E ADESSO....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

rosaria1956 ha scritto:CHE PIACERE LAURA CARA, LEGGERE QUESTI AGGIORNAMENTI POSITIVI
SARA' UN 2015 BELLISISMO VEDRAI : Thumbup : : Love :

... Ti ringrazio molto per questo pensiero che mi rivolgi !!!
Io francamente spero di vivere un anno abbastanza tranquillo ... E giro l'augurio a Te naturalmente ...
Anche le persone forti e complete hanno bisogno di un po' di equilibro e tregua!!!
Mi unisco agli altri amici nel sostenerti !!!
Con gratitudine, Laura. : Love :
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rosaria1956
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Re: E ADESSO....

Messaggio da rosaria1956 »

ECCO CAra, HAI DETTO BENISISMO, ALMENO UN PO' DI TREGUA FISICA E PSICOLOGICA
RIPONGO TANTA SPERANZA NELLA TAC PET CHE DOVRO' FARE A FEBBRAIO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

: King : L'affetto non si trova ovunque ... Grazie. :-)

Dai Rosy !!!! Ti siamo tutti vicini. Davvero.
Forza, forza forza e una piccola preghiera per la tua Pet.
Laura
Paperarosa
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Re: E ADESSO....

Messaggio da Paperarosa »

Attenta a non strafare Laura. ma sono contenta che stai bene!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Ciao bella ... Io sto bene.
Qualche acciacco col nebbione dei giorni scorsi, ma oggi il tempo mi ha regalato un momento di quiete.
Domani vado dall'oculista, a controllo annuale.

Avevo trascurato un pò la situazione occhi, stando meglio, e ora sono da rivedere ... niente di che.

Andiamo a momenti.

: Queen : grazie della vicinananza. L.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Visita oculistica ok.
Regredita anche la blefarite ...
Altro step completato.
;) : Thumbup :

L.
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mammona
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Re: E ADESSO....

Messaggio da mammona »

Fantastico!! : Thumbup : : Thumbup :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
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Re: E ADESSO....

Messaggio da giovi74 »

Benissimo sempre meglio!
giovi74
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Re: E ADESSO....

Messaggio da giovi74 »

Benissimo sempre meglio!
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

No, perchè .... : Rolleyes :
è interessante questa risposta "bomba" alla ciclosporina, no ??

Pensa Giovi che sono letteralmente scomparse tutte le lesioni psoriasiche che mi hanno tormentato 41 anni.
Il derma, sui gomiti, è letteralmente distrutto. Tuttora la cute si presenta come una grossa cicatrice, simile a quelle post ustione.
Ma completamente guarita.
E persino le placche comparse all'interno delle palpebre inferiori sembrano volatilizzate. !!!!

Avevo trascurato per qualche giorno il collirio, e stavo avendo dei problemi, che però si sono risolti quasi subito ...
In questo momento la mia risposta alla malattia è così.

fasi alterne, diciamo ... piccole increspature ... che si acquietano in breve tempo.
Lunedì è la volta della neurochirurgia .. lì sarà dura.
O perlomeno, non sarà certo sufficiente il primo consulto ... Benchè l'Ospedale abbia buona nomea in merito .. speriamo bene !!! :)
Grazie a tutti per il sostegno, davvero !!! L. : Queen :
Paperarosa
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Re: E ADESSO....

Messaggio da Paperarosa »

bene per la visita oculistica. E ora aspettiamo quella neurochirugica.... con l'augurio di avere altre notizie positive.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Cara Rosaria, per il momento quest'anno procede abbastanza bene ...
Stamattina ho fatto la visita neurochirurgica.
Non che mi aspettassi granché, con la asl.
Infatti e' stata utile perlopiù a produrre la famosa carta ... Che in italia è indispensabile per ottenere qualche diritto.
Metteremo anche questa nel plico della richiesta d'invalidità.

In sostanza ne esce un quadro chirurgico che però...
Loro non operano. :-)
Troppo rischioso secondo questo neurochirurgo, al momento.
Come dire ... Costi troppo. Rivolgiti altrove o meglio ancora vai a pagamento in una delle tante cliniche e chi si è visto si è visto ... Ma la frase più comica e' la finale ... La chiosa come si suol dire:
Quando non camminerà più... Torni ci dica qualcosa e vedremo.
:-) :-) scommetto che passando dalla libera professione avrei avuto un trattamento in pochino più...
Scrupoloso. ;-)

Eh va beh. Lo sapevo ... Ci serviva appunto per quel 50% di percentuale da tentare di accumulare insieme al resto...
Ora sentirò i miei due riferimenti, medico curante e reumatologo, cosa ne dicono .. E poi si vedrà.
Anche perché questo di stamattina parlava di tentare altro biologico.
Io non sono molto dell'idea ... L'enbrel non mi e' servito quasi a niente.
La malattia è palesemente progredita anche in corso di terapia, e sin ora l'unico farmaco efficace almeno sulla parte psoriasica e' la ciclosporina.
Sono però certa di una cosa: Insisterò qui.
Io non mi metterò più a girare in lungo e in largo ... Questa e' una regione servita, e i servizi vanno richiesti dove si ha diritto ad averli !!!! Un immenso in bocca al lupo per tutto...
Io mi sento bene anche quando non sto proprio a posto ... Mi sento bene dentro.
:-) L.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

Rialzo pressorio repentino ... Pressione 140/110 tachicardia e parestesie diffuse labbro superiore e volto.
Emorragia uterina ...
Sospensione immediata del Sandimmun.
Se mi passa, domani ginecologa, senno' ... Pronto soccorso ginecologico. Così parlò il reum.

: Cry : L.
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LauraD
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Re: E ADESSO....

Messaggio da LauraD »

SI.
Così tutto all'improvviso ...

Sospensione immediata e controllo ginecologici in tempi ridottissimi.

: Lol : : Lol : : Lol : non me ne va bene una, cara fanciulla ...

Il mio pensiero nei tuoi confronti era proprio questo ... noi facciamo terapie che possono dare effetti collaterali anche così repentini.
Ti immagini in un caso come questo, se io avessi il mio punto di riferimento a Roma ???? :O

Pazzesco.
Eh va beh. Pazienza.
L.
giovi74
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Re: E ADESSO....

Messaggio da giovi74 »

Ciao Laura mai mi sarei aspettata di leggere questo post
Non riesci a vedere il tuo ginecologo urgentemente
Ti sono vicina
Giovanna
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mammona
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Re: E ADESSO....

Messaggio da mammona »

oh no!
andava tutto troppo bene... : Rolleyes : : Rolleyes : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ma hai mai sofferto di emorragie anche lievi prima?
facci sapere domani...per favore!
un abbraccio : Love : : Love :

silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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