FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

PENSA CHE ANCHE NOI DI ORIGINE SIAMO PIEMONTESI...AVEVO UNO ZIO AD ACQUI...E HO TANTI PARENTI SPARSI, A CASALE MONFERRATO, A TORINO, A NOVARA, ...
MIA FIGLIA COMPIRà 18 ANNI TRA QUALCHE MESE....MA NON SIAMO AL GASLINI, CI SIAMO STATI ALL'INIZIO MA NON CI SIAMO TROVATI BENE PER UNA SERIE DI MOTIVI (DIPENDE A QUALE MEDICO SEI AFFIDATO!) ...COSì DAL 2008 SIAMO APPRODATI AL PINI DI MILANO.
E' UN PO' SCOMODO, SOPRATTUTTO QUANDO CI SONO PROBLEMI, COME RIACUTIZZAZIONI ECC...E POI SE CAPITA IN INVERNO IN CERTE GIORNATACCE ANCHE L'AUTOSTRADA è MOLTO BRUTTA!
COMUNQUE....SO CHE è UNO DEI CENTRI DI RIFERIMENTO ITALIANI PER I BAMBINI E ADOLESCENTI, E PUOI PASSARE DA QUESTO AMBULATORIO A QUELLO PER ADULTI Lì DI FIANCO...SI PASSANO LE INFORMAZIONI...E SE VAI PRIVATAMENTE (COME FACCIAMO...PER FORZA! LE ASL ORA SONO DIVENTATE MOLTO PIù TIRATE E STORCONO IL NASO SE SEI FUORI REGIONE) PUOI ESSERE ANCORA SEGUITA DALLA STESSA REUM PER TANTO TEMPO...
MI DISPIACE CHE IL TUO REUM ANDRà IN PENSIONE, è DIFFICILE CAMBIARE MEDICO...SPECIE SE TI SEGUE BENE E DA TANTO TEMPO!
A GENOVA CE NE SONO DI BRAVI...E ANCHE ALLE COLLETTE DI ARENZANO..MAI SENTITO PARLARNE?
MIA FIGLIA HA UN CARATTERE MOLTO RISERVATO E TIMIDO...MA QUANDO NON STA BENE LEI ME LO DICE...ALMENO QUESTO....DOVRESTI FARLO ANCHE TU....TI SFOGHI (NOI MADRI CI SIAMO ANCHE PER QUELLO!!) E DECIDETE INSIEME SE INTERVENIRE O ATTENDERE...CONDIVIDERE FA BENE...E NON PENSARE CHE TANTO TUA MADRE VIVA COSì TRANQUILLA...SONO CONVINTA CHE TI SPII...PER VEDERE LE TUE ESPRESSIONI E I TUOI MOVIMENTI.... O FORSE SONO SOLO IO CHE LO FACCIO....
A PRESTO CARISSIMA...DEVO CHIUDERE! CIAO!
SILVANA

mammona ha scritto:

luigi90 ha scritto:Ciao mammona, so che non è il massimo dal punto di vista della privacy, ma penso che a tua figlia farebbe bene confidarsi in un posto come questo.

NO, LUIGI..TI RINGRAZIO PER IL SUGGERIMENTO, NE HO PARLATO GIà TANTE VOLTE QUI ...E PER DIVERSI MOTIVI NON è IL CASO.
SE UN DOMANI LO VORRà LO FARà LEI....

Come non detto, non ti preoccupare. Non sapevo qualcun'altro l'avesse già proposto.

Silvia_90 ha scritto:Immagino che tu non riesca più a correre, io prima ballavo, e ho dovuto smettere per l'artrite dopo 7 anni, da li non ho più trovato nulla che mi piacesse molto, ho nuotato a livello agonistico ma con l'università non potevo più! Di andare in palestra non se ne parla, il mio medico me l'ha assolutamente vietato perchè non posso fare attrezzi con carico, ma solo scarico, quindi bici e camminata. Per il momento mi faccio delle gran passeggiate con il mio cane e non proprio costantemente la cyclette e così sono anche riuscita a recuperare il pò di tono muscolare che avevo perso nella gamba sinistra. Io non ho mai fatto grandi ricerche su internet per l'alcool ma se mi dici che 5 birre da 33 alla settimana sono concesse allora io ci sto dentro alla grande scusa la curiosità. il tuo reumatologo che cura vorrebbe farti fare? Perchè a quanto ho capito, a sentir parlare il mio, dopo quella che stiamo facendo ci sono solo più o biologici, e io ho il terrore di quei farmaci, anche se una mia amica c'è passata e mi ha detto che la sua vita è completamente cambiata!

Anche io ho avuto un passato da agonista. Semplicemente con l'università ho abbandonato la squadra e il mio sport (pattinaggio corsa) ripiegando sul fai da te, ovvero corsa e ciclismo + un po' di sollevamento pesi per il busto. Negli ultimi tempi ho ridimensionato pure questo, corsa quasi mai, ciclismo 2-3 uscite a settimana quando non ho problemi alle ginocchia, pesi nulla. Diciamo che nel mio caso il reum mi ha detto di fare quel che riesco e io approfitto un po' della genericità di questa affermazione... alla fine lo sport è sempre stato la mia passione, se stessi bene non ci sarebbe un giorno in cui non farei un'attività. Adesso 2-3 volte è il limite perché non avverta peggioramenti e non so se in futuro perderò completamente la possibilità di farlo, quindi carpe diem!

Quella quantità di birra corrisponde a 1 unità alcolica, per esempio su questo sito addirittura si parla di un massimo 10 unità per settimana. Vedi la voce Can you drink alcohol when on treatment with MTX?.

Per quanto riguarda la mia cura il reum vuole passare direttamente ai biologici, a ottobre inizio. Se dai un'occhiata agli effetti collaterali di alcuni farmaci (enbrel per es.), ti accorgerai che quelli gravi capitano 1 persona su 100-1000, piuttosto imbrobabile... se pensi invece che entro poco tempo "rischi" di tornare a una vita normale, perché non provare? Penso che comunque prima di un problema grave i sentori ci siano. Alla fine pure da persona sana ti puoi beccare un infarto senza preavviso, ma ciò non vuol dire che devi vivere continuamente nella paura di averlo. Anche io non mi sento sicuro del tutto di riuscire ad applicare ciò che sto dicendo, ma credo sia la verità.