Che vita

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Gaggia Francis 67
Messaggi: 246
Iscritto il: 23/03/2014, 9:45

Re: Che vita

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Esiste il supporto morale, ti sembra poco da donare? : Thumbup : : Love :
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
manu2012
Messaggi: 123
Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Che vita

Messaggio da manu2012 »

Gaggia Francis 67 ha scritto:Esiste il supporto morale, ti sembra poco da donare? : Thumbup : : Love :

INFATTI! : Thumbup :
Alla Tanfoglio
Messaggi: 6
Iscritto il: 21/06/2014, 8:20

Re: Che vita

Messaggio da Alla Tanfoglio »

Comunque che amarezza una volta che voglia fare del bene non possiamo. Avis ecc... Oggi vado a sentire cosa mi dicono e speriamo che mi dicano Alla puoi donare sarei la persona più felice di questo mondo.
Grazie a tutti :)
Come state in questo periodo?
Alla
Alla Tanfoglio
Messaggi: 6
Iscritto il: 21/06/2014, 8:20

Re: Che vita

Messaggio da Alla Tanfoglio »

Ciao a tutti, spero di poter donare almeno una volta per sentirmi utile a questo mondo.
Come state?
Un sorrisone :)
Alla
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amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: Che vita

Messaggio da amica68 »

Alla cara tutti noi siamo utili a questo mondo....basta volerlo...
Io spero tu possa donare sangue etc, ma come già detto se così non fosse ci sono altri 1000 modi per fare del bene ed essere utili al prossimo....basta che ti guardi intorno nella tua città ed in ogni realtà ci sono onlus o altro dove si può fare volontariato anche se si ha poco tempo....donare non è una questione economica o fisica...è un modo di vivere e di approcciarsi a gli altri.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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