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Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 26/04/2013, 16:30
da GIULIA76
charlie ha scritto:grazie anche a te per il messaggio ma la questione è un' altra. io non so se ho delle entesiti o dolori di altra natura. di certo non ho artrite. mi sveglio senza problemi e senza dolori.il bacino non è blocco al mattino.i dolori che accusò sono stimolati dal movimento ,allungamento muscolare e contatto con qualcosa. . ho spesso spasmi nelle zone interessate.contrattare .
non ho sacroileite. dai raggi non si evince nulla al bacino e nemmeno dalla visita.
uno dei tre reum ha dato la diagnosi di polientesite. . ma non sapeva che dire sinceramente. .anzi nemmeno mi ascoltava. un professore del centro dove sto per andare non mi ha dato nemmeno medicine perché non trova elementi utili per tale diagnosi.per questo mi ricoverare. ha anche parlato di intolleranza alimentare probabile. vedremo
ad ogni modo non è semplice fare diagnosi.quindi vi ringrazio per l attenzione ma credo che minimum in base alla propria esperienza crede di vedere somiglianze ma non é così e non é così semplice.speravo che di parlare con qualche fibromialgico magari.fa niente grazie a tutti comunque ma non arredo di poter trarre utilità dà esperienze così differenti.
Mi dispiace nn esserti stata d'aiuto...Io anche ,oltre a tutto soffro di fibromialgia,infatti la mattina mi sveglio decente o quasi,ma x tutto il resto dolori e a volte presenti anche la notte,cmq la fibromialgia provoca dolori come polientesite poi dipende da persona a persona è tutto soggettivo.Il riposo mi dona sollievo e sento bisogno di riposare spesso.Ti auguro presto di arrivare a una conclusione ciaoooo!!!

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 27/04/2013, 12:27
da charlie
grazie comunque dell' affetto.
un abbraccio

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 27/04/2013, 22:23
da rosaria1956
CIAO CHARLIE E BENVENUTO TRA NOI
PURTROPPO LE DIAGNOSI NEL CAMPO DELLE PATOLOGIE REUMATICHE POSSONO RIVELARSI SPESSO MOLTO DIFFICILI DA FARE
SE HAI TROVATO UN MEDICO CHE VUOLE RICOVERARTI PER FARTI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO BENISSIMO!!! SEI IN BUONE MANI
DA QUELLO CHE MI E' SEMBRATO DI CAPIRE HAI PIU' DOLORI DA CONTRATTURA MUSCOLARE CHE NON DOLORI ARTICOLARI, QUINDI VEROSIMILMENTE DOLORI PIU' ASSOCIABILI ALLA FIBROMIALGIA
PERO' HAI ANCHE DELLE ENTESITI CHE POSSONO ESSERE L'ESORDIO DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA
L'UNICA COSA CHE PUOI FARE E' ASCOLTARE QUESTO MEDICO E' SEGUIRE LE SUE INDICAZIONI: FA' QUESTO RICOVERO E VEDRAI CHE NE VERRANNO A CAPO, DA QUANTO MI E' SEMBRATO DI CAPIRE, DOVRESTI RICOVERARTI A JESI, SE E' COSI' SEI DAVVERO IN BUONE MANI PERCHE' SO CHE E' UN OTTIMO CENTRO DI REUMATOLOGIA.
FACCI SAPERE COME ANDRA' CARO CHARLIE, TIENICI INFORMATI, IO INTANTO INCROCIO LE DITA AFFINCHE' TU ABBIA PRESTO UNA DIAGNOSI PER CURARTI A DOVERE : Thumbup :
TI INVITO ANCHE IO A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI ED A DARCI QUA' UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE, SCUSA SE NOI DELL'AMMINISTRAZIONE INSISTIAMO SU QUESTO PUNTO, MA SI TRATTA DI LINEE GUIDA DEL GARANTRE SULLA PROTEZIONE DELLA PRIVACY E' QUINDI E' UNA NORMA DA RISPETTARE : Chessygrin :
CIAO A PRESTO

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 27/04/2013, 23:08
da charlie
ho preso visione del protocollo sulla privacy e lo accetto.
spero che era questo il mondo per farlo perché non ho trovato un format.
grazie anche a te per il sostegno.

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 27/04/2013, 23:09
da rosaria1956
GRAZIE CHARLIE, Và BENISSIMO COSì, CI PENSIAMO NOI A SALVARE IL TUO MESSAGGIO : Thumbup : : Chessygrin :

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 29/04/2013, 22:13
da MICHELA
CIAO CHARLIE, BENVENUTO ANHE DA PARTE MIA, IO PURTROPPO HO UN'ALTRA PATOLOGIA CON ALTRI SINTOMI, QUINDI NN SO RISPONDERE AI TUOI DUBBI, MA NN DISPERARE, CI SONO GIORNI BUI, MA POI TORNA SEMPRE IL SOLE!

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 01/05/2013, 21:40
da charlie
ciao michela,
piacere di conoscerti e grazie per esserti interessata in modo cosi semplice e per aver avuto un pensiero semplice ma tanto forte dicendo che poi torna sempre il sole. questo vale per tutto cio' che è prsente su questo mondo...non solo problemi di salute.
per il resto credo che tutti i dubbi sara' il prof che si sta occupando d me a togliermeli e ...ovviamente come è anche naturale che sia nessun altro.
cercavo di capire qualcosa raccontando la mia storia ma inevitabilmente si rischia di doversi confrontare con situazioni diverse ma che a parole sembrano tutte associabili e deducibili con poco...non è cosi' ovviamente.
pero' mi ha colpito molto il tuo modo di fare nel modo di porti...parlo della persona non della persona con problemi reumatici...
grazie , ti sei distinta.
charlie

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 02/05/2013, 21:01
da MICHELA
Grazie a te Charlie, sono lusingata : RedFace :
Le parole che scrivo provengono dal cuore e dall'esperienza personale che ho vissuto in questi 2 anni da malata reumatica, il mio più sincero augurio è quello che tu possa trovare nel tuo reumatologo oltre ad un valido dottore anche una persona tanto umana, io su questo sono mooooolto fortunata.
In bocca al lupo!

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 8:52
da [Luigi]
Benvenuto charlie, pure io faccio pesistica/palestra, ormai saltuariamente, sebbene mi chieda spesso e volentieri se potrò continuare o dovrò sospendere definitivamente. Non ci sto proprio a far afflosciare il mio fisico, ma è la nostra patologia a scegliere cosa dobbiamo fare. Ti auguro che non sia una malattia reumatica perché con gli sforzi submassimali-intensi (alias ipertrofia muscolare) non va proprio d'accordo. :)

A volte sembra quasi che, se ti alleni, i dolori muscolari siano peggio di quanto dovrebbero essere. Che la malattia li accentui in seguito alla stimolazione del muscolo, questo non lo so. : Rolleyes :

Per la cronaca i miei VES e PCR sono perfetti, ma ciononostante sono infiammatissimo. Tieni d'occhio la situazione... magari per te è solo un periodo. L'importante è agire tempestivamente quando i sintomi peggiorano rapidamente. Io ho corso per metà 2012 a livello quasi agonistico senza assumere alcun farmaco e sentire acciacchi significativi. Chi l'avrebbe detto che dopo un anno mi sarei invece sentito così invalidato? Ecco perché ti consiglio di aprire gli occhi e stare attento, ma forse nel tuo caso non è nulla. Non ti preoccupare senza un motivo serio. ;)

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 11:13
da charlie
Ciao caro luigi :)
finalmente un maschetto che mi capisce un po' di piu!!!
grazie per il tuo intervento, mi fa molto piacere..
la cosa assurda caro Luigi è che io non frequento la palestra da luglio 2012 e non corro ormai da un anno abbondante!
..di recente ho fatto un po' di nuoto...ma non è la stessa cosa e sopratutto anche con quello il tendine rotuleo e zampa d'oca sembravano infiammarsi....ma non sono sicuro pero'...fatto sta che sono abituato allo sport a terra ..corsa , bici ecc... quindi la percezione degli sforzi e dei dolori è diversa ...quindi ho lasciato la piscina per ora.
il mio problema caro luigi è che non so se si tratta di entesiti o dolori di altro tipo...nel caso delle entesiti poi , potrebbero derivare da diverse patologie tra cui...polientesite dismetabolica.. polientesite della osteomalacia vitamina d resistente nell'adulto...altre forme di infiammazioni tendinea derivante da intolleranza alimentare( mio zio fratello di mio padre ne soffre!)...o una fibromialgia che il prof che si occupa di me mi ha gia' giagnosticato ma non ancora precisamente definito.....quindi non so nulla di preciso...solo che non ho artrite perchè i miei dolori sono conseguenza di movimenti meccanici e a riposo non sussistono....e che dopo i movimenti la parte colpita pulsa e vibra anche se è stata stimolata troppo....poi a volte pulsa in modo tipo convulsivo...di notte le gambe spesso si muovono da sole di scatto...dormo male...ho problemi alla parte sinistra del volto che sebra spesso irrigidita..anche i muscoli delle labbra spesso sono un po' rigidi...è come se dovessi fare un po' di fatica in piu' rispetto al solito se devo articolare per parlare... per il resto le famose entesiti consistono in dolori che non sono mai precisi devo dire ma che sussistono come impedimento nel camminare bene....è come se ci fossero dei pesetti attaccati da qualche parte sulle mie gambe che mi fanno camminare tutto storto e in modo errato. zampa d'oca e inserzione rotulea sotto carico si infiammano ...senza dolore forte...con una sensazione di confiore interno piu' che altro...ma sopratutto se appoggio le parti interessate su qualcosa...cominciano a pulsare e poi mi fanno un po' male....gomiti....ginocchia...glutei ..per il resto non so cosa altro dirti...
mi ha fatto molto piacere parlare con te....spero di avere presto la mia diagnosi....non sparire luigi :) :) :)

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 13:19
da MaCris
Ciao Charlie, i sintomi che descrivi li conosco bene.. Sindrome delle gambe senza riposo? Ti è mai stato detto. Anch'io ho mani e gambe cha fanno bizze e vibrazioni spontanee soprattutto dopo sforzo e non credo siano segni di entesite.. Mai fatta una emg? Io ho problemi muscolari rilevati in più distretti. Il neurologo mi ha prescritto un blando antiparkinson. È ancora troppo presto per dirlo ma mi pare efficace.. In ogni caso dovrebbe dirtelo un neurologo per l' appunto. Ciao

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 13:36
da charlie
non saprei sai???
considera che aspetti neurologici come quelli di cui parli tu si associano spesso a malattie reumatiche....e quindi possono essere concomitanti e quindi secondari ad una malattia reumatica oppure primari come dici tu...
non so piu' nulla guarda!!
non appena mi ricovero ti sapro' dire...anche perchè su ordine del medico sto scrivendo un diario dei miei dolori...immagina che culo!!! un vero sballo guarda!!
vabbo'....
grazie cara comunque spero di arrivare da qualche parte ...prima o poi...ho messo su profilo l'immagine del mio cane ...per me un figlio!!! spero mi porti fortuna visto che lui sta bene ed è un pazzo scatenato :)

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 13:54
da MaCris
Ti auguro che il ricovero porti lumi.. Cane stupendo!!!!

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 14:00
da charlie
speriamo nei lumi!!!....charlie(il mio cane) ringrazia e arrossiace : RedFace :
:) :) :)

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 03/05/2013, 14:47
da MaCris
:)

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 08/05/2013, 13:11
da charlie
ricoverato oggi. .
speriamo bene

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 08/05/2013, 13:50
da MaCris
charlie ha scritto:ricoverato oggi. .
speriamo bene
in bocca al lupo!

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 08/05/2013, 13:50
da rosaria1956
....ED IN CU...ALLA BALENA!!!!
TORNA VINCITORE : Lol : : Lol : : Lol :

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 08/05/2013, 16:33
da MICHELA
In bocca al lupo anche daparte mia e aggiornaci mi racco! : Chessygrin :

Re: in attesa di una diagnosi definitiva

Inviato: 08/05/2013, 18:51
da charlie
è molto bello essere qui e non sentirsi soli :)
grazie davvero di cuore per i vostri messaggi...grazie
per ora solo esami genericissimi e diversi colloqui di anamnesi...
ennesima raccolta analisi precedenti...
da domani credo che la scienza entri nel mio corpo...ed io vorrei uscirmene nel frattempo e pensare ad altro sinceramente....
vi aggiorno saluti a tutti :) :) :)