FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie per il vostro sostegno.... Però dovrà esserci un mezzo, un analisi, una rx che confermi questa diagnosi? Anche la rx è negativa.... Parlo a quella delle sacroiliache, nel referto dice tutto nella norma.... Mah....

Ah .... Ma sai quante rx negative abbiamo collezionato un po' tutti ??
Sembra una cosa strana, ma dipende anche da chi le referta.
E in generale e' noto che agli esordi può non essere affatto evidenza radiologica di malattia, per esempio nelle forme entesitiche, cioè dove sono coinvolte le cosiddette entesi, cioè le attaccature, se così possiamo chiamarle.
In quella fase abbiamo molte volte detto che l'appiglio valido più volte si trova con ecografie osteoarticolari fatte però da chi ha esperienza nella branca specialistica.
Per il resto ... Mi spiace per la tua situazione psicologica e lavorativa.
Oggi non e' facile per nessuno.
Molti di noi un po' più grandicelli e con patologie ormai cronicizzate da tempo, e che si trovano a dover lavorare comunque per ovvii motivi, non hanno nessun aiuto ne, nella grande maggioranza dei casi, percentuali di invalidità civile utili e servano effettivamente a sollevarli almeno in parte da un carico personale ormai sempre più oneroso in termini fisici e psicologici.
Sono i risvolti negativi della cronicità.
Ma non per questo mollano il colpo, anzi come vedi magari passano tra le altre cose anche pressoché quotidianamente da queste parti per vedere che non ci sia nessuno che sia rimasto indietro o si senta solo in questa battaglia.
Come leggerai spesso, di pazienza ce ne vuole un mare.
Ma anche di forza. La forza della resistenza, la voglia di non cedere a nessun costo.
Io oggi come tutti i giorni sono andata a camminare.
Per fare un paio di km ho dovuto fare tre tappe. Non va sempre così.
A volte sto anche molto meglio, oppure molto peggio.
Ma a camminare ci vado tutti i giorni, perché non esiste che io non ci vada ... Ho deciso che guido io e rimodulo la velocità momento per momento ... Ma sono saldamente al posto di guida e e ti posso garantire che continuerò così. Perché l'ho deciso io. Punto. Un abbraccio. L.

CIAO MASSIMO,
HO LETTO LA TUA STORIA SOLO ORA. ERA UN PO' CHE NON ENTRAVO NEL FORUM E POSSO DARTI IL BENVENUTO SOLO ADESSO.
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI TANTI DI NOI PURTROPPO MA CON MOLTA PAZIENZA SI ARRIVA AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA
E UNA TERPIA ADEGUATA.
HAI PROVATO A CAMBIARE IL TIPO DI CORTISONE ? CON ME DELTACORTENE NON FUNZIONA MENTRE MEDROL VA BENE. E' VERO SAI
A VOLTE PICCOLI CAMBIAMENTI FANNO LA DIFFERENZA. NON TUTTI, A PARITA' DI DIAGNOSI, RISPONDONO BENE AGLI STESSI FARMACI.
PER ESEMPIO IO IL CONTRAMAL NON LO SOPPORTO, MI CAUSA ALLUCINAZIONI...
TUTTI I FARMACI CHE VANNO PER ACCUMULO RICHIEDONO TEMPO, MESI.
NON TI ABBATTERE PERO', VEDRAI CHE NE VERRAI A CAPO E QUANDO AVRAI TROVATO LA TERAPIA GIUSTA, TUTTO CAMBIERA'; ANCHE
SE DOVRAI IMPARARE A CONVIVERE CON LA MALATTIA.
TI AUGURO DI TROVARE UNA CURA CHE TI CONSENTA DI RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA AL PIU' PRESTO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Mi ha appena chiamato il mio reum ... Si cambia diagnosi, siamo passati ad artosi dell'anca e del bacino. Mi ha riferito che visionando la rmn bacino e colonna non c'è niente che si possa pensare ad una Spondiloartrite.... Ricado dalle nuovole ancora una volta... Lui insiste che almeno Ves e Pcr dovrebbero risultare comunque alterate....

Grazie.... Ieri ho fatto anche una visita dall'oculista con fondo oculare e tomografia delle cornee, nessun segno di Uveite, Rinite ne congiuntivite....

CIAO MASSIMO, FORSE E' VERO CHE NON E' ARTRITE MA UN PROBLEMA MECCANICO CAUSATO DAL BACINO.............IO HO PENATO ANNI PERCHE' AVEVO SOLO LA VES LIEVEMENTE ALTERATA E LA PCR SOLO OGNI TANTO, LA SACROILEITE SI VEDEVA ALLE RADIOGRAFIE MA NESSUNO L'HA PRESA IN CONSIDERAZIONE................
PROVA A RIPARTIRE DAL BACINO.......SE NON RISPONDI AL CORTISONE E' PROBABILE CHE IL DUBBIO SULLA DIAGNOSI SIA LEGITTIMO PERCHE' SE GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO MESI A FUNZIONARE IL CORTISONE FUNZIONA SUBITO, E' UN SINTOMATICO ED IL DOLORE DOVREBBE ATTENUARSI SE NON SPARIRE..............MI SPIACE SO QUANTO E' DIFFICILE NON AVERE UN PUNTO DI PARTENZA MA TU INSISTI, NON MOLLARE FIN QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE O UNA RISPOSTA POSITIVA A QUALCHE FARMACO.

Ciao e benvenuto !! Ti dico solo questo: io ho una diagnosi di artrite psoriasica fatta alla prima visita reum e sempre confermata da altre visite e da tutti i reum che mi hanno visitata. Tra le altre cose mi ha causato una sono vita cronica grave delle coxofemorali che ha causato una grave coxartrosi bilaterale e adesso ho due protesi. In tutto ciò VES e PCR sempre perfette!!! Quindi.. Che dire?? Gli esami del sangue tutti negativi non escludono nessuna diagnosi ma la tua storia di dismetria agli arti inf è del tutto compatibile con l'artrosi all'anca e mi sembra anche in sintonia con quanto detto dal fisiatra ma se non ti senti sicuro puoi sempre consultare un altro reum ...Ci vuole molta pazienza per avere una diagnosi!!

E questo é il punto cara Bagghi, trovare un ago nel pagliaio (medico) che faccia la diagnosi a prescindere dagli esami. Ti capisco Massimo (scusa se ho sbagliato nome), comprendo lo sconforto e la rabbia perchè non stai bene e nessuno trova il bandolo della matassa.

Però ragazzi, come dice lorichi, sono con oggi 49 giorni che assumo deltacortene 25 mg tutte le mattine, non dico che dovrebbero sparire tutti i sintomi ecc ecc, ma almeno un po di effetto il cortisone lo dovrebbe fare???

Ciao non ti scoraggiare
In effetti mentre gli immuno soppressori richiedono tempo il cortisone no
Anche io penso che a questo punto la diagnosi sia sbagliata
Io ripartirei da capo con un nuovo medico
Giovanna

Ho provato sia il deltacortene che il medrol... Nessun miglioramento con entrambi. 22 giorni deltacortene 26 giorni medrol.

Massimo il cortisone non risolve tutti i mali!! Serve per ridurre l'infiammazione ed è esattamente quello che fa!! Ma se l'infiammazione non è all'origine del tuo problema , non risolve niente!! O, perlomeno, non è sufficiente!
Mi spiego meglio: le malattie reumatiche sono causate proprio dal l'infiammazione generata da una disregolazione immunitaria che si esprime a livello articolare. Riducendo quella risolvi, in parte il problema quindi il cortisone, in genere, funziona e fa anche presto a ridurre i sintomi.
Se invece, nel tuo caso, ha ragione il fisiatra tu hai un problema di postura forse legato alla dismetria degli arti inferiori non ti serve tanto il cortisone quanto forse un trattamento fisioterapico o posturale! Se non si capisce qual'è l'origine del problema non si può neanche valutare l'efficacia della terapia.
Anch'io sentirei un altro medico!

Ho chiamato un altro reumatologo per prenotare una visita, e per telefono ho cercato di spiegargli tutti i sintomi e gli ho detto anche del cortisone che sto assumendo da 48 giorni, mi ha detto le stesse cose che mi avete accennato voi, cioè con tutti questi giorni di somministrazione il dolore sarebbe dovuto scomparire o almeno attuarsi....

Stamattina anche gastroscopia... Niente di rilevante....