ciao - presentazione di mari1974

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lgelena
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Re: ciao

Messaggio da lgelena »

Ciao Marika,
mi chiamo Elena e anch'io ti ridò il benvenuto nel forum. Leggendo la tua sotria, ho avuto una piacevole sensazione di forza che hai trasmesso raccontando il grande calvario...ti ammiro veramente e vorrei prorpio essere come te. Anch'io da marzo ho sospeso il mtx per cercare di allargare la famiglia e prendo la salzopirina che però nel mio caso è un pò come l'acuqa fresca. Ma fa nulla, tengo duro, prendo comunque il cortisone che mi aiuta tanto e spero che la cicogna rrivi al più presto : Lol : : Lol : : Lol :
Ho letto che dopo la gravidanza hai avuto un forte peggioramento dei sintomi, anche la mia reumatologa me l'ha accennato, e questo era uno dei motivi per cui lei non era molto d'accordo sulla sospensione, Però oramai ho 35 anni e non sapendo come sarà l'andamento della mia artrite non ho voluto più posticipare.
Ora staremo a vedere....
Un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

Ciao Elena. ti ringrazio per il benvenuto...ti ringrazio delle bellissime parole di ammirazione ma non merito tanto : RedFace :
quindi ti manca 1 mese poi potrai provare a prendere la cicogna..bene bene...spero che tu sia fortunata e che arrivi presto...vedrai, in gravidanza per l'artrite è una pacchia. io durante la prima sono stata benissimo (per la seconda un po' meno perchè l'artrite è andata in remissione ma il lupus si è risvegliato alla grandissima)..i guai arrivano dopo, certo ma ne vale la pena. pensa, sono anche riuscita ad allattare per 3 mesi...essere mamma è la cosa più bella che mi potesse capitare...quando guardo i miei bambini sono così fiera di aver messo al mondo due creature, nonostante tutto, perfette... e di medicine ne ho prese a tonnellate...sinceramente mi sarei aspettata che quantomeno uscissero blu o verdi per tutto quello che hanno "mangiato" per 9 mesi...
ho visto che sei di Milano...anche io abito qui...e sei in cura al san raffaele...ANCHE IO!!!!!!!!!!!! magari ci siamo viste in ambulatorio qualche volta...hai deciso se per la tua gravidana di farai seguire al san raffaele nell'ambulatorio di patologia della gravidanza?
ti faccio un grosso in bocca al lupo...
un abbraccio
mari
lgelena
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Re: ciao

Messaggio da lgelena »

Ciao Mari, in realtà ho già avuto il nulla osta dalle dottoresse che mi seguiranno già da inzio agosto. Sì la mia reumatologa mi aveva consigliato di fare una visita all'ambulatorio di patologia della gravidanza lì da loro e così ho fatto a luglio e mi sono trovata molto bene. Tu sei stata seguita lì? Io ero dubbiosa perchè, come immagino succeda a tante, si ascoltano sempre mille pareri da tutti, c'è chi consiglia un ospedale, chi un altro e quindi sono molto confusa. Però dopo la visita sono rimasta soddisfatta e penso che continuerò lì. Tu sei stata seguita lì? Hai anche partorito lì? Il mio ginecologo è dell'ospedale Niguarda, che per me sarebbe molto più comodo, però il fatto di avere tutto lì, mi dà un senso di maggiore sicurezza.
Ma se sei in cura lì, credo proprio di sì, soprattutto perchè la mia dottoressa segue i biologici in primis anche se io non sono ancora passata a quel tipo di terapia. Io sono finita lì perchè il mio più caro amico da una vita soffre di spondilite e quindi quando due anni fa ho iniziato ad avere i dolori sono andata da lei e lì sono rimasta.
Ciao
Elena
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Laura74
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Re: ciao

Messaggio da Laura74 »

Ciao Marika

benvenuta!!! la mia storia la trovi su (Mi presento Laura74)...anch'io vado per i 39 :(
che storia ragazza ...però leggendola mi hai dato una spinta a pensare che un figlio lo potrò avere anch'io ..
(sono in cura con Mtx 10 mg+Humira e moduretic) ,,,,,

a presto
Laura
mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

lgelena ha scritto:Ciao Mari, in realtà ho già avuto il nulla osta dalle dottoresse che mi seguiranno già da inzio agosto. Sì la mia reumatologa mi aveva consigliato di fare una visita all'ambulatorio di patologia della gravidanza lì da loro e così ho fatto a luglio e mi sono trovata molto bene. Tu sei stata seguita lì? Io ero dubbiosa perchè, come immagino succeda a tante, si ascoltano sempre mille pareri da tutti, c'è chi consiglia un ospedale, chi un altro e quindi sono molto confusa. Però dopo la visita sono rimasta soddisfatta e penso che continuerò lì. Tu sei stata seguita lì? Hai anche partorito lì? Il mio ginecologo è dell'ospedale Niguarda, che per me sarebbe molto più comodo, però il fatto di avere tutto lì, mi dà un senso di maggiore sicurezza.
Ciao. si per tutte e due le gravidanze sono stata seguita lì e sono anche andata a partorire al san raffaele, anche se da casa mia non era comodissimo (circa 30 km). solo le ecografie le ho fatte privatamente a milano
lgelena ha scritto: Ma se sei in cura lì, credo proprio di sì, soprattutto perchè la mia dottoressa segue i biologici in primis anche se io non sono ancora passata a quel tipo di terapia. Io sono finita lì perchè il mio più caro amico da una vita soffre di spondilite e quindi quando due anni fa ho iniziato ad avere i dolori sono andata da lei e lì sono rimasta.
si...misa che abbiamo la stessa dottoressa.... potremmo incontrarci qualche volta... :)
mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

Laura74 ha scritto:Ciao Marika

benvenuta!!! la mia storia la trovi su (Mi presento Laura74)...anch'io vado per i 39 :(
che storia ragazza ...però leggendola mi hai dato una spinta a pensare che un figlio lo potrò avere anch'io ..
(sono in cura con Mtx 10 mg+Humira e moduretic) ,,,,,

a presto
Laura
ciao laura...certo che puoi pensare positivo.
l'humira puoi continuare a farlo, dovresti sospendere solo il mtx...compatibilmente con la remissione della malattia...parlane con la reumatologa...
vado a leggere la tua stria...sono curiosa.. : RedFace :
un abbraccio
mari
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Laura74
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Re: ciao

Messaggio da Laura74 »

Carissime Marika ed Elena

mi avete dato una bella carica...a Luglio avevo parlato con il mio ginecologo del desiderio di maternità
ma mi ha sconsigliato questa strada per via della malattia e delle medicine. Ed ora leggendo i vs.messaggi scopro che posso sperare ancora. A Novembre ne parlerò con la mia reumatologa....scusate la domanda ...vi hanno consigliato di consultare un ambulatorio della patologia della gravidanza? cosè esattamente?
secondo voi sarebbe meglio essere seguito nella stessa struttura dove si é in cura per l'artrite??
Io sono in cura al Gaetano Pini......grazie per questa carica .......
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MICHELA
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Re: ciao

Messaggio da MICHELA »

BEN RITROVATA, CARA COETANEA.... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

Laura74 ha scritto:Carissime Marika ed Elena

mi avete dato una bella carica...a Luglio avevo parlato con il mio ginecologo del desiderio di maternità
ma mi ha sconsigliato questa strada per via della malattia e delle medicine. Ed ora leggendo i vs.messaggi scopro che posso sperare ancora. A Novembre ne parlerò con la mia reumatologa....scusate la domanda ...vi hanno consigliato di consultare un ambulatorio della patologia della gravidanza? cosè esattamente?
secondo voi sarebbe meglio essere seguito nella stessa struttura dove si é in cura per l'artrite??
Io sono in cura al Gaetano Pini......grazie per questa carica .......
si è preferibile essere seguiti in un ambulatorio di patologia della gravidanza: in pratica ti fissano una visita ogni mese nel corso dei 9 mesi e ad ogni visita sono presenti ginecologa ed immunologa per eventualmente correggere il dosaggio dei farmaci che comunque prenderai in gravidanza. non so se al gaetano pini ce l'hanno. al san raffaele ce n'è uno valido. io sono stata seguita lì per tutte e due le gravidanze.
se non sbaglio tu stai prendendo il mtx e humira. beh il mtx va sospeso per 6 mesi prima di provare a rimanere incinta mentre humira si può fare fino al test di gravidanza positivo. se fossi in te, se la malattia è in remissione, proverei ad anticipare alla reumatologa, magari via mail, che vuoi provare ad avere un bambino. oppure puoi fissare direttamente un appuntamento ad un amblatorio di patologia della gravidanza per iniziare a "vedere" come ti sembra...loro sapranno sicuramente indirizzarti per il meglio...
se ti servono altre info sono a disposizione.
ciao
mari
mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

MICHELA ha scritto:BEN RITROVATA, CARA COETANEA.... : Chessygrin :
grazie...beh a quanto pare il 1974 è stato un anno prolifico per le malattie autoimmuni...

: Chessygrin :
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Laura74
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Re: ciao

Messaggio da Laura74 »

grazie Marika

per la dritta....al momento era giusto per prendere informazioni
ma queste sono buone notizie :)
mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

Laura74 ha scritto:grazie Marika

per la dritta....al momento era giusto per prendere informazioni
ma queste sono buone notizie :)
in bocca al lupo per tutto e coraggio! non ti abbttere mai! : Love :
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Stefydj
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Re: ciao

Messaggio da Stefydj »

Ciao e bentornataaaaaaaaa

: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Che il sole ti porti nuova energia durante il giorno,
che la luna dolcemente ti rigeneri di notte,
che la pioggia ti lavi via le preoccupazioni,
che il vento soffi nuova forza nel tuo essere,
che tu possa camminare per il mondo e conoscere
la sua bellezza tutti i giorni della tua Vita.


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mari1974
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Re: ciao

Messaggio da mari1974 »

Stefydj ha scritto:Ciao e bentornataaaaaaaaa
grazie bella...
lgelena
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Re: ciao

Messaggio da lgelena »

Esatto, è proprio così Laura, parlane col reumatologo...io ho dovuto insistere e a ogni visita riproponevo l'argomento anche lei si dimostrava avversa. Comunque conviene affidarsi in un ospedale che ha l'ambulatorio per la patologia della gravidanza, io ho fatto a luglio una visita preliminare in cui mi hanno dato il via libera anche se non erano ancora passati esattamente sei mesi dalla sospensione. Poi saranno loro a seguirti per il periodo della gravidanza come diceva Mari con una visita una volta al mese.
Un abbraccio
Elena
mari1974 ha scritto:
Laura74 ha scritto:Carissime Marika ed Elena

mi avete dato una bella carica...a Luglio avevo parlato con il mio ginecologo del desiderio di maternità
ma mi ha sconsigliato questa strada per via della malattia e delle medicine. Ed ora leggendo i vs.messaggi scopro che posso sperare ancora. A Novembre ne parlerò con la mia reumatologa....scusate la domanda ...vi hanno consigliato di consultare un ambulatorio della patologia della gravidanza? cosè esattamente?
secondo voi sarebbe meglio essere seguito nella stessa struttura dove si é in cura per l'artrite??
Io sono in cura al Gaetano Pini......grazie per questa carica .......
si è preferibile essere seguiti in un ambulatorio di patologia della gravidanza: in pratica ti fissano una visita ogni mese nel corso dei 9 mesi e ad ogni visita sono presenti ginecologa ed immunologa per eventualmente correggere il dosaggio dei farmaci che comunque prenderai in gravidanza. non so se al gaetano pini ce l'hanno. al san raffaele ce n'è uno valido. io sono stata seguita lì per tutte e due le gravidanze.
se non sbaglio tu stai prendendo il mtx e humira. beh il mtx va sospeso per 6 mesi prima di provare a rimanere incinta mentre humira si può fare fino al test di gravidanza positivo. se fossi in te, se la malattia è in remissione, proverei ad anticipare alla reumatologa, magari via mail, che vuoi provare ad avere un bambino. oppure puoi fissare direttamente un appuntamento ad un amblatorio di patologia della gravidanza per iniziare a "vedere" come ti sembra...loro sapranno sicuramente indirizzarti per il meglio...
se ti servono altre info sono a disposizione.
ciao
mari
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Laura74
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Re: ciao - presentazione di mari1974

Messaggio da Laura74 »

Grazie Elena....

sono più tosta di loro.....e se c'é una possibilità non la mando sprecata !!!!! grazie per l'incorragiamento
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rosaria1956
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Re: ciao - presentazione di mari1974

Messaggio da rosaria1956 »

Laura74 ha scritto:Grazie Elena....

sono più tosta di loro.....e se c'é una possibilità non la mando sprecata !!!!! grazie per l'incorragiamento
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
BRAVA LAURA!!!!
: Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mari1974
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Re: ciao - presentazione di mari1974

Messaggio da mari1974 »

Laura74 ha scritto:Grazie Elena....

sono più tosta di loro.....e se c'é una possibilità non la mando sprecata !!!!! grazie per l'incorragiamento
mi raccomando, tienimi informata sugli sviluppi.
ciao : Love :
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Tiffany
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Re: ciao - presentazione di mari1974

Messaggio da Tiffany »

QUESTE SONO LE DONNE DEL FORUM,
TOSTE CON LA CAPA TOSTA!
BRAVA : Thumbup :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
mari1974
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Iscritto il: 08/08/2013, 13:50

Re: ciao - presentazione di mari1974

Messaggio da mari1974 »

Buongiorno a tutti.
oggi inizio 8 sedute di tecarterapia al ginocchio destro. il dolore ormai ce l'ho da 3 mesi e visto che il reum e l'ortopedico danno l'uno la "colpa" all'altro per il dolore d'accordo col medico di base abbiamo deciso di provare con queste applicazioni, alla modica cifra di 40 eurini l'una e vediamo come và...
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