FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Giovanna, mi hai tolto un peso!!

Piccolo aggiornamento...
Dopo quasi sei mesi di metotrexate i risultati sono stati nulli o quasi, per questo mi hanno cambiato medicamenti con un altro immunosoppressore...

Tre giorni che lo prendo e a dir la verità, sembro essere peggiorata...
Quanta pazienza che ci vuole!!!

CIAO CATE, IN GENERE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO QUINDI CI VUOLE TEMPO PER VEDERE QUALCHE RISULTATO, QUALE IMMUNOSOPPRESSORE TI HANNO PRESCRITTO?

Si chiama Leflunomide o Arava, pastiglie da 20mg ogni giorno, che in confronto alle punture son decisamente più felice di ingollare le pasticche tutti i giorni...
Il reumatologo mi ha detto che proviamo questo per circa 6settimane e se non dovesse funzionare si va avanti con i farmaci biologici.

E chiaro che ci vuole un po' per vedere gli effetti ma mi sono sorpresa perchè infondo il metotrexad ho smesso di prenderlo solo da una settimana..

ciao!
sì, è vero che hai smesso il mtx da solo una settimana, ma Arava agisce in maniera diversa, anche se il fine è lo stesso, quindi dovrai pazientare per vedere se è il farmaco adatto a te!
in bocca al lupo!!

silvana

Ca-Te86 ha scritto:Si chiama Leflunomide o Arava, pastiglie da 20mg ogni giorno, che in confronto alle punture son decisamente più felice di ingollare le pasticche tutti i giorni...
Il reumatologo mi ha detto che proviamo questo per circa 6settimane e se non dovesse funzionare si va avanti con i farmaci biologici.

E chiaro che ci vuole un po' per vedere gli effetti ma mi sono sorpresa perchè infondo il metotrexad ho smesso di prenderlo solo da una settimana..

CIAO CATE,
ANCHE IL MIO PERCORSO, PRIMA DEI BIOLOGICI E' STATO PROPRIO QUESTO: METHOTREXATE POI ARAVA.
IL MTX NON ANDAVA MALACCIO DAL PUNTO DI VISTA DOLORE, PERO' MI CAUSAVA INFEZIONI AI BRONCHI.
ARAVA STESSA STORIA, ANZICHE' INFEZIONI, ERANO ERUZIONI CUTANEE IN TUTTA LA ZONA DELL'ANO E DEI GLUTEI, DA FAR SANGUE....
DOPODICHE' FINALMENTE I BIOLOGICI E LA MUSICA E' CAMBIATA.
SO DI PERSONE CHE INVECE CON I DUE CITATI SONO STATE BENE PER TANTISSIMO TEMPO.
COME VEDI, SIAMO UNO DIVERSO DALL'ALTRO !
SPERO PER TE CHE TU POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE IN FRETTA. NON TI SCORAGGIARE PERO'.
UN ABBRACCIO.

DANY45 ha scritto:

Ca-Te86 ha scritto: CIAO CATE,
ANCHE IL MIO PERCORSO, PRIMA DEI BIOLOGICI E' STATO PROPRIO QUESTO: METHOTREXATE POI ARAVA.

Se mi dici che pure tu hai avuto un picco di dolori i gonfiori allucinante passando dal meto all'arava mi posso quasi rilassare allora eheh

In due giorni il mio ginocchio si è gonfiato tanto da aumentare di 8 cm la circonferenza, lasciamo perdere il dolore poi e in questi giorni per camminare devo usare una stampella. Spero proprio che inizi presto a fare un minimo di effetto perché solo con antinfiammatori e ghiaccio la vedo dura riuscire a tornare al lavoro!

Ps.: qualcuno conosce degli impacchi veramente efficaci per i gonfiori da infiammazioni?

Ca-Te86 ha scritto:

DANY45 ha scritto:

Ca-Te86 ha scritto: CIAO CATE,
ANCHE IL MIO PERCORSO, PRIMA DEI BIOLOGICI E' STATO PROPRIO QUESTO: METHOTREXATE POI ARAVA.

Se mi dici che pure tu hai avuto un picco di dolori i gonfiori allucinante passando dal meto all'arava mi posso quasi rilassare allora eheh

In due giorni il mio ginocchio si è gonfiato tanto da aumentare di 8 cm la circonferenza, lasciamo perdere il dolore poi e in questi giorni per camminare devo usare una stampella. Spero proprio che inizi presto a fare un minimo di effetto perché solo con antinfiammatori e ghiaccio la vedo dura riuscire a tornare al lavoro!

Ps.: qualcuno conosce degli impacchi veramente efficaci per i gonfiori da infiammazioni?

Cate,
il ghiaccio non ti serve ? Sarà che quando ho le mani e i polsi gonfi e dolenti, li metto sotto l'acqua fredda, è l'unica cosa che mi da sollievo.

DANY45 ha scritto: Cate,
il ghiaccio non ti serve ? Sarà che quando ho le mani e i polsi gonfi e dolenti, li metto sotto l'acqua fredda, è l'unica cosa che mi da sollievo.

No Dany, purtroppo pure se passo le giornate a provare impacchi di ghiaccio non funziona... In questi giorni se mi devo muovere uso una stampella almeno non metto troppo carico sulla gamba e un pochino di sollievo l'ho avuto...
Però sto avendo dei dolori assurdi ai tendini delle gambe e crampi a non finire, ho letto che potrebbe essere l'Arava a provocarli, spero proprio di no!
Ieri mio nonno è passato in casa per chiedermi un favore e mi ha fatto proprio ridere io a 28 anni con la stampella e lui a 90 arzillo che sgambetta come un ragazzino

Ca-Te86 ha scritto:

DANY45 ha scritto:
No Dany, purtroppo pure se passo le giornate a provare impacchi di ghiaccio non funziona... In questi giorni se mi devo muovere uso una stampella almeno non metto troppo carico sulla gamba e un pochino di sollievo l'ho avuto...
Però sto avendo dei dolori assurdi ai tendini delle gambe e crampi a non finire, ho letto che potrebbe essere l'Arava a provocarli, spero proprio di no!
Ieri mio nonno è passato in casa per chiedermi un favore e mi ha fatto proprio ridere io a 28 anni con la stampella e lui a 90 arzillo che sgambetta come un ragazzino

Cate,
mi dispiace che tu non riesca trovare sollievo con niente. Che dice il reum ? a volte i farmaci che assumiamo fanno bene da un lato ma creano problemi dall'altro. Io con Arava ho avuto rash cutanei fino a fare sangue nella parte anale e nei glutei e ho dovuto interrompere anche se per i dolori andava benino...
Mi ha fatto veramente sorridere (e in questo momento ne ho veramente bisogno) l'immagine di te con stampella e del nonno arzillo e zampettante.
Coraggio cara, speriamo che il reum trovi una soluzione al problema.
Un abbraccio.

EH MIA DOLCE CUCCIOLA.. ALTRE FIBRE GLI ANZIANI DI OGGI. PENSA CHE MIO PADRE 80ENNE, CON UN INFARTO AVUTO A SOLI 39 ANNI, UN ATTACCO ISCHEMICO TEMPORANEO, DIABETE E 5 BY-PASS CORONARICI CAMMINA PER ORE SENZA FERMARSI.... MENTRE IO FACCIO FATICA PER ANDARE DALLA CUCINA AL BAGNO (E SARANNO SI E NO 20 PASSI )
UN BACIO E IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA E I DOLORI

Buooooongiorno!
Aggiornamento sulla situazione...

Dopo 30 giorni di arava e di "cerca di non fare sforzi" il ginocchio s'è sgonfiato ma male, fa un sacco male, e si porta dietro pure il dolore al piede e alla mano (dove l'anulare si sta leggermente stortando)...
Faccio febbre ogni due o tre giorni, crampi quasi ogni notte e tendini infiammati tanto che camminare mamma mia la fatica!

Ma la cosa peggiore di tutte è chs comincio a essere veramente poco carina con le persone che se ne escono con commenti del tipo "ah si lo so come ti senti, anche io...." e poi finiscono col raccontarmi che il figlio ha la varicella e non hanno potuto dormire o roba del genere... In quei momenti vorrei solo dire NON MI INTERESSA!!

Però porto pazienza... Con le medicine e con le persone! Ma sono stanca (e non solo in senso lato dormo veramente male ultimamente)!

Ciau

SINTOMI COMUNI A TANTE DI NOI... ANCHE A ME VERREBBE VOGLIA DI URLAE PER LA RABBIA, "DENTRO" SENTO LA FORZA DI UN LEONE, VORREI RIVOLTARE IL MONDO... MA IN PRATICA SONO DA DEMOLIRE!

Ciao a tutti, come va?
Io mah...
Il gonfiore sembra essere sottocontrollo (a patto che non stia in piedi più di una ventina di minuti consecutivi) e questo mi fa sentire meno "pinguina" del solito, certo che a conti fatti...
Il ginocchio continua a fare male comunque, e da un paio di settimane l'articolazione si sposta, direi che è leggermente sublussata se mi passate il termine ed oltre a fare un male boia mi son dovuta far bloccare il tutto con i tape colorati: sembro proprio un picasso!
Questo Arava non mi piace, dopo sei settimane continua a darmi problemi di stomaco, crampi e dolori tendinei quasi ogni giorno, problemi alle mucose in bocca e pure temperatura corporea altalenante...
Secondo i controlli medici i valori sono tutti a posto per fortuna, anche se a me sto farmaco non mi va ne su ne giù!!

Notizia di oggi...
Mi daranno i farmaci biologici

... Assolutamente no.
I farmaci biotecnologici, (il termine biologici e' improprio e fuorviante) sono una relativamente nuova classe di farmaci ottenuti appunto da "biotecnologie" nella fattispecie quelli di uso reumatologico non sono altro che "anticorpi" celluce opportunamente modificate e ottenute in laboratorio, atte ad interrompere determinati meccanismi autoimmuni che portano a progressione infiammatoria.
Esistono invece farmaci biotecnologici per uso oncologico, così come sono biotecnologici certe insuline per uso umano, o eritropoietina (epo) usata in terapie ematologiche ecc. Ecc.
L'uno non vale l'altro e sono mondi completamente separati.
Ci sono sul forum sezioni dedicate alle info specifiche inerenti.
Ciao !!!! L.

CIAO DOLCEMAMMINA, IN REALTA' I "CHEMIOTERAPICI" SONO MOLTI DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE PRENDIAMO NOI. LA DIFFERENZA LA FA IL DOSAGGIO. NEL CASO DI NEOPLASIE IL DOSAGGIO E' MOLTO PIU' ALTO DI QUELLO CHE SI PRESCRIVE PER LE MALATTIE AUTOIMMMUNI. UN CLASSICO E' IL METOTREXATE CHE MOLTI DI NOI USANO. NON TI DEVI PREOCCUPARE SONO FARMACI PIU' CHE COLLAUDATI. SUI BIO TI HA RISPOSTO LAURA, IO NE SO MOLTO POCO............