La mia storia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
bagghi68
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Re: La mia storia

Messaggio da bagghi68 »

Sono molto contenta anch'io!!! Hai fatto il primo grosso passo avanti...conosci il nemico...adesso hai un sacco di armi in più per combatterlo!! Non saranno tutte rose e fiori...ma prima o poi riuscirai a trovare la strada giusta!! Grande passo avanti....benissimo!!! : Thumbup : : Thumbup :
facci sapere come va con la terapia!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: La mia storia

Messaggio da LauraD »

Laurettaa ...
anzi Lally come chiamavano anche me taaanto tempo fa ...
ma che bello leggere una buona notizia !!!
: Queen : : Queen : : Queen : : Queen :

forza e coraggio.
un fiorellino per Te!!
LauraD.
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Tiffany
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Re: 21 anni, connettivite, plaquenil.....

Messaggio da Tiffany »

Ciao Lally e benvenuta.
Abbiamo la stessa diagnosi e come te sto riassumendo il Plaquenil. Ho anche preso Metho e Ciclosporina, adesso riparto dal primo farmaco prescritto. Bè, io tollero abbastanza bene il Plaquenil. Qualche volta ho un po' di nausea, soffro già di mio (vedi firma) di mal di testa. Ahimè non mi disgusta mangiare... magariiiiiiiiiiiiiiiii, perderei un po' di peso. Ovviamente ogni caso è a se. Sono sempre tanto stanca, ho dolori sparsi e alterno momenti di sonnolenza a momenti di insonnia. Ma vado avanti e combatto giorno dopo giorno. VINCO SEMPRE IO, NON LA MALATTIA!
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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sunshinexyz
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Re: 21 anni, connettivite, plaquenil.....

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Laura! Benvenuta! Per quel che riguarda il Plaquenil e la nausea purtroppo non posso esserti di aiuto, è un farmaco che non ho mai provato, lo hanno ipotizzato una volta ma, per via di una delle mie "compagne" che leggi nella mia firma, non ho potuto neanche iniziare.... Comunque la risposta ai farmaci è sempre soggettiva, per farti un esempio io uso l'interferone tre volte a settimana, nella maggior parte dei casi dà febbre forte e dolori, a me a parte qualche doloretto sopportabile non fa assolutamente nulla, tanto che mi capita perfino di farlo ed andare poi a lavoro! Per quel che riguarda il supporto psicologico, di dove sei? Se sei di Roma poter darti il numero della psicologa dove vado io da circa un paio di anni, io mi trovo benissimo e ti assicuro che ne ho girati prima di arrivare da lei (compresi psicologi della ASL ed associazioni)), è privata, ma ha prezzi abbastanza bassi, se vuoi mandami un mp e ti do' tutti i riferimenti!
Un abbraccio forte forte!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: 21 anni, connettivite, plaquenil.....

Messaggio da gnoma82 »

CIao Lally,
benvenuta nel forum, ho spostato il tuo argomento nel "Libro degli ospiti" che è la sezione dove tutti si presentano, così tutti gli amici e le amiche del forum potranno venire a salutarti e girando qua e là potrai leggere le nostre esperienze!
Io ho assunto Plaquenil finchè la mia vasculite non è andata in reimissione, e anche il mio stomaco è sempre stato un po' sottosopra, ma un grande aiuto l'avevo con il gastroprotettore. Potresti provare a chiedere al dottore di prescriverte uno, basta chiedere anche solo al dottore di famiglia.

Se senti la necessità di un support psicologico è giusto che tu segua le tue necessità, le malattie autoimmune sono "condizionate" anche dalla nostra sfera psichica, per convivere con una malattia cronica è importarte essere il più possibile sereni.

Scusami per la parte burocratica ma ti devo chiedere di confermare di aver letto ed accettare la privacy che puoi leggere cliccando il link nella homepage.

Ti do ancora il mio benvenuto nel forum.
a presto

Gnoma
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: La mia storia

Messaggio da giovi74 »

Ciao ti ho fuso gli argomenti così tutti riescono a seguire meglio le tue vicende
Io per il plaquenil non ti so aiutare perché non l'ho mai assunto per il consulto psicologico penso che fai benissimo se ne sentì il bisogno
Non abbatterti mai
Giovanna
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: La mia storia

Messaggio da klaroline »

Ciao, io ho assunto per un periodo il plaquenil e a me non dava all'inizio nessun effetto collaterale, ne nausea ne altro, dopo 1 anno e mezzo circa, invece, mi diede prurito e allora ho dovuto sospenderlo.
Parlane alla reum della nausea, che visto che prendi anche il ferro... può anche dipendere da quello sai?
Come si chiama il ferro che prendi? Ferrograd?
A me non da fastidio ma la mia reumatologa prima di darmelo per un periodo si è accertata che non mi desse effetti collaterali poiché spesso questo farmaco li da!
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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