ci sono anche io
Re: ci sono anche io
CIAO GIOVANNA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONOSCO BENE LA SCIATALGIA MOZZA, NE HO SOFFERTO PER 12 ANNI! MA ERANO ALTRI TEMPI, OGGI, PER FORTUNA, CI SONO PIU' POSSIBILITA' DI CURA E SPERO PROPRIO CHE IL BIO CHE HAI INIZIATO FUNZIONI ALLA GRANDE SENZA DOVER RICORRERE A MODIFICHE DI TERAPIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CONOSCO BENE LA SCIATALGIA MOZZA, NE HO SOFFERTO PER 12 ANNI! MA ERANO ALTRI TEMPI, OGGI, PER FORTUNA, CI SONO PIU' POSSIBILITA' DI CURA E SPERO PROPRIO CHE IL BIO CHE HAI INIZIATO FUNZIONI ALLA GRANDE SENZA DOVER RICORRERE A MODIFICHE DI TERAPIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ci sono anche io
Ciao vi terro sicuramente aggiornati io qui con voi mi trovo benissimo
mercoledi ho controllo dal reumatologo e vediamo cosa dice
buona epifania a tutti
mercoledi ho controllo dal reumatologo e vediamo cosa dice
buona epifania a tutti
Re: ci sono anche io
Ciao e buona domenica a tutti
io non sto andando male ma il reumatologo ha detto che si puo fare meglio quindi da mercoledi inizio humira al posto di cymzia
dovrei fare piu camminate ma d' inverno dopo il lavoro e buio quindi difficile
Purtroppo sono pigra
vediamo come va il nuovo farmaco, io sono positiva
a presto
giovanna i
io non sto andando male ma il reumatologo ha detto che si puo fare meglio quindi da mercoledi inizio humira al posto di cymzia
dovrei fare piu camminate ma d' inverno dopo il lavoro e buio quindi difficile
Purtroppo sono pigra
vediamo come va il nuovo farmaco, io sono positiva
a presto
giovanna i
Re: ci sono anche io
ciao a tutti ieri sera ho inziato humira e con la penna mi sono trovata molto bene
vi terrò aggiornati su come andrà con il nuovo farmaco, per ora spero che mi passi rapidamente questo mega raffreddore
purtroppo sono i mali di stagione
a presto
giovanna
vi terrò aggiornati su come andrà con il nuovo farmaco, per ora spero che mi passi rapidamente questo mega raffreddore
purtroppo sono i mali di stagione
a presto
giovanna
Re: ci sono anche io
Facile, vero? Ti auguro dei buoni risultati con questa nuova terapia. 

Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
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Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
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Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
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Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ci sono anche io





IN BOCCA AL LUPO



Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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- Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: ci sono anche io
in bocca al lupo!!! XXXXXXXXXXXXXXXX
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: ci sono anche io
Sono passati dieci giorni dalla prima dose di humira e le cose vanno decisamente bene
inizio a pensare che questo farmaco sia miracoloso almeno su di me per ora lo e
Sono contenta di essere in forma ora perche la prossima settimana la mia cucciola compie 4 anni e sto organizzando la festa con tanti bimbi
spero di leggere presto anche vostre notizie
giovanna
inizio a pensare che questo farmaco sia miracoloso almeno su di me per ora lo e
Sono contenta di essere in forma ora perche la prossima settimana la mia cucciola compie 4 anni e sto organizzando la festa con tanti bimbi
spero di leggere presto anche vostre notizie
giovanna
Re: ci sono anche io
Vi volevo aggiornare un po
ho fatto un mese di humira con buoni risultati ora pero purtroppo mi sono dovuta fermare perche mi sono presa mani piedi bocca
ci mancava anche il virus
giovanna
ho fatto un mese di humira con buoni risultati ora pero purtroppo mi sono dovuta fermare perche mi sono presa mani piedi bocca
ci mancava anche il virus
giovanna
Re: ci sono anche io
Purtroppo come ho scritto il virus e stato molto forte ed ho dovuto oltre che prendere l' antivirale interrompere il biologico e qualche dolore si e ripresentato
comunque in questi mesi grazie a voi ho fatto un percorso di accettazione della malattia infatti ora sono molto piu serena
per me che ho gia una brutta dermatite atopica una tiroidite ed una catarratta e stato difficile accettare un' altra cosa ma condividere con voi i miei pensieri mi e stato d' estremo aiuto
ora spero di potere riprendere presto il biologico
grazie a tutti
giovanna
comunque in questi mesi grazie a voi ho fatto un percorso di accettazione della malattia infatti ora sono molto piu serena
per me che ho gia una brutta dermatite atopica una tiroidite ed una catarratta e stato difficile accettare un' altra cosa ma condividere con voi i miei pensieri mi e stato d' estremo aiuto
ora spero di potere riprendere presto il biologico
grazie a tutti
giovanna
Re: ci sono anche io
certo che lo trovo frustrante il ritorno dei sintomi dopo 2 mesi di biologico , allora fa solo da antidolorifico ? spero di no
_Dal Giugno 2013 Sindrome di Reiter ( Clamidia + Artrite + Balanite circinata ) HLB 27 POSITIVO
_dal 16 al 25 luglio - 7 giorni di Bassado + 7 di Arcoxia + Advantan Crema
_dal 6 al 25 Agosto - 25 giorni di Azitromicina
_dal 5 al 30 Settembre - 25 giorni di Bassado + advantan + voltaren 50 Dolori permangono a intermittenza quasi esclusivamente notturni , balanite a intermittenza
_5 Novembre - Clamidia eliminata , esami fatti sia con anticorpi su prelievo sangue che tampone uretrale , persistono le macchie a intermittenza
_16 novembre - RMN Protusione discale discreta l5-s1 + modeste irregolarita' sacroilache
_11 Dicembre - Visita Reumatologica , diagnosticata sacroileite e spondilite di lieve entita' , prescritto Atrotec per 20/30 gg , nel caso di flogosi ancora attiva , inizio biologico . Balanite infiammatoria persistente , ossido di zinco per 70 gg in attesa di visita dermatologica in febbraio . Attualmente dolori notturni, fastidi al fianco sinistro e sotto la scapola sinistra .
_24 Gennaio 2014 - Inizio Bio Enbrel 50 mg a settimana , previsioni e speranza, vista entita' lieve possibile fine della malattia entro l'anno .
_17 Giugno 2014 - Visita Reumatologica , esami del sangue perfetti , spariti i problemi di mal di schiena. Nuovo controllo a
Novembre 2014
_14 Novembre 2014 - Visita Reumatologica , esami ok , neutrofili in diminuizione causa farmaco ma sotto controllo , nessuno problema alla schiena tranne un po' di stanchezza . Modifica dosaggio enbrel da 1 ogni settimana a 1 ogni dieci giorni . A febbraio risonanza magnetica al sacro e prossima visita Marzo 2015
_17Luglio - Sospensione Enbrel a fine agosto , da febbraio a luglio 1 ogni 2 settimane . analisi ok , dolenzia a prima mattina , nessun dolore notturno , si spera in remissione , aggiornamento a fine anno
_dal 16 al 25 luglio - 7 giorni di Bassado + 7 di Arcoxia + Advantan Crema
_dal 6 al 25 Agosto - 25 giorni di Azitromicina
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_5 Novembre - Clamidia eliminata , esami fatti sia con anticorpi su prelievo sangue che tampone uretrale , persistono le macchie a intermittenza
_16 novembre - RMN Protusione discale discreta l5-s1 + modeste irregolarita' sacroilache
_11 Dicembre - Visita Reumatologica , diagnosticata sacroileite e spondilite di lieve entita' , prescritto Atrotec per 20/30 gg , nel caso di flogosi ancora attiva , inizio biologico . Balanite infiammatoria persistente , ossido di zinco per 70 gg in attesa di visita dermatologica in febbraio . Attualmente dolori notturni, fastidi al fianco sinistro e sotto la scapola sinistra .
_24 Gennaio 2014 - Inizio Bio Enbrel 50 mg a settimana , previsioni e speranza, vista entita' lieve possibile fine della malattia entro l'anno .
_17 Giugno 2014 - Visita Reumatologica , esami del sangue perfetti , spariti i problemi di mal di schiena. Nuovo controllo a
Novembre 2014
_14 Novembre 2014 - Visita Reumatologica , esami ok , neutrofili in diminuizione causa farmaco ma sotto controllo , nessuno problema alla schiena tranne un po' di stanchezza . Modifica dosaggio enbrel da 1 ogni settimana a 1 ogni dieci giorni . A febbraio risonanza magnetica al sacro e prossima visita Marzo 2015
_17Luglio - Sospensione Enbrel a fine agosto , da febbraio a luglio 1 ogni 2 settimane . analisi ok , dolenzia a prima mattina , nessun dolore notturno , si spera in remissione , aggiornamento a fine anno
Re: ci sono anche io
ciao a tutti sono preoccupata
ieri ho fatto gli esami di controllo e mi sono trovata una ves di 80 ed una pcr di due (con limite a 0.5) oltre ad un' emoglobina di 10
e vero che sono stata ammalata le scorse settimane ma ora sto benissimo
avevo sospeso il biologico per un mese per malattia e l' ho appena ripreso, qualche doloretto ce l' ho
secondo voi se c' è ancora infiammazione dopo due mesi reali di biologico vuol dire che la spondilite è ancora attiva?
ho le idee molto confuse
grazie mille
giovanna
ieri ho fatto gli esami di controllo e mi sono trovata una ves di 80 ed una pcr di due (con limite a 0.5) oltre ad un' emoglobina di 10
e vero che sono stata ammalata le scorse settimane ma ora sto benissimo
avevo sospeso il biologico per un mese per malattia e l' ho appena ripreso, qualche doloretto ce l' ho
secondo voi se c' è ancora infiammazione dopo due mesi reali di biologico vuol dire che la spondilite è ancora attiva?
ho le idee molto confuse
grazie mille
giovanna
Re: ci sono anche io
ciao Giovanna!giovi74 ha scritto:ciao a tutti sono preoccupata
ieri ho fatto gli esami di controllo e mi sono trovata una ves di 80 ed una pcr di due (con limite a 0.5) oltre ad un' emoglobina di 10
e vero che sono stata ammalata le scorse settimane ma ora sto benissimo
avevo sospeso il biologico per un mese per malattia e l' ho appena ripreso, qualche doloretto ce l' ho
secondo voi se c' è ancora infiammazione dopo due mesi reali di biologico vuol dire che la spondilite è ancora attiva?
ho le idee molto confuse
grazie mille
giovanna
bhè...la ves è alta, ma si sa che si alza per una qualsiasi cosa..., e dopo la malattia virale di certo! la PCR invece non è altissima da preoccupare! ed è quella che indica di più l'andamento della malattia, l'infiammazione reale in atto.
ti posso dire che la reum di mia figlia, che ha fatto il morbillo a metà gennaio, mi ha detto di attendere a fare le analisi, deve passare del tempo affinchè siano davvero attendibili!
se hai dolori la spondilite è attiva...prima che queste malattie vadano in remissione ce ne vuole di solito......almeno in remissione senza farmaci! ...quindi ti consiglio di attendere ancora almeno un'iniezione di humira e poi vedere.....se hai ancora dolori, se va meglio, e magari ripeti gli esami , almeno gli indici infiammatori, tra una paio di mesi, quando ti sarai stabilizzata.
l'emoglobina bassina , almeno per l'ar, spesso è proprio la malattia che la fa abbassare, ma una volta che stai meglio anche quella dovrebbe tornare a posto! cerca di mangiare cibi nutrienti, e un po' ricchi di ferro....
stai tranquilla...vedrai che tutto si risistemerà!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ci sono anche io
mammona grazie mille del supporto
forse ho fatto gli esami troppo vicini alla malattia
speriamo che sia quello..
giovanna
forse ho fatto gli esami troppo vicini alla malattia
speriamo che sia quello..
giovanna
Re: ci sono anche io
Ciao Giovi,
sai quando si dice che nella vita tutto è relativo?.....ecco questo è uno di quei casi....
Per la mia esperienza personale ti posso dire che 2 mesi di bio non sono pochi......sono pochissimi.....a me la reuma quando feci Humira mi disse che in alcuni casi ci impiega anche qualche mese per arrivare a livello e dare benefici sintomatici (in linea di massima mi disse che vale per tutti i bio sottocute, quelli in flebo sono un po' più veloci), poi invece alcuni avvertono benefici sin dalla prima iniezione, anche dopo solo pochi minuti, questo credo dipenda anche dal livello di infiammazione o dallo stadio della malattia.....ciò però non indica necessariamente che la malattia sia andata in remissione e quindi anche sospendendo il farmaco si sta bene, ma bensì si tratta solo di una remissione farmacologica, cioè controllata dal bio.......
La vera remissione (in assenza di farmaci intendo) può arrivare presto, o molto tardi....non si sa è un mistero....certo 2 mesi sono un po' pochini, ti auguro cmq miglior fortuna di me.....ho fatto bio per 10 anni e per il momento l'unica certezza che ho è che non posso stare senza.....ne ho avuta un'ampia dimostrazione nello scorso anno.....certo la mia malattia è ormai vecchia e "incarognita", vedrai che per voi che avete iniziato così presto ci saranno migliori risultati in futuro.....datti un po' di tempo.....
Anche le analisi io le rifarei fra un mesetto e vedi se sono ancora così sballate.
sai quando si dice che nella vita tutto è relativo?.....ecco questo è uno di quei casi....
Per la mia esperienza personale ti posso dire che 2 mesi di bio non sono pochi......sono pochissimi.....a me la reuma quando feci Humira mi disse che in alcuni casi ci impiega anche qualche mese per arrivare a livello e dare benefici sintomatici (in linea di massima mi disse che vale per tutti i bio sottocute, quelli in flebo sono un po' più veloci), poi invece alcuni avvertono benefici sin dalla prima iniezione, anche dopo solo pochi minuti, questo credo dipenda anche dal livello di infiammazione o dallo stadio della malattia.....ciò però non indica necessariamente che la malattia sia andata in remissione e quindi anche sospendendo il farmaco si sta bene, ma bensì si tratta solo di una remissione farmacologica, cioè controllata dal bio.......
La vera remissione (in assenza di farmaci intendo) può arrivare presto, o molto tardi....non si sa è un mistero....certo 2 mesi sono un po' pochini, ti auguro cmq miglior fortuna di me.....ho fatto bio per 10 anni e per il momento l'unica certezza che ho è che non posso stare senza.....ne ho avuta un'ampia dimostrazione nello scorso anno.....certo la mia malattia è ormai vecchia e "incarognita", vedrai che per voi che avete iniziato così presto ci saranno migliori risultati in futuro.....datti un po' di tempo.....
Anche le analisi io le rifarei fra un mesetto e vedi se sono ancora così sballate.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: ci sono anche io
ciao amiche oggi ho il morale sotto terra
dopo la virosi ora ho una mastite (anche se non allatto da 4 anni) per cui ho un dolore pulsante forte
in più la mia sacroileite si sta facendo di nuovo sentire
sto facendo da oggi augmentin per 10 giorni, di immunosoppressori al momento non se ne parla assolutamente
mercoledì andrò dal reum e vedremo cosa dice
oggi non riesco a vedere niente di positivo
giovanna
dopo la virosi ora ho una mastite (anche se non allatto da 4 anni) per cui ho un dolore pulsante forte
in più la mia sacroileite si sta facendo di nuovo sentire
sto facendo da oggi augmentin per 10 giorni, di immunosoppressori al momento non se ne parla assolutamente
mercoledì andrò dal reum e vedremo cosa dice
oggi non riesco a vedere niente di positivo
giovanna
Re: ci sono anche io
Ciao a tutte vi volevo chiedere una cosa
da quando ho sospeso il biologico un mese fa per malattie continue mi e comparso un dolore al polso dx che al mattino mi rende difficoltoso scrivere
cosa puo essere? Io di base ho la spondiite assiale
grazie mille e buona domenica
giovanna
da quando ho sospeso il biologico un mese fa per malattie continue mi e comparso un dolore al polso dx che al mattino mi rende difficoltoso scrivere
cosa puo essere? Io di base ho la spondiite assiale
grazie mille e buona domenica
giovanna
Re: ci sono anche io
ciao Giovi,
non so esattamente cosa intendono per spondilite ASSIALE, cmq in linea di massima le spondiliti colpiscono a differenza delle artriti reum, prevalentemente la zona della schiena dal collo all'osso sacro, sacroiliache e quanto gli gira intorno.....ciò credo non escluda ci possano essere localizzazioni anche in altre articolazioni, quindi il polso potrebbe esserne una, oppure solo una cosa passeggera perchè spesso si associano con tendiniti/entesiti.....stai assumendo FANS visto che hai sospeso il bio? e se sì noti che il polso ne trae beneficio? cmq se io fossi in te farei presente la cosa al reum per valutare se è il caso di fare qualche indagine in zona, e poi spero tu riesca a stare presto meglio e riprendere bio....mi sembra che ti dava benefici, giusto?
Io per esempio sono una spondiloartrite ma le localizzazioni alla schiena/collo sono arrivate molto più tardi....per anni e anni le mie localizzazioni erano solo a 2 articolazioni medie e monolaterali......anche se la RMN evidenziava focolaio infiammatorio alle sacroiliache già nel 1990..........
non so esattamente cosa intendono per spondilite ASSIALE, cmq in linea di massima le spondiliti colpiscono a differenza delle artriti reum, prevalentemente la zona della schiena dal collo all'osso sacro, sacroiliache e quanto gli gira intorno.....ciò credo non escluda ci possano essere localizzazioni anche in altre articolazioni, quindi il polso potrebbe esserne una, oppure solo una cosa passeggera perchè spesso si associano con tendiniti/entesiti.....stai assumendo FANS visto che hai sospeso il bio? e se sì noti che il polso ne trae beneficio? cmq se io fossi in te farei presente la cosa al reum per valutare se è il caso di fare qualche indagine in zona, e poi spero tu riesca a stare presto meglio e riprendere bio....mi sembra che ti dava benefici, giusto?
Io per esempio sono una spondiloartrite ma le localizzazioni alla schiena/collo sono arrivate molto più tardi....per anni e anni le mie localizzazioni erano solo a 2 articolazioni medie e monolaterali......anche se la RMN evidenziava focolaio infiammatorio alle sacroiliache già nel 1990..........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: ci sono anche io
Ciao amica grazie
il dolore al polso migliora con i fans
la mia malattia e iniziata otto anni fa con localizzazione alle sacroiliache poi con i farmaci di fondosono peggiorata con interessamento della colonna
ad ottobre bio e sono stata meglio
ora mercoledi vado da reum e vi faro sapere
buona domenica
giovanna
il dolore al polso migliora con i fans
la mia malattia e iniziata otto anni fa con localizzazione alle sacroiliache poi con i farmaci di fondosono peggiorata con interessamento della colonna
ad ottobre bio e sono stata meglio
ora mercoledi vado da reum e vi faro sapere
buona domenica
giovanna