Pagina 2 di 3
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 12/01/2015, 17:49
da gnoma82
Ciao Emy, ho unito il tuo ultimo messaggio alla tua presentazione così chi legge può avere un quandro completo per poterti aiutare.
Non so se stai facendo qualche terapia, ma mi viene in mente che quando prendevo cortisone mi dava problemi di sudorazione, forse potrebbe essere quello.
In ogni caso magari fallo presente al reum alla prossima visita...
Oppure, non pensare che svoglia sminuire, ma se più semplicemente facesse troppo caldo? Io ad esempio di notte con una temepratura sopra I 18 gradi non potrei mai dormire infatti è sempre tutto spento fino a quando non mi alzo...
Facci sapere!
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 15/01/2015, 10:03
da Paperarosa
Non so che dirti di queste sudorazioni, ma forse è il caso di farlo presente al reumatologo o all'ematologa che dici ti sta seguendo.
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 22/01/2015, 22:19
da LauraD
Ciao Emy ... Non so dirti se e' così ma ...anche a me e' capitato che la progressione degli ANA andasse di pari passo con il progredire dei sintomi.
Quando la malattia si è manifestata con aspetti seri, era 1:80 pattern speckled.
Progressivamente si è presentato dapprima 1:160 poi sempre 1:320 pattern nucleolare.
Ora dovrei ripeterlo... Non lo faccio da diverso tempo perché la mia diagnosi e' consolidata, ma sono curiosa di sapere, di capire ... Chissà se qualcuno qui sul forum può darci qualche informazione in più su questo parametro che sembra dirimente in certe patologie, e non certamente indicativo in altre ...
??? Un saluto, Laura.
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 11/02/2015, 11:26
da giovi74
ciao emy a me i tuoi sintomi ricordano molto la fibromialgia
putroppo in questa patologia tutti gli esami sono negativi e la diagnosi deve essere solo clinica
giovanna
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 11/02/2015, 19:30
da giovi74
Ciao emy e il reumatologo
A brescia c' è un buon centro che si occupa di fibromialgia
Tienimi aggiornata Giovanna
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 11/02/2015, 19:38
da LauraD
.... Sarebbe il reumatogo.
Ma ci sono tante scuole di pensiero...
A me personalmente non si addicono le terapie antidepressive che vengono proposte nei vari servizi di reumatologia.
Invece alcune regioni, credo la Lombardia non sia tra le ultime ( ma se non sei lontana da Piacenza prova a cercare Amrer) ...
Dicevo alcune regioni hanno sviluppato protocolli terapeutici termali e percorsi riabilitativi vari.
Io ho provato un paio di volte ... Molto utili finché lo stress non ti schiaccia di nuovo sotto i suoi rulli ...
L'acqua calda termale fa miracoli. Lo si sa da sempre...
Per non parlare, sempre nel mio caso, dei cicli di osteopatia, che mi hanno praticamente sciolto, quando mi ero ridotta una specie di "spirale" umana di ossicini attorcigliati.
Cranio rivolto sempre verso dx, rachide ruotato a sn, e bacino fuori asse con conseguenza.
Il tutto ben combinato da opportuna consulenza fisiatrica all'altezza dell situazione, come mio solito, un groviglio.
Comunque Amrer ha un programma che si chiama Progetto Benessere Fibromialgia.
Ciao!!!!!! L.
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 11/02/2015, 21:12
da LauraD
.... Ma, guarda Emy, ti parlo da semplice paziente, non medico dunque ...
La terminologia stessa contiene "algia" ... Dolore.
Credo che i sintomi siano tali e tanti che sfuggono a riconoscimenti e definizioni...
Di difficile diagnosi e molte volte sottovalutata, e sminuito il paziente nei casi peggiori.
Ognuno ha una sua risposta agli stimoli anomali che vengono percepiti nei modi più svariati dai pazienti.
Ma credo che il dolore sia una componente importante...
A me capita anche di avere la sensazione di aghi ... Mille aghi che mi pungono le braccia, in particolare il sn, e un freddo che non passa con niente...
E forte bruciore agli occhi, dolore con una morsa lato sn del cranio, parestesie discinesie varie .. Dolore. Come se qualcuno versi un liquido urticante nei muscoli ... Rigidità e difficoltà di concentrazione... Una stanchezza cosmica.
Ecco una parte dei sintomi che mi riguardano e' questa, ma la componente dolorifica e' sempre presente, nei miei periodi fibromialgici. Naturalmente, il freddo,e' un grande nemico, che temo e detesto.
Spero di esserti stata utile.
Un caro saluto, Laura.
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 14/02/2015, 10:14
da lorichi
CIAO EMY, PRENDENDO CORTISONE DEVI INNANZITUTTO ATTENTA ALL'ALIMENTAZIONE PERCHE' AUMENTA LA VOGLIA DI DOLCI, POTRESTI SENTIRTI UN PO NERVOSA O PIU' ECCITATA E DORMIRE MENO, AVERE UN POCHINO DI RITENZIONE IDRICA E POTREBBE AUMENTARE IL RISCHIO DI OSTEOPOROSI............. QUESTI SONO I SINTOMI CHE MI SONO VENUTI IN MENTE PER PRIMI. HO USATO IL CONDIZIONALE E LO SOTTOLINEO PERCHE' TUTTO DIPENDE DAL DOSAGGIO E DAL TEMPO DI ASSUNZIONE ED ANCHE DALLA TUA RISPOSTA PERCHE' POTRESTI NON AVERE ALCUNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI INDICATI; QUINDI PRENDI TUTTO QUELLO CHE HO SCRITTO IN MODO IPOTETICO. IL PLAQUENIL NON LO CONOSCO PERSONALMENTE MA I MOLTI CHE USANO IN FORUM FANNO CONTROLLI OCULISTICI PRIMA DI INIZIARE A PRENDERLO E POI DUE O TRE VOLTE L'HANNO.
ASSUMENTO QUESTI FARMACI SI VIENE COSTANTEMENTE MONITORATI QUINDI VEDRAI CHE IL MEDICO TI PRESCRIVERA' DEI CONTROLLI REGOLARI.
QUANTO PRIMA TI LEGGERA' QUALCUNO CHE LO PRENDE E SAPRA' DARTI PIU' INFORMAZIONI DI ME.
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 21/02/2015, 21:28
da NICO77
Ciao Emy, forse prima di iniziare il cortisone un passaggio da un bravo ed attento ematologo potrebbe starci per i sintomi di cui parli.
giusto per stare sereni
Re: In cerca di diagnosi.
Inviato: 07/05/2015, 10:53
da giovi74
Ciao emy io ti aiuterei più che volentieri ma ho una spondilite e sono in cura con biologico
Abbiamo patologie diverse ed io non ho mai fatto il plaquenil
Non ti abbattere ci sarà qualcuna di certo che ti rincuorerà
Giovanna