FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Fantasy, già che non lo avevo ancora fatto, ti do il benvenuto.

Ciao cara e buon inizio scuola! Anche io ho da tempo respiro corto. Ho fatto la spirometria ed e' risultato marcata iperattivita' bronchiale al test con metacolina ma niente di interstiziale dalla rx. Il reumatologo dice che e' associata alla connettivite /sjogren. Io non ho ancora iniziato la terapia con plaquenil e cortisone e pure io ho qualche timore ma tutti dicono che poi si sta meglio e questo mi rincuora e alletta.. Devo aspettare il responso del neuroimmunologo per iniziare. Come vedi le complicanze della connettivite sono molte e su piu' piani ma spesso fanno pensare a altre patologie e forse invece sono tutti disturbi dentro il quadro sistemico. In ogni caso io penso che dovresti avere un parere neurologico per chiarire. Buona giornata

CIAO,
AUGURI ALLA TUA BAMBINA
ANCHE IO HO AFFANNO,FAME D'ARIA,SOPRATTUTTO QUANDO SONO CORICATA,L'HO CURATO PER ANNI PER ANSIA SENZA ALCUN MIGLIORAMENTO,SPIROMETRIA E ECOCARDIO SONO OK,NON SO Più CHE PENSARE

francesca77 ha scritto:CIAO,
AUGURI ALLA TUA BAMBINA
ANCHE IO HO AFFANNO,FAME D'ARIA,SOPRATTUTTO QUANDO SONO CORICATA,L'HO CURATO PER ANNI PER ANSIA SENZA ALCUN MIGLIORAMENTO,SPIROMETRIA E ECOCARDIO SONO OK,NON SO Più CHE PENSARE

Hai fatto il test con metacolina? Rileva problemi delle piccole vie aeree. Anche per me la spirometria basale e' quasi normale

fantasy1974 ha scritto:Grazie Luigi...ti auguro che quella sia davvero la svolta!!!
MaCris hai ragione non è facile fare la diagnosi giusta quando i sintomi possono confondere....cmq ho deciso di consultare anche un neurologo....
Ma i farmaci biologici in cosa consistono? Buona giornata a voi...

I farmaci biologici sono dei farmaci antireumatici, come quelli di fondo, ma più recenti (ed efficaci) che ostacolano la malattia in maniera selettiva. In realtà biologico sta per biotecnologico in quanto sono un prodotto dell'ingegneria genetica. I farmaci in questione sono delle proteine di fusione o degli anticorpi monoclonali che agiscono in maniera selettiva contro una determinata citochina infiammatoria, cioè si legano a queste citochine come se fossero degli antigeni da combattere. I vantaggi sono che questi farmaci non presentano la tossicità tipica della generazione predente di immunosoppressori (quelli di fondo). Gli svantaggi sono che ostacolando i meccanismi dell'infiammazione dalla radice si ostacola sì l'azione autoimmune della patologia, ma anche i meccanismi immunitari per cui si è soggetti a un maggiore rischio di infezione o, addirittura secondo alcune teorie, tumore. Un controllo capillare da parte dei medici di solito impedisce o previene l'insorgenza di questi possibili effetti collaterali un po' più gravi. Ci sono tantissimi reumamici o forse proprio tutti che non hanno mai rischiato la vita a causa di un farmaco biologico.
L'argomento è complesso, quindi spero di non aver commesso troppi errori o imprecisioni.

Speriamo di svoltare nella direzione giusta, comunque.

MaCris ha scritto: Hai fatto il test con metacolina? Rileva problemi delle piccole vie aeree. Anche per me la spirometria basale e' quasi normale

CIAO CRISTINA,NO,NON L'HO FATTO,COME SI EFFETTUA?TI RINGRAZIO PER AVERMELO DETTO

francesca77 ha scritto:

MaCris ha scritto: Hai fatto il test con metacolina? Rileva problemi delle piccole vie aeree. Anche per me la spirometria basale e' quasi normale

CIAO CRISTINA,NO,NON L'HO FATTO,COME SI EFFETTUA?TI RINGRAZIO PER AVERMELO DETTO

E' lo stesso esame della spirometria con aggiunta di prove dopo aver inalato meticolina. Prima prova senza, misurano quella basale, seguono 4 prove precedute ciascuna da una dose di aerosol con meticolina. Se i valori scendono del 20% rispetto a quella basale dopo i 4 aerosol significa che il test è positivo. Si fa solitamente per vedere l'asma ma anche per sondare la reazione dell'attività bronchiale. Non è fastidioso, solo ti pare di aver fumato 3 pacchetti di sigarette di seguito e poi subito ti fanno un puff con broncodilatatore. Io l'ho fatto con l'esenzione ma ho visto che il prezzo pieno è 160 euro. Ciao

Dei farmaci bio non so niente.. Grazie a Luigi che ho capito qualcosa..
L'esame nemmeno a me lo ha prescritto il reumatologo ma il pneuomologo e ci sono andata di mia iniziativa dopo almeno 2 anni che dico che respiro male. L'otorino diceva che tossivo e avevo difficoltà per il reflusso e la sinusite. Dopo l'intervento per la sinusite e dopo aver preso per un anno esomeprazolo e fatta gastroscopia negativa ho pensato che era meglio provare col pneumologo visto che i sintomi non passavano
Buona serata

Credo che dipenda dal tipo di paziente. Si sa che sono molto efficaci, ma più pericolosi e anche imprevedibili dato che girano da meno tempo. Così in genere, da quello che ho capito, prima si prova qualche immunosoppressore tradizionale, ovvero di fondo, altrimenti come ultima spiaggia si ricorre a loro. Questo perché costano molto di più in primis. Poi penso che i medici abbiano dei protocolli interni che potrebbero cambiare da ospedale a ospedale. È problema più politico amministrativo, che altro, perché un paziente reumatico a lungo termine grava sul S.S.N. Difatti, ci sono quelli che ottengono l'invalidità e che comunque prima o poi al biologico ci passano lo stesso. Così il fatto di somministrare un farmaco del genere ai pazienti giovani viene visto anche come un investimento.

Come probabilmente sapete, io non sono un caso eclatante (così mi è parso di capire che il reum mi abbia definito quando al telefono con una collega organizzava "la festa" per me) tant'è che ogni tanto faccio ancora un po' di sport, però il mio reumatologo ha fatto subito pressione sulla necessità di ricorrervi in caso di fallimento del mtx. Pensare che invece il mio primo reumatologo aveva parlato di cure pesanti solo in caso di peggioramenti! Come vedete, cambia da caso a caso, ma anche da dottore a dottore.

Poi se qualcuno può illuminarci, perché io ho imparato molte cose con le ricerche e il forum, ma non sono malato da molto e di esperienza pratica ne ho poca.

CIAO FANTASY E BENVENUTA ANCHE DA ME.
HO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CHE TALE E' RIMASTA DA TRE ANNI ABBONDANTI. TRA ALTI E BASSI VADO AVANTI... GIUSTO PER GRADIRE HO MILLE ACCIACCHI, TIPO UN DEFICIT VENTILATORIO RESTRITTIVO AL 48%. A BREVE RIPETERO' LA SPIROMETRIA GLOBALE CON DLCO.
IO SONO TIFFANY E SOTTO LA FIRMA PUOI LEGGERE LA MIA STORIA CLINICA.

Carissima Fantasy,
scusa se ti rispondo solo ora ma essendo ricominciata la scuola ho avuto due giorni di fuoco
Allora per quanto riguarda l'affanno io già prendevo il plaquenil e avevo capito che da solo non mi bastava,i dolori aumentavano, la stanchezza era arrivata a livelli estremi tanto che non riuscivo a fare due passi consecutivi.
L'affanno è peggiorato mi era impossibile stare in piedi....
Prendo il cortisone da un mese e posso garantirti che ha avuto ragione il reumatologo non sono ingrassata e nemmeno gonfiata la dose è minima, dosata sulla mia persona e da quanto ho capito dovrò prenderlo per almeno un anno .
Se penso alle condizioni in cui ero solo tre settimane fa oggi non mi sembra vero di essere uscita dal tunnel nero in cui ero piombata a volte piangevo dai dolori e dalla rabbia perchè non ero in grado di svolgere le cose più banali ero terrorizzata dall'idea che non sarei più tornata come prima
Spero di averti rasserenata sia sugli effetti del cortisone che quelli del plaquenil ,mi raccomando tienimi aggiornata!!!
Un abbraccio

Penso che dipenda dal coinvolgimento... se è articolare o entesitico (l'entesi è l'inserzione del tendine all'osso).

Per quanto mi riguarda ho bruciore intenso alle ginocchia. Avanti me lo sento nell'articolazione, dietro sulle estremità dei vari tendini che dalla coscia si inseriscono nel ginocchio. Per il resto le gambe sono come nuove.

Ciao Fantasy,sinceramente non ho mai pensato che fosse il plaquenil a darmi l'affanno,ripensandoci un pò di affanno io l'avevo anche prima ma mi ero convinta che fosse ansia.
Molte volte ho dato colpa all'ansia anche per i dolori alle gambe o al braccio era un periodo in cui ero molto stressata...dopo due mesi di plaquenil è peggiorato tutto i dolori e in una settimana mi sono ritrovata con la febbre e affanno tanto da non riuscire a muovermi.I dolori alle gambe erano forti a volte muscolari altre volte mi sembravano i nervi e sopratutto non riuscivo a camminare era come se le gambe non volessero rispondere .Quando ero sdraiata non riuscivo ad allungare le gambe....ad esempio ora anche con il cortisone io non riesco ad inginocchiarmi o a flettermi sulle ginocchia,certo a differenza di un mese fa è leggermente migliorata!!!Non sò cosa altro dirti credo che ognuno di noi sia il medico di sè stesso ma tu sei contraria al contisone e al plaquenil per quale motivo??c'e qualcosa che ti spaventa? So cheprendere farmaci non fa piacere a nessuno ma a volte siamo costretti e allora bisogna incrociare le dita e sperare in meglio anche perchè una vita con dolori costanti e forti come questi ci porta anche ad uno stress psicofico che ci devasta in un altro modo

SIA PER FANTASY CHE PER CHICCA (CHE HA CONNETTIVITE AD INDIRIZZO SCLERODERMICO E QUINDI POTREBBE ESSERE PIU' A RISCHIO) SAREBBE IL CASO DI APPROFONDIRE LE PROBLEMATICHE RESPIRATORIE CON UN CONSULTO PNEUMOLOGICO ED ESEGUIRE TUTTI I TEST DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA COME SPIROMETRIA, DLCO, TESTA DA SFORZO E VOLUMI POLMONARI E MAGARI ANCHE UNA TAC IN HD (ALTA DEFINIZIONE)
RICORDO CHE QUANDO MI FU DIAGNOSTICATA LA FIBROSI POLMONARE, IL MEDICO MI DISSE CHE I PRIMISSIMO SEGNI DI UNA EVENTUALE INTERSTIZIOPATIA SI VEDONO PROPRIO CON LA DLCO, PRIMA ANCORA CHE VI SIANO SEGNI EVIDENTI IN TAC INFATTI, I VALORI DELLA DLCO GIA' SI ALTERANO UN POCO.
MEGLIO STARE IN CAMPANA E CONTROLLARE TUTTO IL CONTROLLABILE.
IN MERITO AI BIOLOGICI, PER ADESSO NON VE NE SONO DI AUTORIZZATI PER LE CONNETTIVITI, TRANNE IL RITUXIMAB CHE VIENE UTILIZZATO ANCHE IN TALUNI CASI DI LES.

Carissima Rosaria,grazie per i tuoi consigli proprio nei prossimi giorni ho la tac e il prossimo mese spirometria e eco cardiogramma.....speriamo bene!!!!
Fantasy i miei dolori sono continuati per mesi ogni tanto avevo un giorno in cui stavo bene e poi si ricominciava con i dolori Se scopri qualcosa sull'alimentazione fammi sapere!!!!!buona settimana a bergamo oggi sembra autunno

NON FATE LA SPIROMETRIA SEMPLICE, FATE ANCHE DLCO E VOLUMI POLMONARI, SOPRATTUTTO DLCO