FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Non saprei... mai fatto il bio.
Per quanto riguarda la questione invalidità, devi aggiungere alle vecchie scartoffie le ultime relazioni in originale. Direi di farle autenticare, così a te restano le originali.

Ciao Morgana, io mi chiederei principalmente una cosa (e la chiederei anche al reum): fanno male? Cioè "l'alta" temperatura "uccide" gli anticorpi o trasforma la medicina in un veleno? E allora cosa succede quando il farmaco entra nell'organismo (36°C !!!)? Se diventa acqua (magari non completamente acqua), le iniezioni si possono fare sapendo tuttavia che la dose è di molto ridotta rispetto a quella originale.

Secondo me non è detto che il farmaco abbia raggiunto la fatidica temperatura di 17°C indicata dal sensore del frigo. Se le conservi nella scatola originale, ci sono due strati di cartone (che è anche un po' isolante) da superare prima che il farmaco cominci a riscaldarsi per bene. Io per di più avvolgo la scatola in un asciugamano. Hai dato un'occhiata alle siringhe? Il vetro era notevolmente appannato, vero?

P.S. Pure a me adesso (da un bel po' in realtà) fanno ritirare una confezione alla volta.

buondì...anzi buonpomeriggio ormai.
allora aggiornamenti.
per l'aggravamento invalidità non mi hanno ancora chiamato, la prima volta fecero tanto veloce, dopo neppure 1 mese ebbi la visita in commissione, qui ne sono già passati due e nada!!!
sono - credo - ufficialmente anemica!!!
dopo varie analisi del sangue ritirare con 5-6 asterischi il dottore di famiglia mi ha detto che sono anemica.
stamani ho ritirato le ennesime (me le fanno fare ogni 2 mesi, non so a voi, con i bio)
i leucociti ed eritrociti sono tornati normali, ma ho emoglobina a 10.5 su un minimo di 12, ematocrito a 33.7 su un minimo di 37, volume cellulare medio 72.5 su un minimo di 81, rdw 16.5 su un massimo di 14.5 (e invece ho letto che anche se è alto è cmq indice di anemia perchè i globuli rossi hanno volume diverso)
che ne pensate? XD

Ciao

Sulle analisi... a me ne prescrivono 1 ogni 3-4 mesi (il tempo tra una visita reumatologica e l'altra). Sono io che in realtà ne facevo ogni 2 mesi e aggiungevo dei valori non prescritti, ma adesso mi sto ammorbidendo e allineando con il loro protocollo. Sarà che a me gli asterischi son sempre gli stessi, ovvero piastrine (di poco sotto) e bilirubina 3-4 (sono un gilbertino ). Meh, a parte questo a volte qualche valore dell'emocromo sballa pure a me (mi pare proprio rdw o mcv o entrambi), ma niente di che. Sono cose che vedi per l'appunto analizzando il sangue troppo spesso!

... Ciao. Io ero molto anemica prima di Humira, mi hanno trovato persino emolisi, cosa che mi aveva spaventato un po' ...
Ora ho esami perfetti.
Giusto il volume delle piastrine un po'alto, ma se tutto il resto va bene, non ha significato, pare.
In compenso sto sviluppando ossaluria, tanto per ricalcare appieno la traccia familiare !!
Ad ogni modo il bio e' stato una mano santa per bilanciare il mio organismo.

Sai che dopo la tua esperienza col frigo me ne sono comprato uno apposta per il farmaco ?
mi era venuta un ansia da paura.
L.

Ciao morgana io nonostante humira continuo ad avere l' emoglobina bassa massimo 10,5 lontano dal ciclo ma reum e' molto tranquillo al riguardo
Giovanna

quest'anno non ci esco!!
sono ridotta come a gennaio. imbottita con 25 mg di cortisone per questo cavolo di dolore allo sterno che non passa.
prima ho fatto medrol 8 e non mi faceva niente, come bere acqua, poi sono passata a 16 mg ancora niente. dopo 1 settimana sono passata a deltacortene 25 mg associato e brufen e qualcosina in più mi sta facendo ma sono 15 giorni che sono sotto cortisone e antidolorifici e il dolore c'è ancora.
ogni movimento è una tortura, ogni volta che muovo il tronco o le braccia urlo. basta anche solo lavarmi le mani, pettinarmi, togliermi le scarpe. non vi dico a guidare la macchina e girare il volante.
la reum mi imbottisce di cortisone e non vuole saperne di fare altro. mi ha fatto fare solo ecocardio come la volta scorsa, ho solo questo ispessimento del pericardio ma secondo il cardiologo non giustifica questi dolori, che sono di tipo osseo/cartilagineo.
secondo voi si vede qualcosa con una lastra o una eco?
è come se avessi due pugnali piantati nella giunzione tra sterno e costole, anche se mi ci tocco fa male, se mi ci premo vedo le stelle. ogni volta che mi muovo sono stilettate, da urlare. e poi il dolore passa anche dietro ai polmoni, alle scapole, come se avessi due pugnali piantati anche lì. poi ho difficoltà a respirare, è come se non riuscissi ad espandere la cassa toracica, ho tosse secca, mancanza di aria. e dolore a tutte le entesi delle scapole.
non so più che fare... non riesco neppure a dormire la notte, non posso stare di fianco perchè come chiudo la cassa toracica vedo le stelle, e a pancia in sù ho dolore ai polmoni.
sono davvero scoraggiata. ho avuto momenti di alti e bassi, ma così mai...un dolore così forte che non regredisce con cortisonici e antiinfiammatori e poi per 2 volte nell'arco di 6 mesi è assurdo.
avete consigli da darmi?

....... Purtroppo anche io ho questi sintomi.

E' la cassa toracica che è coinvolta, purtroppo.
Giugno 2014 è stato proprio così come lo descrivi ... mi è costato entrambe le clavicicole, in particolare da destra, articolazione letteralmente distrutta.
Poi con Humira .... tutto a posto di colpo, ma nuova infiammazione da questa primavera.
Mi pare anche inutile dire che cortisonico mi ha fatto effetto ... come ben sai ognuno di noi ha il suo ecc ... e inoltre ora mi vogliono riportare al Medrol, dopo il crollo del lombosacrale ...

Comunque è una situazione estenuante ... stai attenta agli sbalzi di temperatura, proteggiti dal caldo eccesivo e anche dai condizionatori ... per me i passaggi repentini sono mortiferi, in quanto a dolori toracici.
L.

sono al nono giorno di deltacortene (+ 7 giorni di medrol inutili) e ancora nessun risultato.
Mi sembra di stare come e peggio di prima.
mancanza di respiro a cui si stanno abbinando forti attacchi di tosse secca (durano anche 1 ora), mi sta prendendo la paranoia di una attivazione della tubercolosi, visto che ero risultata positiva al quantiferon.
stanotte pensavo di non passare la nottata. tra la tosse fortissima e i dolori al petto mi son detta che tiravo le cuoia...

Morgana ciao sono Paola anche io affetta da spondiloartrite,ma hai consultato il medico per via di tutti questi sintomi che hai? Nn è da sottovalutare il fatto che avevi il quantiferon positivo,io una chiamata al reumatologo la farei!! Facci sapere è portaci buone notizie

oggi ho fatto la lastra polmoni + sterno e indovinate un po'?
non c'è niente di niente.
da un lato sono contenta, ma dall'altro no perchè i miei dolori sono sempre spropositati rispetto all'evidenza clinica e poi la reumatologa non mi prende mai sul serio.
ho pure chiesto al radiologo: scusi ma se allo sterno non c'è niente cos'è che mi fa male?
lui: un processo infiammatorio, le articolazioni tra sterno e costole.
io: e cioè non si vede dalla lastra?
silenzio dall'altra parte.
ma come diavolo si fa a capire cosa ho? con l'eco no, la lastra no, la risonanza no. uffaaaaa

Morgana cm ti capisco spesso passiamo per pazze,l importante è che i polmoni siano apposto in ecografia dovrebbe vedersi se ce infiammazione ma sempre se è fatta da mani esperte è questo il punto

rieccomi, ieri mi ha visto la reum. in pratica le ho mostrato ecocardio e lastra negative.
lei mi ha visitato e ha sentito che ho lo sterno caldo dall'infiammazione e ho urlato ogni volta che mi ha tastato le articolazioni sternali.
mi ha detto di fare tac e continuare la cura, scalando cortisone perchè 25 mg sono troppi per lei.
il problema è che mi ha imbottito di brufen. 1 pasticca a pranzo da 400 e una a sera da 800 per 3 settimana.
poi 1 da 400 e una da 400 per altre 3 settimane e fanno 1 mese e mezzo
cioè ma io sopravvivo?
e poi rivalutare la situazione...
sono onestamente sconfortata.
tipo ieri stavo un po' meglio, ma oggi è dalle 5 che sono sveglia dal dolore non potevo neppure stare a letto. così il brufen invece che a pranzo l'ho preso a colazione...
mi sembra di essere in un incubo senza fine.
le ho anche chiesto, un po' arrabbiata, "ma come faccio ad andare avanti così ad antinfiammatori?"
lei: "e come vorresti curarti?"
io. "ma non è humira la cura, allora non mi fa?"
leI " ma quello non ti ha mai fatto tanto"
io: "e allora non si può cambiare?"
lei: "no"

FORSE, ANZICHE' HUMIRA, SI PUO' CAMBIARE REUMATOLOGO................

Per me dovresti cambiare prima reum e poi cura
Mi sembra inutile tenere una cura biologica che non ti fa nulla
Giovanna

Morgana ... Io ti capisco perché anche io ho avuto i tuoi sintomi.
Ma proprio Humira e' stato determinante per risolvere questo tipo di situazione.
Pensa che l'edema sterno claveare dx era grosso come un arancio.
Humira mi ha riportato quasi ad uno stato normale.
Io non mi sento di dare giudizi nei confronti della reum, non sono medico e non mi permetto, unica cosa che farei io e' che insisterei per un eventuale cambio di terapia.
Ci sono altri farmaci che si basano anche su altro meccanismo ...
Questi ultimi Stelara e Cosentyx inibiscono le interleuchine ...
Forse un cambio di strategia sarebbe utile.
Ricorda però che una volta interrotto un biologico non possono ridartelo ... Se non ho capito male a quel punto puoi solo cambiare.
L.

che dite che non c'abbia pensato a cambiare reum?
solo che è tipo il decimo e questa mi sembra la migliore, figuratevi gli altri....
diciamo che almeno sa cosa fare nei momenti di crisi...anche se magari mi imbottisce di medicine riesce a bloccare l'emergenza, è molto sicura di se e quello che fa.
la volta scorsa che mi trovaii nella stessa condizione provai a sentirne un'altra e sapete che mi disse?
" prova a sentire la tua vecchia reum, perchè io non so come curarti adesso"
FIGURATEVI NELLE MANI DI CHI SIAMO...
cmq ora faccio sta benedetta tac e speriamo che si veda qualcosa.
da ieri ho iniziato la cura con 1200 di brufen e onestamente mi sento tipo drogata. io non sono molto abituata a tutti questi antidolorifici (cerco di prenderne meno che posso) e quindi ero assonnata, con la testa confusa e mi girava.
speriamo in bene...
e mi mi pulsava da morire come se avessi la pressione alta, mentre di solito ce l'ho bassissima.
ultimo controllo dal cardiologo ha rilevato bradicardia con 57 batttiti e pressione 95-50.

ma tu laura come l'hai visto l'edema? con la tac?
io non l'ho mai fatta sta benedetta tac, sempre risonanze, com'è? ci vuole tanto?
si puo tenere la maglietta?
penso più che altro al freddo che farà all'ospedale con l'aria condizionata, se mi fanno spogliare addio !!!

Morgana stai tranquilla la tac e' più veloce della rm e anche più"aperta".
Puoi tenere una maglietta di cotone o canotta se non ha parti metalliche, come per la rm.
Qui fanno indossare un camice usa e getta e calzari sempre in tessuto non tessuto per motivi igienici.
A seconda dell'esame dura circa una decina di minuti.
A differenza della rm con la tac si erogano rx.

L'edema sia della sterno claveare che costale in diverse parti era visibile a occhio nudo (avevo proprio dei bozzi gonfi, caldi con visibile stravaso di liquido nei tessuti, aspetto cutaneo di tipo eritematoso, forse componente anche psoriasica dato che psoriasi compare dovunque ci sia un problema - mi scotto ? Placca. Mi taglio? Placche. Dovunque ci sia anche un trauma minimo lì compare qualche placca psoriasica - pare si chiami fenomeno di Koebner ... ).
Poi edemi confermati a rm e tac.

Lentamente, lentamente con questo bio questa situazione è regredita ma la schiena continua piano piano nella sua lenta progressione verso l'anchilosi.
Altri familiari prima di me, idem, come esito finale.
Io mi aiuto con la respirazione, e qualcosa di stretching tratto dallo yoga fatto quando stavo meglio.
Ma naturalmente solo perché ora non sono infiammata. Ovvero lo sono ma a livello accettabile.
Io non credo nei viaggi sanitari ... Non voglio però influenzarti su questo tema. Con molta solidarietà. Laura

morgana ha scritto:oggi ho fatto la lastra polmoni + sterno e indovinate un po'?
non c'è niente di niente.
da un lato sono contenta, ma dall'altro no perchè i miei dolori sono sempre spropositati rispetto all'evidenza clinica e poi la reumatologa non mi prende mai sul serio.
ho pure chiesto al radiologo: scusi ma se allo sterno non c'è niente cos'è che mi fa male?
lui: un processo infiammatorio, le articolazioni tra sterno e costole.
io: e cioè non si vede dalla lastra?
silenzio dall'altra parte.
ma come diavolo si fa a capire cosa ho? con l'eco no, la lastra no, la risonanza no. uffaaaaa

Credo che il radiologo abbia proprio ragione! Io, quando nel 2013 ho avuto infiammazioni alle articolazioni intorno allo sterno, feci una risonanza magnetica (con mdc mi sembra) e risultò effettivamente la presenza di qualcosa:
"osteoartrite costo-vertebrale destra e costo-trasversaria sinistra a livello D5-D6, in fase di attività infiammatoria".

Non sei pazza, semplicemente hai fatto l'esame sbagliato.
Prendila come una cosa positiva, al momento non ci sono erosioni alle ossa. Quelle sì che le vedresti da una radiografia!

Ciao Morgana e ciao Luigi!!!!!
Una domanda per Morgana: ho riletto i post ma non ho capito una cosa... L'hai fatta la RMN al torace???
Perché in effetti è l'unico esame che ti permetta di vedere le alterazioni qualitative dei tessuti molli ( come ad esempio l'edema periarticolare) e, come dice Luigi, con l'rx vedi solo le alterazioni ossee (erosioni, edema osseo, osteofiti)ma quelle sono alterazioni tardive!! Inoltre hai fatto l'ecocardio ma con quello si vedono solo il cuore e il pericardio....
Teoricamente queste cose te le dovrebbe dire il reum....