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Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 03/07/2014, 22:31
da Alessandro
Ena e ana ok. Vit D pochissima. A gennaio 14.
Ho chiamato botorino ospedale perche analisi labiale la fanno loro, mi hanno rassicurato che mibfarannobuna piccola incisione con un ago per far uscire le ghiandole senza anestesia o simili. Mah speriamo bene

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 04/07/2014, 10:02
da LauraD
Caro Alessandro, se può consolarti, io ho ana 1:320 speckled, fortemente positivi, ena 0,7 range soglia di positività.
vitamina D = 9
confermo la previsione del tuo otorino, vai tranquillo e fai biopsia, io l'ho già messa nel dimenticatoio!!
:-)

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 16/07/2014, 22:47
da Alessandro
Saputo nulla?
Io sto dietro all otorino.... Son cambiate le cose e all ospedale di Massa non sanno chi è come deve fare la biopsia labiale.
Mah

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 17/07/2014, 9:10
da LauraD
Ciao Alessandro, si ho saputo che la mia biopsia è negativa.

Pare dunque al momento escluso sjogren, pur persintendo la sintomatologia in toto.
: WallBash :
ma ne verremo a capo ... sono fiduciosa.
auguri per il tuo iter diagnostico ... : Love :
L.

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 18/07/2014, 16:23
da Alessandro
Questa è una notizia bellissima finalmente sai cosa escludere e che bella bestia escludere .a me hanno parlato anche di problemi ormonali legati alla secchezza io tanto tanto come uomo non dovrei avere questo problema forse nelle donne è più palese

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 02/08/2014, 0:18
da Alessandro
Oggi avevo la biopsia labiale, ma dopo un mese di pace dei sensi sono stato preso dall'ansia per la biopsia senza anestesia e non sono andato.... : Blink :

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 02/08/2014, 9:24
da lorichi
MA NO! NON HO MAI FATTO UNA BIOPSIA DEL GENERE MA CREDO SERVA GIUSTO UNA PUNTINA DI TESSUTO NON SARA' MICA PIU' DOLOROSO DELLA PUNTURA DEL DENTISTA! DAI ALESSANDRO, FATTI CORAGGIO E FAI LA BIOPSIA.....E' UN ESAME IMPORTANTE CHE SERVE A CURARTI MEGLIO. IO TI ACCOMPAGNO VIRTUALMENTE E TI TENGO LA MANO. : Love : : Love : : Love :

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 02/08/2014, 14:18
da LauraD
Noooo... Alessandroooo... :-)

hai presente quando per sbaglio ti mordi un labbro, o la lingua ???
beh, fa molto ma moooolto meno male!!!
non c'è confronto!!!

a me l'hanno fatta con lidocaina, ma sinceramente non ci sarebbe stato neanche bisogno...
il giorno dopo già rimarginato, e un paio d'ore dopo si può mangiare!!!
dai, forza... Vedrai che è davvero una sciocchezzuola.
te lo garantisco.
Laura.

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 07/08/2014, 0:10
da Alessandro
Oggi ho parlato con la reumatologa di Massa I spiegato che il testo è labiale può essere indicativo come no. Ci sono molti falsi negativi, in ogni caso proverò a sottopormi e vedere come va, ho una lingua molto impastata e biancastra mi fa male e sono abbastanza giù in aggiunta mi sono aumentati i dolori alle anche a te ea tutto il corpo ho una forte stanchezza ma speriamo bene

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 14/08/2014, 23:56
da Alessandro
Vi aggiorno, occhi rossi e pruriginosi, linfua migliorata. Strana e intensa debolezza con addomertamento arti mani e piedi. Dolori anca e spalla insoportabili. E fin'ora mi pareva tosta... Non era nulla.
Cone posso caricare le foto che vi faccio vedere occchi e lingua. Tristezza

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 18/08/2014, 20:50
da Alessandro
A cen poco fa masticando mi è venuto un fortissimo dolore tra orecchio destro e guancia, con addormento della parte. Fa parte delbpaxchetto sjogren. Ho preso un aulin. Se qualcuno puo mi aiuti anche con un consiglio

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 18/08/2014, 21:54
da LauraD
Sono sintomi che ho anche io, pur non avendo diagnosi, al momento, ma solo sindrome sicca da tiroidite, pare...
non allarmarti più di tanto, vanno e vengono, ma soprattutto non trascurare la solita profilassi quotidiana, e...
sei andato a fare la biopsia, poi ???

io sono migliorata, ultimamente, col riposo in montagna.
o forse, oltre a questo, non sono stata esposta, come al solito, durante il lavoro, ad ore e ore di aria condizionata sparata al massimo !!!
prenditi un po' di spazio per te.
all'aria pura. Cerca di staccarti dal pensiero dei tuoi disturbi... Per un po' funziona. ;-)
um caro saluto, Laura.

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 22/08/2014, 23:59
da Alessandro
Stilo una lista classifica per le gocce migliori per me in aiuto per chi ha occhi secchi e pochi soldi

Optive fusion 10 (20 euro)
Optive monodose ud 6
Thealoz duo 5 (22 euro)
Catinorm confezione gialla 3 (circa 20)

Qualcuno mi consiglia qualche altra lacrima buona magari senza conservanti.

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 23/08/2014, 19:27
da bagghi68
Il primo che hai messo è un ottimo prodotto....ma la scelta dipende anche dal tipo di secchezza!! L 'ultima è lipidica ed è completamente diversa dalle altre ma è utile se C'é una componente blefaritica cronica con meibomite....insomma....prova a rivolgere la stessa domanda al tuo oculista!! PS...le monodose sono anche le mie preferite:
.sono comode e senza conservanti!! : Thumbup : : Thumbup :

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 24/08/2014, 0:35
da Alessandro
Ciao Bagghi grazie per la risposta, mi sento l'unico a usare lacrime, nessuno nel forum ha problemi di secchezza forte cone me. Non so che secchezza ho nello specifico, non me lo hanno mai spiegato, so solo che è forte e vado a casaccio con le gocce. Dal dottore evito di andare x paura.

Tu che lacrime usi?

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 24/08/2014, 12:37
da bagghi68
A: sicuramente nel forum non sei il solo....niente paura !!!
B: il problema della secchezza è mooooooolto diffuso...così come l'uso delle lacrime!!!
C: io non sono brava...uso occasionalmente ( solo quando indosso le lenti a contatto) quelle che ho in casa.. : RedFace : ma fortunatamente non ho la Sjogren... quella ancora no...per fortuna!!
Ognuno dovrebbe usare quella con cui si trova meglio...ma la scelta é infinita perché in commercio ce ne sono tantissime ....quindi bisognerebbe restringere la ricerca a quelle più adatte per il proprio problema.... e le indicazioni per questo te le deve dare l'oculista!! Se non te le da tu DEVI CHIEDERE!!! Ricordati che chiedere è sempre lecito e rispondere è educato....in più il medico è lì per te... quindi non ti fare scrupoli e fagli tutte le domande del caso!!!

Re: SJOGREN, disgeusia (cacogeusia) e bocca urente

Inviato: 27/08/2014, 22:28
da Alessandro
Avrei appuntamento il 29 ma lo rimando. Troppa paura