FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MICHELA E
BENVENUTA NEL FORUM.
MI SEMBRA CHE TU UNA DIAGNOSI GIA' CE L'HAI. E NON E' POCO. FIBROMIALGIA... UNA GRAN BRUTTA BESTIA. ANCH'IO NE SOFFRO E TI CONFERMO CHE I DOLORI SONO
MIGRANTI E GLI UNICI FARMACI UTILI E IN QUALCHE MODO EFFICACI SONO GLI ANTIDEPRESSIVI, GLI ANTIEPILETTICI E FORSE I MIORILASSANTI. DICO FORSE PERCHE' A ME NON HANNO FATTO NESSUN EFFETTO. MI AIUTO CON IL NUOTO. QUANDO SONO IN VASCA SONO UN'ALTRA PERSONA.
CERCA DI STARE TRANQUILLA PER AGITARSI NON SOLO NON SERVE MA PEGGIORA LE COSE.
CI VUOLE TANTA PAZIENZA E PROVARE A CAMBIARE FARMACI FINO A TROVARE QUELLO CHE FA PER NOI. NON CI SI DEVE STANCARE DI CERCARE.
QUESTO BRUCIORE CHE TU SENTI LO PROVO ANCH'IO ORMAI DA ANNI. LA MIA REUM SOSPETTA UNA NEUROPATIA. CI SONO MOMENTI IN CUI HO LE COSCE IN FIAMME E QUANDO DIVENTA PROPRIO INSOPPORTABILE, VADO SOTTO L'ACQUA FREDDA.
ECCO PERCHE' LA PISCINA E' DI GRANDE AIUTO, ALMENO PER ME.
CORAGGIO NON DEMORDERE E VEDRAI CHE TROVERAI UNA SOLUZIONE CHE TI FARA' STARE MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATE. A PRESTO.

Michela87 ha scritto:Ciao Dany grazie per la risposta.... La mia unica domanda è se è normale che la fibro di si sviluppò nel giro di 4 mesi con tutti questi sintomi.... Questo non mi convince.... Poi ho tachicardia quasi fissa e a volte quando mi muovo o mi alzo sento il cuore veloce e forte nell'orecchio....cqueste cose mi preoccupano più del resto dei sintomi.b
Poi se tu ti ritrovi in tutti o quasi i miei sintomi sarei anche più tranquilla... Vedremo la reum che dice... Dovevo sentirla ieri ma non sono riuscita....

Se per dolore si intendono o bruciori o fascicolazioni ok ma se si intende vero dolore allora no... Io sono stata così solo al primo mese.... Ora i dolori li ho raramente

MICHELA IO ERO ANDATA DALL'OTORINO PERCHE' AVEVO UN TERRIBILE MAL DI GOLA E TOSSE CHE NON PASSAVA CON NIENTE, NEPPURE CON GLI ANTIBIOTICI.
L'ENDOSCOPIA CHE HA FATTO HA RILEVATO CHE C'ERA UN REFLUSSO GASTROESOFAGEO E DOPO UNA BUONA TERAPIA DI CIRCA UN MESE, E' PASSATO TUTTO, ECCO
PERCHE' NON SERVIVANO GLI ANTIBIOTICI.
LA MIA FIBRO E' APPARSA IMPROVVISAMENTE E, APPUNTO, CON DOLORI MIGRANTI E STANCHEZZA. CI SONO GIORNI IN CUI STO MEGLIO ALTRI UN PO' PEGGIO. MI HANNO SEGUITO PER UN PO' ALL'AMBULATORIO PER LA TERAPIA DEL DOLORE CRONICO E ABBIAMO PROVATO TANTI FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE MA NON SONO SERVITI A NULLA POI LA MIA REUM MI HA DETTO: " SE I FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE NON FUNZIONANO, ORA PROVIAMO CON UNO DI VECCHIA GENERAZIONE, IL LAROXIL" BE' HA FUNZIONATO. NE PRENDO 6-10 GT LA SERA A SECONDA DI COME MI SENTO. FIN CHE VA ANDIAMO AVANTI COSI' POI CI PENSEREMO.

... Io per la fibro ho provato di tutto.
Niente che abbia funzionato se non come palliativo o rimedio che all'inizio funziona ma poi col tempo ... Puff.
Ora l'ultima trovata e' questa palmitoiletinolamide in associazione con Ala studiata anche dalla Montalcini per le proprietà analgesiche nei processi neuroinfiammatori.
Al momento, per l'appunto, sono basita, e' la prima volta che qualcosa funziona almeno un po'.
Non so quanto durerà ma al momento sia i dolori da beuropatia che da cosiddetta fibromialgia mi danno un po' di tregua.
Si tratta di cercare ... Provare e trovare la propria strada terapeutica.
Non esiste una panacea, non esiste niente che siccome ha fatto bene a un altro, allora funziona.
Funziona semplicemente se ha effetto su di te, se ti si addice, diciamo così.
Io non ho affinità con gli antidepressivi.
A me peggiorano il quadro anche di tantissimo. Per altri sono stati utilissimi.
Armati di pazienza e soprattutto cerca di tenere a bada l'ansia.
Quella proprio non aiuta.
L.

Ciao e' vero la fibromialgia e' una brutta bestia
Io quando ho iniziato ad essere seguita da reum un giorno gli ho chiesto se non avessi la fibro e lui mi ha risposto a parte di no assolutamente che i pazienti con fibro stanno molto peggio di quelli con l'artrite perché è tutto uno stile di vita
A te sembrerà assurdo ma in poco tempo può dare sintomi ovunque
Vedrai che troverai ciò che ti fa stare bene
Giovanna

Ciao, io ho 29 anni, da circa 4 sto male, ho consultato in questi anni circa 20 specialista... Adesso ho avuto una diagnosi di spondiloartrite sieronegativa e fibromialgia, soffro anche io di aritmie, ho fatto anche l'holter 24 ore, dove sono state evidenziate 65 extrasistoli sopraventricolari. Tu sai che tipo di aritmie hai?

... 65 ? Le mie erano 1600 circa.
Sono stata in terapia con antiaritmico per circa 15 anni per questi che sono stati disgnosticati come esiti di fatti reumatici infantili, con in aggiunta difetto di conduzione elettrica.
Poi col tempo e paradossalmente con il concentrarsi della reazione autoimmune verso le articolazioni nello specifico, sono progressivamente scomparse e anche tutti gli altri sintomi di questo tipo.
Migliorata molto anche il substrato poliallergico, anzi ultimamente da quando sono in terapia con immunosoppressori, sopporto bene diversi farmaci.
Mai successo prima.
Vedi ci sono sempre aspetti positivi ... !!! L.

1600?! Cavoli! Anche se una volta mi dissero che fino a 2000 sono da considerarlo nella norma purtroppo sono molto fastidiose, alcune volte ne avverto di più lunghe, in quei secondi sembra che stia per morire
Sono in terapia con medrol a scalare e salazopiryn da 3 settimane e sto notando un netto miglioramento delle aritmie.
Io ho anche delle insufficienze volvolari e un forame ovale pervio. Alla visita di controllo lo farò presente al reumatologo che è anche cardiologo...

Si le aritmie sono fastidiose, ma spesso per l'appunto benigne ... (per fortuna) -
Ricordo bene quella sensazione che descrivi.
E' il momento in cui il battito ritarda e fai fatica a riprendere fiato.
Stressante ma non lascia strascichi a quanto pare.
Io dopo un po' ho imparato a convivere con questo fastidio, tranne la notte qualche volta il ritardo del battito mi svegliava di soprassalto con una sgradevole sensazione di pericolo... Che poi in realtà il cardiologo mi diceva non esserci.
Infatti da anni non ho più nessun sintomo.
All'ultima eco cardiaca e' risultata una situazione perfetta. Ho trovato per caso un cardiologo che si e' interessato di questi aspetti infiammatori e conosceva bene i biologici.
Mi ha detto di avere avuto esperienza di altri pazienti che in passato avevano mostrato tali sintomi, a seguito di reumopatie in età pediatrica.
Mi pare di aver letto da qualche parte che la cosa e' probabilmente corrata a ripetute infezioni frequentemente da streptococco.
Infatti io soffrivo di tonsilliti.
L.

Mi è molto rassicurante leggerti grazie della tua testimonianza