PRESENTAZIONE DI STEFY66

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GIULIA76
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Stefy e benvenuta....sinceramente hai sintomi simili hai miei e nonostante la negativita' potrebbe essere spondiloartrite sieronegativa(sintomi di spondilite intercostali sterno ecc...)...però sai nn sono un medico hai consultato un bravo reumatologo?Spero tu ne venga presto a capo : Thumbup : Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

sono andata a visita dal mio reuma, gli ho spiegato i sintomi,era preoccupato per il cuore e i polmoni, e io no..non c'entrano nulla..a me fanno male le costole!!! cosi preme sulle costole e io vedo le stelle!!!! Gli chiedo..è spondilite? e lui...no, la spondilite non fa cosi.....ma come no cazzo, c'è scritto dappertutto...e poi mi dice...e poi anche se fosse, la curiamo...si..ma quando????? Cosi, mi prescrive 3 brufen al giorno, in attesa di vedere questa maledetta rmn col contrasto...
I dolori li ho sempre, stanotte ste fitte mi facevano impazzire...ma possibile , ma cosa devo fare io??? Il reuma è uno dei migliori del reparto della mia città, lui non mi mette in terapia prima della rmn, intanto io muoio dai dolori, e col cavolo che lavoro messa cosi....
Che differenza c'+è tra la spondilo artrite e la spondilite anchilosante?
Luigi, ma tu, quando hai questi dolori, hai come me fitte intercostali ovunque=?? e senso di costrizione attorno alla gabbia toracica???vi prego aiutatemi
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[Luigi]
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da [Luigi] »

stefy66 ha scritto:sono andata a visita dal mio reuma, gli ho spiegato i sintomi,era preoccupato per il cuore e i polmoni, e io no..non c'entrano nulla..a me fanno male le costole!!! cosi preme sulle costole e io vedo le stelle!!!! Gli chiedo..è spondilite? e lui...no, la spondilite non fa cosi.....ma come no cazzo, c'è scritto dappertutto...e poi mi dice...e poi anche se fosse, la curiamo...si..ma quando????? Cosi, mi prescrive 3 brufen al giorno, in attesa di vedere questa maledetta rmn col contrasto...
I dolori li ho sempre, stanotte ste fitte mi facevano impazzire...ma possibile , ma cosa devo fare io??? Il reuma è uno dei migliori del reparto della mia città, lui non mi mette in terapia prima della rmn, intanto io muoio dai dolori, e col cavolo che lavoro messa cosi....
Che differenza c'+è tra la spondilo artrite e la spondilite anchilosante?
Luigi, ma tu, quando hai questi dolori, hai come me fitte intercostali ovunque=?? e senso di costrizione attorno alla gabbia toracica???vi prego aiutatemi
Le spondiloartriti sieronegative sono una famiglia di artriti infiammatorie di cui fa parte la spondilite anchilosante. Sicuramente il reumatologo vuole avere una conferma prima di passare a farmaci più seri e un analgesico dovrebbe essere la soluzione più logica per limitare i dolori.
Io non ho vere e proprie fitte, sento dolore mentre respiro, cioè quando la gabbia toracica si espande o si comprime. Diciamo che questi dolori mi capitano un po' casaccio. A volte mi sveglio che li ho mentre la sera stavo bene. Ieri invece mi è capitato il contrario. Durante la giornata si è andato a intensificare il dolore allo sterno e stamattina mi sono svegliato che era scomparso quasi completamente dal lato interessato. Se senti fitte anche al bacino, credo che molto probabilmente risulterà la sacroileite e allora il tuo reumatologo sarà in grado di formulare una diagnosi.

Se hai bisogno di qualsiasi chiarimento, non esitare a chiederlo. Siamo qui per aiutarti. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

voglio solo piangere non ce la faccio piu
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[Luigi]
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da [Luigi] »

Stefania, mi spiace che tu stia soffrendo così tanto. Non ti preccupare di piangere, è difficile per qualunque persona mantenere la freddezza in queste situazioni. Penso sia capitato a tutti noi, pure a me. Cerca di sfogarti in qualche modo per scaricare la tensione, non hai nessuno con cui confidarti di persona che ti comprenda? Facci sapere come va...
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gandor
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da gandor »

Ciao Stefania, mi dispiace che tu stia così male, vorrei poterti dire qualcosa di utile ma sono nuova, sia del forum che di queste patologie, e anch'io come te lotto con dolori a volte molto intensi, non capita da chi mi sta vicino.
Le mie diagnosi per ora escludono patologie autoimmuni, ma ormai da più di un anno vivo con gli antidolorifici.
Ho iniziato con dolori articolari spalle, gomiti (tendiniti e borsiti), mani (rizoartrosi), e ora da qualche mese anche per me è il turno della schiena, dove ho comunque artrosi, protrusioni e un'ernia, che potrebbero giustificare i miei sintomi.
E ho un "coltello" conficcato nella schiena, all'altezza della scapola destra, che spesso si irradia lungo la costola corrispondente sul petto.
Che dire? Che fare? Qui troverai consigli preziosi e sostegno, e spero tu possa presto trovare una diagnosi, una cura e stare meglio.
Ti abbraccio, con dolcezza, altrimenti ci facciamo male! : Love :
A presto!
GIULIA76
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da GIULIA76 »

CARISSIMA Stefania ti capiamo ci siamo passati tutti...a volte quando i dolori sn talmente forti tin vien da sbatter la testa : WallBash :
Sai di solito prima di fare una diagnosi ben precisa vogliono fare alcuni accertamenti...quindi tu aspetta questa rmn,e poi si vedra'.Ti mando un forte abbraccio : Love :
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stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

Va male molto male. Il brufen non mi calma i dolori, mi fa sentire solo piu debole. Ho ancora forti dolori costali. Nom ho nessuno che mi crede, mi dicono che sono depressa e ipocondriaca. Fino a quando avevo solo mal di schiena crrcavo lo stesso di uscire, ma ora che da mercoledì mi colpisce la parte superiore con queste fitte allucinanti non riesco proprio a muovermi. Mi sento sola.grazie
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[Luigi]
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da [Luigi] »

Forse il brufen non ha efficacia su di te, chiedi al reumatologo di provarne un altro fans o al limite uno più forte. Molti di noi ne hanno un preferenziale che sembra agire meglio di altri. Io uso il tauxib, altri il voltaren e così via. Però prima di orientarsi verso un altro farmaco, prova a prenderlo per almeno 5 giorni o il numero di giorni massimo a te prescritto.
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Ambrafosca
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da Ambrafosca »

Purtroppo per chi non ci sta dentro è difficile capire le nostre malattie perchè....da fuori non si vede niente e la parola
reumatismo è piuttosto generica e comunque è molto "generale"
provare a dire a qualche conoscente che avete i reumatismi...quello vi risponderà: ahhhh sapessi io quanti ne ho!!!
ehhhh l'età che vuoi (magari hai 15 anni)
uhhhh mia nonna ci ha sofferto per anni (sì dai 90 ai 99)

Questo per dirti che ti capiamo, che è difficile per chi ci sta vicino, considerarci "malate", è inimmaginabile pensare che tu ad ogni respiro hai dolori o io che ad ogni movimento vedo le stelle ma purtroppo è così.

Pazienza e lucidità ci fanno ragionare nel modo giusto...se questo medico non ti "convince" provane uno nuovo.
Ti abbraccio
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
stefy66
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Iscritto il: 31/07/2013, 23:38

Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

Il problema è che sono di natura ansiosa, e spesso mi sono spaventata per nulla. Ma non riesco a far capire a chi mi sta vicino che stavolta è diverso, stavolta ho tanto dolore, prima in basso ora sul dorso e sulle costole, ho provato a spiegargli di questa malattia, che il mio fisiatra aveva ipotizzato. Ma , le analisi che feci un mese fa erano tutte ok. la rmn alle sacro iliache idem,,,ma nel giro di 15 giorni la situazione è degenerata, sia nella zona lombare sia ora in quella in alto. Dolori come questi, non ne ho mai avuti in vita mia. e loro a dire che faccio apposta e che creo ansia,,,ma li manderei tutti a quel paese, figlie e marito...
Ora mollo il brufen e riprendo l'algix e il voltaren, che fino a ieri qualche sollievo me lo dava. Ma secondo voi, se io andassi al pronto soccorso, cambierebbe qualcosa? Dovrei dire solo i sintomi e magari vedere loro che mi fanno...sempre che qualcuno mi ci porti al pronto soccorso....Chi ci arriva a mercoledi per la rmn???
però mi pare leggendo le varie storie che dolori costali forti come i miei siano un pò rari....o forse ho letto male...che doloreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee : WallBash :
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rosaria1956
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO STEFY E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA : Chessygrin :
LA TUA STORIA PURTROPPO E' LA "SOLITA STORIA" CHE SI RIPETE PER TANTISSIMI MALATI: LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E QUINDI DI PRESCRIZIONE DI UNA TERAPIA ADEGUATA
POSSO SOLO CONSIGLIARTI DI INSISTERE CON I MEDICI E NON SMETTERE DI SENTIRE ANCHE ALTRI PARERI.
DALL'ESPERIENZA DI PAZIENTE DERIVATA DAGLI ANNI DI CONDUZIONE DEL FORUM, POSSO SOLO IPOTIZZARE CHE, SE NON HAI ALCUN BENEFICIO DAI FANS, ED HO LETTO CHE NE HAI PRESI DIVERSI, SIGNIFICA CHE PROBABILMENTE NON HAI UNA PATOLOGIA REUMATICA DI TIPO INFIAMMATORIO E L'IPOTESI DI UNA FIBROMIALGIA NON MI SEMBRA POI COSI' AZZARDATA.
NEPPURE CON IL PARACETAMOLO (TACHIPIRINA, EFFERALGAN ECC. ) HAI TROVATO BENEFICI? HAI NOTATO SE I TUOI DOLORI MIGLIORANO RILASSANDO LA MUSCOLATURA MAGARI CON UN BEL BAGNO CALDO? OPPURE MIGLIORANO SE SULLA PARTE VI METTI DEL GHIACCIO?
CERCA CIOE' DI CAPIRE E DI INDIVIDUARE SE IL TUO DOLORE PUO' ESSERE DI TIPO INFIAMMATORIO OPPURE NO, SAREBBE GIA' UN GRANDE INDIZIO DA DARE AL MEDICO PER AIUTARLO NELLA DIAGNOSI : Thumbup :
AL P.S. TI DAREBBERO UN ANTIDOLORIFICO CHE TI MIGLIOREREBBE MAGARI MOMENTANEAMENTE IL DOLORE MA NULLA DI PIU' E' MEGLIO INDAGARE ANCORA E MAGARI ANCHE SENTIRE ALTRI PARERI SPECIALISTICI.
SPERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO IL TUO PROBLEMA PIU' GRANDE E CIOE' AVERE UNA DIAGNOSI SICURA, FATTO CIO' SARA' MOLTO PIU' FACILE INDIVIDUARE UNA CURA CHE TI DIA DEI BENEFICI DURATURI : Love :
CARA STEFY DEVO CHIEDERTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEI NOSTRI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ECCETTAZIONE DELLE STESSE.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE PIU' CONFORTANTI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

Ciao rosaria, in verità il mio mal di schiena è comparso all'improvviso a metà maggio, con uno strappo preso mentre scendevo dall'auto. Dopo qualche giorno il dolore passò alle gambe. Ho usato in quel periodo diversi fans, muscoril e deltacortene punture ( dopo qualche giorno ho ripreso a muovermi), una settimana di deltacortene per sospetta lombosciatalgia bilaterale, tachipirina 1000 ( acqua fresca), dicloreum 100 ( idem). Ho fatto terapie tens e laser..leggero miglioramento del dolore,,,ginnastica posturale con qualche beneficio. Il dolore alle gambe che partiva dai glutei non passava, cosi il fisiatra, vedendo che toccando le sacro iliache avevo vivo dolore mi mandò dal reuma. IL dolore che avevo però, non mi svegliava di notte, anzi dormivo bene, e col riposo scompariva, mentre si faceva vivo quando stavo in piedi e camminavo, tanto è vero che dopo pochi metri dovevo fermarmi. Ho fatto controllo Hla b 27, negativo, ves pcr normali, altri esami sangue normali, ma ho mossi gli ana 1:180. La rmn lombosacrale rileva due piccole protrusioni discali che ho da anni, la rmn alle sacro iliache è negativa. Il reuma disse che il mio mal di schiena non sembrava di tipo infiammatorio, visto che a riposo stavo bene..e ipotizzò una stenosi lombare. Su mia insistenza mi fa rifare la rmn con contrasto di bacino e della sacro lombare, dicendomi che , con il contrasto se c'è anche una lieve infiammazione si vede. Cosi mi ero messa il cuore in pace, aspettando questi esami. Ma nella notte di martedi scorso..dolori intercostali lancinanti...e da quel giorno continuano. Sono fitte sulle costole che sento lateralmente e bilaterali e qualche dolorino allo sterno. Dai sintomi sembra una costocondrite. Il reuma mi ha vista, non mi ha dato nessuna spiegazione, mi ha solo detto che la spondilite non fa cosi...( ma a chi lo racconta?) e che cmq aspetta la rmn. Vero è che rispondo poco ai fans, non so se si possa trattare di fibromialgia, a me sembrano dolori ossei non muscolari, anche se mi sento il dorso contratto. Spero di riuscire ad andare a fare gli esami....Il dolore lo sento molto la notte, ieri tutto il giorno, a fitte ...e con dolore anche continuo a fascia ( mi prende tipo la fascia sotto il seno oppure quella sottodorsale), se mi muovo a volte migliore a volte no...ma fa malissimo.Per ora ascolto questo reuma, fino armn fatta,ma se non mi soddisfa lo cambierò. Il fatto è che è il vice primario del mio ospedale, ha un curriculum da paura, non è l'ultimo della fila, e se dovessi cambiare dovrei cambiare proprio ospedale perchè qualunque altro medico del reparto, fa affidamento a lui. Ora la mia paura piu grande è che questo dolore non mi passi, che non riesca a fare gli esami e cosi ritardi nella diagnosi qualsiasi essa sia, e pensare che fra una settimana dovrei ricominciare il lavoro, ma cosi..chi ce la fa???
stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

Ho letto e accetto le norme sulla privacy.
stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

vi aggiorno: ieri riduzione del dolore alla cassa toracica, ma stanotte ancora qualche fitta girovagante....
Stamattina mi sento calda la zona della clavicola....e mi fa un pò male la spalla sx. Ma i dolori da spondilite sono cosi? e fa calore?
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Stefydj
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da Stefydj »

Ciao Elena e benvenuta : Welcome :
Sono nuova anche io in questo forum ed anche io sono curata da un team di reumatologi del Borgo Roma e con cui mi trovo davvero benissimo : Thumbup : solo che,purtroppo,non posso esserti d'aiuto perchè della spondilite io non so niente : Blink :
Anche tu sei seguita da quel centro per caso?
In bocca al lupo per i tuoi dolori : Love :
Che il sole ti porti nuova energia durante il giorno,
che la luna dolcemente ti rigeneri di notte,
che la pioggia ti lavi via le preoccupazioni,
che il vento soffi nuova forza nel tuo essere,
che tu possa camminare per il mondo e conoscere
la sua bellezza tutti i giorni della tua Vita.


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stefy66
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

io sono stata vista dal dottor carletto e sto facendo gli accertamenti che mi ha prescritto lui. tu da chi sei seguita?
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Stefydj
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Re: ciao mi presento...

Messaggio da Stefydj »

Anche io! Mi sono trovata benissimo sia da lui che dagli altri suoi collaboratori. : Thumbup :
Che il sole ti porti nuova energia durante il giorno,
che la luna dolcemente ti rigeneri di notte,
che la pioggia ti lavi via le preoccupazioni,
che il vento soffi nuova forza nel tuo essere,
che tu possa camminare per il mondo e conoscere
la sua bellezza tutti i giorni della tua Vita.


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mari1974
Messaggi: 57
Iscritto il: 08/08/2013, 13:50

Re: ciao mi presento...

Messaggio da mari1974 »

ciao stefy e benvenuta anche da parte mia
stefy66
Messaggi: 69
Iscritto il: 31/07/2013, 23:38

Re: ciao mi presento...

Messaggio da stefy66 »

ciao mari.,grazie del benvenuto.

Stefy allora dici che di questo dottore mi posso fidare? Spero che mi dia una diagnosi giusta; oggi ho fatto una elettromiografia arti inferiori, dolorosissima, da cui risulta che ho problemi ai nervi , di derivazione lombare. Questo spiegherebbe i dolori lombari...che non sarebbero quindi infiammatori. L'ipotesi del dottore era infatti questa...però sti dolori alle costole che continuano mi fanno pensare ancora alla spondi. Anche se so di avere delle protrusioni pure dorsali..mah..
mercoledi rmn sacroiliache e lombari..poi vedrò di nuovo il dottore...speriamo bene....
Stefy sei quindi di verona anche tu? se ti va possiamo scambiarci il cell.
un abbraccio
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