FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona domenica

E noi penseremo te inviandoti pensieri d'amore...
Solo NOI riusciamo a capirti completamente. Non pensare che la tua situazione sia diversa dalla mia. Nessuno sa nulla o fa finta di non sapere. Che bello è, mettere la testa sotto la sabbia...

Ciao amiche ciao tiffany ho ritirato la risonanza:niente di nuovo, il microadenoma è sempre lì , non diminuisce di un nanomillimetro da tre anni.Ma almeno non aumenta ed io mi accontento così. Anche se è un tumoretto benigno che crescendo potrebbe appoggiarsi al nervo ottico non mi dà alcun fastidio e se non avessi avuto i valori della prolattina abbastanza alti forse non lo avrei mai scoperto. È praticamente il contrario della mia spondiloartrite che non mi lascia respirare un giorno.Oggi avevo assoluto bisogno di un jeans visto che ogni anno sto aumentando di taglia.Ho visitato un paio di negozi e girato un pò di vetrine e al ritorno a casa ho dovuto fare una voltaren intramuscolo per l anca completamente bloccata.La depressione sta prendendo il sopravvento.È possibile che non riesco nemmeno più a fare una passeggiata?

Valentina ha scritto:Ciao amiche ciao tiffany ho ritirato la risonanza:niente di nuovo, il microadenoma è sempre lì , non diminuisce di un nanomillimetro da tre anni.Ma almeno non aumenta ed io mi accontento così. Anche se è un tumoretto benigno che crescendo potrebbe appoggiarsi al nervo ottico non mi dà alcun fastidio e se non avessi avuto i valori della prolattina abbastanza alti forse non lo avrei mai scoperto. È praticamente il contrario della mia spondiloartrite che non mi lascia respirare un giorno.Oggi avevo assoluto bisogno di un jeans visto che ogni anno sto aumentando di taglia.Ho visitato un paio di negozi e girato un pò di vetrine e al ritorno a casa ho dovuto fare una voltaren intramuscolo per l anca completamente bloccata.La depressione sta prendendo il sopravvento.È possibile che non riesco nemmeno più a fare una passeggiata?

CIAO VALENTINA,
BUON GIORNO. SPERO CHE OGGI TU STIA UN PO' MEGLIO.
SI' E' POSSIBILE, A VOLTE, NON RIUSCIRE A FARE NEPPURE UNA PICCOLA PASSEGIATA.
QUANDO MI SONO AMMALATA E' INIZIATO UN INCUBO. HO UN PARCO DAVANTI A CASA E PER ENTRARCI DEVO SOLO ATTRAVERSARE LA STRADA.
EPPURE ERA DIFFICILE ANCHE QUESTO. DOVEVO SCENDERE E SALIRE 4 RAMPE DI SCALE E NON TI DICO COME LO FACEVO. MA DOVEVO FARLO,
DOVEVO PORTARE FUORI MA MIA CAGNOLINA DAISY, QUELLA CHE VEDI NEL MIO AVATAR. HO AVUTO MOMENTI DI GRANDE SCONFORTO E, CREDIMI,
SE NON CI FOSSE STATA LEI, ALLA VITA GLIEL' AVREI DATA SU. MA E' STATA LA MIA SALVEZZA.
TI CAPISCO ECCOME E SO COSA VUOL DIRE. NON LASCIARTI PRENDERE DALLA DEPRESSIONE.
DAISY E IL FORUM SONO STATI MIRACOLOSI. UN GRANDISSIMO AIUTO E' VENUTO DAL FORUM. NON ERO PIU' SOLA. C'ERANO PERSONE CHE COME ME
COMBATTEVANO BATTAGLIE QUOTIDIANE ANCHE PER LE PIU' PICCOLE COSE. ED IO SONO DIVENTATA UNA DI LORO.
QUI NESSUNO TI LASCERA' MAI SOLA E NESSUNO PERMETTERA' CHE TU CADA IN DEPRESSIONE.
SIAMO QUI, TUTTE, PER AIUTARTI ED AIUTARCI. PARLA SFOGATI, NOI CAPIAMO. LO PROVIAMO OGNI GIORNO SULLA NOSTRA PELLE.
CORAGGIO VALENTINA, UN GRANDE GRANDE ABBRACCIO.

grazie amica ma purtroppo non sono forte come te.Anch'io ho un terribile cagnetto trovatello di tre anni ma a volte sto ancora peggio proprio perchè vorrei fare una passeggiata con lui e invece non ce la faccio.. e mi fa una gran pena quando con i suoi occhietti mi chiede di uscire ed io non riesco a camminare...

Riusciamo a comprenderti perchè tutte abbiamo e attraversiamo momenti no. Cadi, ti rialzi, cadi ancora e come sempre ti rialzerai. Per fortuna la rm ti ha sollevata un pò e sono felice per te.
Buon fine settimana

Valentina ha scritto:grazie amica ma purtroppo non sono forte come te.Anch'io ho un terribile cagnetto trovatello di tre anni ma a volte sto ancora peggio proprio perchè vorrei fare una passeggiata con lui e invece non ce la faccio.. e mi fa una gran pena quando con i suoi occhietti mi chiede di uscire ed io non riesco a camminare...

VALENTINA CARA,
LUI LO SA CHE TU VORRESTI MA IN ALCUNI MOMENTI NON PUOI.
TU SEI LA SUA LUCE, IL SUO AMORE, LA CASA E LA FELICITA' PER LUI SONO DOVE SEI TU.
IO NON SONO FORTE VALENTINA, ANZI, COMBATTO CON I MULINI A VENTO PERCHE' PUR NON
ESSENDO FISICAMENTE SOLA, E' PEGGIO CHE SE LO FOSSI.
CERCO DI TROVARE LA FORZA DI ANDARE AVANTI PER I MIEI ANIMALINI.
SE TU HAI LA FAMIGLIA CHE TI SUPPORTA, VEDRAI, CE LA FARAI. CI VUOLE PAZIENZA MA QUALCHE
VOLTA LA ESAURIAMO VERO ?!
UN ABBRACCIO E A PRESTO CON BUONE NOTIZIE.

Ciao Alessia ciao a tutte mie care compagne ....oggi l anca è ancora dolorante tanto lo so...quando mi si infiamma deve passare almeno una settimana per dare segni di miglioramenti. ..e tutto questo per aver misurato in uno stretto camerino un paio di pantaloni. ....mah...che Dio mi aiuti......spero a voi vada molto meglio..Non so se capita anche a voi ma per me il dolore all anca e l impossibilità a camminare è la cosa che mi fa stare peggio

CIAO VALENTINA,
COME STAI OGGI ? I DOLORI MIGRANTI SONO CARATTERISTICI DELLE NOSTRE PATOLOGIE E
SE POSSO SUGGERIRTI, NON TI ISOLARE VALENTINA. SE TI E' POSSIBILE PROVA CON IL NUOTO
MA NON FARE NUOTO LIBERO, SE PUOI ISCRIVITI AD UN CORSO E' SALUTARE SAI. C'E' IL GRUPPO
E FRA UNA VASCA E L'ALTRA UNA RISATA E UNA CHIACCHERA CI SCAPPA SEMPRE E QUESTO
ALLEGERISCE L'ATMOSFERA. NON SIAMO AGONISTI.....NEI MOMENTI IN CUI SI E' PIU' ADDOLORATI
FORSE PUO' GIOVARE QUALCHE ESERCIZIO IN ACQUA TERMALE CHE E' PIU' CALDA.
IO HO RITIRATO L'ESITO DELLA DENSITOMETRIA E DEI RAGGI AL TORACE.
NON MI PARE CI SIA NIENTE DI STRANO MA SARO' SICURA SOLO QUANDO I MEDICI, L'ONCOLOGO E
REUMATOLOGA AVRANNO VISIONATO TUTTO. DEVO ANCORA RITIRARE IL REFERTO DEGLI ESAMI
DEL SANGUE PER L'ONCOLOGIA.
PER QUESTO FASTIDIO CHE HO IN BOCCA IL DENTISTA MI HA DATO UN GEL DA USARE FINO AD UNA
SETTIMANA DOPO LA SCOMPARSA DEI SINTOMI. IPOTIZZA CANDIDA. MAH VEDREMO SE MIGLIORERA'
LA SITUAZIONE.
HO LETTO IL POST CHE HAI SCRITTO A TIFFANY, RIGUARDO IL DOLORE AL TALLONE DI TUA FIGLIA.
FAI BENE A NON INGIGANTIRE LA COSA MA CAPISCO E CONDIVIDO LA TUA PREOCCUPAZIONE. FORSE
UN CONTROLLO GLIELO FAREI FARE, MAGARI PARLANE CON IL TUO REUM E SENTI IL SUO PARERE.
MEGLIO PRENDERE IN TEMPO LE COSE.
FAI SAPERE COME VA. UN ABBRACCIO.

Ciao Valentina, ho letto stamane dal cell il tuo messaggio e mi sono ripromessa di risponderti appena possibile. Mi unisco a ciò che Daniela ha scritto e aggiungo che davvero la piscina è un ottima alternativa per le persone che come te e me non devono rinchiudersi a riccio evitando i contatti con il mondo esterno. Nessuno immagina cosa cela il mio sorriso, il mio buon umore... tutte le sere a letto mi ripeto che domani è un altro giorno... e domani ci penso. Ho imparato a mie spese ad evitare di parlare in famiglia dei miei problemi di salute. Difficilmente capirebbero. Per quanto riguarda tua figlia io direi di non fasciarti la testa. E' vero che siamo sempre in allerta ma con calma e senza troppa agitazione un controllo ematico lo farei. So che è complicato, ma sforziamoci di pensare positivo.
Non nuoto, ho nuotato per anni e anche a livello agonistico. La piscina che frequento è riabilitativa. La temperatura è gradevolissima (avevo caldo ). Ho eseguito esercizi per le ginocchia e le spalle. Ovviamente con difficoltà il lato precario che è tutta la parte destra. Mi piace. Il mio personal fisioterapista è una persona eccezionale, simpatica e preparata. E io... speriamo che me la cavo (quanto basta).
Un abbraccio

Grazie. Mi è molto di aiuto leggere e sono qui attaccata al pc anche se con un bel mal di testa.

Ciao Valentina anche io ho una spondilite siero negativa esordita come sacroileite importante con edema visibile in risonanza
Sono stata fortunata perché ho avuto una diagnosi veloce ma qui tante ci hanno messo anni ad arrivare ad una diagnosi soprattutto nelle forme come le nostre dove conta la bravura del reumatologo visto che gli esami del sangue non aiutano
Non disperare vedrai che tornerai a stare bene con la cura giusta
Giovanna

CIAO VALENTINA,
HO IMPIEGATO 6 ANNI PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE.....
BEN DUE ORTOPEDICI NON HANNO CAPITO ASSOLUTAMENTE NIENTE. IN PIU' SI E' AGGIUNTA
LA FIBROMIALGIA E PER MOLTO TEMPO, NONOSTANTE I DOLORI, SONO STATA TACCIATA DI
IPOCONDRIA.....CHE DIRE ? UNA DIAGNOSI PRECOCE E' DI GRANDE AIUTO PEE FERMARE LA
MALATTIA E MANDARLA IN REMISSIONE. ORA CERCO DI STARE BENE ....QUANDO POSSO.
ANCHE LA MIA ARTRITE E' SIERO NEGATIVA, PER CUI DAGLI ESAMI SI VEDEVA BEN POCO, FINO
A QUANDO NON E' SCOPPIATA IN TUTTA LA SUA VIOLENZA CON EDEMI AI PIEDI GINOCCHIA E MANI.
GONFIORE CHE MI IMPEDIVA DI USARE LE MANI, NON RIUSCIVO NEPPURE A TENERE IL VOLANTE
PER GUIDARE E CAMMINARE O VESTIRMI ERA UN PROBLEMA SERIO.
OGGI STO MEGLIO, E SPERO DI CONTINUARE COSI'. CERTO SE FOSSERO INTERVENUTI IN TEMPO,
SICURAMENTE OGGI STAREI MOLTO MEGLIO. MA TANT'E'. ACCONTENTIAMOCI.
UN BACIO.

CIAO VALENTINA, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER LA DIAGNOSI ED HO "GUADAGNATO" ANCHE UN INUTILE INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE.
PER 12 ANNI E' STATO TUTTO NEGATIVO E MI HANNO ETICHETTATA CON UNA LOMBOSCIATALGIA. SI DOMANDAVANO ANCHE PERCHE' NON STESSI MEGLIO E PERCHE' MAI QUESTA LOMBOSCIATALGIA FOSSE COSI VIOLENTA MA NESSUNO CI HA CAPITO NULLA.
SOLO QUANDO HO AVUTO LA DIAGNOSI HO ANCHE SCOPERTO DI ESSERE POSITIVA AD HLAB27 MA A NESSUNO ERA VENUTO IN MENTE DI INDAGARE PRIMA, LE ANALISI ERANO SEMPRE BUONE SOLTANTO DALLE RADIOGRAFIE SI VEDEVA "UN PO" DI SACROILEITE ..................SOLO CHI STA MALE SI OSTINA A CERCARE UNA RISPOSTA I MEDICI, SPESSO, SI LIMITANO A VEDERE CHE LE INDAGINI SONO NEGATIVE E QUINDI "NON STAI COSI MALE".
PORTO L'ESEMPIO DI UN AMICO CHE SOFFRIVA DI MAL DI TESTA VIOLENTISSIMI TANTO DA PERDERE TEMPORANEAMENTE LA VISTA E DOVERSI METTERE A LETTO, HA PENATO ANNI E FRA I TANTI CONSIGLI RICEVUTI CE N'E' STATO UNO DA DENUNCIA .............UN MEDICO GLI HA DETTO "LEI NON HA NULLA SI FACCIA QUALCHE GIRO DI PALAZZO DI CORSA"................AVEVA UN ANGIOMA IN TESTA GROSSO COME UN'ARANCIA. TUTTO QUESTO PER DIRE CHE CI VUOLE PAZIENZA COSTANZA ED OSTINAZIONE NELLA RICERCA DELLA DIAGNOSI, DEL MEDICO GIUSTO E DELLA TERAPIA ADEGUATA. NON VOGLIO ASSOLUTAMENTE CRITICARE LA CATEGORIA MEDICA MA SOLO QUEI MEDICI SUPPONENTI E SUPERFICIALI CHE ANZICHE' ASCOLTARE QUELLO CHE HA DA DIRE IL PAZIENTE SI LIMITANO "AD APPLICARE I PROTOCOLLI". ORMAI SAPPIAMO BENE CHE OGNI ARTRITE HA IL NOME DEL SUO "PROPRIETARIO" E LE TERAPIA DIVENTANO PERSONALIZZATE MA LO ABBIAMO SCOPERTO DA SOLI ED A NOSTRE SPESE.
CORAGGIO, UN PASSO ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO E SI VA AVANTI.

Buon sabato pomeriggio a tutte Vi ringrazio tutte per avermi risposto.

CIAO VALENTINA, STO PRENDENDO IL METHO DA TROPPO POCO TEMPO PER VEDERE SE FA EFFETTO. CREDO DI BENEFICIARE ANCORA UN PO DEGLI EFFETTI PIU CHE POSITIVA DELL'AZATIOPRINA, IN FONDO L'HO SMESSO DEFINITIVAMENTE A GENNAIO. IO NON HO LA SPONDILITE HO UNA ENTEROARTRITE, E' UNA FORMA CHE COLPISCE L'INTESTINO E UN PO DI ARTICOLAZIONI, E' VERO CHE HO LA SACROILEITE DA SEMPRE MA NON HO ALTERNATIVE SULL'IMMUNOSOPPRESSORE..................SPERO CHE FUNZIONI VISTO CHE POI, ALLA FINE, OGNI ARTRITE E' UN CASO A SE. I BIO NEL MIO CASO SONO SCONSIGLIATI AVENDO AVUTO PRECEDENTI DI NEOPLASIA....................PER ORA NAVIGO A VISTA E INCROCIO LE DITA.
PER QUANTO RIGUARDA LA FISIOTERAPIA, PREMESSO CHE NON SONO NE' MEDICO NE' FISIOTERAPISCA, TI SCONSIGLIO LE TRAZIONI DI QUALSIASI GENERE MOLTO MEGLIO QUALCHE CICLO DI FISIOTERAPIA MIRATA, PRESCRITTA DAL FISIATRA CHE SIA COMPETENTE DI PATOLOGIE REUMATICHE ED ESEGUITA IN UN OTTIMO CENTRO CON VALIDI FISIOTERAPISTI.
IO CREDO MOLTISSIMO NELLA FISIOTERAPIA A PATTO CHE SIA FATTA IN MANIERA PIU' CHE PROFESSIONALE, NE HO VISTE TROPPE PER FIDARMI DI CHIUNQUE SULL'ARGOMENTO. IN OGNI CASO CI SONO ANCHE PICCOLI MOVIMENTI, SICURI, CHE PUOI FARE A CASA ANCHE OGNI GIORNI E CHE POSSONO DARTI SOLLIEVO. SI TRATTA DI RUOTARE IL COLLO IN OGNI DIREZIONE SENZA MAI SUPERARE NE' LA SOGLIA DI DOLORE NE' L'AMPIEZZA DEL MOVIMENTO CHE RIESCI A FARE. NON IMPORTA SE LA ROTAZIONE E' MINIMA MA MUOVERE IL COLLO OGNI GIORNO ANCHE POCHISSIMO TI PUO' AIUTARE.
PUO' C'E' SEMPRE IL NUOTO CHE DIREI CHE VA BENE PER TUTTI.

Valentina ha scritto:
Grande Laura Ma il corso di rieducazione alimentare è organizzato da Amrer? Mi passi qualche notizia che aiuti anche me a dimagrire ......? ormai ho nascosto la bilancia per non pesarmi E' vero tra fans e cortisone ho messo su quasi 10 kg........ ma devo confessarti che ho sempre voglia di dolci sarà......mancanza di affetto?



NO VALE,
CREDO PROPRIO SIA IL ...CORTISONE !!!
NESSUNO ME LO AVEVA DETTO, E PER UN ANNO E MEZZO DI CORTISONE, MI SI E' SCATENATO UN APPETITO INCREDIBILE, E I DOLCI......UN DELIRIO. IO CHE NON ERO MAI STATA GOLOSA DI DOLCI NEPPURE DA BAMBINA ! IN QUEL PERIODO POI HO ANCHE SMESSO DI FUMARE E SONO PASSATA DAI MIEI 48 KG AI 59/60 ATTUALI. E TUTTO
CONCENTRATO NELLA ZONA ADDOMINALE..... NONOSTANTE FACCIA ANCHE DEL MOVIMENTO. COME MINIMO SALGO E SCENDO 4/5 VOLTE LE SCALE.
PROBABILMENTE CI VORREBBE ANCHE A ME UN PO' DI RIEDUCAZIONE ALIMENTARE, VADO PAZZA PER L'OLIO !!! E' COSI' BUONO SUL PANE !!
IO IN PALESTRA CI SONO ANDATA MA NON CE LA POSSO FARE, PRIMO PERCHE' MI ANNOIO A MORTE, POI PERCHE' I MOVIMENTI SONO PIU' DIFFICOLTOSI, MENTRE IN ACQUA E' UN'ALTRA COSA. SEMBRO UN'ALTRA !
CORAGGIO VALE, NOI SIAMO TOSTE E ANCHE CON I DOLORI TIRIAMO AVANTI E CE LA FACCIAMO.
GIUSTISSIMO QUELLO CHE DICE LOREDANA. ANCH'IO SONO ISCRITTA AD AMRER E HO PARTECIPATO A DIVERSI SEMINARI QUANDO SI SONO TENUTI A BOLOGNA.
ASSOCIAZIONE VALIDISSIMA ED ATTIVA.
CIAO VALE.

Valentina, avevo sbagliato a rispondere, ho 9inserito questo post nel diario di Laura, così l'ho ricopiato correttamente nel tuo.
Scusa ma sono un po' imbranata.....

Ciao Valentina, non preoccuparti di continuare una conversazione sul mio post. Io scrivo dallo smartphone perché oggi non ho acceso il pc causa febbre. Forse il caldo improvviso o forse contagiata da Davide (mio figlio "piccolo" di 20 anni). Domani niente piscina... pazienza. Non angosciarti se ancora non hai trovato un fans non steroideo efficace per te. Ne ho provati tanti e uno solo mi aiuta un pò, il Naprosyn500. Dai, sono contenta che la tua cucciola stia meglio. Il caldo e il sole non è un buon alleato per noi. Anche se con dolori posso assicurarti che sto meglio in inverno.
A presto

Scusate ragazze , come si mette la cronologia dei propri acciacchi sotto la firma ? Grazie.