FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao cara Francesca,ringrazio di cuore anche te per i tuoi" magici incroci"!! buona serata.Ele

Elena 74 ha scritto:CIAO CARISSIMA BABIGE,GRAZIE PER GLI "INCROCI"....SABATO FINALMENTE FARO' LA GASTRO...AVREI POTUTO FARLA PRIMA(INTRAMOENIA)MA IL COSTO E' ELEVATISSIMO 150 EURO! E' INCREDIBILE.....COME SI PUO' RIUSCIRE A FRONTEGGIARE TUTTE QUESTE SPESE?...VISITE,INDAGINI DIAGNOSTICHE,ECC..ECC...SPERO SOLO CHE NON MI FARANNO ATTENDERE MOLTO TEMPO PER AVERE I RISULTATI DELLA BIOPSIA DUODENALE...CIAO E A PRESTO.ELE

Per i risultati ci vogliono circa 20 giorni. Purtroppo i costi di queste malattie sono veramente elevati e spesso si deve per forza fare a pagamento. In bocca al lupo

Ciao Macris,ho appena letto il tuo messaggio....sono rimasta senza parole:"ma per davvero ci vogliono 20 giorni per avere la risposta della biopsia duodenale?!!!" Dio mio dovro' attendere tutto questo tempo....pensavo ci volesse meno tempo..va bene, vorra' dire che mi armero' di santa pazienza...ciao e a presto.Ele

Ciao Elena, a me c'e' voluto quel tempo, hanno anche anticipato sul previsto perche' sulla carta era oltre un mese. Sempre ci vuole pazienza

Ho finalmente fissato l'appuntamento (reparto di reumatologia)per iniziare la terapia con i famosi biologici...il 30 settembre se dio vuole iniziero'....in verita' spero che non mi facciano storie in reparto perche' non ho ancora fatto il test dell'elispot(quantiferon)...a causa di una leggerezza del mio medico di base e probabilmente anche del mio reum!..quest'ultimo, infatti,si raccomando' di fare tutti i test di screening per i biologici senza specificare quali fossero,asserendo che il mio medico di base(suo ex allievo nonche' specializzato in reumatologia)li conosceva......! come noo! infatti mi ha fatto fare il test manthoux anziche' l'elispot,,vabbe' comunque il problema non credo sia di proporzioni bibliche...cio' che mi spaventa invece e' che mi e' arrivata la chiamata per ricoprire l'incarico a tempo indeterminato in ospedale e fisicamente sono in condizioni pietose...i dolori ai piedi e alla schiena non accennano a diminuire...mi chiedo come faro' a superare questa ardua prova...non ci si puo' credere..finalmente dopo tanti sacrifici e' arrivata una opportunita' di lavoro a tempo indeterminato e io sono fisicamente a pezzi....spero che con la nuova terapia tutto si sistemi....

Ciao Elena, non so se i protocolli sono cambiati, ma io ho sempre fatto sin dall'inizio 10 anni fa ed anche ora il solo test manteaux per rischio TBC con bio e non mi hanno mai chiesto altro (oltre alla rx tocace annuale s'intende).
Per il lavoro mi spiace molto, ma non c'è nessun antidolorifico o fans che ti fa effetto bene e con cui puoi "drogarti" almeno per riuscire ad accettare il lavoro? si tratterebbe di un periodo non cortissimo perché i bio richiedono un po' di tempo per funzionare (di solito, ma non è detto io il primo che feci dopo 3 settimane stavo già benino) ma almeno non perdi l'occasione....
Ti auguro un bio veloce e superattivo

Ciao carissima amica 68 che piacere sentirti..purtroppo il magico voltaren ha esaurito i suoi poteri magici!in effetti era l'unico fans efficace... dovro' stringere i denti e andare avanti..non ho alcuna alternativa;ho studiato tantissimo negli ultimi tempi per riuscire a vincere il concorso...non posso rinunciare..mi crollerebbe il mondo addosso..che dire....che il Signore e la Madonna mi assistano..a presto.ele

CIAO ELENA
IN VERITA' ANCHE A ME, ANNI FA, MI FACEVANO ESEGUIRE IL TEST DI MANTOUX MENTRE ADESSO MI RICHIEDONO, CON CADENZA ANNUALE, IL QUANTIFERON
SPERO DAVVERO NON TI FACCIANO STORIE PER QUESTO
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE ANCHE QUALE BIO TI PRESCRIVERANNO

Ciao Rosaria,quindi anche a te richiedono il quantiferon....mh..speriamo bene;grazie mille per gli auguri,vi faro' sapere che bio mi daranno.buona serata.

ciao Elena!
come saprai mia figlia ha iniziato Humira a luglio e a lei hanno fatto solo la Mantoux. forse, il prossimo anno chiederanno il quantiferon,...non so.
volevo dirti, non per dare false speranze a nessuno, che Gloria ha ricevuto già i primi risultati tangilibili il giorno dopo aver fatto la prima iniezione di bio! e dopo la seconda era scomparso tutto: dolore alle anche, alla mascella, al ginocchio....insomma...come nuova!
certo non accade sempre così, ma...chissà!
te lo auguro davvero di cuore, di avere dei risultati così in brevissimo tempo, visto finalmente che hai un lavoro!!
a volte...la provvidenza vede e provvede!! non disperare quindi!
ce le farai!!!

silvana

Ciao carissima Silvana grazie di cuore per gli auguri....speriamo che il bio faccia il suo dovere nel piu' breve tempo possibile cosi' come e' accaduto alla tua Gloria...buona giornata e a presto.ele

Ciao Elena

a me avevavo chiesto il quantiferon ....eh già
ma nache il tuo reumatologo però!!!!

Un abbraccio

Laura

Ciao Laura,anche a te hanno chiesto il quantiferon...comincio a preoccuparmi,speriamo che Lunedi' vada tutto per il verso giusto e che finalmente potro' iniziare la terapia con i bio....ti abbraccio anch'io.buon fine settimana.ele

Oggi finalmente mi hanno dato il biologico,si tratta del Golimumab (Simponi) dovro' farlo domani perche' la Dr.ssa(specializzanda)che oggi mi ha accolta in reparto, mi ha detto che e' meglio non assumere contemporaneamente nello stesso giorno il metho con il bio....in effetti ho appena fatto il metho..(anche se speravo di non doverlo piu' assumere).
Purtroppo,come e' gia' noto a tutti ormai,mi ha detto che occorrono almeno tre mesi per verificare se il bio funzioni....speriamo sia quello giusto.....non ne posso piu'.
La Dr.ssa grazie a Dio non mi ha fatto storie per il test dell'elispot(quantiferon),ma ovviamente dovro' farlo insieme ad altri esami (Hbs Ag;HbsAb;HBe AB.....Ecc...ecc.)e all'ecoaddome.
Si e' meravigliata del fatto che il mio reum (il suo Primario)non mi abbia fatto fare tutti i test di screening per i bio!....mha,chi ci capisce e' bravo...comunque l'importante e' iniziare la terapia al piu' presto.
Per quanto riguarda invece un "piccolissimo"dettaglio:il dolore insopportabile ai piedi e alla schiena!mi ha suggerito di assumere Arcoxia90;io educatamente le ho detto che negli ultimi anni ho assunto tutti i farmaci steroidei(cortisonici)e antinfiammatori di questo mondo,senza alcun esito positivo....cosi' di comune accordo abbiamo deciso di provare con i cerotti transdermici (oppioidi)che mi prescriveranno presso il centro di terapia del dolore...spero cosi' di riuscire a sedare il dolore...

Ciao Elena

ti giuro l'arcoxia é stata ed é la mia salvezza....
In certi giorno non c'é Methoterxate e Bio che tenga .....la prendo (ricordati sempre il protettore per lo stomaco) e mi sembra di volare ed essere più leggera
per parecchi gg.
Fidati amica mia

Laura

Ciao Laura,in effetti sono indecisa se fare un ultimo tentativo farmacologico(Arcoxia90)prima di arrivare agli oppioidi....purtroppo non mi fido piu' di nessun farmaco antinfiammatorio...li ho provati praticamente tutti,mi manca giusto Arcoxia,inoltre dalla gastroscopia si e' evidenziata una gran brutta gastrite(che giustifica i miei continui mal di stomaco)..boh..sinceramente non so che pesci prendere....magari potrei provare ad assumere questo farmaco per qualche giorno prima di arrendermi alla morfina...vedremo...ti abbraccio.Ele

ELENA SE NON HAI MAI PROVATO UN ANTINFIMMATORIO DELLA CLASSE DEI COX-2 (ARCOXIA, CELEBREX) FORSE VALE LA PENA DI TENTARE PERCHE' HANNO UN MECCANISMO DI AZIONE DIVERSO DAGLI ALTRI FANS
DEVI PERO' UTILIZZARLI PER PERIODI BREVI ED AL MINOR DOSAGGIO POSSIBILE

Ciao Rosaria,il celebrex l'ho assunto alcuni mesi fa senza esito positivo,invece non ho mai provato Arcoxia...chissa' che non funzioni! Penso proprio che sia il caso di tentare....grazie mille.A presto.ele

Salve scusate se non mi sono fatta piu' sentire ma ho avuto molto da fare in questi ultimi mesi,finalmente sono riuscita a trasferirmi e ad iniziare un nuovo lavoro,tuttavia,le mie condizioni di salute anziche' migliorare sono peggiorate...sono un po' delusa e frustrata, sono alla terza puntura di Simponi in associazione al metho e non ho visto alcun risultato....la Dott.ssa che mi sta seguendo mi ha detto che c'e' la possibilita' di cambiare farmaco(Humira)ma sinceramente non mi fido piu' di alcuna terapia e di nessun medico! ultimamente ho un gran mal di testa ed una forte nausea alla sola vista di un camice bianco...;e' evidente che non intendo arrendermi alla malattia e che faro' di tutto per star meglio anche se mi rendo conto ogni giorno che andare a lavorare e' un' impresa..

Hai ragione, bisogna essere combattivi e farsi forza. Ma non rinunciare ad una terapia che potrebbe anche aiutarti. Però per esserne sicura devi provare....