FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

finalmente ho visto il video, non fino in fondo, non ho voluto
Chi si occupa di medicina omeopatica e non convenzionale SEMPRE enfatizza e denomizza farmaci, vaccini compresi.
Eppure non dimentichiamo che è proprio grazie ai vaccini che sono state sconfitte malattie come la poliomelite e la tubercolosi, solo per fare qualche esempio.
Nel caso specifico della influenza "A" stanno veramentre facendo un tale gran casino da confondere così tanto le idee che, secondo me, si sta ritorcendo pure contro le Case farmaceutiche e il loro paventato bussiness

Io ancora non sono riuscita a contattare la mia reum, oggi nell'ora di disponibilità telefonica che i medici dl reparto danno ai pazienti non c'era nessuno ed avevano inserito la segreteria telefonica
...tutti influenzati???????
domani ci riprovo

oggi richiamo il reum e chiedo se ci sono novità ...l'immunologo 3 giorni fa ..mi ha sconsigliato il vaccino perchè ..secondo lui ...polmoni e cuore stanno ancora benino....ed io sono anche asmatica.....per i miei nipoti che soffono di asma invece lo riteneva indicato ,,,,,gli amici medici ..hanno pareri diversi...ed anche altri reum contattati da mio cognato hanno idee contrastanti ...la cosa assurda è perchè non si è previsto ..per le persone con patologie autoimmuni ...a programmare vaccini senza adiuvanti

Guardate, sono proprio schifata!!
allora: il ns. Ministero in un primo momento avera richiesto anche il vaccino per la A senza adiuvanti, salvo poi cambiare idea (trasmissione su LA7, dove il Prof. Aiuti consigliava caldamente il vaccino, ma non si parlava specificatamente per i reumatici).
la reum. di mia figlia, come vi ho già detto in un post precedente, tramite mail non mi diceva nè di farlo nè di non farlo, mi allegava solo le raccomandazioni del Ministero e della Sir (così se ne lavava le mani, lasciava a me decidere, ma su quali basi??), mentre invece mi consigliava il vaccino antipneumococcico (ma mia figlia non soffre per ora di problemi ai polmoni).
ieri sera ho avuto l'occasione di parlare con un prof. pneumologo,che ci conosce da anni, venuto a casa a visitare mio padre, che vive attaccato all'ossigeno...
per mio padre ha consigliato caldamente il vaccino, nonostante lo squalene (il medico di base aveva detto no, ma mio padre se si becca un'influenza va di sicuro all'altro mondo!)....gli ho detto di Gloria,gli ho chiesto cosa ne pensava....in un primo momento ha detto sì, che andava vaccinata, poi mi ha detto di aspettare, chiedeva se riusciva ad avere il vaccino senza adiuvanti in Francia, oggi mi hatelefonato, e mi ha detto che anche là hanno il vaccino con altri due adiuvanti diversi dal nostro, e quindi mi consigliava di non fare nulla. io gli ho detto che non si capiva più niente...e allora lui: non faccia nulla, meglio non toccare il sistema immunitario, e anche col MTX è meglio di no... stia tranquilla, STA PRENDENDO LA GIUSTA DECISIONE, MI CAPISCE? ( CHISSà COSA VOLEVA DIRE! FORSE SI ERA INFORMATO MEGLIO).
ieri sera la pediatra di base mi confermava (già me l'aveva detto) e consigliava di lasciare perdere, i pazienti che lei sta vedendo se la cavano in 2-4 giorni di febbre alta, solo uno ha avuto un piccolo focolaio, ma nulla di preoccupante....non si capacita del caos che hanno fatto in TV e non solo....
io non farò nulla...se non dire una preghiera in più!!

FAI BENE !!! AFFIDIAMOCI AL BUON DIO !!! NN PENSARCI + E STAI TRANQUILLA !!! SALUTI A GLORIA !!!

l'altro giorno come ho scritto altrove sono stata sia dal reum che dall'ematologa che mi seguiva ( ).

anche qui indicazioni contrastanti: l'ematologa mi ha detto che avrei dovuto fare il vaccino, e il reum invece mi ha detto molto sinceramente che non sapeva cosa consigliarmi.
mi ha fatto presente che fra gli operatori sanitari dell'ospedale solo un 10% si è a tutt'oggi vaccinato, e anche lui non ha ancora deciso cosa fare per sé.

dice che ci sono ragioni pro e ragioni contro per vaccinarsi: noi siamo effettivamente categorie a rischio di complicanze di questa influenza (per inciso, ho un'amica che in questo momento è in terapia intensiva con flebo fissa e respiratore a causa di una polmonite che le è venuta proprio in seguito all'influenza... e lei non ha nessuna patologia che potrebbe favorire le complicanze), e questo renderebbe preferibile che noi si faccia il vaccino, ma c'è questo benedetto adiuvante (non ho letto i link, sono di fretta, lui mi ha parlato di squalene) che è contro-indicato per chi ha patologie auto-immuni.

quindi c'è un buon motivo per farlo e un buon motivo per non farlo. mi ha anche detto che stanno pensando di fare uno studio proprio sui malati reumatici e i vaccini, per avere dei numeri più certi sull'incidenza delle reazioni avverse da vaccino a chi ha le nostre patologie.

fra le righe, ho capito che, anche senza dirmelo esplicitamente, per lui la bilancia pendeva di più verso l'ipotesi di non farlo.

e dato che anche questo era il mio sentire, a meno che la situazione generali non cambi, penso che per ora passerò la mano.

fra l'altro io insegno, e ho due figli piccoli, quindi questo virus o l'ho già incontrato o lo incontrerò di sicuro. mia figlia ce l'ha avuto quasi sicuramente (non facendo più i tamponi, certezza non v'è, ma ha avuto la febbre alta per cinque giorni con tosse e disturbi respiratori).

quello che mi ha consigliato è di fare eventualmente la ricerca sierologica per gli anticorpi del ceppo A, perché se ho già sviluppato gli anticorpi, allora non solo il vaccino è inutile ma potrebbe essere ancora più dannoso (non ho capito bene perché, però).

io ho la sensazione che i medici non è che siano ondivaghi per pressappochismo, ma che proprio sia la situazione a non dare indicazioni precise.
resta il fatto che se anche in italia fossero stati disponibili vaccini contro la A senza l'adiuvante sarebbe stato mooooooooooolto meglio...

Si Gaia concordo con te
i medici non sanno bene neppure loro, d'altra parte non potrebbe essere diverso: nessun medico ha la palla di cristallo, nessun medico ti dirà di vaccinarti che certamente non avrai effetti collaterali dovuti al vaccino e nessun medico ti dirà non vaccinarti perchè certamente non avrai effetti collaterali dall'influenza.....le certezze infatti non le ha nessuno a quanto pare.
Io oggi ho provato di nuovo a richiamare il reparto nell'ora di disponibilità telefonica ed ho di nuovo trovata inserita la segreteria telefonica e neppure sono stata richiamata a seguito dei miei due messaggi registrati ieri.
Non so mi sento abbandonata dal reparto....mi sembra di essere seguita da un reparto "invisibile"
ho deciso di fare l'ultimo tentativo: mando una e-mail alla mia reum e vediamo se mi risponde oppure domani mattina vado a farmi una passeggiata...ecco forse quest'ultima ipotesi è ancora migliore.
Vi aggiornerò se saprò ancora qualcosa.

MAH...............SI E' VERO UN MEDICO NON HA LA PALLA DI CRISTALLO MA NON HA STUDIATO MEDICINA? NON DOVREBBE AVERE PERLOMENO UN SUO PUNTO DI VISTA PROFESSIONALE? GIUSTO O SBAGLIATO CHE SIA DA MEDICO, DA PERSONA CHE, SE GLI E' ANDATA BENE, HA STUDIATO ALMENO 10/12 ANNI PER FARE IL MEDICO NON DOVREBBE AVERE QUALCHE CONOSCENZA IN PIU' RISPETTO A UNO DI NOI CHE DI PROFESSIONE FA L'IMPIEGATO O L'OPERAIO O QUALSIASI ALTRA COSA? A QUESTO PUNTO APPREZZO MOLTISSIMO IL MIO REUMATOLOGO CHE GIA' DUE MESI FA MI HA DETTO "NON LO FACCIA", NON E' POSSIBILE CHE CI SIA QUESTO SCARICA BARILE DA PERSONE CHE "DOVREBBERO" AVERE LA COMPETENZA PER FARSI ALMENO UN'OPINIONE PERSONALE. MI SPIACE DOVER CONSTATARE CHE ANCHE UNA VACCINAZIONE DI MASSA SI RIDUCE AD UN SEMPLICE FATTO POLITICO/ECONOMICO.

rosaria1956 ha scritto:Si Gaia concordo con te
i medici non sanno bene neppure loro, d'altra parte non potrebbe essere diverso: nessun medico ha la palla di cristallo, nessun medico ti dirà di vaccinarti che certamente non avrai effetti collaterali dovuti al vaccino e nessun medico ti dirà non vaccinarti perchè certamente non avrai effetti collaterali dall'influenza.....le certezze infatti non le ha nessuno a quanto pare.
Io oggi ho provato di nuovo a richiamare il reparto nell'ora di disponibilità telefonica ed ho di nuovo trovata inserita la segreteria telefonica e neppure sono stata richiamata a seguito dei miei due messaggi registrati ieri.
Non so mi sento abbandonata dal reparto....mi sembra di essere seguita da un reparto "invisibile"
ho deciso di fare l'ultimo tentativo: mando una e-mail alla mia reum e vediamo se mi risponde oppure domani mattina vado a farmi una passeggiata...ecco forse quest'ultima ipotesi è ancora migliore.
Vi aggiornerò se saprò ancora qualcosa.

Si Lori sono daccordissimo con te, io mi riferivo alle "certezze" che quelle non ce le dà nessuno....e non solo per il vaccino.
La grande confusione è derivata proprio dal fatto che un medico ti dic SI ed un altro ti dice NO, poi ci sono quelli che non vogliono assumersi nessuna responsabilità e ti dicono NI
insomma è sempre il paziente a starci in mezzo
posso apprezzare chi come Gorla ha sempre detto SI ed ha detto "....io l'ho fatto, le mie figlie e mia moglie l'hanno fatto ed ai miei pazienti dico di farlo...." OK perchè ha espresso il suo preciso punto di vista, può essere giusto o sbagliato non è mai venuto meno a quello che ha detto anche in chat
Ma nel mio caso prima mi hanno detto NI, poi decisamente NO adesso, per altre vie, ho saputo che dicono SI
questo non è corretto, perchè metti che io volessi farlo, il NI mi ha frenata, il NO mi ha completamente bloccata, il SI ufficialmente io non l'ho mai saputo perchè me lo ha solo detto Cristiane, è questo che mi fà arrabbiare di più
....poi capisco tutto per carità, anche la confusione generale, medici compresi.

MA ANCHE LE CERTEZZE ROSY...........PER ME CERTEZZA E' ANCHE DIRE "NO NON LO FACCIA". VEDI ALCUNI MEDICI RACCOLGONO L'INVITO DELLA SIR E DICONO DI FARLO RIMANDANDO AL DOCUMENTO CHE LA SIR HA PUBBLICATO. CHI TI DICE NO, COME IL MIO MEDICO, TI DICE DI NON FARLO "PERCHE C'E' LO SQUALENE" O SEMPLICEMENTE, COME IL MIO MEDICO "IL SUO SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA IO NON GLI DAREI FASTIDIO CON UN VACCINO, NON LO FACCIA" (UNA RESPONSABILITA' SE L'E' ASSUNTA!) MA QUELLI CHE TI MANDANO A FARE PELLEGRINAGGIO PERCHE LA RESPONSABILITA' DI DIRE SI O NO NON SE L'ASSUMONO, QUELLI MI FANNO PROPRIO INCAVOLARE PERCHE' IO DA UN MEDICO MI ASPETTO, INVECE, CHE UNA RESPONSABILITA' SE L'ASSUMA. SE NON LO FA LUI CHI DOVREBBE FARLO? IO? DOVREI DECIDERE IO DA SOLA SE VACCINARMI OPPURE NO?

insomma ..secondo gli ultimi pareri che ho raccolto fra medici....uno di questi ha anche l'artrite reumatoide ...noi il vaccino dovremmo farlo ma senza adiuvanti ...questo vaccino è stato previsto negli U.S.A....ma pare che anche in Italia dovrebbe arrivare fra 2 mesi..(sara vero???)..nel frattempo evitare luoghi affollati ...ma le varie associazioni non potrebbero premere il ministero per ottenerlo prima???

SI, VABBè....LO SO, NON BISOGNEREBBE FREQUENTARE I LUOGHI AFFOLLATI, MA SE ENTRI IN UN BAR PER UN CAFFè, E NON C'è NESSUNO, ENTRA UNO E TOSSISCE, MAGARI TI TRASMETTE LA SUINA.......NON E' POSSIBILE SCHIVARLA, SE è DESTINO, CREDO NEANCHE RIFUGIANDOSI IN CASA.......
MA POI, VI SEMBRA GIUSTO CHE MIO PADRE DI 81 ANNI, MALATO CRONICO PER INSUFF. RESPIRATORIA SOPRATTUTTO (VIVE CON LA BOMBOLA DI OSSIGENO 24 H AL GG!!), E CON ALTRE PATOLOGIE, SI VEDA RIFIUTARE DALL'ASL IL VACCINO, PRESCRITTO DAL PNEUMOLOGO E QUINDI DAL SUO MEDICO? IL PNEUMOLOGO HA DETTO "SE NON PROTEGGIAMO QUESTE PERSONE QUI, CHI DOBBIAMO PROTEGGERE?".....

ho mandat la mail alla mia dr.ssa che mi ha risposto che solo il 10 novembre hanno ricevuto circolari di Chiarimenti da parte del Ministro della Salute e che le indicazioni sono per farci vaccinare.
Non ho il testo della circolare ma, nel sito del Ministero ho trovato questa:
http://www.normativasanitaria.it/normsa ... 0846_1.pdf
dalla quale ho estrapolato questa frase:
"................Ai pazienti affetti da patologie autoimmuni l'offerta di vaccino pandemico và effettuata solo a seguito di attenta valutazione da parte del medico curate......"

e poi ho trovato quest'altra del 10 novembe, stessa data citata dal mio medico:
http://www.normativasanitaria.it/normsa ... 0934_1.pdf
che ha per oggetto: somministrazione ed indicazioni in caso di patologie autoimmuni: CHIARIMENTI...."
e secondo me, non chiarisce proprio nulla, leggete voi stessi e ditemi cosa ne pensate.

Inoltre, in questa pagina tratta sempre dal sito del Ministero della Salute, non trovo le patologie autoimmuni ed inoltre, oggi ho telefonato allo studio del mio mdico di base per sapere cosa si deve fare, la segretaria mi ha detto che bisogna recarsi nel suo studio e la dr.ssa ci darà una prescrizione con la quale andare alla ASL per farci somministrare il vaccino e che mio marito (diabete) è inserito nell'elenco di quelli che si devono vaccinare ma io NO !!!!!!!!!!!!!

tutto sull'influenza dal sito del Ministero della Salute:
http://www.ministerosalute.it/influenza/influenza.jsp

LA MIA CONfUSIONE AUMENTA SEMPRE DI PIU'

rosaria1956 ha scritto:ho mandat la mail alla mia dr.ssa che mi ha risposto che solo il 10 novembre hanno ricevuto circolari di Chiarimenti da parte del Ministro della Salute e che le indicazioni sono per farci vaccinare.
Non ho il testo della circolare ma, nel sito del Ministero ho trovato questa:
http://www.normativasanitaria.it/normsa ... 0846_1.pdf
dalla quale ho estrapolato questa frase:
"................Ai pazienti affetti da patologie autoimmuni l'offerta di vaccino pandemico và effettuata solo a seguito di attenta valutazione da parte del medico curate......"

e poi ho trovato quest'altra del 10 novembe, stessa data citata dal mio medico:
http://www.normativasanitaria.it/normsa ... 0934_1.pdf
che ha per oggetto: somministrazione ed indicazioni in caso di patologie autoimmuni: CHIARIMENTI...."
e secondo me, non chiarisce proprio nulla, leggete voi stessi e ditemi cosa ne pensate.

Inoltre, in questa pagina tratta sempre dal sito del Ministero della Salute, non trovo le patologie autoimmuni ed inoltre, oggi ho telefonato allo studio del mio mdico di base per sapere cosa si deve fare, la segretaria mi ha detto che bisogna recarsi nel suo studio e la dr.ssa ci darà una prescrizione con la quale andare alla ASL per farci somministrare il vaccino e che mio marito (diabete) è inserito nell'elenco di quelli che si devono vaccinare ma io NO !!!!!!!!!!!!!

tutto sull'influenza dal sito del Ministero della Salute:
http://www.ministerosalute.it/influenza/influenza.jsp

LA MIA CONfUSIONE AUMENTA SEMPRE DI PIU'

A ME SEMBRA CHE CHIARISCE SOLO I TEMPI DI SOMMINISTRAZIONE, SI VEDE CHE HANNO FATTO TALMENTE CASINO CHE I MEDICI NON SAPEVO PIU' MANCO COME VANNO SOMMINISTRATI I DUE VACCINI: QUELLO STAGIONALE E QUELLO PANDEMICO.

CHE DIRE....................QUANDO UNO HA LE IDEE CHIARE!

ESATTAMENTE LORI
NON SI EVINCE ASSOLUTAMENTE IN MANIERA CHIARA CHE A NOI LA CONSIGLIANO, PIU' TARDI CHIAMO LA MIA DR.SSA DI BASE PER CAPIRE COME MAI HA MESSO MIO MARITO TRA QUELLI CHE SI DEVONO VACCINARE E NON HA INSERITO ANCHE ME, LA MIA DR.SSA DI BASE E' INFORMATISSIMA L'HO SEMPRE DETTO, QUINDI DEVE AVERE I SUOI MOTIVI, PROBABILMENTE PERCHE' NON C'E' LA PRECISA INDICAZIONE DA PARTE DEL MINISTERO DELLA SALUTE CHE POI E' L'ORGANO UFFICIALE, QUELLE DELLA SIR SONO "RACCOMANDAZIONI2 MA POI E' IL MINISTERO CHE HA STILATO L'ELENCO DELLE PATOLOGIE RITENUTE A RISCHIO E PER LE QUALI SI CONSIGLIA IL VACCINO

Il caro Giovanni (Doncarlos)
mi ha appena inviato quest'altro link dal Ministero della Salute
sono le F.A.Q. sull'influenza
leggete le risposte ai quesiti n. 20 e 21:
http://www.ministerosalute.it/faqGenera ... influenzaA
e ditemi: cosa ne pensate?

ROSY PER TUTTI I LINK COMPARE LA SCRITTA: PAGINA NON DISPONIBILE. SBAGLIO QUALCOSA IO?

SI lORI MA SOLO PER POCHI MINUTI IL SITO DEL MINISTERO ERA IRRAGGIUNGIBILE, ADESSO FUNZIONA, RIPROVA

cosa ne penso???? xcrtxrtxcsrtttt!!!!!!!!!

che meno male che non ho vaccinato Gloria!!!! mi sembra di capire che ci sia un dietro-front per le malattie autoimmuni! forse prima, come sempre del resto, non avevano ben riflettuto sugli effetti del vaccino sui malati reumatici!!

MA CHE CARINI!
ALLORA PER GLI AMMALATI DI MALATTIE AUTOIMMUNI E' SCONSIGLIATO PERCHE' NON CI SONO DATI SUFFICIENTI MA SE PRENDONO GLI IMMUNSOPPRESSORI LA VACCINAZIONE E' SICURA MA MICA DICONO CHE E' CONSIGLIATA E, ANZI, COME DA CIRCOLARE MINISTERIALE E' CONSIGLIATA A CHI HA UNA PATOLOGIA CONGENITA E/O ACQUISITA; CHI SAREBBERO? LE NOSTRE SONO MALATTIE CONGENITE? ACQUISITE? PARE CHE FACCIANO UNA DISTINZIONE FRA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E LE ALTRE. VOGLIAMO MANDARE STE TABELLE A QUALCHE GIORNALE, SEZIONE SALUTE, E CHIEDERE DI ESSERE ILLUMINATI?
ALTRA CONSIDERAZIONE: MA LA SIR NON HA EMESSO QUASI DUE MESI FA, UN COMUNICATO CHE DICE CHE PROPRIO NOI DOBBIAMO ESSERE VACCINATI?

rosaria1956 ha scritto:Il caro Giovanni (Doncarlos)
mi ha appena inviato quest'altro link dal Ministero della Salute
sono le F.A.Q. sull'influenza
leggete le risposte ai quesiti n. 20 e 21:
http://www.ministerosalute.it/faqGenera ... influenzaA
e ditemi: cosa ne pensate?

I pazienti con malattie autoimmuni possono effettuare la vaccinazione?


Nel caso delle malattie autoimmuni, che sono molteplici e diverse tra loro per origine e decorso, non esistono dati specifici relativi alla tollerabilità dei vaccini pandemici; l’assenza di tali dati non rende quindi la vaccinazione consigliabile, salvo una attenta valutazione, caso per caso, da parte dello specialista che segue il paziente. E’ possibile, in questi casi, ricorrere a profilassi alternative quali la vaccinazione dei contatti familiari, l’uso degli antivirali in caso di necessità, e una attenta profilassi di tipo comportamentale.

ma com' è???il ministero la sconsiglia e la SIR fa il contrario....mi sa che noi non siamo un problema tanto se dopo il vaccino peggioriamo ..si sa che le nostre patologie possono evolvere e se invece contraiamo il virus e ci rimettiamo le penne...vabbè era un persona con patologie presistenti...non fa testo