FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ci tenevo anche a dire, come confronto per chi qui soffre di fibromialgia, che i miei dolori sono localizzati alle dita delle mani, polsi, gomiti e di riflesso stanchezza alle braccia, arti inferiori ai piedi, caviglie e ginocchia e di riflesso stanchezza e dolore muscolare alle gambe tutte. I dolori sono di tipo lancinante alle ossa, come se mi trafiggessero come coltelli! Nessun dolore alla schiena o alle spalle, nessun problema a dormire (per i dolori fatico ad addormentarmi, per quello prendo un coefferalgan o equivalente e dormo alla grande. io ho sempre saputo che i disturbi del sonno sono centrali nella fibro... Ma a questo mio dubbio nessuno ha mai risposto. Cosa ne dicono i fibromialgici del forum? Grazie ancora

Eli9sa ha scritto:Rileggendo i vs messaggi con i vs spunti sono un po' in crisi, secondo voi come dovrei comportarmi alla visita di controllo? Io non so nemmeno più che dirle... non vorrei spendere altre 200 euro per tornare a casa come prima.
Che devo fare per farmi ascoltare? A parte portarle le carte del ps per l'occhio (ma non so nemmeno cosa possa c'entrare in tutto il quadro) e vedere cosa esce del ricontrollo della vitamina d e dirle che i farmaci non funzionano... ma questo gliel'ho già detto mille volte...
so già che ad ogni risposta che darò mi dirà la fibromilalgia è molto variabile.. non so più che fare!!
O magari peggio ancora mi dirà di andare dallo psicologo e fine.
Aiuto!

riassumo per aiutarvi le evidenze cliniche finora riscontrate:
-esami del sangue: grave deficit vitamina D, aumento globuli bianchi in episodio di anisocoria occhio dx
-gonfiore interno al piede bilateralmente, ipotizzata fascite plantare, ecografia negativa
-accenno noduli di heberden alle mani
-vitiligine diffusa, (caso in famiglia, di 3° grado), 2 casi di psoriasi in famiglia (fratelli)

Temo di non averle mai detto della psoriasi dei fratelli, non la ritrovo indicata nelle carte in anamnesi, non pensavo potesse centrare qualcosa... errore mio
Dovrei dirle anche che i bagni di acqua calda mi fanno peggiorare? Ha senso? inizio a non capirci più nulla.. me li aveva consigliati ma io sto peggio al caldo!

grazie per il prezioso supporto

ciao. io ti consiglierei di fare il punto zero con la reumatologa ed esporre tutti i dubbi che hai e dirle tutto quello che secondo te potrebbe interessarle (sarà poi lei a giudicare)...se però non ti fidi più di lei, o con lei non ti senti "in sintonia" cambia medico...nelle ns condizioni il rapporto col medico, di fiducia intendo, è fondamentale...e poi dovremo starci a contatto per un bel pò di tempo quindi vale la pena partire con il piede giusto.

Piccolo aggiornamento..
sono stata dall'ortopedico che ha riscontrato una fascite plantare cronica, osso scafoide prominente in particolare a destra e sospetta tendite tibiale bilaterale
raggi piede destro e sinistro in carico.

Contando che è un anno che ho questo gonfiore può voler dire che c'è qualcosa a livello reumatologico? qualcuno di voi ha avuto gli stessi problemi?

grazie ancora

No, non questo tipo di problemi, però potresti mostrare gli esami a un reumatologo nuovo, uno ospedaliero che lavora sull'azione contro la malattia piuttosto che contemplare i peggioramenti e poi forse fare qualcosa.

In ogni caso, aspettiamo altre che ti sappiano dare dei consigli più approfonditi.

Ciao Luigi,
ho seguito il vs. consiglio e sono tornata dal reumatologo, questa volta uno diverso, mi sono affidata al Gaetano Pini, mi sono sembrati molto bravi e scrupolosi.
Che dire, sono rimasti un po' perplessi riguardo alle cure finora fatte (in particolare al fatto che ora sono sotto Targin x2 al giorno, che mi hanno dato indometacina e arcoxia per una fibro) e in particolare per gli esami inutili fatti, non mi hanno trovato una fibromialgia (ma come? da 18/18 tender points a zero? boh), ma sono perplessi e vogliono farmi tutto uno screening ecografico alle articolazioni (anche mandibolare per un forte schiocco che ho all'apertura completa della bocca) compresa visita agli occhi, rx ai piedi per capire se i sospetti dell'ortopedico sono fondati (fascite e tendinite) e per vedere se si vede qualcosa. Questo anche perché ho vitiligo diffusa e psoriasi in famiglia.
Mi hanno parlato di mille possibili eventualità (penso di averli sentiti nominare almeno 40 patologie diverse che non conosco), ma sta di fatto che ho dolore (anche se sotto targin ieri anche alla palpazione non avevo dolore forte come di solito, è normale?), segno gronda trovato positivo bilateralmente ma hanno espresso perplessità perché non ho gonfiore alle articolazioni.
Sono un po' scoraggiata, inizio a pensare di essere matta... sinceramente! Questa cosa mi sta buttando giù non poco di morale, ho paura sia tutto inutile. Possibile che non si riesca a trovare qualcosa? Io farei più volentieri una passeggiata che continuare a passare da un medico all'altro ma da un anno a questa parte non mi posso permettere di fare la vita di prima e sono stanca di soffrire!!!

cara elisa...
Il fatto che vogliano fare accertamenti è proprio perchè non considerano che tu sia matta... queste malattie sono così... un po' subdole e poco chiare... io ho e ho avuto sintomi di almeno 3 patologia autoimmuni diverse... e ancora oggi non ho ben capito quale sia alla fine... ma io ho scelto quella che mi sembra meno fastidiosa... Però il dottore mi vede regolarmente, mi fa fare gli esami, e mi cura sintomo per sintomo....
Questo sotto un certo punto di vista mi fa stare tranquilla... anche se non siamo ancora arrivati ad una cura precisa... proprio perchè i sintomi sono così diversi e nemmeno troppo "pesanti"....
Quello che devi fare e affidarti a qualcuno che senti prepaprato e che ti dia fiducia.

Insomma trovare il reumatologo giusto è un po'come trovare marito!! Non è detto che vada bene al primo colpo!

Fai tutti gli accertamenti del caso in modo che possano trovare la cura giusta al tuo caso... ognuno di noi è diverso, quindi anche per i medici non deve essere semplice!

Buona giornata!
Ilaria

Sono assolutamente d'accordo in tutto quello che ti ha scritto Ilaria.
Tienici aggiornati.

Quoto entrambi sopra,
lasciati seguire al Gaetano Pini e fai gli accertamenti richiesti....proprio perché hanno ben capito che non sei pazza vogliono riuscire a dare un nome ed una cura adeguata al tuo problema, ma nel frattempo cosa ti hanno prescritto per i dolori?
Il gonfiore alle articolazioni non sempre c'è ed io ne sono la prova vivente, le mie non si gonfiano quasi mai in maniera evidente, e nemmeno sono calde........peccato che però internamente si devastano......quindi l'infiammazione c'era eccome........

Infatti... mi aggiungo pure io. Ho le ginocchia che mi bruciano tutto il giorno e fuori non sono né rosse né gonfie né tanto meno calde.

Grazie mille per il supporto costante, siete grandissimi! Come promesso vi aggiorno, oggi sono stata a fare lo screening ecografico, alle articolazioni a cui ho dolore non risultano segni di artrite in corso, tuttavia all articolazione temporo-mandibolare dx (quello dello scroscio) risulta un appiattimento dell'osso nonricordoilnome riconducibile a possibile episodio artritico pregresso... Premetto che non ricordo di aver mai avuto dolore in quella sede, ora devo sottopormi a risonanza magnetica temporo-mandibolare. Ho chiesto se questo potesse giustificare tutti i sintomi che ho e mi hanno risposto di sì, ovviamente come al solito non mi sono venute in mente altre cose e questa sera mi sono venuti tutti i dubbi del mondo su che cavolo possa voler dire??!
per i dolori attualmente sto prendendo targin x 2vv al giorno e nulla più... Ho abbandonato tutti i vari farmaci anche perché non mi sembrava sensato non sapendo nemmeno cosa ho!

al Pini dovresti essere in buone mani, è un ottimo centro di reumatologia ed anche io sono d'accordo con quanto ti hanno già scritto i reumamici prima di me
il fatto che vogliano approfondire è segno che i medici sono scrupolosi
hai parlato con loro anche della vitiligine?

Sì, stanno indagando proprio perché ho anche una vitiligine e due casi di psoriasi in famiglia. Sono un po' sorpresa dal risultato dello screening di ieri ma stiamo a vedere cosa ne uscirà!

CIAO ELISA! MI DISPIACE TANTO PER QUELLO CHE STAI PASSANDO E SPERO CHE PRESTO RIESCA A TROVARE UN BRAVO REUMATOLOGO CHE SI PRENDA CURA DI TE... ANCHE IO MI TROVO NELLA TUA STESSA SITUAZIONE, MA CON SINTOMI DECISAMENTE PIù LEGGERI DEI TUOI.. TI MANDO UN FORTE ABBRACCIO! FACCI SAPERE PRESTO SE CI SONO DELLE NOVITà, SOPRATTUTTO SE AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA!

Come promesso, torno ad aggiornarvi..
ho effettuato la risonanza magnetica all'ATM per quello scroscio, riuscirò a farla vedere al reumatologo l'8 di gennaio ma non mi sembra ci siano indicazioni precise:

Indagine condotta in tecnica SE,GE e IR con acquisizioni in T1 e T2 dipendenti, su tre piani ortogonali.
DX: il condilo mandibolare mostra un appianamento del profilo corticale subcontrale, senza che si osservino tuttavia disomogeneità della sua intensità di segnale.
Invece, il capo osseo temporale appare normale. Non sono visibili ispessimenti delle membrane sinoviali articolari né raccolte fluide al loro interno.
La fibrocartilagine meniscale presenta una sfumata ipertensità, di significato denenerativo: non si rilevano, comunque soluzioni di continuo.
L'ampiezza di escursione del condilo mandibolare risulta conservata nella fase di apertura della bocca. Nella norma i restanti rilievi.
Collaterlamente si segnalano numerosi tumefazioni linfoghiandolari in corrispondenza della regione latero-cervicale.
SX: reperti sostanzialmente analoghi.

Magari qualcuno ha un'idea..
In tutto questo tempo sono stata abbastanza bene (pur stando a riposo come sempre), ho solo avuto un episodio forte di dolore iniziato con un dolore/bruciore all'anca dx e poi forte dolore anca dx e costole inferiori (dolore al respiro e a stare seduta in particolare) per una settimana accompagnato da febbriciattola (37,5-37,8).

Io inizio a perdere le speranze!!!!!
Visto il periodo, ne approfitto per augurare a tutti buone festività

Non posso aiutarti con la lettura del referto ma ti auguro buon Natale e un 2014 senza dolori!

Aggiornamento post visita...
dalla risonanza è emerso che il danno all'ATM è di tipo artritico ma attualmente non attivo, pensano addirittura sia vecchio di anni (eppure non ricordo di aver mai avuto dolore in quella sede, mentre lo scroscio è vero ce l'ho da molto ma non pensavo fosse patologico).
Questo che vuol dire? Boh, sicuramente devo essere monitorata, nel frattempo infiltrazioni ATM e arcoxia + sirdalud (quest'ultimo perché forse c'è comunque una fibromialgia ma è secondaria) a cicli. Antidolorifici solo al bisogno...
Io intanto continuo a camminare male per i dolori ai piedi, anche, glutei superiori ecc... non ne posso piùùùù!!!!
Voi che ne pensate? l'arcoxia funziona? non è che stiamo aspettando l'evidenza di nuovi danni cui poi è troppo tardi per rimediare?
Detto questo finalmente ho trovato dei medici scrupolosi, considerando che quelli di prima volevano mandarmi dallo strizzacervelli...

un abbraccio e un saluto a tutti

Ciao Elisa, ma al Pini ti hanno dato una diagnosi? I fans non danno alcun contributo a fermare l'erosione articolare, sono solamente sintomatici. Non credo vogliano aspettare danni per procedere, magari serve qualche altro accertamento per inquadrare la giusta patologia e il farmaco antireumatico corretto.

Infine, i danni possono verificarsi anche senza particolare dolenzia nell'area colpita.
Per esempio questo è quello che dice il dott. Gorla sull'artrite psoriasica.

La ridotta componente dolorosa dell’AP, rappresenta un elemento di sottovalutazione del quadro clinico e ritardo diagnostico. Si possono osservare forme con mutilazioni articolari e deformità di grado evoluto (dita a cannocchiale) decorse in modo poco sintomatico.
Fonte: http://www.bresciareumatologia.it/artrpsor.html

CONCORDO CON LUIGI, I FANS DI CERTO NON FERMEREBBERO UNA EVENTUALE PATOLOGIA REUMATICA, PERO' SE L'ANTINFIAMMATORIO TI MIGLIORA IL DOLORE, SARA' UN ULTERIORE INDIZIO PER FACILITARE LA DIAGNOSI, SIGNIFICHEREBBE CIOE' CHE IL TUO DOLORE E' PROPRIO DA AUTOINFIAMMAZIONE E SARA' PIU' SEMPLICE PORRE UNA DIAGNOSI, MAGARI ANCHE PER QUESTO MOTIVO, CIOE' PER SAPERE COME RISPONDI AL FANS, TI HANNO PER ADESSO, PRESCRITTO SOLO QUELLO ....E' OVVIAMENTE SOLO UNA IPOTESI LA MIA

Anche io concordo con gli altri
ho fatto per mesi fans che mi toglievano il dolore ma intanto la sacroileite andava avanti
Ora con il biologico sono rinata
ti auguro di avere presto una diagnosi precisa e di fare quindi una terapia mirata
giovanna

Grazie a tutti per il confronto..
la cosa mi preoccupa un po', anche se credo che dopo una serie di diagnosi sbagliate poste in altra sede e i molti farmaci inutili presi stiano di fatto "prendendo tempo".. credo non vogliano sbilanciarsi, perché in questo momento di segni obiettivi a parte quelli trovati (comunque riconducibili ad artrite, ma ad oggi "spenti") non ce ne sono, e quindi da quanto ho capito nemmeno gli estremi per fare una diagnosi precisa e una cura davvero mirata.
Per il momento devo tenermi in contatto se vedo novità e comunque farei uno screening ogni tot. mesi per tenere sotto controllo.
Alla fine, a questo punto, è comunque come aspettare di andare al patibolo!
I FANS qualcosa fanno, ma sono due anni che non vivo più una giornata senza dolore... non mi ricordo nemmeno più cosa voglia dire!
Ma quindi iniziando i farmaci più mirati si può tornare a stare come prima davvero? Aspetto solo quel momento...