Ciao a tutti mi presento

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bagghi68
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da bagghi68 »

Se state parlando della dieta kousmine ...come diceva Laura ne abbiamo parlato in più discussioni su questo forum...
Che esistano malattie infiammatorie croniche dell'intestino correlate alle patologie reumatiche credo che sia evidente e ognuno di noi ne ha avuto sentore prima o poi ma il meccanismo di questa coesistenza è ancora poco chiaro !!
Che con la dieta non si possa risolvere tutto mi sembra però altrettanto vero.
La kousmine ha buone basi biochimiche e mi sembra condivisibile in parte... Che possa portare ad una remissione mi sembra invece improbabile! Come diceva Laura ...senza estremismi : Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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DANY45
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO YALLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SAI LA FIBROMIALGIA SPESSO E' ASSOCIATA A QUALCHE ALTRA MALATTIA, A ME L'HA REGATATA L'ARTRITE REUMATOIDE !!
CREDO CHE, COME HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO, TROVARE UN BRAVO MEDICO E' DI FONDAMENTALE IMPORTANZA E
VEDRAI CHE CON LA DIAGNOSI GIUSTA E IL MIX DI FARMACI ADATTO E UN PO' DI PAZIENZA, RIUSCIRAI A RISOLVERE I TUOI
PROBLEMI. SEI GIOVANE E ANCHE QUESTO AIUTA.
FORZA DUNQUE E NON TI ABBATTERE MAI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E FACCI SAPERE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
manuela69
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Iscritto il: 14/07/2015, 11:39

Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da manuela69 »

Ciao e benvenuta anche da parte mia.
Spero tu possa giugere presto ad una diagnosi certa.

Un abbraccio
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gnoma82
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Yalla!
ti do il mio benvenuto, non ne ho ancora avuto occasione...
Finlamente stanno facendo tutte le ricerche del caso, tu racconta al dottore ogni piccolo sintomo, anche quello che ti sembra che non centri nulla con la reumatologia... Vedrai che non appena individuito il problema e la cura potrai stare meglio.

Per quanto riguarda tutti gli accertamente, hai verificato se con il tuo CCNL è prevista un assicurazione? E' d'obbligo quasi in tutti I CCNL ma non so perchè i datori di lavoro, nonostante la paghino e ce la facciano pagare, non informino. Di solito danno la possibilità di accedere ad accertamenti anche privatamenti pagando solo una piccolo franchigia o a volte rimborsando il tutto.
Prova a informarti!

Per quanto riguarda I problem intestinali, forse il reumatologo potrebbe farti fare degli accertamenti...
Io ad esempio ho visto che eliminando I latticini freschi la mia colite non si fa più molto viva (a parte a volte prima del ciclo).

Ciao ciao, a presto!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da DANY45 »

Yalla_86 ha scritto:Ragazzi, grazie ancora per i vostri interventi : Thumbup :
Allora... ho novità.
Ho fatto le lastre, il reuma non le ha ancora viste, a parte qualche acciacco al collo sembra tutto ok...
Pero'...pero'....
Il reuma mi ha prescritto anche fondo oculare, tonometria e test di Schirmer.
Vado a fare tutto sabato ( tranne la pressione degli occhi, perchè la dottoressa aveva il macchinario a soffio rotto, e la volta precendente che feci l'esame sono svenuta, perchè soffro di sincoi vasovagali, quindi siccome era sola e di guardia non se l'è sentita di raccogliermi... : PirateCap : )
Schirmer negativo, ma al fondo degli occhi papilla notevolmente escavata. Non mi ha spiegato nulla, ha detto solo che devo rifare la pressione e il campo visivo computerizzato.
Ho fatto una ricerca ma mi parla solo di glaucoma.
Premetto che ho fatto solo una visita oculistica, di mia volontà a scrupolo, a gennaio del 2012, e gia allora avevo la pressione degli occhi alta, ma quell'incompetente nemmeno mi disse nulla....
Uffa.... vabbè speriamo di arrivare a capire cos'è, anzi che questo reuma mi ha prescritto la visita agli occhi, senno prima o poi mi sarebbero scoppiati : Fuck You :
CIAO YALLA,
PER QUANTO RIGUARDA LA VISITA OCULISTICA, E' BENE APPROFONDIRE. LA PRESSIONE DELL'OCCHIO E' IMPORTANTE PERCHE' PUO' AVERE CONSEGUENZE SERIE.
IO, ASSUMENDO IL PLAQUENIL, FACCIO ALMENO UNA VOLTA L'ANNO UNA VISITA OCULISTICA APPROFONDITA, PERCHE', PUR NON AVENDO FINO AD ORA PROBLEMI DI
PRESSIONE, SONO UNA BORDERLINE, QUINDI MI SOTTOPONGO A FONDO DELL'OCCHIO, CAMPO VISIVO, SENSIBILITA' CROMATICA, OGNI TANTO UNA OCT (TAC) E UNA TANTUM PACHIMETRIA. VEDRAI CHE TENENDO SOTTO CONTROLLO LA PRESSIONE DELL'OCCHIO E SEGUENDO TUTTE LE INDICAZIONI DELL'OCULISTA E DEL REUMATOLOGO, ARRIVERAI A CAPO DI TUTTO.
UN ABBRACCIONE GRANDE. : Love :
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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alrami
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Iscritto il: 18/09/2015, 21:44

Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da alrami »

Ciao Yalla, benvenuta! anche i miei sintomi sono molto simili, l'ultima presunta diagnosi è di central sensitivity syndrome che me da tanto l'idea "non ci si capisce niente, buttiamola in caciara" (sei di roma anche tu, mi dovresti aver capito :P )
comunque sia mi sembra che, nonostante tutto, hai un atteggiamento molto combattivo e risoluto, cosa che non fa mai male, ANZI. Per quanto riguarda l'alimentazione, mi viene da dirti, male non farà al massimo farà bene :) informati bene magari!
un abbraccio
ps è vero è un vero salasso economico
C'è sempre qualcosa per cui ringraziare, basta trovarla

diagnosi: 1993 reumatismo articolare acuto
2002 artrite idiopadica giovanile
agosto 2015: sospetta artrite psoriasica (HLA B38 positiva e con psoriasi) e fibromialigia
ottobre 2015: "non si sa cos'è, ma di sicuro non artrite" cit.
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alrami
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da alrami »

Com'è andata con l'oculista? ti auguro di capirci qualcosa e soprattutto di "ricominciare" a vivere...alla nostra età pensare di andare avanti così per tutta la vita è una condanna : Love :
C'è sempre qualcosa per cui ringraziare, basta trovarla

diagnosi: 1993 reumatismo articolare acuto
2002 artrite idiopadica giovanile
agosto 2015: sospetta artrite psoriasica (HLA B38 positiva e con psoriasi) e fibromialigia
ottobre 2015: "non si sa cos'è, ma di sicuro non artrite" cit.
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LauraD
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da LauraD »

.... Spondiloartriti e anche forma psoriasica danno notevoli problemi agli occhi.
Io attualmente ho una emorragia sottocongiuntivale o liquidata come tale al ps oculistico da persona frettolosa ...
Ma la causa ?? Occhio secco, blefarite psoriasica ricorrente, infezione da stafilococco recidivante, e attualmente oltre allo stravaso di sangue anche dolore fisso al centro dell'occhio e periorbitario, fotofobia emicrania pulsante nausea e malessere generale.
Dopodomani cambio oculista... Chissà mai che non trovi persona competente in materia, dubito molto senza pagare di tasca propria come al solito ... Se non altro c'è di buono che stamattina dopo la puntura nessun altro dolore da nessuna parte !!!
:-) niente di nuovo sotto il sole .. Troverai molte notizie di compromissioni oculari in patologia reumatica.
Indaga ... ;-),L.
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LauraD
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da LauraD »

SI. possibile.
Dipende da una miriade di varianti ... non ultima, chi referta le suddette.

http://www.reumatologiainprogress.net/w ... enzionale/

Ma in ogni caso non è detto che una patologia reumatica sia giunta al punto in cui c'è evidenza radiologica della stessa, potrebbe trattarsi di una fase iniziale o di stabilità relativa ...
Ci sono pazienti che soffrono di disturbi non radiologicamente evidenziabili, come nel lupus, ad es ..
Ma di solito l'artrite psoriasica si evidenzia bene nelle forme che interessano le piccole articolazioni.
Per esempio io ho il II e III dito del piede che sono palesemente interessati, così come la testa del metatarso adiacente, completamente erosa.
Pensa che al momento non ho più manifestazioni acute di tipo articolare, di nessun tipo.

Premetto che un mattino all'improvviso, come a tanti psoriasici è capitato, ho semplicemente smesso di camminare ...
Dalla ciclosporina in poi, e particolarmente adesso con Humira, potrei pensare di mettermi un mezzo tacco, ;) ;) ;) : Rolleyes : almeno per qualche ora e se non sto troppo in piedi ... ma in ogni caso l'assenza di dolori è un regalo in senso assoluto !!!
Sempre cordialmente, Laura. : Love :
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lorichi
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da lorichi »

CARA YALLA NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE NON SOLO NON SI TROVA NULLA NEL SANGUE MA, SPESSO, NON SI TROVA NULLA NEANCHE NELLE RADIOGRAFIE ED ALTRE INDAGINI ANCHE PER MOLTI ANNI. OSTINARSI (MOLTI MEDICI LO FANNO) AD ASPETTARE CHE RADIOLOGICAMENTE COMPAIA QUALCOSA SIGNIFICA SOLO RITARDARE CURE CHE POTREBBERO METTERE BEI PALETTI DAVANTI ALLE MALATTIE MA, PURTROPPO PER NOI, CI SONO I PROTOCOLLI, I FAMOSI PROTOCOLLI DA SEGUIRE................
LA FORTUNA E' TROVARE UN MEDICO CHE METTE INSIEME I SINTOMI, LA STORIA FAMILIARE ED INIZIA UNA TERAPIA.........MAGARI NON E' PROPRIO QUELLA GIUSTA E BISOGNA FARE DEI TENTATIVI MA INTANTO SI PUO' STARE MEGLIO.
L'OCCHIO, COSI' COME L'INTESTINO, SONO SPESSO COINVOLTI NEGLI STATI INFIAMMATORI.........A VOLTE SI TRATTA DI FASTIDI, CONGIUNTIVITI, DISTURBI LIEVI A VOLTE E' UNA UVEITE........
QUELLO CHE HO IMPARATO A MIE SPESE E' CHE NON C'E' NULLA DI SCONTATO, NULLA DI SICURO, NULLA DI CERTO E UGUALE PER TUTTI, COME DICE IL NOSTRO REUM OGNUNO HA LA SUA ARTRITE
PERSONALMENTE HO ADOTTATO LA TECNICA DI ................ROMPERE LE SCATOLE AL MIO REUM, TEMPESTARLO DI DOMANDE, INVIARGLI ARTICOLI DI GIORNALE E FARMI DARE RISPOSTE CONVINCENTI. LUI, PER FORTUNA, E' IL MIO MEDICO IDEALE.......................
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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