FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Marco con un po'di ritardo ti do il benvenuto
Nel forum puoi leggere di me nella sezione :sono valentina di napoli . Anche io ho spondiloartrite sieronegativa, sono molto più "vecchia" di te ma se leggi tutte le mie vicissitudini non ancora inizio il bio.
Tu sei stato molto fortunato ad avere avuto subito una giusta diagnosi e , come ho letto , in realtà la tua terapia non inizia subito con il farmaco biologico ma stai facendo il metotressato e cortisone.Quindi hai già un farmaco di fondo che evidentemente ,come me, non basta.
La spondiloartrite coinvolge in principal modo la colonna vertebrale con dolori alle anche (tremendi), alla zona lombare, dorsale ,collo, sterno.Ma purtroppo non sono esentate le articolazioni periferiche come polsi,mani e caviglie come avrai constatato.
Il metotressato e pure il cortisone sono abbastanza validi per i dolori periferici ma fanno ben poco sulla colonna e qui gli unici farmaci che ci possono dare sollievo sono i biologici.Nel tuo caso il reum assocera' al metotressato che già stai facendo anche il bio.È stato studiato che nelle spondiloartriti il metotressato rinforza l azione del bio e tu che sei così giovane avrai sicuramente degli ottimi risultati.Io ti auguro una completa remissione della malattia.
Spero di inziare anche io il bio a settembre e di scambiare con te notizie sulla terapia.
Intanto ti abbraccio.
A presto.

Ciao Marco, benvenuto! Io sono un po' più giovane di te.

Posso confermare quello che ha scritto Loredana.
Io ho iniziato con un immunosoppressore tradizionale, ma dopo 4 mesi stavamo già pensando a un biologico che è effettivamente è stato il mio secondo farmaco e lo assumo tuttora. In firma riporto anche la mia storia farmacologica.
I biologici nei giovani malati sono ancora più importanti perché bloccano il danno articolare. Può anche essere che solamente con i fans uno riesca a controllare i sintomi (a dire il vero io ci riuscirei pure senza con buona probabilità), ma i focolai infiammatori portano degenerazione anche in maniera silente e il danno articolare viene fuori a lungo termine.

Per esempio nelle mie rmn risulta sempre "piccoli esiti di sacroileite bilaterale" e di recente ne ho chiesto il significato alla mia reumatologa. Mi ha spiegato che sono come delle "cicatrici ossee" che rimangono nella sede di una precedente infiammazione, quindi un'alterazione (o un danno se vogliamo) a tutti gli effetti. Risalgono molto probabilmente a un periodo in cui ho vissuto senza alcun farmaco o alla fase acuta che ho affrontato 5 anni fa. Il danno è stato piccolissimo, ma cosa dire di ciò che può accadere in 20 anni di temporeggiamento?

sarah07 ha scritto:Luigi come fai a correre???Io a stento cammino dieci minuti O_o

Attualmente non ho infiammazioni degne di nota a carico delle gambe.
Comunque sia, sto adoperando la corsa per mantenere il peso (già contenuto).
Trattasi di jogging a puro scopo "dietetico".
Mi avresti dovuto conoscere 3 estati fa fa quando correvo 50km a settimana. Bei tempi.

Ciao Marco , anche io ho qualche analogia con te, io ho preso i bio dopo 6 mesi di cicli antinfiammatori , non ho dovuto prendere immunosopp in quanto io ho un problema solo di schiena . Il bio su di me funziona , ho fatto solo l'errore di interromperlo per vedere se ero guarito dopo 18 mesi che lo assumevo , invece e' ricomparso dopo 3 settimane.
Durante il giorno sto abbastanza bene da definirmi sconosciuto alla malattia , la notte invece mi sveglio per il fastidio .
Per il resto ti posso dire di cercare di fare piu' sport possibile, esercizi di allugamenti , corsa, nuoto e magari quelle simpatiche lezioni per donnine che fanno in palestra con lo step ; fai sport sempre per tutta la durata della tua vita perché la vera cura e' tenere il corpo sempre allenato .
Io mi sono ammalato a 28 anni quindi secondo me abbiamo buone speranze di farcela , prendimi con le pinze , di natura appartengo alla scuola del realismo scientifico ahhahah

Deme85 ha scritto:Per il resto ti posso dire di cercare di fare piu' sport possibile, esercizi di allugamenti , corsa, nuoto e magari quelle simpatiche lezioni per donnine che fanno in palestra con lo step ; fai sport sempre per tutta la durata della tua vita perché la vera cura e' tenere il corpo sempre allenato .
Io mi sono ammalato a 28 anni quindi secondo me abbiamo buone speranze di farcela , prendimi con le pinze , di natura appartengo alla scuola del realismo scientifico ahhahah

Allora guariremo insieme.

Marco1986 ha scritto:Ciao Luigi e ciao Deme85.
Grazie per il vostro parere. Io oltre ad avere una grossa infiammazione alle sacroiliache pultroppo la malattia mi ha già demolito i ginocchi e le caviglie in entrambe le gambe. ogni mattina quando mi alzo dal letto sembro una maracas e poi arrivo a sera che sono sfinito come se avessi fatto il giro d'italia.

Riguardo lo "sfinimento", che dovrebbe essere quella che in termini medici si chiama astenia, questi farmaci possono fare molto, anche per l'infiammazione se è per questo. Nel caso migliore scompariranno. Le maracas è molto probabile che rimangano e col tempo compaiano gli altri strumenti a percussione.

Spero che questo farmaco mi dia una bella mano e che con il passare del tempo non insorgano altri problemi.

I problemi si affrontano quando e se si presentano.

Tempo indietro mi ero operato anche alle rotule sia DX che SX per iperplessione rotulea ma siccome ho questa patologia sono ritornate come erano prima anzi peggio.
Comunque prendiamola con filosofia e andiamo avanti tanto come dice la mi mamma (scusate ma sono toscano) a te chi t'ammazza.

Grazie comunque a tutti per il vostro sostegno siete favolosi.

Un abbraccio
Marco

Quando ci sono importanti problemi articolari è più indicato il nuoto. Io concordo in toto con Deme, però lo sport deve piacere.
Puoi provare a parlarne con il tuo reum e vedere cosa ne pensa dell'attività fisica in generale.
Il maggior beneficio che vedo io è il controllo del peso.

Ehmmm ... Toc toc... Permesso, buonasera signori.
Che bella questa discussione, mi intrometto solo per dirvi che e' un piacere leggervi ...
Mi interessa molto l'aspetto dell'attività fisica ...
Sono convintissima che provare con tutte le forze, naturalmente sempre in maniera ragionata e commisurata alle proprie possibilità effettive, a non adagiarsi. sia fondamentale per mantenere l'equilibrio.
Grazie per lo spunto e per il modo così gradevole di esporlo. Solidarietà - Laura