FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO GIOVANNA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONOSCO BENE LA SCIATALGIA MOZZA, NE HO SOFFERTO PER 12 ANNI! MA ERANO ALTRI TEMPI, OGGI, PER FORTUNA, CI SONO PIU' POSSIBILITA' DI CURA E SPERO PROPRIO CHE IL BIO CHE HAI INIZIATO FUNZIONI ALLA GRANDE SENZA DOVER RICORRERE A MODIFICHE DI TERAPIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao vi terro sicuramente aggiornati io qui con voi mi trovo benissimo
mercoledi ho controllo dal reumatologo e vediamo cosa dice
buona epifania a tutti

Ciao e buona domenica a tutti
io non sto andando male ma il reumatologo ha detto che si puo fare meglio quindi da mercoledi inizio humira al posto di cymzia
dovrei fare piu camminate ma d' inverno dopo il lavoro e buio quindi difficile
Purtroppo sono pigra
vediamo come va il nuovo farmaco, io sono positiva
a presto
giovanna i

ciao a tutti ieri sera ho inziato humira e con la penna mi sono trovata molto bene
vi terrò aggiornati su come andrà con il nuovo farmaco, per ora spero che mi passi rapidamente questo mega raffreddore
purtroppo sono i mali di stagione
a presto
giovanna

Facile, vero? Ti auguro dei buoni risultati con questa nuova terapia.

IN BOCCA AL LUPO

in bocca al lupo!!! XXXXXXXXXXXXXXXX

Sono passati dieci giorni dalla prima dose di humira e le cose vanno decisamente bene
inizio a pensare che questo farmaco sia miracoloso almeno su di me per ora lo e
Sono contenta di essere in forma ora perche la prossima settimana la mia cucciola compie 4 anni e sto organizzando la festa con tanti bimbi
spero di leggere presto anche vostre notizie
giovanna

Vi volevo aggiornare un po
ho fatto un mese di humira con buoni risultati ora pero purtroppo mi sono dovuta fermare perche mi sono presa mani piedi bocca
ci mancava anche il virus
giovanna

Purtroppo come ho scritto il virus e stato molto forte ed ho dovuto oltre che prendere l' antivirale interrompere il biologico e qualche dolore si e ripresentato
comunque in questi mesi grazie a voi ho fatto un percorso di accettazione della malattia infatti ora sono molto piu serena
per me che ho gia una brutta dermatite atopica una tiroidite ed una catarratta e stato difficile accettare un' altra cosa ma condividere con voi i miei pensieri mi e stato d' estremo aiuto
ora spero di potere riprendere presto il biologico
grazie a tutti
giovanna

certo che lo trovo frustrante il ritorno dei sintomi dopo 2 mesi di biologico , allora fa solo da antidolorifico ? spero di no

ciao a tutti sono preoccupata
ieri ho fatto gli esami di controllo e mi sono trovata una ves di 80 ed una pcr di due (con limite a 0.5) oltre ad un' emoglobina di 10
e vero che sono stata ammalata le scorse settimane ma ora sto benissimo
avevo sospeso il biologico per un mese per malattia e l' ho appena ripreso, qualche doloretto ce l' ho
secondo voi se c' è ancora infiammazione dopo due mesi reali di biologico vuol dire che la spondilite è ancora attiva?
ho le idee molto confuse
grazie mille
giovanna

giovi74 ha scritto:ciao a tutti sono preoccupata
ieri ho fatto gli esami di controllo e mi sono trovata una ves di 80 ed una pcr di due (con limite a 0.5) oltre ad un' emoglobina di 10
e vero che sono stata ammalata le scorse settimane ma ora sto benissimo
avevo sospeso il biologico per un mese per malattia e l' ho appena ripreso, qualche doloretto ce l' ho
secondo voi se c' è ancora infiammazione dopo due mesi reali di biologico vuol dire che la spondilite è ancora attiva?
ho le idee molto confuse
grazie mille
giovanna

ciao Giovanna!
bhè...la ves è alta, ma si sa che si alza per una qualsiasi cosa..., e dopo la malattia virale di certo! la PCR invece non è altissima da preoccupare! ed è quella che indica di più l'andamento della malattia, l'infiammazione reale in atto.
ti posso dire che la reum di mia figlia, che ha fatto il morbillo a metà gennaio, mi ha detto di attendere a fare le analisi, deve passare del tempo affinchè siano davvero attendibili!
se hai dolori la spondilite è attiva...prima che queste malattie vadano in remissione ce ne vuole di solito......almeno in remissione senza farmaci! ...quindi ti consiglio di attendere ancora almeno un'iniezione di humira e poi vedere.....se hai ancora dolori, se va meglio, e magari ripeti gli esami , almeno gli indici infiammatori, tra una paio di mesi, quando ti sarai stabilizzata.
l'emoglobina bassina , almeno per l'ar, spesso è proprio la malattia che la fa abbassare, ma una volta che stai meglio anche quella dovrebbe tornare a posto! cerca di mangiare cibi nutrienti, e un po' ricchi di ferro....
stai tranquilla...vedrai che tutto si risistemerà!
silvana

mammona grazie mille del supporto
forse ho fatto gli esami troppo vicini alla malattia
speriamo che sia quello..
giovanna

Ciao Giovi,
sai quando si dice che nella vita tutto è relativo?.....ecco questo è uno di quei casi....
Per la mia esperienza personale ti posso dire che 2 mesi di bio non sono pochi......sono pochissimi.....a me la reuma quando feci Humira mi disse che in alcuni casi ci impiega anche qualche mese per arrivare a livello e dare benefici sintomatici (in linea di massima mi disse che vale per tutti i bio sottocute, quelli in flebo sono un po' più veloci), poi invece alcuni avvertono benefici sin dalla prima iniezione, anche dopo solo pochi minuti, questo credo dipenda anche dal livello di infiammazione o dallo stadio della malattia.....ciò però non indica necessariamente che la malattia sia andata in remissione e quindi anche sospendendo il farmaco si sta bene, ma bensì si tratta solo di una remissione farmacologica, cioè controllata dal bio.......
La vera remissione (in assenza di farmaci intendo) può arrivare presto, o molto tardi....non si sa è un mistero....certo 2 mesi sono un po' pochini, ti auguro cmq miglior fortuna di me.....ho fatto bio per 10 anni e per il momento l'unica certezza che ho è che non posso stare senza.....ne ho avuta un'ampia dimostrazione nello scorso anno.....certo la mia malattia è ormai vecchia e "incarognita", vedrai che per voi che avete iniziato così presto ci saranno migliori risultati in futuro.....datti un po' di tempo.....
Anche le analisi io le rifarei fra un mesetto e vedi se sono ancora così sballate.

ciao amiche oggi ho il morale sotto terra
dopo la virosi ora ho una mastite (anche se non allatto da 4 anni) per cui ho un dolore pulsante forte
in più la mia sacroileite si sta facendo di nuovo sentire
sto facendo da oggi augmentin per 10 giorni, di immunosoppressori al momento non se ne parla assolutamente
mercoledì andrò dal reum e vedremo cosa dice
oggi non riesco a vedere niente di positivo
giovanna

Ciao a tutte vi volevo chiedere una cosa
da quando ho sospeso il biologico un mese fa per malattie continue mi e comparso un dolore al polso dx che al mattino mi rende difficoltoso scrivere
cosa puo essere? Io di base ho la spondiite assiale
grazie mille e buona domenica
giovanna

ciao Giovi,
non so esattamente cosa intendono per spondilite ASSIALE, cmq in linea di massima le spondiliti colpiscono a differenza delle artriti reum, prevalentemente la zona della schiena dal collo all'osso sacro, sacroiliache e quanto gli gira intorno.....ciò credo non escluda ci possano essere localizzazioni anche in altre articolazioni, quindi il polso potrebbe esserne una, oppure solo una cosa passeggera perchè spesso si associano con tendiniti/entesiti.....stai assumendo FANS visto che hai sospeso il bio? e se sì noti che il polso ne trae beneficio? cmq se io fossi in te farei presente la cosa al reum per valutare se è il caso di fare qualche indagine in zona, e poi spero tu riesca a stare presto meglio e riprendere bio....mi sembra che ti dava benefici, giusto?
Io per esempio sono una spondiloartrite ma le localizzazioni alla schiena/collo sono arrivate molto più tardi....per anni e anni le mie localizzazioni erano solo a 2 articolazioni medie e monolaterali......anche se la RMN evidenziava focolaio infiammatorio alle sacroiliache già nel 1990..........

Ciao amica grazie
il dolore al polso migliora con i fans
la mia malattia e iniziata otto anni fa con localizzazione alle sacroiliache poi con i farmaci di fondosono peggiorata con interessamento della colonna
ad ottobre bio e sono stata meglio
ora mercoledi vado da reum e vi faro sapere
buona domenica
giovanna