Pagina 2 di 4
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 07/03/2014, 9:57
da casilully72
Buongiorno a tutti!! Grazie Saraelem per le tue parole di conforto, sono rimasta in silenzio leggendoti. Non è giusto che ragazzi e bambini debbano vivere queste sofferenze. Bisogna guardare però il bicchiere mezzo pieno e dirsi che per fortuna le cure esistono e si può sempre sperare in tempi migliori. Ho letto che dovevi effettuare la risonanza, come è andata? Mia figlia ha fatto il 05 lo stesso esame al bacino per sacroiliache senza contrasto e lunedi mi danno l'esito. Ti abbraccio forte e spero di sentirti presto e soprattutto con buone notizie.
Ciao Ambrafosca, grazie per avermi risposto. Mia figlia ha iniziato la cura da circa 22/23 giorni, ho parlato ieri con il medico di base e mi ha consigliato di fare comunque una visita cardiologica e un ECG. Speriamo bene, sono molto apprensiva e ogni suo sintomo o problema mi manda in tilt. Grazie e buonagiornata
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 22/07/2014, 16:57
da mammona
SaraElem ha scritto:Ciao casilully72, anche io ho l'artrite psoriasica alle ginocchia... Ti posso dire da figlia che ci saranno giorni brutti e giorni meno brutti purtroppo.. sembra quasi la mia storia perchè anche a me gli ortopedici dissero che non era un problema meccanico e quindi passammo da un reumatologo... Posso capirti benissimo anche se sono solo una ragazza di 18 anni perchè quando mi dissero che avevo l'artrite psoriasica per me fu una bella botta e lo fu anche per i miei genitori...
Pensa però che tu devi dare forza a tua figlia, so che è difficile da mamma... però dovete essere forti.. ci saranno momenti si e momenti no.. l'importante è riprendersi sempre e sono sicura che ce la farete! Un bacio a te e la tua piccola...
Ps : cerca di beccare un buon reumatologo, che ci capisca qualcosa...
anche se non serve molto spostarsi (a parer mio) perchè le cure sono quelle.. dipende tutto da come reagisce il nostro corpo alle terapie..
Non perdere mai la speranza e la forza!!!!!!
ciao Sara Elem! non ci siamo mai incontrate, mi sembra!
volevo solo dire che non serve spostarsi se trovi il reum giusto, ma serve eccome se non hai questa fortuna! e' vero che i farmaci, le terapie, i protocolli sono ormai uguali, ma è il singolo medico che decide la diagnosi (ed è già un problema!), e se, quando e come somministrare le cure! e' questo che fa la differenza!!
non si spiegherebbe la ricerca a volte spasmodica del reum "giusto", e credimi, non è sempre così facile! da parte mia ringrazio il cielo di aver cambiato e di essermi spostata! ha cambiato la vita di mia figlia...ed anche la mia!
silvana
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 22/07/2014, 17:00
da casilully72
Ciao Alexia, lieta di leggerti!!! Sono in ufficio.. tra un pò finisco.. torno a casa e faccio la puntura!!
Molta ansia ma tanta speranza!! E' da febbraio che assume la salazopirina senza nessun risultato.
Mi hanno detto che per vedere se funziona il Reumaflex deve passare almeno qualche settimana, poi è soggettivo.
Stiamo iniziando con un dosaggio basso da 7,5.. La prossima settimana contatto sia il reumatologo che l'oculista e vediamo cosa decidono.
A oggi assume anche il Deltacortene da 25 mg al giorno per via dell'edema oculare. Quest'ultimo un bel problema!!
Tu come stai? Hai dolore? Hai preso il Dicloreum?
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 23/07/2014, 19:58
da bagghi68
Ciao gabriella....per il meto ci vuole pazienza...io l'ho fatto per molti mesi e non ho risolto nulla ma tutti i reum che me l'hanno prescritto mi hanno detto che l'effetto si sarebbe sentito dopo tre mesi circa...quindi per adesso la cosa positiva è che non ha dato particolarmente fastidio...poi è solo questione di tempo!!
Comunque il più delle volte funziona...sono io il caso strano...e forse abbiamo capito perché !!
Ricordatevi l'acido folico!!!
Un abbraccio!!!
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 24/07/2014, 9:21
da casilully72
Cara Bagghi, grazie per essere passata a trovarmi!!
Sono consapevole del fatto che non è facile trovare il farmaco di fondo che riesca a bloccare questa brutta bestia!!
Potessi trasferire tutto su di me sarebbe più facile. Spero che questa sia la volta buona.. Quello che mi preoccupa è che nel frattempo la situazione possa peggiorare (vedi edema maculare).
Folina ok, presa ieri pomeriggio, 24 h dopo il Reumaflex.. prossima settimana analisi di controllo!!
Tu come stai? Ho letto dell'infiltrazione.. non oso immaginare quello che hai passato..
Un abbraccio Gabriella
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 24/07/2014, 11:40
da Paperarosa
Ciao Gabriella, capisco qello che dici, e cioè che preferiresti star male tu che veder star male tua figlia. Purtroppo non si può scegliere. Spero comunque che il meto faccia il suo dovere e che i dolori spariscano.
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 24/07/2014, 11:50
da casilully72
Ciao Paperosa, infatti purtroppo non si può scegliere.. accettare tutto questo penso sia impossibile!! I primi mesi sono stati davvero duri.. Poi è tutto complicato..azzeccare lo specialista, azzeccare la cura.. ma questo è un denominatore comune a tutti!!
Il Forum mi sta aiutando tantissimo..mi sento compresa e meno sola!!
Grazie
Gabriella
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 29/07/2014, 10:45
da mammona
Ciao!
oggi dovrebbe essere la seconda iniezione d Reumaflex, vero?
come stanno andando le cose nel frattempo?
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 06/08/2014, 8:31
da casilully72
Ciao Alexia, insomma non è un bel periodo.. Roberta ieri ha fatto la 3° puntura di Reumaflex, il reumatologo le ha prescritto quelle da 10 mg. Il problema è che ancora non abbiamo dei risultati e sappiamo benissimo che dobbiamo pazientare. Ci sono dei giorni in cui sta male e non è facile rimanere immobile a guardarla senza poter fare nulla. Ieri ad esempio (io lavoro e lei mi aggiornava con i messaggi) mi diceva che si sentiva bruciare.. come se avesse la febbre. La sera dopo la puntura, per farla distrarre la faccio uscire un pò, alla fine abbiamo deciso di mangiarci una pizza, ho dovuto tagliargliela io perchè non riusciva ad alzare il braccio tanto il dolore.
Verranno giorni migliori!! Li aspettiamo con tanta speranza!!
Un abbraccio grande anche a te.
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 06/08/2014, 10:15
da Paperarosa
Speriamo che il Reumaflex cominci presto a dare i suoi effetti positivi...
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 02/10/2014, 8:58
da jasmine1993+
Ciao signora....io ho quasi 21 anni e ho scoperto di avere queste patologie a 18(Spondiloentesoartite psioriasica(BASDAI=8) Reumatismo Fibromialgico),io sono all'ultimo stadio il cronico ,ne soffre anche mia madre che ha solo 40 anni ma lei sta un po meglio di me,l'unico consiglio che posso darti è di far seguirele cure a sua figlia di non fare come me che non ne ho voluto sapere fino ad arrivare al peggio ora sto iniziando una cura con i farmaci biologici,ma se avessi ascoltato mia madre MN sarei arrivata a tanto. Io la penso così meglio questa malattia che altre più gravi e irreversibili...ti stringo forte signora un abbraccio a lei e sua figlia
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 15/12/2014, 17:05
da casilully72
Salve a tutti.. manco da un pò di tempo dal forum, anche se vi leggo sempre!!
Volevo aggiornarvi sulla situazione di salute di mia figlia. Faccio un breve riassunto, ha iniziato assumendo la salazopirina senza successo, da luglio in aggiunta a quest'ultima il reumaflex da 7,5 fino ad arrivare al dosaggio di 15 mg. Anche quest'ultimo non ha dato i risultati sperati. Continua a stare male, dolori ovunque, al punto tale che ci sono giorni in cui non riesce ad andare nemmeno a scuola. Vista la situazione il reumatologo la sta preparando al biologico. Venerdi 19 prima iniezione di Humira, la faremo in ospedale!!
Bisogna lottare e crederci sempre, ma non nascondo di avere tante paure!!
Grazie, un saluto a tutti
Gabriella
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 15/12/2014, 17:10
da Tiffany
E' normale che ci sia ansia. Coraggio, vedrai che andrà meglio con il biologico.
Re: Artrite psoriasica
Inviato: 15/12/2014, 19:37
da bagghi68
Ciao !!! Stessa esperienza di tua figlia....prima ho avuto il fallimento della sufasalazina poi quello del metotrexate....di ognuno di loro ho avuto sempre e SOLO gli effetti collaterali!!! Quindi io stavo sempre male con l'artrite e in più stavo male per i farmaci.... UN DISASTRO!!
Poi ho cominciato il bio!!! Beh, guarda, L'AVESSI FATTO PRIMA!!!! SOLO I BENEFICI E NESSUNISSIMO EFFETTO COLLATERALE!!! Una specie di rinascita!!!
Ho anche pensato che se l'avessi fatto subito forse mi sarei risparmiata la protesi....forse..
Comunque non avere paura!!!! E ricordati che servono almeno 3-4 settimane di terapia per stare meglio .... Quindi FORZA... Sono farmaci splendidi!!! Un abbraccio!!!