FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALICE,
PER QUANTO RIGUARDA GLI OCCHI, UNA VOLTA ALL'ANNO FACCIO UNA VISITA OCULISTICA ACCURATA DATO CHE ASSUMO PLAQUENIL E SONO UNA
BORDER LINE PER GLAUCOMA, PER ORA E' TUTTO ANCORA NELLA NORMA MA DEVO STARE MOLTO ATTENTA.
OGNI ANNO CAMPO VISIVO E OCT.
IO HO SECCHEZZA AGLI OCCHI E DEVO USARE MOLTE VOLTE AL GIORNO LASCRIME ARTIFICIALI.
ANCHE PER ME E' CAMBIATA TANTO LA VISTA. NON MI MACA MOLTO MA QUANDO LEGGO MI STANCO PRESTO E PER ME E' DRAMMATICO. IO CHE
LEGGO TANTO, E' IL MIO PASSATEMPO PREFERITO. OGNI TANTO DEVO CHIUDERE GLI OCCHI PER QUALCHE MINUTO E SDRAIARMI, POI RIPRENDO.
QUESTI DIAVOLI DI MALATTIE SONO PROPRIO FASTIDIOSE MA DOBBIAMO PURTROPPO CONVIVERCI E CERCHIAMO DI FARLO AL MEGLIO.
UN ABBRACCIO.

ANCHE IO SONO MIOPE (MENO 5 ENTRAMBI OCCHI) E ANCHE ASTIGMATICA. PORTO LE LENTI A CONTATTO TORICHE, MA LE USO SOLO PER USCIRE E TALVOLTA EVITO DI METTERLE ANCHE QUANDO ESCO. SECCHEZZA OCULARE PRESENTE (USO LACRIME ARTIFICIALI). IL REUMA SI E' SEMPRE RACCOMANDATO DI USARE GLI OCCHIALI DA SOLE PER EVITARE CHE GLI OCCHI SI ESPONGANO AL SOLE. SOFFRO ANCHE DI FOTOFOBIA. IDEM COME DANY. VISITA OCULISTICA ALMENO UNA VOLTA ALL'ANNO. HO USATO IL REUMAFLEX E COME TE LA FACEVO DA SOLA. ORAMAI MI SONO LANCIATA SULLE MIE.. EHM... NATICHE A FARE INTRAMUSCOLARE E TI DIRO' CHE SENTO MOOOLTO MENO DOLORE A FARLE DA SOLA PER AVERE RISULTATI CON IL METHO MI ACCODO A PAOLA 88

Ciao Alice,volevo chiederti che parti del corpo ti ha preso l artrite,perché ho visto che la tua diagnosi è artrite reumatoide sieronegativa,a me mi hanno detto che ho una forma di spondiloartrite indifferenziata,ma io nn ho ancora ben capito cm si fa a diagnosticare artrite reumatoide sieronegativa ,in genere l artrite reumatoide ha il fattore reumatoide positivo e ccp positivi ,mentre le artriti sieronegative no ,a me all inizio erano venuti gli ana positivi,Alice quando torni dal tuo reumatologo gli puoi chiedere dei farmaci anti tnf x vedere che ti dice,io prossimamente devo prenotare una visita a da un reumatologo a ferrara,voglio informarmi bene su sti farmaci

Alice122 ha scritto:Grazie delle informazioni!
Ora che mi avete spiegato come funziona, sono molto più tranquilla. Grazie mille Giovanna, Paola, Dany e Tiffany!

Hai ragione Dany, queste patologie sanno essere fastidiosissime. Posso chiederti cosa stai leggendo di bello? Anche a me piace molto leggere!

Anch'io uso le lacrime artificiali e trovare quelle senza acido ialuronico è un'impresa... e meno ingredienti contengono, più costano! Incredibile. Comunque tra qualche mese, quando avrò sospeso il cortisone, devo tornare dall'ottico per sistemare un'altra volta la correzione.

Ciao Alice
Ho finito di leggere ieri sera un altro libro di Hans Tuzzi "La morte segue i magi" ambientato a Milano, protagonista il vicequestore Melis. Si parla del mondo dell'arte, quadri e miniature e del mondo dei falsi, soprattutto di pittori olandesi. Ho imparato tante cose sulla pittura e come si muove il mondo delle aste e dei critici ed esperti di pittura e come si puo' riconoscere un falso con i vari test. Istruttivo.
Poi il libro che ho letto e che mi è piaciuto molto è "Rosso Istanbul" di Ferzan Ozpetek. Forse perchè mi piace molto come regista, i suoi film mi hanno sempre emozionato per la sua umanità, ho trovato questo libro molto delicato, oserei dire poetico. Parla di un suo viaggio a casa, a Istanbul. Lui vive fra Roma e Istanbul. Cercherò anche l'altro suo libro "Sei la mia vita".
Il terzo libro che ho letto questo mese è "La strage dei congiuntivi" di Massimo Roscia. " L'autore ha scritto un thriller per potersi vendicare dello strazio quotidiano degli strafalcioni. " "La prima vittima del mio romanzo è un assessore alla cultura, ispirato a quei personaggi a cui scappa di dire "legge del contrabbasso" anzichè del contrappasso" ecc. L'ho letto ma pensavo fosse piu' ironico, comunque gradevole e tutto sommato insegna anche un po' di grammatica e anche tanti "virtuosismi" della grammatica. E ce n'è sempre bisogno...

La mia amica oculista mi ha dato alcuni campioni da provare e ho trovato buono questo ALLERLUX gocce naturali vegetali a base di Liquirizia, Calendola,Bardana e Elicriso.

Ciao Alice ti auguro una buona giornata e non farti condizionare sugli effetti collaterali ... se hai fiducia nel tuo reumatologo segui le sue indicazioni.
Un bacione.

Grazie Alice si direi che se nn ha colpito la colonna è una forma di artrite sieronegativa

SCUSATE L'INTROMISSIONE MA CHE SIGNIFICA CHE SE NON HA COLPITO LA COLONNA E' ARTRITE SIERONEGATIVA? E LE SPONDILOARTRITI? E LE ARTRITI PSORISIACHE? LA SACROILEITE? NON COLPISCONO TUTTE ANCHE LA COLONNA, NON SEMPRE MA SPESSO? NON E' CHE L'ARTRITE E' SEMPRE REUMATOIDE POSITIVA O NEGATIVA.................
L'ARTRITE REUMATOIDE COLPISCE SOPRATTUTTO, MA NON SOLO, LE PICCOLE ARTICOLAZIONI IN MODO SIMMETRICO: TUTTE E DUE LE MANI, TUTTI E DUE I PIEDI....... E POI BISOGNA RISCONTRARE NEL SANGUE IL FATTORE REUMATOIDE....................TUTTO IL RESTO CREDO RIENTRI IN UN QUADRO GENERALE DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA E' DIFFICILE DARE NOME E COGNOME QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZISCE.....CONOSCO PERSONE CHE HANNO TANTI SINTOMI DI TANTE PATOLOGIE DIVERSE MA NESSUNA CONCLAMATA..............

Paola88 ha scritto:Grazie Alice si direi che se nn ha colpito la colonna è una forma di artrite sieronegativa

Forse mi sono spiegata male!!!di solito da quello che ho letto è capito l artrite reumatoide di solito ha il fattore reumatoide positivo e ccp positivi e colpisce sempre spesso le piccole articolazione ma la colonna è risparmiata ed inoltre presenta erosioni,mentre nel calderone delle spondiloartriti che sn forme sieronegative ci rientra la spondilite anchilosante,l artrite psoriasica,le enteroartriti che colpiscono diverse articolazioni ma anche bacino e colonna,e il decorso può essere variabile cioè magari Lori cm a te che hai sacroileite ma nn spondilite,cmq tutte hanno gli esami neg ,poi ho visto che esiste artrite reumatoide sieronegativa che ha le stesse caratteristiche cliniche della sieropositiva però ha fattore reumatoide e ccp negativo,e x questo viene definita così,cmq alla fine apparte tutte queste distinzioni ha ragione Lori in comune abbiamo tutte una cosa il nostro sistema immunitario nn funziona cm dovrebbe

OH OH... ANCHE A TE PIACE LEGGERE? PECCATO CHE I MEI OCCHI FANNO I CAPRICCI. DEVO TOGLIERE GLI OCCHIALI ALTRIMENTI VEDO MALE, POI MI LACRIMANO, BRUCIANO E VEDO DOPPIO . MI PIACE TANTO LAVORARE A MAGLIA E RICAMARE, MA ORAMAI MI LIMITO SOLO A SFERRUZZARE BABBUCCE, VISTO CHE LE FACCIO IN "AUTOMATICO", TIPO ROBOT
INTANTO SONO CONTENTA CHE LA TERAPIA STIA FUNZIONANDO E CHE NON TI DIA NOIA

Scusate ragazze..vorrei solo fare una precisazione..
"SIERONEGATIVO " SIGNIFICA CHE TUTTI ..O QUASI..GLI ESAMI DIAGNOSTICI FATTI SUL SANGUE ..O MEGLIO..SUL SIERO DEL SANGUE..tipo fattore reumatoide o ves o ana o..altri..RISULTANO NEGATIVI
le articolazioni o la sacroileite non c'entrano niente in questo termine.

Un abbraccio a tutte

CIAO ALICE
E' UN PO' CHE NON DAI NOTIZIE, COME VA, TUTTO BENE?
SPERO SOLO TU SIA TANTO IMPEGNATA MA NON CON VISITE O ALTRO.
A PROPOSITO DI LAVORARE A MAGLIA E UNCINETTO, SAI CHE VICINO A CASA MIA HANNO APERTO
UN NEGOZIO DOVE OLTRE A VENDERE LANA E COTONI VARI, INSEGNANO ANCHE A LAVORARE A MAGLIA
E A UNCINETTO. SPESSO SI VEDONO SIGNORE E RAGAZZE E OGNI TANTO ANCHE QUALCHE RAGAZZO, SEDUTI
A FARE SALOTTO E A SFERRUZZARE CHIACCHIERANDO.
E' UN'IMMAGINE MOLTO BELLA DA VEDERE. UNA VOLTA ANCH'IO LAVORAVO A MAGLIA E HO FATTO TANTE
BELLE COSE, QUAND'ERA PICCOLO PER MIO FIGLIO E POI PER MIO NIPOTE MA ANCHE PER ME TANTI MAGLIONI.
ORA CHE L'ARTRITE LA FA DA PADRONA, NON FACCIO PIU' NULLA.
STAMATTINA MI FANNO MALE ANCHE LE BRACCIA...MA ALLE 11.00 VADO IN PISCINA E SPERO DI SLEGARMI UN PO.
ASPETTO TUE NOTIZIE.
UN ABBRACCIO.

CIAO ALICE, TI SENTO POSITIVA E QUESTA NON PUO' CHE FARTI BENE
TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE IL MIGLIORAMENTO OTTENUTO FINO AD ORA PROSEGUA E TU POSSA RIPRENDERE ANCHE A GUIDARE, VEDRAI CHE QUESTO PROBLEMA LO SUPERERAI, MAGARI E' SOLTANTO UNA FASE DELLA MALATTIA CHE, SI SA E' ONDIVAGA....SEGUE I PICCHI DI INFIAMMAZIONE...MAGARI BASTERA' AGGIUSTARE UN PO LA TERAPIA E RECUPERERAI ANCORA AUTONOMIA.
AGGIORNACI!
UN ABBRACCIO

CIAO ALICE
E BENTORNATA !
NON TI ABBATTERE, ANCH'IO HO AVUTO PROBLEMI CON LE MANI, NON RIUSCIVO A TAGLIARE UNA BISTECCA O QUALCOSA CHE FOSSE PIU' DURO DELLA ...RICOTTA.
E SONO STATA QUASI UN ANNO SENZA GUIDARE PERCHE' LE MANI ERANO TANTO GONFIE E DOLORANTI CHE NON RIUSCIVO A TENERE IL VOLANTE. POI PIANO PIANO
E' MIGLIORATO TUTTO.
VEDRAI, ANCORA UN PO' DI PAZIENZA E RIUSCIRAI A FARE TUTTO QUELLO CHE FACEVI PRIMA.
HAI IL POLLICE VERDE DUNQUE, IO INVECE NON CE LA POSSO FARE, RIESCO A FAR MORIRE A NCHE I FIORI ...FINTI
MI PIACE MOLTO IL CALICANTHUS, UN ALBERELLO CHE HA FIORI PROFUMATISSIMI E CHE FIORISCE D'INVERNO. MI PIACE TANTO IL SUO PROFUMO E LA MIA VICINA
DI CASA MI HA REGALATO UN VASETTINO CON 3 SEMINI. UNO HA TENUTO E STA NASCENDO LA PIANTINA, UN GAMBO ESILE ESILE E DUE FOGLIOLINE. MI SEMBRA UN
GRAN SUCCESSO E LO CURO MOLTO PERCHE' SPERO, APPENA POSSIBILE, DI POTERLO PIANTARE NELL'AIUOLA CONDOMINIALE.
CHISSA' MAI CHE NON ATTECHISCA E NASCA DAVVERO UN ALBERO DI CALICANTHUS.
UN GRANDE ABBRACCIO.

CIAO ALICE !

NO NON HO IL POLLICE VERDE PER NIENTE, QUESTO E' UN CASO ! TI HO MANDATO UN MESSAGGIO PRIVATO.
SAI CHE NON SAPEVO CHE ESISTESSE IL CALICANTO ESTIVO ? CREDO DI NON AVERLO MAI VISTO.
QUI NEL PARCO DAVANTI A CASA MIA CI SONO DIVERSI ALBERELLI DI QUELLO INVERNALE E QUANDO E' STAGIONE
E SONO AL PARCO CON EMILY, FACCIAMO A GARA A CHI ANNUSA DI PIU', SEMBRO UN SEGUGIO CON IL NASO ALL'ARIA !
VEDRAI CHE RIUSCIRAI A GUIDARE NUOVAMENTE, CI VUOLE TEMPO MA POI TUTTO SI AGGIUSTA.
IO PROPRIO STAMATTINA SONO ANDATA DAL DOTTORE PER FARMI PRESCRIVERE UNA TAC TORACE PERCHE' DAI RX SI
VEDE UNA FORMAZIONE NODULARE CHE E' BENE INDAGARE.
SPEREM...
UN BACIONE.