FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Elena,

io sono con Prof.Sinigaglia ma ora in day hospital con le due dottoresse
Sarò lì Martedì per il solo ritiro farmaco e per la visita il 05.11...sarebbe bello dare un volto alle persone con cui ci scriviamo tutti i gg. Ci sono tante ragazze/i igiovani in cura come noi (purtroppo)

Fammi sapere

Laura

Si le due dottoresse seguono i pazienti che prendono il bio, sono tanto brave, con me hanno una pazienza, si ricordano tutto...sarà perché mi vedono spesso per via dei neutrofili ballerini!

È il caso che ci sentiamo privatamente così ci scambiamo i numeri di telefono, se riusciamo ci incontriamo, mi farebbe molto piacere, tu sai come mandare un messaggio privato? Ora provo, non so se riesco, eventualmente prova anche tu.

Ciao

ciao....benvenuta

oggi per me è una di quelle giornate no!!! ma mai disperarsi.....
cm dici tu domani è un altro giorno..credo che facciamo tutti cosi...

Ciao Elena, ti do anche il mio benvenuto anche se con qualche giorno di ritardo!!!! Siamo ominme e coscritte!!!! Ma io a differenza tua ho ar sieronegativa. Mi spiace leggere che sei in una fase di transizione per via del problema ai neutrofili, anch'io quando facevo mtx avevo avuto un inzio di leucopenia, ma poi tutto era rientrato e avevo potuto continuare la cura senza problemi. Anch'io come te, sono stata dapprima in cura al Niguarda, purtroppo però mi sono trovata male e ora sono al san raffaele.
In bocca al lupo per tutto!
Elena

Ciao Fradenise,
Ho letto che sei di Reggio Calabria, io sono di Cosenza, ma ormai sono 10 anni che vivo a Milano per lavoro.
Mi domando spesso se giù avrei trovato la stessa sanità che c'è qui, non credo vero?
Ambientarsi è stata dura, ma Ora penso meno male che sto qua.
Il motto domani è un altro giorno ovviamente viene da via col vento, io lo uso sempre per descrivermi sin dai colloqui di lavoro, perché se là vita non mi sorride subito si vede la mia fragilità ma dopo un bel pianto sembra che ricarico le batterie perché mi viene automatico pensare positivo.
Nella vita ne ho passate tante, una volta erano i problemi economici, ho lottato tanto per star meglio, ho lasciato casa e affetti senza un soldo in tasca, poi finalmente l'insperato lavoro e la stabilità economica... e proprio quando ho firmato il contratto di lavoro e comprato casa con il mio ragazzo sono iniziati i dolori... e così sono arrivati i problemi di salute.
Ho pensato pure la salute mi devo sudare!
Ma una cosa l'ho imparata tutto ciò che non ci uccide ci rende più forti, perché sappiamo lottare e apprezzare la vita.
Poi quando passa il peggio dici va beh non era poi la fine del mondo!

Ciao Elena,
Ho letto la tua storia, mi ha commosso tanto e ti faccio tanti tanti cari auguri.
È strano leggere di un' altra Elena con una storia simile alla mia, sembrava quasi che la tua presentazione l'avessi scritta io, volevo un figlio e mi sono trovata una malattia, ora non posso lamentarmi se penso a come sono stata, non pensavo di poter tornare a una vita normale, così la malattia si può anche accettare, certo avrei voluto solo che fosse venuta qualche anno dopo, appena il tempo di fare un paio di figli.
In verità ora mi rendo conto che si possono anche fare, certo non si può decidere in un istante come fanno altre donne.
E si noi dobbiamo sudarci proprio tutto, se non siamo toste noi!

Ne approfitto, mi dici se ti segue un gine con particolari specializzazioni o sei andato da uno qualsiasi?

Auguro a tutti di realizzare i propri sogni.

Ciao Elena, spero che speriamo tu possa riprendere la terapia o trovare il modo di averne una che non faccia scendere così i valori. Hai un bello spirito combattivo ed è quello che ci vuole, un abbraccio e buona domenica

Grazie e buona domenica anche a te.

Ciao a tutti,
Domani vado a ritirare le analisi del sangue nella speranza che i valori siano tornati su e possa riprendere le cure, sono senza farmaci da un mese, oggi ho iniziato a risentire qualche doloretto ai piedi...sempre da lì inizia il risveglio della malattia!
Sono fiduciosa ma mi sento un po' stanca, tanti pensieri, anche sul lavoro.
Solo voi potete capirmi.
Buona serata.

In bocca al lupo

Ciao,
Vi aggiorno.
Ho ritirato le analisi e sono di nuovo ok, ora spero di riprendere presto le mie cure.
Cmq è un mese che non prendo nulla e sto bene.
Auguro a tutti di stare bene.

PER ANALISI
QUANDO VAI DAL REUMA?

CIAO ELENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM

Ciao ragazzi, è un po' che non scrivo, non riuscivo ad accedere dal cellulare, ora ho risolto. Poi sono successe un po' di cose al lavoro e sono stata molto impegnata ma di più stressata.
Ora sono in fila per fare il solito prelievo per vedere i miei globuli che vanno su e giu, martedì provo il terzo bio simponi... boh! Si fa una puntura al mese, i dott. Dicono che così. I globuli fanno in tempo a riprendersi tra una puntura e l'altra, poi non stando malissimo posso farla anche ogni 40 gg. Speriamo bene, ho paura perché non lo conosco, non mi sembra molto utilizzato da quanto leggo su Internet, intanto alternative non ne ho, devo solo sperare che vada tutto bene prima che i dott. si rassegnino. Anche perché ho qualche doloretti, sintomo che sono da troppo tempo senza farmaci.
buona giornata a tutti

Speriamo che oggi i tuoi globuli siano giusti! E speriamo che tutto vada per il meglio

CIAO
INCROCI MAGICI PER IL BIO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Grazie grazie, speriamo bene, lunedì ritiro le analisi e martedì faccio il bio

FACCI SAPERE

Ciao a tutti e buon anno.
scusate l'assenza ma ho avuto mille impegni.
ora assumo simponi, fa effetto e le analisi del sangue sono buone, tuttavia ho avuto due volte la gola infiammata in due mesi, sarà un caso, non so.
dovrei fare la terza puntura ma mi sento bene e sto ritardando la somministrazione.
Con il mio compagno vorremmo avere un figlio, ormai ho 35 anni e non mi pare che si possa perdere altro tempo.
.... il dott. dice che appena sospeso il biologico si può concepire dopo poco ma sul bugiardino del farmaco non c'è scritto così, dice di attendere sei mesi come per il mtx!!!!!!
ora ho il problema di trovare un bravo ginecologo che conosca l'artrite e i farmaci che ho assunto affinché possa seguirmi e soprattutto tranquillizzarmi, il mio reumatologo dice che non avrò problemi per la gravidanza e anzi la malattia dovrebbe andare in remissione (statistiche alla mano), ma io ovviamente tranquilla non sono, non posso permettermi di concepire "a cuor leggero", penso ovviamente alla salute del bambino.
qualcuno di voi sa indicarmi un bravo ginecologo a Milano?
io abito in zona niguarda, ho visto sul sito dell'ospedale e ci sono una marea di ginecologi, non so proprio a chi rivolgermi, va bene anche un dottore di un'altra struttura.
il mio reumatologo mi ha detto di andare alla mangiagalli, ma non mi ha dato il nome di un medico preciso a cui rivolgermi.
Grazie mille

ciao elena io ti consiglio il dott. bini al niguarda, con lui mi sono trovata benissimo.
oltre tutto al niguarda c' è un centro apposta per gravidanze in corso di patologie autoimmuni che collabora con la ginecologia
io ho avuto la mia bimba 4 anni fa ed ora ne ho trentanove
in bocca al lupo
giovanna