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Re: MI PRESENTO
Inviato: 06/06/2013, 8:40
da SaraBru
Ciao Elena, Ciao Daniela! Veramente leggere le vostre parole mi fa capire a pieno di quanto in sostanza, se pur con patologie e vite diverse, proviamo infondo tutti le stesse cose.. le vostre parole mi sono di forte conforto e penso che anche a me cambierà la vita il forum perchè mi sento già molto molto meglio! Tra un paio d'ore parto, domani visita dalla Dottoressa! Vi aggiornerò lunedì perchè sabato e domenica lavoro tt il giorno e non penso di riuscire a collegarmi!
Vi abbraccio e vi auguro un buon fine settimana... di pochi dolori!!
Ciauuuuuuu
Re: MI PRESENTO
Inviato: 06/06/2013, 10:06
da BabiGe
Ciao Sara ,
incrocissimi per la visita §§§§§§§§§§§§§§§
Ciao un abbraccio 
Re: MI PRESENTO
Inviato: 08/06/2013, 9:33
da SaraBru
Buongiorno a tutti!! Aggiornamento di stato... Trasformazione totale di tutta la terapia... Aggiunti di nuovo delta cortene e thalidomide, 2 azatioprina e banadon (che non avevo ancora preso e non so cosa sia!), di base siamo passati a prendere il 300000 ( ogni volta si aggiunge qualche zero!) 1fiala al mese x 2 mesi poi passare al 25000. Mi ha tolto methotrexate e sandimmun mentre il Plaquenil e passato a 1 anzi che 2 al gg... Reintegrato lansoprazolo perché da 3 sett ho dolori allo stomaco.. Meglio proteggerlo!
Devo fare RMN colonna lombosacrale e anche, RX cervicale, dorsale, lombosacrale e bacino...
Visto che ho terminato tutti i cicli di Mabthera ed i risultati non sono quelli attesi valuterà con il suo primario la mia situazione per vedere se provare a fare ciclo del nuovo farmaco sperimentale arrivato da poco ( non ricordo il nome ma e un "fratello" del rituximab o Mabthera) perché per ora sono il suo primo caso che non risponde positivamente al Mabthera e non le e ancora capitato di dover passare da 1 all'altro... Non mi preoccupa perché si sa che non tutti rispondiamo alle terapie nella stessa maniera, a fine mese mi farà sapere, mi vuole rivedere comunque a settembre con tutti gli esami, RX e RMN varie!
Ciao a tutti!