FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

EH L'AMORE FA MIRACOLI.... CHE BELLO QUELLO CHE HAI SCRITTO
E' ANCHE POSITIVO CHE LUI ABBIA ACCETTATO UN PO D'AIUTO
SONO CONTENTA PER LUI E PER QUESTO AMORE CHE STA VIVENDO.

ooooooo mi sono venuti i brividini a leggere del nuovo giovane amore di tuo figlio
E' bello che riesca a parlarne con qualuno, non può che fargli bene!
un abbraccio

Buongiorno. ..rispondo a Silvana che credo bene dice di capirmi..tutte e due siamo la voce dei nostri figli:-D
Elia si è fatto da sempre le punture da solo...segnava sul calendario la data di quella successiva. ..
poi con la nuova puntura settimanale (x un totale di 6punture al mese) è crollato:-(
La nausea all inizio del trattamento non ho dubbi che sia stata vera...nnon x niente il reumatologo ci aveva dato già la ricetta della pastiglia antinausea...gli durava tutto il giorno dopo puntura
Poi gli veniva appena vedeva sul calendario che era giorno di puntura. ..che fosse reumaflex o humira...quindi Elia ha capito da solo che il vomito era nella sua testa e mi ha chiesto di fissare appuntamento con la psicologa
È sempre più innamorato♡♡♡
Grazie a chi ha condiviso la mia gioia con me
A presto Miriam mamma di Elia

siamo contenti
oggi solito controllo bimestrale di Elia,incontro con la psicologa in ospedale benissimo,ad Elia è piaciuta la dottoressa e si è trovato bene
a parlare con lei...e questa è fatta
poi il reumatologo è molto soddisfatto del risultato dei due farmaci (reumaflex 20 una a settimana e Humira ogni 14 giorni) tanto
da proporre ad Elia di provare in aprile a calare il dosaggio del reuma da 20 a 10 e vedere come va con un'ecografia
al polso l'artrite...speriamo bene!!!!
prossimo controllo quindi in aprile anche con il dermatologo e la psicologa...e vai!
la nausea speriamo che essendo di origine psicologica verso le punture piano piano passi da sola...
e pazienza se qualche volta la vorrà fatta da me anzichè farsela da solo come ha sempre fatto.
importante che vada tranquillo e sereno il più possibile verso il futuro con la piena consapevolezza della sua malattia
rallegrandosi dei miglioramenti e sperando di poter essere forte da accettare anche eventuali peggioramenti...
17 anni fra qualche mese...viva la vita e l'amore
notte a tutte le persone fantastiche che ci sono in questo gruppo...spero di portare un pò di speranza ed ottimismo a chi magari è un pò
giù di morale e un saluto carissimo a Silvana che come me è la voce di sua figlia(ci credo che hai scritto che mi capisci benissimo )
Mamma Elia ....stasera più serena

Che bello mammaelia sentirti così.
La malattia dei nostri figli è più difficile da sopportare della nostra....

Davvero bello sentirti così ottimista e fiduciosa!!
tuo figlio mi sembra proprio ben seguito, gli hanno dato presto humira, così da mandare "a cuccia" sta maledetta bestiaccia....e si sa, i giovani reagiscono molto meglio ai farmaci, più prontamente!
sono anche contenta che calino il Reumaflex, in effetti 20 mg in contemporanea ad humira non sono pochi...ma dipende anche dal peso, e da varie considerazioni. pian piano vedrai starà una bellezza...tanto da poter poi provare ad interrompere le terapie....ma con calma s'intende!!
mia figlia è da un anno che è in remissione...tra alti e bassi...ma per ora non è stato necessario riprendere farmaci se non qualche antinfiammatorio!
spero solo che duri il più a lungo possibile!
sono anche felice che si sia trovato bene con la psico...quel lato è importantissimo per affrontare al meglio tutto!
brava che vuoi portare una ventata di ottimismo e positività a chi si trova in queste situazioni....spero che frequenterai regolarmente...specie ora che la ns. cara Rosaria è salita in cielo....dobbiamo e vogliamo mantenere questo utilissimo forum vivo...per lei...era la sua creatura a cui ha dedicato veramente una grande fetta della sua vita, e per gli altri....per le persone impaurite che si affacciano qui (è successo a me!), che possano trovare conforto e qualche spiegazione...la condivisione è un'ottima cosa!
anche io ti mando un carissimo saluto!! a presto!
silvana

ciao mammaelia,
mi sono accorta che non ti ho ancora dato il benvenuto,, scusa ma negli ultimi mesi latito...
Silvana capisce molto bene te come mamma di figlio reumatico....io invece capisco meglio tuo figlio come adolescente perché anche io mi sono ammalata da bimba....., ma questo non mi ha impedito di avere una vita felice e piena di belle cose....come sarà x tuo figlio ne sono certa.....da come ne scrivi si capisce già che è un ragazzo forte ed indipendente, poi ognuno con le proprie fragilità, ma questo fa parte dell'essere umano....
vi abbraccio e spero di leggere presto di voi

Ciao mammaelia... Anch'io di Reggio... Chissà..forse ci saremo anche incrociate!!
MA .... EVVIVA QUESTO BELLISSIMO AMORE !!! So quanto bene possa fare ai nostri figli un amore sano e ricco di belle emozioni ( anche mio figlio ribolle da quasi un anno..). Bene anche l'incontro con la psicologa..soprattutto perché si è reso conto lui di averne bisogno...insomma , sono contenta per Elia!!
Un abbraccio a entrambi!!!

Ciao mamma di Elia.. anche io come te sono la mamma di una ragazza di 18 anni con artrite psoriasica. Anche mia figlia in cura con reumaflex da 15 1 volta a settimana e humira 1 volta ogni 14 giorni. Comprendo perfettamente le tue emozioni.. mi sono emozionata leggendo che Elia si è aperto all'amore. Questo gli farà sicuramente bene.
Un abbraccio
Gabriella

Ciao a tutte e grazie x i messaggi di risposta....mmi fa piacere che la storia di Elia con il suo nuovo amore vi abbia "emozionato"
Per ora va ancora tutto a gonfie vele...l'amore lo ha talmente distratto dalla malattia che non tiene x niente il conto
di quando deve fare le punture
L' unica novità riguarda la visita fiscale x l'indennità di frequenza fissata x il 23 marzo. ..speriamo di ottenerla...ci servirà x tutto il percorso scolastico. ..in un futuro x la domanda d'invalidita'...e in un ultimo ma non molto se come mi hanno detto x un mensile x coprire le spese che mensilmente abbiamo x day hospital...viaggi ecc.
Vi aggiorno appena fatta la visita. ..adesso vi auguro una serena notte e un abbraccio di ♡ mammaelia

CIAO MAMMA DI ELIA
SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PER LUNGO TEMPO ED ORA STO RECUPERANDO IL TEMPO PERDUTO
LEGGENDO LE STORIE DEI NUOVI ISCRITTI.
ANCH'IO TI DO IL BENVENUTO IN QUESTO BELLISSIMO FORUM CHE E' UN TOCCASANA PER TUTTO E TUTTI.
MI HA MOLTO INTENERITO L'AMORE DI ELIA PER QUESTA RAGAZZINA CHE, VEDRAI, LO AIUTERA' TANTO
NELL'ACCETTARE LA MALATTIA.
REGGIO EMILIA E' UN POLO DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA E ANCHE IN OCULISTICA CI SONO
MEDICI MOLTO VALIDI. SPERO CHE AVENDO PRESO LA MALATTIA COSI' PRESTO POSSA ANDARE VELOCEMENTE
IN REMISSIONE.
VI ABBRACCIO ENTRAMBI.

Buongiorno a tutti...sono stata assente x un po..problemi di salute... Elia purtroppo si è preso la mononucleosi!
L'aveva scampata tempo fa ma adesso no
E' stato così male che ho temuto me lo ricoverassero...x fortuna la nostra dottoressa ha preso in mano la situazione e con cortisone ha sistemato l'urgenza!
Adesso Elia sta un po meglio...è ancora debole e gonfio...speriamo di essere in via di guarigione.
L'unica cosa che gli ha sollevato il morale è che in questo periodo ha sospeso le punture..ormai non le sopporta più. ..il 24 avremo il solito day hospital e rifaremo presente questo disagio
Speriamo come avevano promesso che gli caleranno il dosaggio del reumaflex che gli procura nausea x 2 giorni.
Vi aggiorno presto...ps: l'amore continua!!!

Ciao!!! Mi spiace molto per le vicissitudini di Elia!
Dai speriamo che gli trobino un altra cura e torni presto a godersi la sua adolescenza!
un abbraccio!

oh come mi dispiace!!
davvero che cosa strana, avevi pensato tempo fa che l'avesse presa invece era un falso allarme, ed ora...eccola qui!
so quanto possa essere debilitante per molto tempo...mia nipote qualche anno fa (adolescente) l'aveva presa, e anche bella tosta!
tra l'altro subito il dottore non l'aveva riconosciuta e le aveva dato l'antibiotico, peggiorando così la situazione, con rash cutaneo ecc.
vabbè...vedrai che Elia se la caverà alla grande!
sono felice che la storia d'amore continui!
per il Reumaflex...capisco...ma prende un po' di plasil o simile per la nausea quando ne ha davvero tanta?
il 24 è vicino...tienici aggiornate!
un abbraccio a te e uno ad Elia!

silvana

SI DICE CHE LA MONONUCLEOSI SI PRENDE QUANDO CI SI AMA E LUI E' INNAMORATO.............PRENDILA DAL LATO POSITIVO. ELIA E' FELICEMENTE INNAMORATO E LA MONONUCLEOSI SI CURA.
CERTO MEGLIO NON PRENDERSI NIENTE MA E' SUCCESSO. DAI VEDRAI CHE PRESTO STARA' MEGLIO.

Buonasera a tutti...ieri io ed Elia siamo stati a Reggio x il solito day hospital...è andata bene!!!
Psoriasi sotto controllo...visita fra due mesi
Situazione generale dopo la mononucleosi direi ottima...un mese senza punture e non lamenta dolori particolari!
Unica cosa adesso che riprendiamo la cura...x humira ok ma x reumaflex Elia ha chiesto le pastiglie anziché la puntura
Purtroppo il suo rifiuto è ancora forte
perciò il reumatologo gli ha prescritto 6 pastiglie x quel giorno che avrebbe dovuto fare la puntura a settimana
Comunque sono contenta che vada tutto bene. ..poi si vedrà
Prossimo controllo 15 giugno
Un bacione a tutte/tutti voi...l'amore continua♡♥
Mamma Elia

BENE. OTTIME NOTIZIE PER ELIA. CONTINUA AD AGGIORNARCI E STAI TRANQUILLA, TUTTO TORNERA' SOTTO CONTROLLO.

Ciao a tutti. .volevo aggiornarvi su
Elia,sta bene, non gli sembra vero di aver abolito le 4 punture al mese di reumaflex..prendere le 6 pastiglie è una passeggiata:-D
L'amore è finito. ..mi sembra senza drammi...meglio. ..a questa età tutto sembra per sempre ed è forse quello il BELLO di questi amori♡♥♡♥
Unica novità che abbiamo è che finalmente abbiamo ricevuto DALL'INPS il verbale della visita fatta a febbraio x l'indennità di frequenza. ..ce l'hanno data!!!
So che non è una consolazione perché la malattia c'è e non si scappa ma almeno verranno giustificate le assenze a scuola..e aspetto di sapere altri vantaggi oltre al l'assegno che già sappiamo!
Detto questo spero di avere sempre buone notizie da darvi e se elia sarà solo rimandato e non bocciato passeremo anche una bella estate! !!
baci baci a presto MIRIAM