AGGIORNAMENTI MICHELA

[rosaria1956]

CASPITA MICHELA ANCHE AZATIOPRINA TI FA MALE!!!

COME SONO STATI I RISULTATI?
SONO RIENTRATI I VALORI?

[MICHELA]

Ciao Rosy, si ho ritirato gli esami che sono un po' rientrati, ma sempre il doppio del normale, tipo le ggt da 344 sono scese a 197.
Ho sentito reuma che dice che all'80% è colpa dell'azatropina, certo che questi danni li fa di solito dopo anni e anni di assunzione non dopo un mese.
Lunedì vuole che li ripeta, intanto dieta, la stanchezza è fortissima come pure le fitte al fegato che non mi lasciano mai...
Dopo gli esami lunedì prox vuole che lo richiami così mi fissa un'appuntamento, anche se mi ha già anticipato che non potrò assumere mai più immunosoppressori, ma solo dosi di medrol a cicli nelle fase più acute della malattia, la mia vita sarà difficile e in salita molto più di ora, spero solo di farcela. Mi ha parlato di medicina alternativa, cioè yoga, meditazione.... Ne sapete qualcosa voi?
Un'abbraccio da un'amica molto persa e priva di speranze

[mammona]

MICHELA CARA, SCUSA SE A VOLTE NON SCRIVO NEL TUO SPAZIO...TI LEGGO SEMPRE E SEMPRE TI SONO VICINA , SEI SEMPRE TANTO PREMUROSA CON ME! E' CHE A VOLTE NON SO CHE DIRE, SE NON CHE SONO DISPIACIUTISSIMA PER LA TUA SITUAZIONE...E PER IL TUO CUCCIOLO...LUI COME STA?
MEDITAZIONE? YOGA? PER LE CONNETTIVITI????
CIOè, QUESTE COSE POTREBBERO AIUTARTI PER SENTIRTI PIù CALMA, CHE NON FA MAI MALE, MA.....
SULLE MEDICINE ALTERNATIVE SE NE LEGGONO DI TUTTI I COLORI, BELLI E MENO BELLI, IO PER ES. NON CREDO MOLTO NELL'OMEOPATIA, MOLTO DI PIù NELLA FITOTERAPIA....CI SONO MOLTI RIMEDI, ERBE, PREPARATI, CONCENTRATI, ECC...CHE POTREBBERO DAVVERO DARTI UN AIUTO IMPORTANTE, SOPRATTUTTO VISTO CHE TU SEI MOLTO SENSIBILE AI PREPARATI MEDICINALI....
TI CONSIGLIO DI TROVARE UN MEDICO PREPARATO BENE IN QUESTO TIPO DI CURE...POTREBBE FARTI MERAVIGLIARE DELLE POSSIBILITà! DAI, NON PERDERE SPERANZA!
SILVANA

[lorichi]

CARA MICHELA MI DISPIACE SENTIRE CHE C'E' SEMPRE QUALCOSA CHE NON FUNZIONA COME DOVREBBE.......
E' BUFFO: IO HO AVUTO TRANSAMINASI, GGT E FOSTAFASI ALCALINE ALTISSIME (VERAMENTE MOLTO MOLTO ALTE), DAL 1986 AL 2007 SENZA CHE I MEDICI TROVASSERO UNA SPIEGAZIONE E SENZA AVER ALCUN SINTOMO. SAI QUANDO SI SONO NORMALIZZATE? QUANDO HO INIZIATO A PRENDERE AZATIOPRINA!
NEGLI ANNI MI SONO CONVINTA CHE IL MIO SISTEMA IMMUNITARIO, IN QUALCHE MODO, DAVA PURE FASTIDIO AL FEGATO ANCHE SE, PER FORTUNA, NON AVEVO PROBLEMI E METTENDO SOTTO CONTROLLO IL SISTEMA IMMUNITARIO CON AZATIOPRINA PURE IL FEGATO S'E' SISTEMATO..............E' UNA MIA INTERPRETAZIONE DA PROFANA MA QUANDO L'HO DETTO AL MEDICO HA FATTO LA FACCIA DEL "TUTTO E' POSSIBILE"...............
SPERO CHE TU NE VENGA FUORI PRESTO....
UN ABBRACCIO

[[Luigi]]

Ciao Michela, davvero brutta situazione... ma perché avete scartato la possibilità dei bio? loro fanno male al fegato o non si possono assumere nel tuo caso?

@lorichi: non è che hai anche epatite autoimmune? di esistere esiste

[MICHELA]

Cari amici miei, il mio reuma è convinto che sia stata l'azatriopina, ma per escludere del tutto l'epatite autoimmune mi fa rifare gli esami anche lunedì prox.
Sai Luigi, i bio penso proprio che non potrò farli mai, se medicinali minori come plaquenil, mtx e azatriopina mi danno questi risultati, figuriamoci i bio, potrei rimanerci secca...Per non dimenticare che io sono allergica a tutti i tipi di antibiotico, penicillina, cefalosporina, macrolidi ecc.... non so bene cosa ci sia nel bio....
Aspettiamo e vediamo cosa diranno gli esami lunedì e l'incontro con il reuma...Non mi resta altro....

[[Luigi]]

Ti parlavo dei biologici perché che io sappia non hanno niente a che vedere con l'epatossicità. I biologici per l'artrite in genere sono anticorpi che, da dove passano, non lo so. Gli immunosoppressori tradizionali sono antimetaboliti, metabolizzati ad esempio per via epatica e con effetti tossici per tale organo. Infatti, quando in una terapia mtx+bio cominciano a sballarsi i valori del fegato, si prosegue solo la monoterapia con il bio.

Comunque, per l'epatite autoimmune mi riferivo a lorichi perché lei ha detto che con l'immunosoppressore le transaminasi si sono normalizzate.

[rosaria1956]

MICHELA SPERO DAVVERO CHE SIA STATA L'AZIATROPINA, CERTO TU SEI RESISTENTE ED INTOLLERANTE A TANTI FARMACI QUINDI CREDO CI SIANO BUONE POSSIBILITA' CHE SIA STATA PROPRIO UNA INTOLLERANZA ANCHE A QUESTO FARMACO
OVVIAMENTE CONSIDERANDO CHE NE AVRESTI BISOGNO LA NOTIZIA NON E' CERTO BELLA...MA MEGLIO DI UNA EPATITE AUTOIMMUNE CHE POTRESTI COMBATTERE SOLO CON DOSI DI STEROIDI.
ASPETTA GLI ESITI DI TUTTI GLI ACCERTAMENTI, INTANTO RESTO INCROCIATISSIMA

[MICHELA]

Grazie a tutti! Ieri stavo talmente male che ho ritelefonato al Santo reuma chiedendogli se dovevo recarmi al ps, ma lui me l'ha sconsigliato, ha preferito farmi andare da lui, dopo accurata visita mi ha prescritto 2 impegantive di esami compres vari epatite, citomegalovirus......Dice che potrei stare così male perchè sotto c'è stato o c'è un virus....Lunedì esami stavolta vuole che li esegua nell'ospedale dove lavora lui così ha accesso al laboratorio.... Oggi mi sono dovuta recare o meglio trascinare a Padova per il controllo dopo 1 mese di scalre di crema del mio tato... La malattia si è concentrata da una parte all'altra, crema tutti i giorni e a gennaio altro controllo.... Sono così stanca che in questo momento vorrei davvero essere uno scoiattolo per poter dormire in pace per mesi....

[Paperarosa]

Proprio bravo il tuo reumatologo! Speriamo che tu abbia presto risultati. certo che anche tu fai una bella vita faticosa!
Mi dispiace per il tuo tato. Spero che possa star meglio presto.
Ti abbraccio

[MICHELA]

Grazie Paperarosa, come dico io, nella sfiga ho pure la fortuna di avere acccanto a me grandi peersone unmane oltre che seri e preparati professionisti... Je dura je dura... Un'abbraccio forte

[mammona]

Michela..ma come stai oggi?
scusa se te lo chiedo...ma come ti sei sentita quando stavi male? cioè, per es. eri stanchissima, da svenimento? nausea? dolori? giramenti di testa?
te lo chiedo perchè io avevo scoperto di avere il citomegalovirus quando ho partorito Gloria, ma poi, pochi anni fa, ero stata male, febbre, addirittura un lieve esantema sul petto, pancia e viso....fatte analisi era risultato che si era risvegliato, o forse altro ceppo, non ho capito bene.....
però ha fatto bene il tuo reum! bravo!
Tatino come sta? come si trova a scuola?
un abbraccio forte, scoiattolina!

silvana

[Tiffany]

Ciao Miky, come stai? Tato va a scuola volentieri? Qui le giornate sono lunghe, interminabili... e giro come un fantasma senza trovare stimoli per alleviare pensieri che mi logorano il sistema nervoso.

[MICHELA]

Michela..ma come stai oggi?
scusa se te lo chiedo...ma come ti sei sentita quando stavi male? cioè, per es. eri stanchissima, da svenimento? nausea? dolori? giramenti di testa?
te lo chiedo perchè io avevo scoperto di avere il citomegalovirus quando ho partorito Gloria, ma poi, pochi anni fa, ero stata male, febbre, addirittura un lieve esantema sul petto, pancia e viso....fatte analisi era risultato che si era risvegliato, o forse altro ceppo, non ho capito bene.....
però ha fatto bene il tuo reum! bravo!
Tatino come sta? come si trova a scuola?
un abbraccio forte, scoiattolina!

silvana

Ciao Silvana, oggi un pochino meglio a livello fitte del fegato, ma la stanchezza la fa da padrona ancora, anche se il reuma mi ha detto che ci vorrà del tempo, roba di mesi....E poi visto il tempo degli ultimi giorni oggi mi si sono risvegliati tutti i dolori articolari e le mani gonfie.... Hipip! Comunque rispondendo alla tua domanda, si mi sentivo tutti i sintomi che hai descritto, fotìrtissimo mal di stomaco, acidità, nausea, stanchezza debolezza che a volte mi sembrava di cadere per terra come se perdessi l'equilibrio. Lunedì ripeto per la terza volta gli esami e poi tireremmo le somme spero...Il mio piccolo pucilino come lo chiamo io, è stanco, questo tempo a lui ha risvegliato l'asma prepotente dopo un periodo di relativa tranquillità, a scuola pressano, compiti e compiti per ore, 3 /4 verifiche al giorno, ma vista la nostra situazione, io gli ho detto di impegnarsi ma non di fare una ragione di stato se ogni tanto non rende al massimo. Martedì e mercoledì ho i colloqui con le insegnanti e specie con la sua calcherò il fatto che lo stress è davvero nemico della malattia, infatti è molto molto attiva, vediamo se capirà.. E Gloria come sta un po' meglio????

[MICHELA]

In attesa degli esami e anche un po' sulle spine.
I dolori riaffiorano e me li tengo, l'umore è pessimo..... Speriamo torni presto la serenità nella mia vita.

[sunshinexyz]

un abbraccio forte forte
e vorrei tanto poter fare qualcosa per far passare i dolori e far tornare il sereno
Alessia

[Paperarosa]

In attesa degli esami e anche un po' sulle spine.
I dolori riaffiorano e me li tengo, l'umore è pessimo..... Speriamo torni presto la serenità nella mia vita.

Quando arrivano i risultati?
Capisco i dolori e lo stato d'animo (sto vivendo anch'io così)... ma ti auguro presto tanta, tantissima serenità!

[MICHELA]

un abbraccio forte forte
e vorrei tanto poter fare qualcosa per far passare i dolori e far tornare il sereno
Alessia

Grazie mille Alessia, il solo fatto di essere passata a salutarmi mi dà molta gioia, per il resto ci vuole tempo e tempo, peccato che la pazienza non fa prorio parte di me....
E tu come stai? I tuoi studi?

[MICHELA]

In attesa degli esami e anche un po' sulle spine.
I dolori riaffiorano e me li tengo, l'umore è pessimo..... Speriamo torni presto la serenità nella mia vita.

Quando arrivano i risultati?
Capisco i dolori e lo stato d'animo (sto vivendo anch'io così)... ma ti auguro presto tanta, tantissima serenità!

Ciao cara, triste per i lfatto che anche tu sai di che parlo... I risultati ce li avrò il 10 dicembre, speriamo di non avere brutte sorprese. La visita con il reuma il 24 dicembre, mi vuole troppo bene per non veermi anche al vigilia di Natale....O forse aspetta il cesto??? Già comprato se lo merita davvero, se non avessi lui.......

[Tiffany]

Io continuo con gli incroci magici XXXXXXXXXXXXXXXXXX
Bacio bacio