FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

amica68 ha scritto:Ciao, vorrei esserti di aiuto ma è difficile dire come starai dopo il metho....io l'ho fatto per anni con dosaggio max di 15mg/settimana e non ho mai avuto ne nausee ne altri effetti che mi limitassero (peccato che su di me non faceva nemmeno effetti positivi...), altri pazienti so che accusano molto il farmaco...credo che l'unica soluzione sia fare una prova, e cerca di tenerti impegnata, voglio dire il giorno seguente non stare ad ascoltare proprio tutti tutti i respiri che fai, cerca di dimenticarti che hai fatto la puntura e prova a proseguire la tua vita normale.....salvo s'intende se i malesseri sono veramente forti....
Per il resto ahimè credo che uno shock iniziale sia più che comprensibile...datti tempo per digerire il tutto, e se con la nuova cura starai un filo meglio vedrai sarà anche più facile,
ti abbraccio.

Cara amica, invece mi è molto di aiuto ciò che mi dici. Stavo proprio pensando che devo fare così, ma sentirselo dire è molto meglio.
Sto cercando di digerire il tutto, infatti ci sto lavorando molto, ehm... al momento sono sempre sul blog, perchè è fondamentale secondo me arricchirsi delle esperienze di chi ci è passato e anche condividere l'empatia di chi capisce davvero di cosa si sta parlando. Però prometto che poi mi calmerò, non ho intenzione di essere a lungo... troppo-troppo presente, quasi invadente?! Sinceramente anche il fatto che sono bloccata a casa con l'influenza mi permette di stare molto su internet, ma nei giorni normali, quando vado al lavoro, non ho tanto tempo per me, ahimè.
Se vogliamo vedere il lato positivo, il fatto di avere l'influenza mi mette finalmente nella condizione di "fermarmi" dai mille impegni quotidiani, e riflettere seriamente su di me, sulla mia malattia e su tutto. Anche di iniziare ad accettare tutta la storia. MI sa che è fondamentale, per prenderla nel modo giusto.
Carissima, buona giornata, Claudia

CIAO CLAUDIA
INNANZITUTTO HAI FATTO BENISISMO A NON INIZIARE IL METHO CON INFLUENZA IN ATTO, RICORDATELO ANCHE PER IL FUTURO: E' UN FAMRACO CHE VA SOSPESO IN CASO DI INFEZIONI BATTERICHE O VIRALI O FUNGINE.
COME STARAI CON IL METHO? IO TI AUGURO BENISSIMO!!!!
PENSA CHE E' LA TERAPIA MAGGIORMENTE UTILIZZATA PER LE DIVERSE FORME DI ARTRITE E DA UNA MAGGIOR NUMERO DI ANNI, QUIANDI ANCHE QUELLA DI CUI SI CONOSCONO MEGLIO GLI EFFETTI ANCHE SUL LUNGO TERMINE
COME PER TUTTI I FARMACI, OGNI PERSONA REAGISCE IN MANIERA DIVERSA, TI DIRO' CHE IO L'HO PRESO PER 13 ANNI E NON HO MAI AVUTO NAUSEA, SE NON UN LIEVISSIMO FASTIDIO GIUSTO NEGLI ULTIMI 2/3 ANNI, QUANDO PERO' NON COMINCIAVA PIU' A FARMI MOLTO EFFETTO
ASPETTA QUINDI DI RIMETTERTI COMPLETAMENTE DALL'INFLUENZA E POI INIZIA LA TERAPIA, IL FARMACO NECESSITA DI ALMENO 6/8 SETTIMANA PRIMA DI DARE QUALCHE SEGNO DI MIGLIORAMENTO QUINDI NON PREOCCUPARTI SE NON VEDRAI DEI RISULTATI IMMEDIATI

rosaria1956 ha scritto:CIAO CLAUDIA
BENVENUTA ANCHE DA PARTER MIA

NEL FRATTEMPO DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI AL FORUM CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA CHE TRONEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE
A DOMANI ED IN BOCCA AL LUPO PER LA DIAGNOSI E LA CURA

Credo di non averlo ancora fatto: "Dichiaro di aver letto e accettato le avvertenze sulla Privacy degli iscritti al Forum".
Claudia

GRAZIE

Ciao Claudia. Intanto c'è una diagnosi ed una cura da seguire. Dobbiamo cambiare il nostro atteggiamento e fidarci della medicina, non abbiamo alternativa. Il così detto bugiardino si chiama così proprio perchè non tutti gli effetti collaterali corrispondono a verità, sono accordi tra case farmaceutiche. L'importante è la qualità della vita che le terapie ( quando ci riescono) ce la rendono migliore...... pio si ricasca ma ci si rialza sempre.

Ciao Boba, si hai ragione, dovrei essere più fiduciosa nelle medicine, ma mi è difficile. Ti abbraccio Claudia

Ciao Claudia, ti do adesso il benvenuto!

Anche io sono stato un bel po' salutista negli ultimi anni prima di avere la diagnosi e sempre sportivo fin dalla prima infanzia. Unico neo la mia alimentazione in infanzia/adolescenza che è stata quella classica: biscotti, nutella, coca cola, carne quasi tutti i giorni, poca verdura e frutta, ecc... come vedi, non fai in tempo a capire cosa è giusto fare che ti becchi la punizione!!! Comunque, ricordiamo che ci sono bambini che si ammalano appena nati il che esclude la responsabilità del solo stile di vita. Purtroppo ci è toccato questo destino, speriamo che un giorno nessuno ricada nei nostri problemi e le terapie facciano dei passi da gigante come è già avvenuto negli ultimi decenni. Non augurerei questi mali neanche a un nemico.

ciao Claudia!!....anche io ritardataria a darti il benvento (purtroppo!).
ho letto di te....vedrai che con il reumaflex andrà meglio....se è il farmaco giusto per te, altrimenti potrai provare altro....
avremo modo di scambiare opinioni col tempo.....condivido cio' che ti ha detto Amica68....fai la punturina, e poi fà come se nulla fosse, dimenticatene!!
se proprio poi hai nausea o altro...prenditi un po' di tempo per te stessa, riposati, oppure prendi qualcosa contro la nausea (chiedi al medico).....per gli orari ci sono pareri discordanti....chi la fa di sera, perchè così dice che dorme e non ne sente gli effetti immediati, e chi (come mia figlia), preferisce non farla di sera perchè senno le vengono gli incubi di notte, gira e rigira....ma ha trovato che la sua ora migliore è farla di pomeriggio lontano dai pasti.....
buona guarigiione da influenza!!

silvana

mammona ha scritto:ciao Claudia!!....anche io ritardataria a darti il benvento (purtroppo!).
ho letto di te....vedrai che con il reumaflex andrà meglio....se è il farmaco giusto per te, altrimenti potrai provare altro....
avremo modo di scambiare opinioni col tempo.....condivido cio' che ti ha detto Amica68....fai la punturina, e poi fà come se nulla fosse, dimenticatene!!
se proprio poi hai nausea o altro...prenditi un po' di tempo per te stessa, riposati, oppure prendi qualcosa contro la nausea (chiedi al medico).....per gli orari ci sono pareri discordanti....chi la fa di sera, perchè così dice che dorme e non ne sente gli effetti immediati, e chi (come mia figlia), preferisce non farla di sera perchè senno le vengono gli incubi di notte, gira e rigira....ma ha trovato che la sua ora migliore è farla di pomeriggio lontano dai pasti.....
buona guarigiione da influenza!!

silvana

Ciao mammona, grazie per la tua esperienza. Oggi la farò di mattina (è il secondo venerdì che la faccio) perchè posso "approfittare" di una collega in ufficio che sa fare le punture. Che poi vorrei imparare a farmele da sola, perchè non è facile trovare sempre qualcuno disponibile....! L'altra volta non ho avuto effetti collaterali particolari, forse perchè ho seguito in pieno il consiglio di non farci troppo caso?? speriamo di continuare così. Buona giornata! Claudia

ciao, io dovrei iniziare il metho entro questa settimana o al più la prossima.

Sei in vantaggio su di me di qualche puntura....

Terenzio, ancora non hai cominciato? Muoviti!

[Luigi] ha scritto:Terenzio, ancora non hai cominciato? Muoviti!

ciao Luigi, ehhh ormai non cammino quasi più, sono praticamente costretto

terenzio67 ha scritto:

[Luigi] ha scritto:Terenzio, ancora non hai cominciato? Muoviti!

ciao Luigi, ehhh ormai non cammino quasi più, sono praticamente costretto

Eh no, ti prego, devi curarti, e ringraziamo il cielo che oggi abbiamo questa possibilità.. coraggio, facci sapere, un abbraccio di solidarietà! :

ciao!

Torno ora dalla reumatologa, si parte con 7,5 alla settimana

Va bene sono contento così, sono mesi che vado avanti con questo tira e molla! E chissà che non possa tornare a fare sport come ai vecchi tempi.

Ho un mio conoscente ciclista che era rimasto paralizzato dal dolore a circa 50 anni, causa artrite reumatoide. Per farla breve prima metho, poi biologico e alla fine è "guarito". Si mantine con 7.5 al mese di metho, ma è ritornato a fare 8.000km di bici all'anno

HO LETTO QUANTO HAI SCRITTO... MI SA CHE HAI CENTRATO! LO SCONFORTO SI E' IMPADRONITO DI ME E TI SPIEGO BREVEMENTE PERCHE':
LA MALATTIA REUMATICA MI DEVASTA A LIVELLO DOLORE;
MI E' STATO DETTO CHE A CAUSA DELLA SINDROME DI "CHIARI" IL MAL DI TESTA NON MI LASCIA UN ATTIMO DI TREGUA E NON ASSICURANO CHE UN EVENTUALE INTERVENTO SIA RISOLUTIVO;
LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO MI FA VEDERE DOPPIO E NESSUNO CI CAPISCE NIENTE... HO IMPARATO A MIE SPESE AD USARE LA TESTA PERCHE' NON RIESCO AD USARE LA "CODA DELL'OCCHIO";
L'OSTEOPOROSI SEVERA CHE MI HA REGALATO DUE CEDIMENTI E DUE FRATTURE LIMITA I MIEI MOVIMENTI;
IL DOLORE DORSALE E' DOVUTO ALLA COLONNA DANNEGGIATA DALL'OSTEOPOROSI STESSA E DALL'ERNIA CHE CON GRANDE "FORTUNA" E' ESPLUSA TRA UNA VERTEBRA SANA ED UNA FRATTURATA;
UNA CISTI (DICONO) DI BAKER AL GINOCCHIO CHE MI FA MALE E QUANDO SONO STATA DALL'ORTOPEDICO TUTTO HA CAPITO, TRANNE CHE ERO LI' PER LA CISTI!
DIMMI TU, L'AVVILIMENTO PER TUTTO QUESTO CI STA?
GRAZIE E SCUSAMI PER LO SFOGO....

Tiffany cara..ti rispondo solo in merito alla cisti di baker ...sul resto non mi pronuncio...
Anch'io in passato ne ho sofferto....ma qualsiasi reumatologo è in grado si aspirartela e già questo ti farà stare meglio, anche perchè se invece si gonfia di piu'e si rompe rischi quello che è successo a me...il liquido infiammatorio scende su tutta la gamba e ti ritrovi con una flebite e una gamba gonfia che sembra quella delle nonnine 90enni...
Ma è mai possibile che tu non riesca a trovare un reumatologo che si prenda cura della tua situazione.....sono allibita e affranta.....

Tiffany ha scritto:HO LETTO QUANTO HAI SCRITTO... MI SA CHE HAI CENTRATO! LO SCONFORTO SI E' IMPADRONITO DI ME E TI SPIEGO BREVEMENTE PERCHE':
LA MALATTIA REUMATICA MI DEVASTA A LIVELLO DOLORE;
MI E' STATO DETTO CHE A CAUSA DELLA SINDROME DI "CHIARI" IL MAL DI TESTA NON MI LASCIA UN ATTIMO DI TREGUA E NON ASSICURANO CHE UN EVENTUALE INTERVENTO SIA RISOLUTIVO;
LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO MI FA VEDERE DOPPIO E NESSUNO CI CAPISCE NIENTE... HO IMPARATO A MIE SPESE AD USARE LA TESTA PERCHE' NON RIESCO AD USARE LA "CODA DELL'OCCHIO";
L'OSTEOPOROSI SEVERA CHE MI HA REGALATO DUE CEDIMENTI E DUE FRATTURE LIMITA I MIEI MOVIMENTI;
IL DOLORE DORSALE E' DOVUTO ALLA COLONNA DANNEGGIATA DALL'OSTEOPOROSI STESSA E DALL'ERNIA CHE CON GRANDE "FORTUNA" E' ESPLUSA TRA UNA VERTEBRA SANA ED UNA FRATTURATA;
UNA CISTI (DICONO) DI BAKER AL GINOCCHIO CHE MI FA MALE E QUANDO SONO STATA DALL'ORTOPEDICO TUTTO HA CAPITO, TRANNE CHE ERO LI' PER LA CISTI!
DIMMI TU, L'AVVILIMENTO PER TUTTO QUESTO CI STA?
GRAZIE E SCUSAMI PER LO SFOGO....

Carissima TIffany, fai molto bene a sfogarti! E hai pure ragione a sentirti sconfortata, ti capisco, i motivi non mancano, ma ti prego, non dobbiamo cedere. Senti, qualche giorno fa ho letto un post di Rosaria, che ti dava ottimi consigli, intanto sul fatto che per le patologie che hai, non ha senso che tu stia senza la terapia di fondo, quindi secondo me dovresti raccogliere ancara una volta (si, lo so, "ancora una volta" è estenuante.... ma lo devi fare) le forze, e trovare o ritrovare il reumatologo che capisce di più i tuoi problemi. Poi c'è una reumaamica, credo Bagghi, che è anche una oculista, che ti invitava ad approfondire la sindrome di Chiari (scusami, nel dettaglio ancora non so specificare bene, solo da pochi mesi ho "dovuto" approfondire le mie conoscenze sulle malattie reumatiche... ) perchè secondo lei anche la paralisi del VI° nervo cranico ha a che vedere. Insomma, qui la lotta è continua, e se i medici qualche volta non ci capiscocno, noi dobbiamo provare ad aiutare noi stessi con il buon senso, con lo scambio di informazioni, e di amore e comprensione che esiste tra chi ci sta passando. Io personalmente a volte mi accorgo di vedere tutte le cose con un velo di depressione che mi fa sembrare tutto più nero, allora provo a fare lo sforzo di togliere quel velo da davanti a me, lo metto in un bel cestino, e cerco di guardare le cose con una luce diversa. Spesso, credimi, funziona! Certo, il grande dolore fisico difficilmente può essere accantonato così, però, se non vedi tutto nero, puoi cercare un altra via per affrontarlo, per esempio, se i FANS non sono efficaci, o ti danno effeti collaterali non più accettabili, nessun medico ti ha proposto di tentare con gli analgesici oppioidi? MI è capitato di vedere un volantino in farmacia che ne parlava proprio in relazione ai dolori legati all'artrite, e me lo sono messo in tasca, perchè... anche per me, non si sa mai. Coraggio cara, un giorno per volta, un pezzetto alla volta, si può affrontare tutto anche quando siamo molto molto stanche. Ti abbraccio! Claudia

Cara tiffani io non conosco le tue patologie ma mi dispiace molto leggerti cosi affranta sicuramente come dice claudia anche per mia esperienza personale la tristezza non aiuta
io ti consiglio di cercare un bravo reumatologo che voglia occuparsi veramente di te
Giovanna

Buongiorno a tutti, chissà che tipo di protesi potrei fare alle mani. Non so quando, prima o poi.... perchè non funzionano più, nonostante la cura, anche se non fanno più male sempre come prima, ma continuano a deteriorarsi. Questa cosa mi abbatte parecchio. Però adesso, seguendo l'esempio delle mie forti amiche/i di reumamici, mi do una calmata e cerco di ripensare positivo, aiuto.. si, lo faccio, quindi buona giornata piena di sole e: avanti tutta con le cure! baci a tutte/i

Ciao Claudia oggi rileggendo la tua storia mi è venuta in mente la storia di una mia amica a cui in giovane età avevano diagnosticato un' artrite invece era un' artrosi deformante delle mani lei alternava dolori fortissimi a deformazioni
Magari può essere il tuo caso
Intanto ti mando tanti incroci
Giovanna