FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

jessica85 ha scritto:GRAZIE LUIGI! GIA SEI DECISAMENTE PIU GIOVANE DI ME! HAI RAGIONE MAI LASCIARE CHE LA MALATTIA CI ABBATTI PERO A VOLTE NON E FACILE! IO ERO UN VULCANO AVEVO UN ENERGIA DA VENDERE FACEVO DI TUTTO ANCORA UN PO NESSUNO MI FERMAVA E INVECE ORA QUALCOSA C E CHE MI FERMA PURTROPPO! DI ENERGIA NE AVREI ANORA TANTA TANTA MA IL CORPO NON MI ACCOMPAGNA! POI LA COSA CHE PIU MI DEVASTA OLTRE AL MALE FISICO E L INCOMPRESIONE DI CHI MI E VICINO E NON PARLO DI AMICI MA DI PARENTI STRETTI MIO FRATELLO E MIA SORELLA PRATICAMENTE NON SI RICORDANO NEMMENO CHE IO HO UN PROBLEMA MAI CHE MI CHIEDONO COME STO O COSA MI HA DETTO LA REUMATOLOGA PRATICAMENTE NON SANNO NEMMENO QUELLO CHE HO PERCHE NON SI SONO MAI INTERESSATI ESITONO SOLO LORO. I MIEI SONO STRESSANTI E NON CAPISCONO CHE SE IL MIO UMORE E A TERRA E PERCHE NON STO BENE NON PERCHE NON REAGISCO LA SUOCERA E RIUSCITA A CHIEDERMI SE IL MIO MALE NON ARRIVAVA DALLA MIA TESTA CHE MI ERO FISSATA CHE AVEVO DOLORE L AVREI FATTA A PEZZI RINGRAZIO TANTO MA TANTO DI AVERE UN MARITO SUPER PER FORTUNA CHE CE LUI! CERTO QUANDO STO BENE VADO A CAMMINARE IN BICI PERO SONO POCHE LE VOLTE CHE CI RIESCO ANCHE PER VIA DEGLI IMPEGNI LAVORATIVI. COME MI HA DETTO LA REUMATOLOGA LA SCIENZA FA PASSI DA GIGANTI E CHISSA MAGARI SI TROVERA UNA CURA RISOLUTIVA SPERIAMO!GRAZIE LUIGI DAVVERO LA COMPRENSIONE A VOLTA FA PIU EFFETTO DI MILLE CURE GRAZIE!

Già, la cosa peggiore è non potersi confidare con nessuno. Io non ho un partner, ma ho dei genitori che reputo molto comprensivi anche se sono stato capace di farli innervosire ugualmente. Dobbiamo pure imparare a non renderci insopportabili... come se fosse l'unico dei nostri problemi, purtroppo.

Meno male che c'è il forum, chi meglio di un reumatico può capire gli altri reumatici?

CERTO NON APPENA SENTIRÒ IL PROSSIMO REUMATOLOGO VI DIRÒ COSA MI DIRÀ GRAZIE ANCORA PER TUTTO! SI I MEDICI NON TUTTI MA LA MAGGIORANZA È PROPRIO ANCORA OTTUSA NEI SINTOMI E NELLA DIAGNOSI COSI PERDI UN SACCO DI TEMPO NELLA DIAGNOSI E LA MALATTIA ÙA AVANTI

GIÀ LUIGI OGNI TANTO SIAMO INSOPPORTABILI MA QUANDO SI HA MALE COME SI FA A NON ESSERE NERVOSI? È MOLTO DIFFICILE

Ciao Jessica benvenuta nel forum e grazie x gli auguri!!!
Qualcuno ancora prova a dirmi che i miei dolori sono frutto dello stress! X non parlare di chi ti dice, dopo aver ascolato i tuoi acciacchi, PURE A ME fa male questo e quell'altro, sminuendoti e facendoti passare da esagerata!
Anch'io quando sto dolorante e devo comunque fare delle cose mi innervosisco! E certe volte sono abbastanza detestabile perchè sono stufa di stare come una novantenne!
Non ho neanche una cavolo di cura!
Scusa x lo sfogo!
Un bacio!

TI CAPISCO MOLTO BENE MELA! MA PER QUALE MOTIVO SEI SENZA CURA? A PARTE CHE IO HO LA CURA DA GENNAIO MA E COME NON LA FACESSI ZERO RISULTATI IL PIEDE HA INIZIATO A FARMI UN MALE CANE E FACCIO L ESTETISTA STA DIVENTANDO DIFFICILISSIMO LAVORARE!PER QUANTO RIGUARDA LA GENTE SONO DEI IGNORANTONI SENZA SENSO! QUANDO LE CLIENTI O AMICI O PARENTI MI CHIEDONO MA ALLA FINE COSA HAI? E IO RISP E UNA FORMA DI ARTRITE E LORO A BEH DAI SOLO QUELLO PASSA! SOLO QUELLO ? MA PROVA STARE TE 24 ORE SU 24 POI MI DICI SE E SOLO QUELLO TI GIURO LI FAREI A PEZZI

Ciao Jessica, anche io come ho te ho una diagnosi di spondiloartrite... possibile... nel senso che il reum sta ancora cercando di capire il probelma... in pratica ho una forte sacroeilite... a differenza di te, io sto seduta tutto il giorno perchè faccio la segretaria, e a volte è un incubo... e anche stare sdraiata supina è praticamente impossibile (era la mia posizione preferita per dormire)... gli unici momenti in cui non ho dolore sono quando cammino...
A parte questo... comprendo, e direi che tutto il forum comprende, la difficoltà di far capire agli altri il problema... qualche giorno fa ne parlavo con un'amica e lei mi diceva che porbabilmente il reum si sbaglia "sarà solo un probelma di postura e ti basterà della fisioterapia"... per un po' ho cercato di fargli capire la cosa... ma non c'è stato verso... a quel punto ho lasciato perdere, non so se era solo un modo per minimizzare e tranquillizzarmi oppure incomprensione totale.
E invece, pensate un po', c'è una collega che è in ospedale per un problema non da poco e ieri quando ci siamo sentite al tel mi ha chiesto come stavo e come andavo i miei dolori... io mi sono quasi commossa... insomma lei è in ospedale e si preoccupa per me... Forse solo quando non si sta bene si comprende a fondo cosa vuol dire e di cosa hanno bisogno gli altri...
E in ogni caso Non è mai facile dare giusti consigli alle persone che stanno male, soprattutto se sono cose sconosciute e rare... ma a volte ci basterebbe un po' di comprensione e un abbraccio... Per fortuna abbiamo questi abbracci virtuali!!

GIA NON è FACILE FAR CAPIRE AGLI ALTRI SI ANCHE A ME DICONO MA VEDRAI CHE è SOLO PERCHE STAI TANTO IN PIEDI MAGARI AVRESTI BISOGNO DEI PALNTARI NON VEDI CHE BUTTI MALE I PIEDI?OPPURE MAGARI SE FAI GINNASTICA POSTURALE PASSA! CHE RABBIA! CON MIO MARITO HO DECISO DI SCRIVERGLI UNA LETTERA PER FARGLI CAPIRE BENE COSA PROVO FINO IN FONDO? ANCHE TU HAI MALE AI PIEDI?

Eh già, ho male ai piedi, talloni e pianta... ma quello dal 2009 quando ho avuto il mio primo incontro con le malattie reumatiche e ho avuto la vasculite... che è andata in reimissione ma mi ha sempre lasciato i dolori qua e la... poi negli ultimi mesi si è aggiunta la sacroeilite... in particolare negli ultimi giorni ...oggi, adesso, ho quasi come un bruciore alle caviglie... che però non sono gonfie.. e passa quando cammino... lunedì mattina (per iniziare bene la settimana) vedo il reum... e vediamo un po' che dice...

PER LO MENO COSI INIZI CON UNA CURA. IO AD ESEMPIO HO SEMPRE MALE ALLA LOMBARE CON UN FORTE BRUCIORE AL SACRO E SOPRATTUTTO IN UNA PARTE DEL GLUTEO SINISTRO POI SI SONO AGGIUNTI I POLSI CHE DA QUANDO HO INIZIATO IL CORTISONE SI SONO ATTENUATI POI DA UN GIORNO ALL ALTRO MI SONO RITROVATA UN NODULO GONFIO DALLE CERVICALI E DA LI PER 1 MESE HO AVUTO UN MALE ASSURDO NON RIUSCIVO A TENERE LA TESTA DRITTA DAL MALE! COSI MI HANNO FATTO FARE L ECOGRAFIA E HANNO TROVATO QUEL LINFONODO STRA GONFIO E ANCHE GLI ALTRI ATTORNO LO ERANO COSI HO FATTO DEGLI ESAMI EMATICI E PER NON FARMI MANCARE NIENTE MI HANNO TROVATO IL VALORE ASLO A 880 E DOVREBBE ESSERE SUI 200 QUINDI UN INFEZIONE IN CORSO PROBABILMENTE DA STREPTOCOCCO E HO SCOPERTO DI AVER CONTRATTO IL CITOMEGALOVIRUS E CILIEGINA SULLA TORTA 2 NODULI ALLA TIROIDE PERO IL VALORE THS E APOSTO ALMENO QUELLO! E ORMAI A 1 MESE A QUESTA PARTE IL PIEDE DESTRO ALLA CAVIGLIA E ALLA PIANTA MI FA DANNARE! ANCH IO SE VADO A CAMMINARE STO BENE MA SEDUTA O IN PIEDI E UN DISASTRO!

Ciao Jessica, il reum mi aveva dato salazopiryn, ma l'ho presa solo x quattro giorni perchè mi venivano delle tremende scosse vicino al ginocchio, era come se qualcuno mi lacerasse la carne x poi infilarci la corrente elettrica! Ho anche pianto x il dolore!
Quindi ho chiamato il reum e lui invece di prescrivermi un altro farmaco, mi ha detto di tornare fra 6 mesi!! Ti sembra normale??? 0ggi lo richiamo x chiedere spiegazioni!
Comunque anch'io ho dolore nella zona lombare, ai glutei, alle gambe e ai piedi (borsite alle caviglie e talloni che mi fanno impazzire).

DIREI CHE NON HA PROPRIO ALCUN SENSO! QUESTE BESTIACCE BISOGNA TENERLE SOTTO CONTROLLO CON UNA CURA UNO NON PUO STARE LI SENZA NIENTE! SE ASCOLTI ME PROVA A RISENTIRLO OPPURE PROVI A SENTIRNE UN ALTRO. IO AD ESEMPIO IL PROSSIMO GIOVEDI PROVO A SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE PER VEDERE SE LE DIAGNOSI COMBACIANO O MENO.SONO STATA GIA 2 ANNI SENZA CURA NON SAI LA RABBIA! FORSE L AVESSI PRESA SUBITO AVREI EVITATO COSI TANTO DOLORE POI FORSE NO MA IL DUBBIO RIMANE!

Ciao è 2 giorni che ho delle fitte all' addome che arrivano fino all ano secondo voi cosa può essere? Ovviamente al sabato e alla domenica nessun medico c è reperibile

JESSICA E' TALMENTE GENERICO AVERE DELLE FITTE ADDOMINALI CHE DAVVERO NON SAPREI
SOFFRI MAGARI DI COLON IRRITABILE? (MA GIUSTO PER DIRNE UNA)

Il GASTRO MI AVEVA TROVATO IL COLON SPASTICO CIOÈ QUANDO SONO NERVOSA SÌ STRINGE UN PO E NERVOSA IN QUESTI GIORNI LO SONO MA NON VORREI CHE MAGARI SIA LA SALAZOPIRIN CHEMI DA DEI PROBLEMI

Il colon irritabile può dare dolori incredibili, ma non è grave. Ti auguro quindi che sia solo quello. Ma se continua e se tra gli effetti collaterali del tuo farmaco c'è qualcosa che non ti torna.... senti il medico! Spero comunque che non sia nulla.

jessica85 ha scritto:PER LORICHI ANCHE SECONDO ME IL CORTISONE E TROPPO BASSO. IL PROSSIMO GIOVEDI VADO A SENTIRE UN ALTRO REUMATOLOGO PER SENTIRE UN PARERE IN PIU E PER VEDERE COSA DICE DELLA MIA CURA. AL MOMENTO HO SOLO SENTITO UN PARERE E CREDO CHE SENTIRE UN ALTRO PARERE PUO AIUTARE NON SI SA MAI! ANCHE PERCHE LA MIA FORMA DI ARTRITE E STRANA NEL SENSO NON MI CREA RIGIDITA, NEL LETTO O CMQ SDRAIATA STO DA DIO RIESCO A DORMIRE QUASI TUTTA LA NOTTE SENZA PROBLEMI SE MI SVEGLIO E SOLO PERCHE HO SEMPRE AVUTO IL SONNO LEGGERO NON HO PROBLEMI NEI MOVIMENTI ANZI I DOTTORI SI STUPISCONO DI COME SONO SCIOLTA DICONO CHE NEMMENO I BIMBI SI RIESCONO A MUOVERE COSI E PER FORTUNA CHE MI MUOVO BENE! PERO IL MALE C E E QUELLA SENSAZIONE DI BRUCIORE NON ME LA TOGLIE NESSUNO QUINDI VOGLIO VEDERE SE I PARERI CONCORDAONO O MENO.

CIAO JESSICA, E PURTROPPO BENVENUTA,

ANCHE IO HO UNA SPONDILOARTRITE DA QUANDO ERO BIMBA, E ANCH'IO SONO SEMPRE STATA E SONO TUTT'ORA ESTREMAMENTE SCIOLTA NEI LEGAMENTI, MA TI DIRO' DI PIU'......UNO DEI MIEI REUMATOLOGI E PERSINO IL MIO ISTRUTTORE DI PALESTRA SOSTIENE CHE PROPRIO QUESTA "LASSITA'" DEI LEGAMENTI SIA SICURAMENTE NON CERTO LA CAUSA MA UN'AGGRAVANTE DELLA NOSTRA SITUAZIONE.
MI SPIEGO MEGLIO, ESSENDO I LEGAMENTI COSI' NATURALMENTE SCIOLTI NON AIUTANO, ANZI LE ARTICOLAZIONI DEVONO AVORARE DI PIU' ......ANCH'IO SONO COSI' DI NATURA, DA RAGAZZA FACEVO SPACCATA SENZA MAI AVER FATTO DANZA, E PERSINO ORA DOPO 35 ANNI DI MALATTIA SONO SUPER SCIOLTA NELLE ARTICOLAZIONI, TRANNE QUELLE ORMAI DEGENERATE (MANO E PIEDE DX) DOVE LA MOBILITA' E' LIMITATA.
E ANCH'IO COME TE HO UNA SPONDILOARTRITE STRANA, POCO DOLORE ALLA SCHIENA ANCHE SE CE N'E' SEGNO NELLA RMN, MA MOLTE ENTESITI ED ORA CHE LA MALATTIA E' PARZIALMENTE CONTROLLATA STO BENISSIMO SEDUTA O A LETTO, INSOMMA BASTA CHE NON CARICO IL PIEDE LA MIA BESTIA NERA, MA APPENA MI ALZO E CAMMINO SON DOLORI.....
PENSAVO CHE FORSE A PARTE IL CORTISONE POTRESTI CHIEDERE AL MEDICO DI AGGIUNGERE UN ANTIDOLORIFICO CHE TI AIUTI IN QUESTA FASE DIFFICILE, CREDIMI NON CONVIENE TENERSI IL DOLORE.....

GRAZIE PAPEROSA IN EFFETTI CREDO CHE FOSSE DOVUTO AL FORTE NERVOSO CHE HO AVUTO IERI
HO CERCATO DI RILASSARMI UN PO E DA IERI POM PIÙ NESSUNA FITTA ALMENO AL MOMENTO PIU NIENTE

Già anche io credo che stare con il male non ha senso ma quando ho telefonato alla reumatologa si è stupita che avevo ancora male mi ha detto ma come è possibile che ha ancora male con il cortisone? E lo chiedi a me? Dimmelo tu e così mi ha aggiunto la tachipirina ma io continuo a avere maleal piede destro al tallone e alla parte interna della pianta. Ma con le cure giuste le articolazioni verranno lo stesso danneggiate oppure avendola presa abbastanza presto riuscirò a salvaguardarle? Ho paura

scusa posso chiederti dove sei in cura?la risposta della tua reumatologa mi sembra strana, 4mg di cortisone son proprio pochi e poi se la malattia è in fase acuta e quello che avverti al piede è un'entesite ti posso dire che io con 50mg di cortisone avevo ancora dolore e ho dovuto aggiungere l'antinfiammatorio, anche perché sulle tendiniti/entesiti il cortisone da poco beneficio al dolore.
ora da quando stai prendendo tachipirina? certo i farmaci non fanno effetto immediato, ma se entro qualche giorno non hai beneficio e il dolore è ancora forte tu richiamala e diglielo, e fatti cambiare antidolorifico, non tutti funzionano uguali sulle persone.
per i danni articolari io credo che avendola presa presto ed iniziando subito a controllarla puoi limitare moltissimo e se sei fortunata anche evitare i danni, cmq purtroppo con queste malattie è difficile fare previsioni,ma non avere paura, le soluzioni ci sono e tante e nella vita sai c'è rimedio a tutto.....tranne che alla morte (diceva mia nonna)quindi cerca di essere positiva e combattiva, è la cosa più importante.

MAH..........IL CORTISONE DA SOLO NON BASTA. SONO D'ACCORDO CON AMICA68, SE SONO ENTESITI (ED E' PROBABILE CHE LO SIANO) PIU' CHE IL CORTISONE TI SERVE UN ANTINFIAMMATORIO.
NESSUNO PUO' GARANTIRTI LA BUONA/CATTIVA SALUTE DELLE ARTICOLAZIONI, QUELLO DA FARE E' UNA TERAPIA ADEGUATA E CICLI DI FISIOTERAPIA TRE/QUATTRO VOLTE L'ANNO PER QUESTO E' IMPORTANTE INIZIARE CON I FARMACI GIUSTI CHE VANNO PROVATI CASO PER CASO PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI.
PER MIA ESPERIENZA PERSONALE SONO E RESTO CONVINTA CHE DI FRONTE AD UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE E' OPPORTUNO CHE LA TERAPIA COMPRENDA ANCHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI, E' INUTILE ANDARE AVANTI ANNI CON CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI MENTRE IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO CONTINUA AD ANDARE IN TILT............

jessica85 ha scritto:Già anche io credo che stare con il male non ha senso ma quando ho telefonato alla reumatologa si è stupita che avevo ancora male mi ha detto ma come è possibile che ha ancora male con il cortisone? E lo chiedi a me? Dimmelo tu e così mi ha aggiunto la tachipirina ma io continuo a avere maleal piede destro al tallone e alla parte interna della pianta. Ma con le cure giuste le articolazioni verranno lo stesso danneggiate oppure avendola presa abbastanza presto riuscirò a salvaguardarle? Ho paura