

È quasi un mese che non corro. Da quando ho avuto quel principio di fascite plantare ho preferito evitare di peggiorare il quadro. In bici invece ci sono andato, ma la situazione dell'entesite alle ginocchia è peggiorata. Qualche pesetto lo sollevo in attesa della stagione di "nuoto marino", ma se si infiammano costole o vertebre dorsali mi fermo.

Ormai ho fatto 7 iniezioni di Methotrexate, ma non ho avvertito alcun miglioramento. Anzi sono peggiorato abbastanza dai primi mesi di quest'anno. Ieri mi sono addormentato con dolori più o meno forti (dico così perché credo di non aver mai sperimentato i veri dolori che queste malattie possono causare) e stamattina invece ho un dolore persistente sulla parte destra dello sterno, forse nell'inserzione di qualche costola. Tant'è che un ciclo di Dicloreum ho deciso che me lo faccio, mi sono stancato di sopportare per evitare di assumere ulteriori farmaci.

I risultati dello screening li ho avuti. Devo controllare soltanto se ho fatto per certo il vaccino per l'epatite B perché ho l'Anti-HBs alto. Ci vedremo a luglio e, se non ottengo benefici con la terapia attuale, dovrei passare ai biologici sperando una volta per tutte di tornare a uno stato di salute accettabile.

Una nota negativa è l'esenzione ticket che ho ricevuto. Afferisce la psoriasi, ma io ho un quadro spondilitico sintomaticamente parlando. Lo dice persino il Dr. Gorla qui che il 5% dei malati di artrite psoriasica hanno la variante spondilitica. Quindi, io mi chiedo perché non dovrei usufruire dei vantaggi (se così li possiamo chiamare) di un malato di spondilite anchilosante dato che vivo con problemi identici ai suoi. Boh!

ciao Luigi, mi spiace tu non stia ancora bene, se i dolori ti limitano nella vita quotidiana sono perfettamente d'accordo sull'uso di antinfiammatori, anzi ti direi prova il Dicloreum, ma se non ti da tanti benefici prova anche il Voltaren classico (no generico) a me è l'unico che mi da sollievo....
per il metho in effetti ci vogliono circa 3/4 mesi per vedere se funziona, e quando non si sta bene sembrano veramente tantissimo tempo.
Per l'esenzione non so dirti, in Italia è sempre un mistero, figurati che io da ragazzina ebbi l'esenzione per artrite reumatoide, poi quando mi cambiarono la diagnosi (20 anni fa circa) in spondiloartrite andai all'Asl per farla cambiare e la signora non sapendo bene come fare mi lasciò quella di artrite e mi aggiunse quella di spondilite anchilosante.....ma io non ho nessuna delle 2! ho una spondiloartrite. Cmq quando chiesi ai reumatologi mi dissero che potevo anche tenerla così tanto si equiparano tutte, infatti ho ben 2 esenzioni che comprono quasi le stesse cose e nessuna copre la risonanza magnetica che ormai è l'esame più richiesto nelle nostre malattie.....misteri......

PER AVERE I VANTAGGI BISOGNA CHE UN REUMATOLOGO OSPEDALIERO CERTIFICHI CHE SEI AFFETTO DA SPONDILITE ANCHILOSANTE ALTRIMENTI NON TI DANNO L'ESENZIONE, NON E' SUFFICIENTE AVERE SINTOMI SIMILI.....
PER ESEMPIO LA SPONDILOARTRITE NON E' CONTEMPLATA PER QUESTO, PROBABILMENTE, TI HANNO RICONOSCIUTO LA PSORIASI.

luigi90 ha scritto:Quindi, io mi chiedo perché non dovrei usufruire dei vantaggi (se così li possiamo chiamare) di un malato di spondilite anchilosante dato che vivo con problemi identici ai suoi. Boh!

lorichi ha scritto:.....
PER ESEMPIO LA SPONDILOARTRITE NON E' CONTEMPLATA ........

ah ecco, forse si spiega l'arcano.....

lorichi ha scritto:PER AVERE I VANTAGGI BISOGNA CHE UN REUMATOLOGO OSPEDALIERO CERTIFICHI CHE SEI AFFETTO DA SPONDILITE ANCHILOSANTE ALTRIMENTI NON TI DANNO L'ESENZIONE, NON E' SUFFICIENTE AVERE SINTOMI SIMILI.....
PER ESEMPIO LA SPONDILOARTRITE NON E' CONTEMPLATA PER QUESTO, PROBABILMENTE, TI HANNO RICONOSCIUTO LA PSORIASI.

Esatto, ma di fatto le spodiloartriti sieronegative sono molto simili e dovrebbero essere trattate nella stessa maniera dal punto di vista burocratico. La psoriasi non sempre c'entra qualcosa perché la correlazione tra artrite psoriasica e psoriasi può essere riscontrata o meno. Chi lo stabilisce se la mia malattia autoimmune primaria è l'artrite psoriasica o la psoriasi? Solo perché ho B13 e Cw06 si può stabilire una diagnosi pure per una patologia di cui non ho sintomi? Anche io avrei bisogno di esercizi posturali per la colonna come uno spondilitico o di GOT/GPT esentate come un malato di artrite reumatoide dato che sto assumendo Methotrexate, no?

Secondo me andrebbero ridefinite/aggiornate queste esenzioni. Guardate cosa dice giustamente questa ragazza: http://www.gaianews.it/attualita/noi-ma ... 21331.html

Per non parlare che tutti noi reumatici ci troviamo a pagare le salate risonanze magnetiche. Un paio di mesi fa ne ho fatta una su 4 tratti e, per non aspettare gli 8-10 mesi di attesa dato che il quadro può peggiorare velocemente, vi lascio immaginare quanto hanno sborsato i miei genitori. Chi non ha le finanze (saggiamente risparmiate o meno) dovrebbe soccombere?

amica68 ha scritto:ciao Luigi, mi spiace tu non stia ancora bene, se i dolori ti limitano nella vita quotidiana sono perfettamente d'accordo sull'uso di antinfiammatori, anzi ti direi prova il Dicloreum, ma se non ti da tanti benefici prova anche il Voltaren classico (no generico) a me è l'unico che mi da sollievo....
per il metho in effetti ci vogliono circa 3/4 mesi per vedere se funziona, e quando non si sta bene sembrano veramente tantissimo tempo.
Per l'esenzione non so dirti, in Italia è sempre un mistero, figurati che io da ragazzina ebbi l'esenzione per artrite reumatoide, poi quando mi cambiarono la diagnosi (20 anni fa circa) in spondiloartrite andai all'Asl per farla cambiare e la signora non sapendo bene come fare mi lasciò quella di artrite e mi aggiunse quella di spondilite anchilosante.....ma io non ho nessuna delle 2! ho una spondiloartrite. Cmq quando chiesi ai reumatologi mi dissero che potevo anche tenerla così tanto si equiparano tutte, infatti ho ben 2 esenzioni che comprono quasi le stesse cose e nessuna copre la risonanza magnetica che ormai è l'esame più richiesto nelle nostre malattie.....misteri......

Il Voltaren l'ho già provato e più o meno agisce su di me, però il reumatologo mi ha prescritto il Dicloreum in caso di dolore. Voi come vi regolate nel fare il ciclo con questo farmaco? Ho letto che non è raccomandato assumerlo in concomitanza dell'iniezione di Methotrexate per i soliti problemi di sovraccarico renale. Poi, al mattino o alla sera? Giusto per curiosità.

IO UTILIZZO DEFLAMAT 100 (DICLOREUM) A RILASCIO MODIFICATO IN COMPRESSE GASTRORESISTENTI, NON COMPRO IL GENERICO PERCHE' NON HA QUESTO TIPO DI SOMMINISTRAZIONE
MI CI TROVO BENE ASSUMENDOLO LA SERA, DOPO CENA
AL MATTINO NE SENTO I BENEFICI
PERO' ASSUMO SEMPRE ANCHE UN GASTROPROTETTORE IN CONCOMITANZA CON IL FANS, NON DIMENTICARLO MAI LUIGI, E' IMPORTANTE PROTEGGERE LO STOMACO