FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Già....la maleducazione delle persone a volte ancora mi stupisce....se vogliono il nostro parcheggio che si prendano anche la nostra disabilità..Uffa!!!
Per le visite via mail io ho smesso...cambio reumatologo evviaaa... Lo so che non è sempre possibile e spesso non è neanche comodo...ma io non ne potevo veramente più !!! Baci!!!!

Buon giorno a tutte ragazze,sabri scusami se scrivo sulla tua pagina ,ma volevo chiedere una cosa a bagghi e nn trovo la sua presentazione,bagghi da quello che ho capito sei dottoressa di base o sei specializzata in qualche ramo preciso, ti leggo molto e ho visto che sei molto brava ed esperta, volevo chiederti un consiglio, io ho diagnosi di spondiloartrite con hla b 27 negativo assumo x mia sfortuna in cronico il coumadin in quanto ho avuto una trombosi venosa della succlavia da sindrome dello stretto toracico superiore,per adesso sono in cura con il plaquenil e i dolori sopratutto quelli periferici sono diminuiti molto,il mio problema principale e il coumadin e tutte le sue interazioni,ma è vero che con il coumadin nn si può associare la salazopirina? Il mio reumatologo mi ha detto così,faccio dei cicli di 5 giorni di arcoxia quando i dolori diventano più forti,con i nuovi anticoagulanti si potrebbe fare questa associazione? La mia dottoressa di base nn mi ascolta molto,lei quando vai dentro da lei ha fretta di liquidarti subito,inoltre volevo chiederti se al coumadin si può associare cortisone a basse dosi e anche algix facendo più assidui controlli dell inr,ti ringrazio in anticipo e mi scuso del disturbo

Cara paola, non vorrei sembrare scortese ma non risponderò ai tuoi quesiti per queste due ragioni :
La prima: io sono presente in questo forum come UTENTE e NON come referente medico. Quindi non farò diagnosi e non darò indicazioni terapeutiche ( cose peraltro impossibili da fare via internet!!!). Io soffro di artrite tanto quanto voi e questo forum è il mio "angolo di condivisione" e questo deve restare.
La seconda: c'è un referente medico che è e resterà il dott. Gorla come è giusto che sia.
Se sentirò la necessità di intervenire in modo più specialistico lo farò..ma questa decisione spetta soltanto a me e dipenderà dalle circostanze.
Spero di aver chiarito la mia posizione in questo contesto in modo da non creare fraintendimenti.
In bocca al lupo!

CONDIVIDO PIENAMENTE LA RISPOSTA CHE CRISTINA HA DATO A PAOLA.
MI DISPIACE FARE QUESTO INTERVENTO, MA HO DECISO DI FARLO PUBBLICAMENTE E NON IN PRIVATO PERCHE' E' NECESSARIO CHE SIA CHIARO A TUTTI CHE GLI UTENTI DEL FORUM SONO QUI PERCHE' MALATI REUMATICI; SE FRA LORO C'E' UN MEDICO QUESTO UTENTE DEVE POTER PARTECIPARE LIBERAMENTE SENZA ESSERE IMPORTUNATO CON RICHIESTE DI PARERI PROFESSIONALI.
DETTO QUESTO, CARA PAOLA, TU SEI UNA INFERMIERA E DA QUANDO SEI IN FORUM NON HAI FATTO ALTRO CHE MANIFESTARCI LE TUE PAURE SU QUALCOSA CHE FORSE, UN GIORNO POTREBBE AVVENIRE RICEVENDO SEMPRE ATTENZIONE E RASSICURAZIONI. NON TI HO MAI SENTITO, DA INFERMIERA, DARE UN QUALCHE CONSIGLIO O, COMPETENZA SPECIFICA DELLA TUA PROFESSIONE, RASSICURARE QUALCUNO. LAVORI A STRETTO CONTATTO CON I MEDICI PUOI CHIEDERE UN LORO PARERE OGNI GIORNO. HAI UN TUO MEDICO DI BASE, UN TUO REUMATOLOGO SE NON SEI SODDISFATTA CAMBIALI E TROVA QUALCUNO ADATTO ALLE TUE ESIGENZE CHE NON POSSONO ESSERE SODDISFATTE DA UN UTENTE DI QUESTO FORUM SEPPUR MEDICO.
MI SPIACE DOVER SOTTOLINEARE CHE PER UNA TUA ESIGENZA PERSONALE NON TI SEI PREOCCUPATA DI OCCUPARE LO SPAZIO DI SABRINA, QUANDO SPIEGHIAMO IN CONTINUAZIONE CHE LA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI E' UNO SPAZIO CHE L'UTENTE USA PER PARLARE E RACCONTARE DI SE, SE VUOLE; SE OGNUNO DI NOI SCRIVESSE DOVE CAPITA IL FORUM NON SAREBBE PIU' FRUIBILE (LA PRESENTAZIONE DI CRISTINA BASTAVA CERCARLA), IL TUO MESSAGGIO L'HO SPOSTATO IO PROPRIO PER NON FARE CONFUSIONE NELLA PRESENTAZIONE DI SABRINA.
HAI CHIESTO UN PARERE PROFESSIONALE A CRISTINA CONTRAVVENENDO A QUANTO E' SCRITTO ANCHE NELLO SPAZIO DOVE RISPONDE IL DR. GORLA DOVE SI DICE "VI PREGHIAMO DI NON RICHIEDERE DIAGNOSI E TERAPIE" MA, SOPRATTUTTO, APRENDO LA STRADA AD ALTRI UTENTI CHE POTREBBERO PENSARE DI FARE LA STESSA COSA SENZA DOMANDARTI SE ERA OPPORTUNO O MENO FARE UNA RICHIESTA DEL GENERE.
CREDIMI PAOLA MI DISPIACE MOLTO ESSERE COSI' DURA MA CI SONO DELLE REGOLE SIA SCRITTE, CHE REGOLAMENTANO IL WEB, SIA DI BUON SENSO; QUESTE ULTIME LE FACCIAMO NOI ED IN QUESTO FORUM CERCHIAMO DI ESSERE ACCOGLIENTI MA ANCHE RISPETTOSI ED ATTENTI VERSO L'ALTRO.
PARLIAMO, CI RACCONTIAMO ANCHE COSE MOLTO PERSONALI MA IN REALTA' NON POSSIAMO GUARDARE IN FACCIA CHI STA DALL'ALTRA PARTE PERCIO' CERCHIAMO DI NON SCONFINARE PER IL BENE DEL FORUM E QUINDI NOSTRO.
QUESTO EPISODIO FINISCE QUI SE PAOLA O QUALCUN ALTRO HA DUBBI O RICHIESTE PUO' FARLO IN PRIVATO SENZA OCCUPARE QUESTO SPAZIO.
GRAZIE A PAOLA ED A TUTTI GLI ABITANTI DEL FORUM ED A CRISTINA PER LA PAZIENZA.

NOOOOO ma qui c'è semplicemente un grossissimo equivoco ...
Un gap generazionale, ecco tutto.
La nostra Paola, ne più ne meno di altre persone GIOVANI partecipanti al forum, ha un approccio diverso con la rete rispetto a noi "grandicelli".
Questi ragazzi sono ormai abituati a percepire Internet come una vera e propria estensione del se'.
Si nota spesso una grande dimestichezza di utilizzo, che però comporta anche, alle volte,una certa nonchalance nel postare di getto argomenti o richieste messe giù così d'istinto ... Ho letto qua e là affermazioni poco pensate, per esempio, anche da parte di altri partecipanti ... Mi spiace Paola so che non pensavi di urtare qualcuno, e ti prego di non prendere questo appunto come un offesa personale ... Sul forum ti vogliamo bene e siamo affezionati a tutti te compresa naturalmente !!!
Ragazzi state attenti a quello che scrivete ... Questi forum sono letti da migliaia e migliaia di persone, postare qui sopra e' una grande responsabilità.
Si rischia di influenzare o fuorviare qualcuno ... Di essere dispersivi o di scarso apporto, o peggio ancora nocivi e questo e' davvero qualcosa da evitare in ogni modo.
Io mi sento di esprimere molta solidarietà con questi amici più giovani forse più disorientati di noi .. Ma se questo post può essere di esempio, allora utilizzatelo come spunto di riflessione e serietà.
Un abbraccio a Paola. Laura

Lauretta hai ben ragione,io scrivo di getto tutto quello che mi viene in mente come se avessi la persona davanti a me a parlarci a Quattrocchi ,invece è vero bisogna far attenzione a quello che scriviamo sui forum,sopratutto perché le informazioni vengono lette da diversi utenti,bagghi mi spiace di averti messo in difficoltà

CIAO BAGGHI !
NON SAI QUANTO PIACERE MI HA FATTO IL TUO SALUTO, ERA TANTO TEMPO CHE NON C'ERANO TUE NOTIZIE.
COME VA AMICA MIA ?
PER ME PIU' O MENO E' SEMPRE LA STESSA STORIA. HO PASSATO UN PAIO DI MESI VERAMENTE BRUTTI ORA VA
UNA BRICIOLA MEGLIO PERO' OGNI TANTO SI AGGIUNGE QUALCOSA; ORA SONO LE GINOCCHIA CHE OGNI TANTO
SI FANNO SENTIRE...
COMUNQUE NELL'INSIEME NON VA MALE, SE DEVE ANDARE PEGGIO VADA PURE COSI !
IL GIORNO 8/6 ANDRO' IN REUMATOLOGIA PER LA SOLITA VISITA E VEDIAMO COME SARANNO ANDATI GLI ESAMI
DEL SANGUE E URINE CHE RITIRERO' QUEL GIORNO E POI FARO' LA SOLITA ENDOVENOSA TRIMESTRALE DI "BONVIVA"
PER L'OSTEOPOROSI.
CONTINUO AD ANDARE IN PISCINA E MI SONO ISCRITTA ANCHE AD UN CORSO DI NUOTO RIABILITATIVO POST TRAUMATICO
E DEVO DIRE CHE PER LE ANCHE VA BENE E ANCHE PER IL PIEDE E PER IL COLLO, INSOMMA VA BENE UN PO' PER TUTTO.
CONTINUO A CAMMINARE CON LA MIA CAGNONA CHE POVERINA HA AVUTO UN PO' DI PROBLEMI. GLI ESAMI ENDOSCOPICI
HANNO RIVELATO UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO E OLTRE A CAMBIARE ALIMENTAZIONE, SIAMO PASSATI
AD UN ALIMENTO MONOPROTEICO A BASE DI AGNELLO E RISO E DA TRE MESI IL GASTROENTEROLOGO LE HA PRESCRITTO
UN ANTIBIOTICO CHE SI CHIAMA TILOSINA E LIEVITI SACCAROMICES BOULARDII. DA ALLORA STA MOLTO MEGLIO, LE FECI
SONO DA ... MANUALE E NON VOMITA PIU' OGNI GIORNO SUCCHI GASTRICI. FINO ALLA FINE DI GIUGNO ANDREMO AVANTI COSI'
POI AL CONTROLLO DECIDERA' COME PROCEDERE. EVIDENTEMENTE STA PROPRIO MEGLIO PERCHE' E' CRESCIUTA DI PESO A KG.
PER IL RESTO SOLITA VITA, FACCIO SEMPRE PIU' FATICA A MANGIARE CARNE MA OGNI TANTO ME LO IMPONGO.
NON SPARIRE PIU' CRI MI RACCOMANDO MI FA PIACERE AVERE TUE NOTIZIE.
UN ABBRACCIO GRANDE CON TANTA SIMPATIA.