amica68 ha scritto:Ciao, vorrei esserti di aiuto ma è difficile dire come starai dopo il metho....io l'ho fatto per anni con dosaggio max di 15mg/settimana e non ho mai avuto ne nausee ne altri effetti che mi limitassero (peccato che su di me non faceva nemmeno effetti positivi...), altri pazienti so che accusano molto il farmaco...credo che l'unica soluzione sia fare una prova, e cerca di tenerti impegnata, voglio dire il giorno seguente non stare ad ascoltare proprio tutti tutti i respiri che fai, cerca di dimenticarti che hai fatto la puntura e prova a proseguire la tua vita normale.....salvo s'intende se i malesseri sono veramente forti....
Per il resto ahimè credo che uno shock iniziale sia più che comprensibile...datti tempo per digerire il tutto, e se con la nuova cura starai un filo meglio vedrai sarà anche più facile,
ti abbraccio.
Cara amica, invece mi è molto di aiuto ciò che mi dici. Stavo proprio pensando che devo fare così, ma sentirselo dire è molto meglio.
Sto cercando di digerire il tutto, infatti ci sto lavorando molto, ehm... al momento sono sempre sul blog, perchè è fondamentale secondo me arricchirsi delle esperienze di chi ci è passato e anche condividere l'empatia di chi capisce davvero di cosa si sta parlando. Però prometto che poi mi calmerò, non ho intenzione di essere a lungo... troppo-troppo presente, quasi invadente?! Sinceramente anche il fatto che sono bloccata a casa con l'influenza mi permette di stare molto su internet, ma nei giorni normali, quando vado al lavoro, non ho tanto tempo per me, ahimè.
Se vogliamo vedere il lato positivo, il fatto di avere l'influenza mi mette finalmente nella condizione di "fermarmi" dai mille impegni quotidiani, e riflettere seriamente su di me, sulla mia malattia e su tutto. Anche di iniziare ad accettare tutta la storia. MI sa che è fondamentale, per prenderla nel modo giusto.
Carissima, buona giornata, Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
CIAO CLAUDIA
INNANZITUTTO HAI FATTO BENISISMO A NON INIZIARE IL METHO CON INFLUENZA IN ATTO, RICORDATELO ANCHE PER IL FUTURO: E' UN FAMRACO CHE VA SOSPESO IN CASO DI INFEZIONI BATTERICHE O VIRALI O FUNGINE.
COME STARAI CON IL METHO? IO TI AUGURO BENISSIMO!!!!
PENSA CHE E' LA TERAPIA MAGGIORMENTE UTILIZZATA PER LE DIVERSE FORME DI ARTRITE E DA UNA MAGGIOR NUMERO DI ANNI, QUIANDI ANCHE QUELLA DI CUI SI CONOSCONO MEGLIO GLI EFFETTI ANCHE SUL LUNGO TERMINE
COME PER TUTTI I FARMACI, OGNI PERSONA REAGISCE IN MANIERA DIVERSA, TI DIRO' CHE IO L'HO PRESO PER 13 ANNI E NON HO MAI AVUTO NAUSEA, SE NON UN LIEVISSIMO FASTIDIO GIUSTO NEGLI ULTIMI 2/3 ANNI, QUANDO PERO' NON COMINCIAVA PIU' A FARMI MOLTO EFFETTO
ASPETTA QUINDI DI RIMETTERTI COMPLETAMENTE DALL'INFLUENZA E POI INIZIA LA TERAPIA, IL FARMACO NECESSITA DI ALMENO 6/8 SETTIMANA PRIMA DI DARE QUALCHE SEGNO DI MIGLIORAMENTO QUINDI NON PREOCCUPARTI SE NON VEDRAI DEI RISULTATI IMMEDIATI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
rosaria1956 ha scritto:CIAO CLAUDIA
BENVENUTA ANCHE DA PARTER MIA
NEL FRATTEMPO DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI AL FORUM CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE
A DOMANI ED IN BOCCA AL LUPO PER LA DIAGNOSI E LA CURA
Credo di non averlo ancora fatto: "Dichiaro di aver letto e accettato le avvertenze sulla Privacy degli iscritti al Forum". Claudia
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Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
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19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Ciao Claudia. Intanto c'è una diagnosi ed una cura da seguire. Dobbiamo cambiare il nostro atteggiamento e fidarci della medicina, non abbiamo alternativa. Il così detto bugiardino si chiama così proprio perchè non tutti gli effetti collaterali corrispondono a verità, sono accordi tra case farmaceutiche. L'importante è la qualità della vita che le terapie ( quando ci riescono) ce la rendono migliore...... pio si ricasca ma ci si rialza sempre.
Ciao Boba, si hai ragione, dovrei essere più fiduciosa nelle medicine, ma mi è difficile. Ti abbraccio Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Anche io sono stato un bel po' salutista negli ultimi anni prima di avere la diagnosi e sempre sportivo fin dalla prima infanzia. Unico neo la mia alimentazione in infanzia/adolescenza che è stata quella classica: biscotti, nutella, coca cola, carne quasi tutti i giorni, poca verdura e frutta, ecc... come vedi, non fai in tempo a capire cosa è giusto fare che ti becchi la punizione!!! Comunque, ricordiamo che ci sono bambini che si ammalano appena nati il che esclude la responsabilità del solo stile di vita. Purtroppo ci è toccato questo destino, speriamo che un giorno nessuno ricada nei nostri problemi e le terapie facciano dei passi da gigante come è già avvenuto negli ultimi decenni. Non augurerei questi mali neanche a un nemico.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.). «Move your body, stretch your mind.»
ciao Claudia!!....anche io ritardataria a darti il benvento (purtroppo!).
ho letto di te....vedrai che con il reumaflex andrà meglio....se è il farmaco giusto per te, altrimenti potrai provare altro....
avremo modo di scambiare opinioni col tempo.....condivido cio' che ti ha detto Amica68....fai la punturina, e poi fà come se nulla fosse, dimenticatene!!
se proprio poi hai nausea o altro...prenditi un po' di tempo per te stessa, riposati, oppure prendi qualcosa contro la nausea (chiedi al medico).....per gli orari ci sono pareri discordanti....chi la fa di sera, perchè così dice che dorme e non ne sente gli effetti immediati, e chi (come mia figlia), preferisce non farla di sera perchè senno le vengono gli incubi di notte, gira e rigira....ma ha trovato che la sua ora migliore è farla di pomeriggio lontano dai pasti.....
buona guarigiione da influenza!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
mammona ha scritto:ciao Claudia!!....anche io ritardataria a darti il benvento (purtroppo!).
ho letto di te....vedrai che con il reumaflex andrà meglio....se è il farmaco giusto per te, altrimenti potrai provare altro....
avremo modo di scambiare opinioni col tempo.....condivido cio' che ti ha detto Amica68....fai la punturina, e poi fà come se nulla fosse, dimenticatene!!
se proprio poi hai nausea o altro...prenditi un po' di tempo per te stessa, riposati, oppure prendi qualcosa contro la nausea (chiedi al medico).....per gli orari ci sono pareri discordanti....chi la fa di sera, perchè così dice che dorme e non ne sente gli effetti immediati, e chi (come mia figlia), preferisce non farla di sera perchè senno le vengono gli incubi di notte, gira e rigira....ma ha trovato che la sua ora migliore è farla di pomeriggio lontano dai pasti.....
buona guarigiione da influenza!!
silvana
Ciao mammona, grazie per la tua esperienza. Oggi la farò di mattina (è il secondo venerdì che la faccio) perchè posso "approfittare" di una collega in ufficio che sa fare le punture. Che poi vorrei imparare a farmele da sola, perchè non è facile trovare sempre qualcuno disponibile....! L'altra volta non ho avuto effetti collaterali particolari, forse perchè ho seguito in pieno il consiglio di non farci troppo caso?? speriamo di continuare così. Buona giornata! Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
ciao, io dovrei iniziare il metho entro questa settimana o al più la prossima.
Sei in vantaggio su di me di qualche puntura....
MEMENTO AUDERE SEMPER. Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.). «Move your body, stretch your mind.»
[Luigi] ha scritto:Terenzio, ancora non hai cominciato? Muoviti!
ciao Luigi, ehhh ormai non cammino quasi più, sono praticamente costretto
MEMENTO AUDERE SEMPER. Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
[Luigi] ha scritto:Terenzio, ancora non hai cominciato? Muoviti!
ciao Luigi, ehhh ormai non cammino quasi più, sono praticamente costretto
Eh no, ti prego, devi curarti, e ringraziamo il cielo che oggi abbiamo questa possibilità.. coraggio, facci sapere, un abbraccio di solidarietà! :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Torno ora dalla reumatologa, si parte con 7,5 alla settimana
Va bene sono contento così, sono mesi che vado avanti con questo tira e molla! E chissà che non possa tornare a fare sport come ai vecchi tempi.
Ho un mio conoscente ciclista che era rimasto paralizzato dal dolore a circa 50 anni, causa artrite reumatoide. Per farla breve prima metho, poi biologico e alla fine è "guarito". Si mantine con 7.5 al mese di metho, ma è ritornato a fare 8.000km di bici all'anno
MEMENTO AUDERE SEMPER. Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
HO LETTO QUANTO HAI SCRITTO... MI SA CHE HAI CENTRATO! LO SCONFORTO SI E' IMPADRONITO DI ME E TI SPIEGO BREVEMENTE PERCHE':
LA MALATTIA REUMATICA MI DEVASTA A LIVELLO DOLORE;
MI E' STATO DETTO CHE A CAUSA DELLA SINDROME DI "CHIARI" IL MAL DI TESTA NON MI LASCIA UN ATTIMO DI TREGUA E NON ASSICURANO CHE UN EVENTUALE INTERVENTO SIA RISOLUTIVO;
LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO MI FA VEDERE DOPPIO E NESSUNO CI CAPISCE NIENTE... HO IMPARATO A MIE SPESE AD USARE LA TESTA PERCHE' NON RIESCO AD USARE LA "CODA DELL'OCCHIO";
L'OSTEOPOROSI SEVERA CHE MI HA REGALATO DUE CEDIMENTI E DUE FRATTURE LIMITA I MIEI MOVIMENTI;
IL DOLORE DORSALE E' DOVUTO ALLA COLONNA DANNEGGIATA DALL'OSTEOPOROSI STESSA E DALL'ERNIA CHE CON GRANDE "FORTUNA" E' ESPLUSA TRA UNA VERTEBRA SANA ED UNA FRATTURATA;
UNA CISTI (DICONO) DI BAKER AL GINOCCHIO CHE MI FA MALE E QUANDO SONO STATA DALL'ORTOPEDICO TUTTO HA CAPITO, TRANNE CHE ERO LI' PER LA CISTI!
DIMMI TU, L'AVVILIMENTO PER TUTTO QUESTO CI STA?
GRAZIE E SCUSAMI PER LO SFOGO....
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Tiffany cara..ti rispondo solo in merito alla cisti di baker ...sul resto non mi pronuncio...
Anch'io in passato ne ho sofferto....ma qualsiasi reumatologo è in grado si aspirartela e già questo ti farà stare meglio, anche perchè se invece si gonfia di piu'e si rompe rischi quello che è successo a me...il liquido infiammatorio scende su tutta la gamba e ti ritrovi con una flebite e una gamba gonfia che sembra quella delle nonnine 90enni...
Ma è mai possibile che tu non riesca a trovare un reumatologo che si prenda cura della tua situazione.....sono allibita e affranta.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Tiffany ha scritto:HO LETTO QUANTO HAI SCRITTO... MI SA CHE HAI CENTRATO! LO SCONFORTO SI E' IMPADRONITO DI ME E TI SPIEGO BREVEMENTE PERCHE':
LA MALATTIA REUMATICA MI DEVASTA A LIVELLO DOLORE;
MI E' STATO DETTO CHE A CAUSA DELLA SINDROME DI "CHIARI" IL MAL DI TESTA NON MI LASCIA UN ATTIMO DI TREGUA E NON ASSICURANO CHE UN EVENTUALE INTERVENTO SIA RISOLUTIVO;
LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO MI FA VEDERE DOPPIO E NESSUNO CI CAPISCE NIENTE... HO IMPARATO A MIE SPESE AD USARE LA TESTA PERCHE' NON RIESCO AD USARE LA "CODA DELL'OCCHIO";
L'OSTEOPOROSI SEVERA CHE MI HA REGALATO DUE CEDIMENTI E DUE FRATTURE LIMITA I MIEI MOVIMENTI;
IL DOLORE DORSALE E' DOVUTO ALLA COLONNA DANNEGGIATA DALL'OSTEOPOROSI STESSA E DALL'ERNIA CHE CON GRANDE "FORTUNA" E' ESPLUSA TRA UNA VERTEBRA SANA ED UNA FRATTURATA;
UNA CISTI (DICONO) DI BAKER AL GINOCCHIO CHE MI FA MALE E QUANDO SONO STATA DALL'ORTOPEDICO TUTTO HA CAPITO, TRANNE CHE ERO LI' PER LA CISTI!
DIMMI TU, L'AVVILIMENTO PER TUTTO QUESTO CI STA?
GRAZIE E SCUSAMI PER LO SFOGO....
Carissima TIffany, fai molto bene a sfogarti! E hai pure ragione a sentirti sconfortata, ti capisco, i motivi non mancano, ma ti prego, non dobbiamo cedere. Senti, qualche giorno fa ho letto un post di Rosaria, che ti dava ottimi consigli, intanto sul fatto che per le patologie che hai, non ha senso che tu stia senza la terapia di fondo, quindi secondo me dovresti raccogliere ancara una volta (si, lo so, "ancora una volta" è estenuante.... ma lo devi fare) le forze, e trovare o ritrovare il reumatologo che capisce di più i tuoi problemi. Poi c'è una reumaamica, credo Bagghi, che è anche una oculista, che ti invitava ad approfondire la sindrome di Chiari (scusami, nel dettaglio ancora non so specificare bene, solo da pochi mesi ho "dovuto" approfondire le mie conoscenze sulle malattie reumatiche... ) perchè secondo lei anche la paralisi del VI° nervo cranico ha a che vedere. Insomma, qui la lotta è continua, e se i medici qualche volta non ci capiscocno, noi dobbiamo provare ad aiutare noi stessi con il buon senso, con lo scambio di informazioni, e di amore e comprensione che esiste tra chi ci sta passando. Io personalmente a volte mi accorgo di vedere tutte le cose con un velo di depressione che mi fa sembrare tutto più nero, allora provo a fare lo sforzo di togliere quel velo da davanti a me, lo metto in un bel cestino, e cerco di guardare le cose con una luce diversa. Spesso, credimi, funziona! Certo, il grande dolore fisico difficilmente può essere accantonato così, però, se non vedi tutto nero, puoi cercare un altra via per affrontarlo, per esempio, se i FANS non sono efficaci, o ti danno effeti collaterali non più accettabili, nessun medico ti ha proposto di tentare con gli analgesici oppioidi? MI è capitato di vedere un volantino in farmacia che ne parlava proprio in relazione ai dolori legati all'artrite, e me lo sono messo in tasca, perchè... anche per me, non si sa mai. Coraggio cara, un giorno per volta, un pezzetto alla volta, si può affrontare tutto anche quando siamo molto molto stanche. Ti abbraccio! Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Cara tiffani io non conosco le tue patologie ma mi dispiace molto leggerti cosi affranta sicuramente come dice claudia anche per mia esperienza personale la tristezza non aiuta
io ti consiglio di cercare un bravo reumatologo che voglia occuparsi veramente di te
Giovanna
Buongiorno a tutti, chissà che tipo di protesi potrei fare alle mani. Non so quando, prima o poi.... perchè non funzionano più, nonostante la cura, anche se non fanno più male sempre come prima, ma continuano a deteriorarsi. Questa cosa mi abbatte parecchio. Però adesso, seguendo l'esempio delle mie forti amiche/i di reumamici, mi do una calmata e cerco di ripensare positivo, aiuto.. si, lo faccio, quindi buona giornata piena di sole e: avanti tutta con le cure! baci a tutte/i
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Ciao Claudia oggi rileggendo la tua storia mi è venuta in mente la storia di una mia amica a cui in giovane età avevano diagnosticato un' artrite invece era un' artrosi deformante delle mani lei alternava dolori fortissimi a deformazioni
Magari può essere il tuo caso
Intanto ti mando tanti incroci
Giovanna