connettivite E FASCICOLAZIONI

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amica68
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da amica68 »

scusami ma continuo a non crederci molto....sarò diffidente di natura....cmq se io fossi in te andrei all'asl personalmente a chiedere, perché c'è qualcosa che non quadra.....e poi la richiesta si farà pure on line ma il tesserino rosa è cartaceo e lo devi avere in mano tu.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da giovi74 »

concordo pienamente con amica se hai l' esenzione devi avere il cartellino rosa in mano tu
a me l' ha fatto un centro ed ora sono seguita in un altro ma ho semplicemente portato il mio cartellino
informati bene
giovanna
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amica68
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da amica68 »

Ascolta, anche volendo credere alla buona fede della reumatologa :| direi che la situazione va risolta, quindi vai al tuo ufficio asl (da noi si chiama ufficio igiene dove rilasciano tesserini esenzione) e gli spieghi la situazione e che dura da 2 anni e che lei dice che non riesce, e senti che ti dicono loro, se possono farlo loro, se devi farti dare qualche carta da dottoressa da portare etc....insomma anche loro e anche dott capiranno che la situazione è paradossale e se non ti muovi tu di sicuro a loro non frega nulla di risolvere....
altrimenti resta valida l'altra idea che ti avevo dato, ti fai prescrivere da medico di base visita reum specialistica, fissi la visita in un altro centro (io sono di Va e in cura a Mi, non so dirti ospedali specializzati vicino a te, cmq se sei di Galliate io non escluderei di recarmi in visita al Pini o al Sacco a Milano dove sono superspecializzati in reumatologia).
Vai alla visita con tutti tuoi esami e rx e tutto quanto, a quel punto senti intanto un'altra opinione su diagnosi e terapia e se tutto confermato ti fai fare da loro carta o che diavolo per richiedere esenzione.
Se decidi per Milano chiedi al tuo medico se deve fare una richiesta speciale essendo fuori regione....
Io farei così......
Se vuoi nel forum c'è anche una sezione dove sono indicati i centri di cura d'eccellenza, dai un'occhiata e vedi se ce n'è qualcuno vicino a te....
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speranza_ultima
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, infatti l'attestato per richiedere l'esenzione, nel mio caso artrite reumatoide (sieronegativa)
lo ha rilasciato l'ospedale in cui sono stata ricoverata per accertamenti e con quello ho
richiesto l'esenzione che è stata aggiunta alla tessera sanitaria, non quella magnetica
La speranza è l'ultima a morire
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Concordo con le amiche che mi hanno preceduta.
Mi recai alla ASL di appartenenza con la diagnosi formulata dal reumatologo del II Policlinico e nel giro di 5 minuti mi rilasciarono il tesserino rosa con l'esenzione RMG010. Successivamente ritornai con la diagnosi del neurologo ASL (Sindrome Arnold Chiari tipo I) e anche quella volta in 5 minuti ebbi l'esenzione. Entrambe sono patologie classificate rare e sono gli impiegati della ASL che comunicano chi (TU) e perché (diagnosi) ha diritto al codice esenzione. Adesso non so le altre amiche in quale regione abitano... io sono di Napoli e a quanto pare funziona così ovunque.
Sotto tanti aspetti che Italia di cioccolato!!!! (scusami per la battuta)
Al tuo posto di corsa cambierei reumatologa.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Ho letto che sei di Novara... leggi qui

http://www.asl13.novara.it/intranet/ese ... /index.htm

Stampati la pagina e la metti sotto il naso della reuma!!!
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amica68
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da amica68 »

jenny270482 ha scritto:.....mettiamo il caso che nn sono in zona e sto male....nn ho in mano nulla...... : WallBash :
ma non solo, come fa il tuo medico di base a farti prescrizioni per visite, esami etc con esenzione se non hai il codice ed il tesserino esenzione?.....e poi non so a te, ma a me alle casse ticket quando faccio registrazione anche se già segnata esenzione su impegnativa mi chiedono spessissimo di esibire il cartellino rosa.....
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da MICHELA »

:O :O :O Jenny insisti, non è possibile.....Il mio reuma mi ha fatto l'esenzione visto che mi ero già presentata alla prima visita con esami alla mano e ana a 2870 il giorno stesso.....
Si tratta solo di stampare un foglio e firmarlo vero????' Due anni????? : book : : book : :O :O
Dille di vergognarsi.....E per la vista devi controllare il fondo dell'occhio almeno ogni 3 mesi.
Un'abbraccio Michela
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Noto che siamo tutte d'accordo e adesso penso che tocchi a te prendere in mano la situazione. Qui troverai notizie di esperienze personali che possono tornare utili... terapie, controlli e quant'altro. Tante volte siamo noi che indichiamo i medici cosa dobbiamo fare.. ci manca solo la laurea! : book :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

: Thumbup :
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Si spera in un buon fine settimana per tutti quelli che sopportano il dolore!
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rosaria1956
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da rosaria1956 »

JENNY CARA HO LETTO TUTTI I MESSAGGI SOPRA E.....STA COSA NON MI QUADRA PER NULLA
DUE ANNI CHE NON TI FA L'ESENZIONE DI CONNETTIVITE...CHE E' UNA PATOLOGIA RARA, CODICE RMG010, QUESTO CODICE TI DAREBBE DIRITTO ALLA ESENZIONE TOTALE PER TUTTI I FARMACI CHE IL MEDICO RITERRA' NECESSARIO PRESCRIVERTI PER CURARE ANCHE TUTTI I SINTOMI CHE LA TUA MALATTIA TI PROCURERA'!!!!!
LE ESENZIONI PER MALATTIE RARE SONO ESENZIONI CHE AIUTANO TANTO ECONOMICAMENTE L'AMMALATO E LA TUA REUM NON TI FA' LA CERTTIFICAZIONE!!!
DUE SONO LE COSE: O DAVVERO NON SA COME FARE, MA IN DUE ANNI ...CAVOLO...POTEVA ANCHE INFORMARSI, OPPURE SEI ANDATA IN UN CENTRO NON AUTORIZZATO PER LE MALATTIE RARE
CONSIDERANDO CHE QUESTA DOTT. TI FA TIRARE AVANTI ANCHE SENZA NESSUNA TERAPIA DI FONDO, ASPETTANDO CHISSA' COSA : WallBash : BE'...DIREI CHE SAREBBE DAVVEERO IL CASO CHE TU SENTISSI ANCHE UN'ALTRA CAMPANA
INTANTO TI DO' LA PAGINA DOVE POTRAI TROVARE I CENTRI AUTORIZZATI, NELLA TUA REGIONE, A FARE LA DIAGNOSI DI PATOLOGIA RARA E LA RELATIVA ISCRIZIONE NEL REGISTRO, COSI' DA POTER AVERE L'ESENZIONE CHE TI SPETTA:
http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/accr01.asp#

E QUESTO E' IL NUMERO VERDE DELL'ISTITUTO SUPERIORE DELLA SANITA' DEDICATO ALLE MALATTIE RARE DOVE POTRANNO FORNIRTI TUTTE LE EVENTUALI SPIEGAZIONI :
http://www.iss.it/cnmr/telv/index.php?l ... &anno=2014
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovi74
Messaggi: 1352
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da giovi74 »

Ciao non riesci a farti anticipare la visita di maggio cosi se non va non perdi un altro mese
E giusto che tu abbia al piu presto una tua cura che poi si potra sempre modificare in base alla risposta individuale
giovanna
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