FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

chedelusione ha scritto:Bhe... io non ho problemi... ormai sono 2 anni che ho questi sintomi, se avessi qualcosa di letale (ed è inutile che ti dico a cosa ho pensato per mesi e mesi) starei già bloccato a letto... invece per fortuna mi faccio settimanalmente la mia partita di calcetto, con tanto dolore, ma la faccio ancora .
Vediamo come va... poi vedrò che mi dice la reumatologa.

ehi! finche' ti fai una partita di calcetto vuol dire che va ancora abbastanza bene ! ma non sara' un po' troppo pesante ?
A me hanno proibito di correre per esempio ma per me non e' stato un gran sacrificio......corere non mi piace proprio cosi' come mi annoia la palestra,
anche l'aquagym. Ma se dovessero togliermi il nuoto andrei in crisi profonda soprattutto da un anno a questa parte che sto frequentando un corso di
nuoto con le pinne ! troppo bello.
tieni duro con ottimismo e vedrai che risolverai i problemi.
un saluto.

A me la reumatologa non ha dato indirizzi specifici in termini di attività fisica.
Per il momento riesco a correre senza grossi problemi, nonostante la RNM abbia evidenziato liquido in ambo le ginocchia... come ho detto all'inizio a me la diagnosi non convince totalmente, sto cercando di prenotare un'altra visita privata da diverso reumatologo, anche se penso che a questo punto se ne parlerà a settembre. Nel frattempo ho deciso, dopo aver ascoltato il mio medico personale, di iniziare la cura in ogni caso: ho fatto la prima iniezione di MTX sabato.... vediamo come va.
So benissimo di essere all'inizio del percorso e che probabilmente ci vorranno altri esami per capire di cosa si tratta... sono fortemente motivato a non farmi abbattere e come sempre affronto il problema in maniera positiva... sono certo che starò meglio

Benvenuto!!!
Posso semplicemente consigliarti di effettuare altri consulti medici, credo che sia l'opzione migliore non vedendoti completamente convinto della tua diagnosi!!!
Se la cosa può consolarti, anch'io sono ancora alla ricerca di chiarimenti definitivi, pertanto credo che la cosa fondamentale sia il NON RASSEGNARSI SEMPRE E COMUNQUE!
Se non altro, almeno per statistica , prima o poi incontreremo il giusto medico che ci convinca di aver formulato finalmente la giusta diagnosi!!
Nel frattempo teniamoci compagnia
Un abbraccio ed a presto

chedelusione ha scritto:A me la reumatologa non ha dato indirizzi specifici in termini di attività fisica.
Per il momento riesco a correre senza grossi problemi, nonostante la RNM abbia evidenziato liquido in ambo le ginocchia... come ho detto all'inizio a me la diagnosi non convince totalmente, sto cercando di prenotare un'altra visita privata da diverso reumatologo, anche se penso che a questo punto se ne parlerà a settembre. Nel frattempo ho deciso, dopo aver ascoltato il mio medico personale, di iniziare la cura in ogni caso: ho fatto la prima iniezione di MTX sabato.... vediamo come va.
So benissimo di essere all'inizio del percorso e che probabilmente ci vorranno altri esami per capire di cosa si tratta... sono fortemente motivato a non farmi abbattere e come sempre affronto il problema in maniera positiva... sono certo che starò meglio

Goditi il calcio finché ci riesci, io l'anno scorso correvo 50km alla settimana a una media di 14-15km/h senza alcun doloretto/fastidio e in teoria avevo la malattia da 2 anni. Ora va peggio e le entesiti non mi permettono di correre più, al limite 5-8km un bel po' più lento, una volta ogni tanto. Per questo motivo sto preferendo la bici. L'importante è ascoltare il proprio corpo. Quando la malattia si evolve, ti adegui. Se hai un dolore che interferisce con il movimento, non lo ignori.

Dopo 10 giorni di cura, direi di stare meglio fondamentalmente con la testa.... l'acufene è sempre là, il dolore alla gamba sx e alla mandibola uguale... però generalmente mi sento più attivo
Il MTX lo sto facendo ogni 7 giorni (non 8 come da prescrizione), la folina invece tutti i giorni. Chi ha fatto questa cura mi può dire dopo quanto tempo si dovrebbero cominciare a "sentire" i primi risultati ? Scusate se lo chiedo... io dovrei andare dalla reumatologa a fine ottobre, se non noto miglioramenti sensibili, prima di andarci faccio anche la EMG in maniera tale che con il quadro completo spingerei per una cura e/o diagnosi alternativa, ovvero per sentire un altro parere. Vi ringrazio di cuore.

Ciao Massimiliano e come promesso, benvenuto
io prendevo il metho ma non accoppiato con i tuoi stessi farmaci e con me ha iniziato a fare effetto dopo 2-3 settimane anche se la reumatologa mi aveva detto che potevano volerci anche un paio di mesi

BE' IL METHOTREXATE, POICHE' AGISCE PER ACCUMULO, GENERALMENTE HA BISOGNO DI ALMENO 6/8 SETTIMANE PER FARE EFFETTO
POI OVVIAMENTE E' TUTTO SOGGETTIVO, MA DICIAMO CHE GENERALMENTE, SE DOPO 3/4 MESI NON DA' BENEFICI, SI RITOCCA LA TERAPIA AUMENTANDO IL DOSAGGIO OPPURE ACCOPPIANDO UN ALTRO FARMACO DI FONDO
SE DAL MEDICO CI DEVI ANDARE A FINE OTTOBRE, SAPRAI REGOLARTI IN MERITO PERCHE' DOVRESTI GIA' AVERE AVUTO DEI MIGLIORAMENTI PER QUEL PERIODO

Oggi brutti dolori... caviglie... ma soprattutto i denti e la mandibola
Ma l'antifiammatorio che sto prendendo non dovrebbe quanto meno limitare questa sintomatologia ?

Ho cambiato antinfiammatorio, Voltadvance e nemmeno quello fa una cippa. Noto con sommo dispiacere che qui nessuno se la passa bene. Accidebolina
Ti auguro di stare meglio.
Un abbraccio

Ragazzi... ma tra gli effetti collaterali del MTX ci sono anche i dolori diffusi ai denti ?
Ho dei dolori tremendi Mai avuti prima....

Ho letto che si parla di dolore alla bocca... a me fanno male proprio i denti...

Mai avuto niente di simile, cioè qualche settimana fa ricordo di aver avuto un piccolio dolore ai denti quando chiudevo serratamente la bocca, ma non penso c'entrasse con il mtx.

Allora metto in conto anche una visitina dal dentista per inizio settembre.... sarà il caso tuttavia che lo informi del tipo di cura che sto facendo, non vorrei ci fosse qualche controindicazione...

ANCHE A ME NON ' MAI SUCCESSO
FAI BENE AD ANDARE DAL DENTISTA ED OVVIAMENTE INFORMARLO DEL TIPO DI TERAPIA CHE FAI
POTREBBE ANCHE ESSERE UNA BANALE INFEZIONE, VISTO ANCHE CHE ASSUMI UN IMMUNOSOPPRESSORE
MI RACCOMANDO FACCI SAPERE

Primo controllo ematico dopo 8 settimane di MTX...
Emocromo OK, transaminasi alte... in particolare la GOT.
Contattata immediatamente la reumatologa mi ha invitato a "controllare il regime alimentare" e ad allungare l'intervallo tra le iniezioni da 7 a 10 giorni.

Per quanto riguarda le sensazioni, ho vissuto un paio di settimane in cui effettivamente mi sono sentito un pò meglio.... so che l'aspetto psicologico è importante. A fine agosto sono finalmente riuscito ad ottenere un posto fisso da concorso, ora non so se imputare il mio miglioramento all'effetto della terapia o all'euforia del momento, sta di fatto che questi ultimi 2 giorni sono stati pessimi, anche causa una fascicolazione del pollice della mano sinistra che risveglia in me timori di 2 anni orsono....

Tra 40 giorni ho il controllo dopo la fase 1.... vi tengo informati. Un abbraccio a tutti voi.

Capperi, dopo sole 8 settimane? Bevi abbastanza alcol oppure mangi fritto abbastanza spesso? Lei sa cosa grosso modo cosa mangi o è stata generica? Tanto per capire cosa intende per controllare l'alimentazione.

Se sei stato meglio per settimane, in effetti protrebbe essere il mtx. Sicuramente entro il quarto mese saprai se ti serve o meno. Io dal quarto al settimo mese non sto notando nessun miglioramento, anzi sono peggiorato per certi versi. Quindi, se agisce bene, lo capirai molto presto. Mi auguro che possa essere il farmaco giusto per te.

Soffrivo già prima di fegato grasso... sono astemio, non mangio fritti, però sono 15 Kg in più di quello che dovrei (vita sedentaria + dolci e carboidrati)... prima con 4-5 mesi di attività fisica li buttavo giù periodicamente, ora mi sa che dovrei veramente cominciare a contenermi...

Te Luigi che mi dici ? Quando lo inizi il biologico ? Forza che in una maniera o in un'altra riusciremo a stare meglio

Ah, quindi era una situazione diciamo patologica. Ti capisco, buttare giù dei kg è già difficile se si è motivati, ma farlo da sedentari e nella nostra condizione è quasi impossibile a meno di non essere una di quelle persone a cui si chiude lo stomaco quando stanno male... a me va all'esatto contrario, però sto riuscendo a contenere.

Sto biologico spero che arrivi il prima possibile e che non ci saranno problemi con la nuova terapia. Ogni sera un amico invisibile mi trafigge la scapola malcapitata di turno. Meno male che non peggiora durante la notte questo fatto. Tiriamo avanti e speriamo di stare meglio, magari a Natale mi arriva sto regalo.

Sai, la mia preoccupazione è che, sempre che un giorno arrivi questa fantomatica remissione, non c'è un stratagemma per mantenerla, non si conosce un determinato comportamento che ci potrebbe aiutare a non ricadere nella autoimmunità. Quindi, tutto è lasciato al caso o quasi.

Ciao Massimiliano, benvenuto anche da parte mia!
Spero che tu presto possa avere una cura che ti faccia vivere una vita senza dolori, qui ci sono tante persone con un cuore grandissimo e tanta esperienza di queste malattie...Un abbraccio !

Grazie Gandor....

purtroppo la situazione evolve lentamente ma inesorabilmente in peggio... gli scricchiolii articolari aumentano, i dolori pure. Sarà il cambio di stagione, ma sono riprese anche le cefalee.
A fine ottobre ho nuova visita reumatologica, deciderò con la reumatologa se continuare la cura o cercare altra strada, magari facendo altri esami. Intanto quella che la reumatologa ha "bollato" come psoriasi in corrispondenza del gomito è quasi sparita, mentre mi sono comparse delle bolle strane sotto il mento.
Purtroppo le fasciolazioni continuano, la stanchezza muscolare pure... e di conseguenza anche i brutti e cattivi pensieri.

Un abbraccio a tutti quanti.

CIAO MASSIMILIANO, SCUSAMI PER IL RITARDO COL QUALE TI DO IL BENVENUTO MA SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PER QUALCHE MESE, ORA STO CERCANDO DI RECUPERARE.
QUELLO CHE DEVI CERCARE DI METTERE SU BITO DA PARTE SONO I CATTIVI PENSIERI, NON AIUTANO E NON PORTANO DA NESSUNA PARTE.
CI VUOLE PAZIENZA E TANTI TENTATIVI PER AVERE UNA DIAGNOSI E TROVARE LA TERAPIA ADEGUATA. CAPISCO CHE CHI STA MALE VORREBBE SAPERE SUBITO DI CHE SI TRATTA E COME GUARIRE MA NON E' SEMPRE COSI' FACILE; SE HAI LETTO UN PO LE NOSTRE STORIE AVRAI VISTO CHE CI SONO PERSONE CHE HANNO IMPIEGATO ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI. SE HAI DEI DUBBI O NON SEI SODDISFATTO DEL TUO REUM CHIEDI UN ALTRO PARERE E SE SERVE UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI FA SENTIRE A TUO AGIO. INTANTO UNA DOMANDA....PER I PROBLEMI DI PELLE SEI ANDATO DAL DERMATOLOGO?
SPERO DI LEGGERE PRESTO UN AGGIORNAMENTO E SPERO ANCHE DI SENTIRTI UN PO PIU' SERENO,
UN ABBRACCIO