AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!

[wondermamy]

Ciao Silvana,
non preoccuparti...sò quanto sia difficile leggere e stare attenti a tutti....è praticamente impossibile!
Sai quante volte capita a me di entrare qui in forum e non riuscire a leggere di tutti?
E magari mi sfuggono proprio quelle notizie di gente a cui sono più affezionata....ma poi con il tempo ecco che riscrive e magari mi accorgo di essermene persa un pò e rimedio subito scrivendo.
Il nostro è un affetto che non ha obblighi e sa aspettare...quindi tranquilla ok?

Per aggiornare un pò la mia situazione e rispondere a qualcuno che me l'ha chiesto come giò per esempio che ha chiesto di me sul libro di Silvana, rispondo che và...
Vi giuro certe volte non sò cosa scrivere perchè posso dire che va meglio da un lato e va peggio dall'altro.
Per ora mi sta dando qualche problema la parestesia e bruciore sottoscapolare sx, che ogni tanto ritorna....un principio di bronchite...bruciore di gola....e le dita soprattutto anulare e mignolo che stanno cominciando a gonfiare..( Raynauld?)....il problema ai muscoli che sembrano continuamente bollire ( si, si come se bollissero...un pò come quando si vede in tv le persone con gli elettrodi nei muscoli...nn so se mi sono spiegata bene)
Poi i soliti problemi...ma i dolori alle articolazioni sono meno frequenti.
Che altro dire.....VI VOGLIO BENE!!
UN ABBRACCIO!

lulù ti spieghi molto bene..ho letto ora i tuoi aggiornamenti..ce la farai vedrai...ne sono certa.e non pensare mai che non sei pensata!!!Pur nei problemi quotidiani che tutti abbiamo,il tempo per pensare alle persone care c'è..ciao

[Lulù]

Finalmente rispolvero i miei aggiornamenti…..
Finalmente si fa per dire….sinceramente avrei preferito darvi buone notizie, ma a quanto pare è così che deve andare.
Sono stata dal reum e…..
La connettivite sembra che al momento sia tranquilla, almeno per quel che riguarda lo stato infiammatorio…ves, pcr, ma per quanto riguarda la malattia infiammatoria cronica dell’intestino, sta creando qualche problema, tanto che mi ha dovuto prescrivere un nuovo farmaco.
Sono giorni che sto malissimo con lo stomaco….malessere che spesso compare per poi sparire e poi ricomparire, lasciandomi una forte astenia e dolori addominali.
Andiamo avanti….
Il fenomeno di raynauld è all’apice della sua manifestazione, le mani, soprattutto la dx è irriconoscibile, gonfia, scura ecc...
Dovrei fare la capillaroscopia, ma a quanto pare i tempi d’attesa qui da me sono lunghissimi….speriamo bene!!
Voleva darmi un vasodilatatore, ma per via della mia perenne pressione arteriosa bassa ha preferito evitare, quindi il massimo che posso fare per il raynauld è mettere perennemente dei guanti.

Tranquilli….non è finita qua…ora vengono le parti più assurde….
Sembra che oltre ad avere diversi linfonodi gonfi, quel nodulo che io pensavo nodulo, altro non è che un ernia inguinale….e dovrei fare una consulenza chirurgica.
Se è davvero così, credo che sia uscita dopo lo sforzo sovraumano della colonscopia, perché è spuntato subito dopo qualche settimana.
E per terminare…..vi racconto la barzelletta del giorno…..
Molti si ricorderanno delle tantissime volte che a mò di tarantella sono stata mandata dal neurologo per sospetta malattia demielinizzante, vasculite cerebrale, neurobechet ecc… e che poi tutto finiva lì e si focalizzava tutto sulla connetivite.
Ora dopo gli ultimi episodi di cui ho accennato nel mio libro degli ospiti, il reum dice che bisogna rivalutare la situazione neurologica.
Brrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!!!!!!
Ok, non aggiungo altro…..sono a un passo dal mandare a fan……ogni esame e ogni medico!
Dalle urine esce sempre sangue ed emazie, ma sembra che sia normale…..
Mi chiedo…..ma tutti l’hanno?
Ora la successiva visita con il reum è a settembre….ci vediamo ogni sei mesi…
Visita!!?? Bho…visita…
dapprima è arrivata una nuova dottoressina,che ascoltando tutti i miei sintomi, mi ha detto in tono sarcastico..."E basta? Non ha altri sintomi?".... poi dato la vasta sintomatologia, è arrivato lui e...
mi ha guardato solo le mani e il nodulo (o ernia) perché dopo mesi di insistenza nel farglielo guardare…l’ha visto, tanto che quando glie ne parlai a settembre, senza guardarlo mi disse che era un nodulo reattivo.
Questa è stata la visita.
Un abbraccio a tutti!

Ps:Spero di non aver dimenticato nulla.

[mammona]

CIAO LULU'CARA.......QUANDO LEGGO I TUOI AGGIORNAMENTI MI SEMBRA DI LEGGERE UN TESTO DI PARADOSSI, DI INETTITUDINE, DI DISUMANITA'.....
MA NO CHE NON E' NORMALE AVERE SANGUE E QUANT'ALTRO NELLE URINE! MA NON RIESCONO A CAPIRE E AD EVITARLO?
IO NON VORREI CHE UN DOMANI TU STESSI PEGGIO DI QUANTO NON STAI GIà PER COLPA LORO, PER NON AVER CURATO TEMPESTIVAMENTE CERTE COSE, ....CARA LULU', VORREI TANTO DIRTI DI PRENDERE ARMI, BAGAGLI , FIGLI E MARITO E CAMBIARE REGIONE, CAMBIARE OSPEDALE, LO SO, SAREBBE STANCANTE , UN'UTOPIA PRATICAMENTE, MA FORSE.....SEMPRE MENO STANCANTE CHE STARE COSì MALE, CHE NON AVERE MAI DEI RISULTATI VALIDI, DELLE RISPOSTE, DELL'ATTENZIONE! INSOMMA, RICORDO BENISSIMO CHE NON TI VOLLE GUARDARE IL NODULO CHE NON E' A QUANTO PARE UN NODULO.....SEI STATA IN ANSIA ANCORA DI PIù PER SCOPRIRE CHE FORSE....E' UN'ERNIA???????
NON SO PROPRIO COME TU FACCIA A SOPPORTARE TUTTO CIò! IO SAREI GIà IMPAZZITA E MI AVREBBERO RINCHIUSA!
L'UNICA COSA SU CUI SONO D'ACCORDO è DI RIVALUTARE LA SITUAZIONE NEUROLOGICA, SEMPRE CHE NE SIANO IN GRADO!!
SCUSA PER IL MIO SCETTICISMO, MA.......
UN CARO ABBRACCIO
SILVANA

[rosaria1956]

Lulù che dire: mai termine "paziente" fu coniato più a proposito!!!!!!!!!!!!!!!!!
C'è da dire che le patologie autoimmuni sono certamente tra le più difficili da diagnosticare, i percorsi dei nostri amici iscritti lasciano in tal senso un'ampia testimonianza quì in forum, figuriamoci se potessimo conoscere la storia di TUTTI i pazienti autoimmuni d'Italia
Lulù cara sei purtroppo in ottima compagnia con la tua mancanza di diagnosi, io personalmente neppure mi sento di dare la colpa ai medici (ovviamente a quelli che si impegano davvero non a quelli mestieranti supeficiali ) perchè lo stato della conoscenza della medicina è in continua evoluzione ma tanto c'è ancora da scoprire.
Speriamo che la ricerca vada sempre e proficuamente avanti e che un domani anche delle patologie autoimmuni si possano conoscere le cause, migliorando quindi la possibilità di diagnosi e di cura.
In bocca al lupo e te cara Lulù....ed a tutti noi pazienti autoimmuni.

[lorichi]

CARA LULU' MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO, SEMBRA IMPOSSIBILE.
NON SO NEANCHE COSA CONSIGLIARTI SE NON CAMBIARE MEDICO E OSPEDALE MA DA QUELLO CHE DICI NON SEMBRA FACILE.
L'ERNIA, SE E' ERNIA, NON DOVREBBE FARTI UN MALE TREMENDO? COME SI FA A SCAMBIARE L'ERNIA PER UN NODULO?
LULU' SPERO VERAMENTE CHE TU RIESCA AD ARRIVARE AD UN PUNTO FERMO E COMINCIARE A CURARSI VERAMENTE PER QUELLO CHE HAI E NON PER LE FANTASIE DEI MEDICI CHE INCONTRI.
TI ABBRACCIO E INCROCIO LE DITA PER TE.

[maryanna81]

cara lulu' nn so prorpio che dire ..........la ns realta' medica fa molta paura
ma purtoppo siamo qui e dobbiamo starci !
ma alla fine dove sei in cura??

[Lulù]

Cara amiche,
come sempre grazie per il vostro sostegno e per le vostre parole….soprattutto in momenti come questi in cui dentro la testa di noi malati reumatici si insinua il caos…
Il caos delle diagnosi, delle terapie e soprattutto della ricerca di nuove cause che giustificano i sintomi….
Io al momento mi sento un po’ confusa sul da farsi….ma di certo al più presto prenoterò l’ennesima visita neurologica e dopo, ma solo dopo cercherò di rivalutare il tutto prendendo l’ipotesi di altre consulenze reumatologiche e altri accertamenti da fare.

E’ vero che il mondo dell’immunologia è vasto e soprattutto di difficile interpretazione, ma alcuni medici dovrebbero considerare il paziente, prima ancora che un soggetto affetto da patologia….un essere umano che a differenza sua ha avuto la sfortuna di stare male e va rispettato, ascoltato e capito.

Io non so se il mio reum sia bravo o meno, perché per quello che ho capito gli stessi reum per esempio non convergono tutti sull’attendibilità della diagnosi di “connettivite indifferenziata”…in quanto alcuni ne mettono addirittura in questione la sua esistenza.
Per molti infatti il fatto che questa patologia abbracci i sintomi di tutte le altre connettiviti ma che non riesce a differenziarsi, è una qualche cosa che non merita di essere considerata, ma solo osservata nel tempo.

Qua la situazione più paradossale è il non convergere quantomeno sulla possibilità definitiva di un problema neurologico, oltre che di immunologia…perché non è normale far fare al paziente avanti e indietro dallo stesso specialista, per poi dire che il problema non è quello e a distanza di tempo riprenderlo in considerazione e poi nuovamente scartato e poi ripreso.

Sul nodulo o ernia…bè, io sinceramente a questo punto per esserne certa devo fare la visita chirurgica e solo allora potrò capire di cosa si tratta.
Quando lo tocco non fa male, ma mi smuove un dolore forte alla vescica, e all’addome inferiore che mi porta ad evaquare diverse volte subito dopo.
Inoltre spesso mi sento tirare la gamba.
Lui dice che i sintomi che ho scritto sopra non hanno niente a che vedere con il nodulo o ernia….bho?

I diversi linfonodi e nodulini al collo e non solo, non so da cosa dipendano ma il reum mi ha chiesto di presentargli alla prossima visita i valori della tiroide.

Il sangue e le emazie nelle urine….
Altro mistero…che a quanto pare sembra per i medici da sottovalutare.

Invece volevo farvi una domanda…
Ma ogni quanto si controllano gli autoanticorpi?
Lui non me li ha prescritti per settembre, ma a settembre sono 1 anno e mezzo che non li controllo, quindi se me li chiederà a settembre per i successivi 6 mesi…li farò a quasi 2 anni dall’ultima volta.
Idem per la visita oculistica e fondo oculare…a settembre sarebbero un anno e mezzo, ma lui nn mi ha detto nulla.
Un abbraccio forte a tutti!

Ps:Marianna, sono sempre con lo stesso reum….almeno per ora…se non ti ricordi dove, poi te lo scrivo in privato!
Un bacio.

Ps: Silvana…non scusarti per il tuo scetticismo….hai perfettamente ragione.

Ps:Mammalory….Capaa….grazie!

[maryanna81]

il mio reum mi ha fatto controllare tutto ancticorpi compresi ogni 3 mesi
quest'anno ora nell'ultima visita dato che sono scesi alla normalita'
nn me li ha riprescritti

[rosaria1956]

Lulù, a me non me li fanno controllare mai!!!!!
forse perchè la mia è una patologia certamente conclamata...non so!!!!
ma so che sono anni che non mi prescrivono il reuma test a titolo di controllo tanto meno le CCP o gli ANA (cioè gli anticorpi che io ho positivi)

[giovigio]

Ciao Lulli ho letto...d'un fiato...io sono sicura che ce la farai prima, come sempre mi incrocio come da forum e ti sono molto molto vicino... Giò

[Silvia]

Ciao Lulù,
ti ho appena
nel mio piccolo... "ci sono anch'io"

...l'abbraccio però è grande.

Silvia

[catalant]

Tesoro....devi trovare un nuovo reum o centro che ti segua. Così non può continuare.
So che è difficile spostarsi con i bambini, ma considera che le visite vanno di 6 mesi in sei mesi circa, e quindi si tratterebbe di fare qualche piccolo sacrificio di tanto in tanto.
Forse potrà essere più difficile il primo periodo per l'inquadramento diagnostico....
Insomma....Io al posto tuo prenderei il largo, o comunque, mi rivolgerei ad altri reum siciliani (e nel forum c'è tanta gente che si fa seguire in sicilia con risultati).
Prova. Fallo per te, per tuo marito e i tuoi pargoli.
Un medico che ti dice che le emazie nelle urine sono normali, non sa nemmeno le cose elementari di medicina...

Io ho istinti omicidi quando leggo i tuoi aggiornamenti...ma si può essere così incompententi?!?....
Forza Lulù, mano al telefono e cerca un altro appuntamento! Se volessi tentare con Roma, contattami in privato che ti do il numero della mia Reum.(considera che per qualunque cosa lei è capace di seguirmi anche a distanza e io posso sempre scriverle una mail o telefonarle...insomma, non devo andare a Roma ogni minuto!)

[bersagliere]

CIAO LULU'...MI DISPIACE KE 6 ANCORA CONFUSA SIA X QUANTO RIGUARDA LA DIAGNOSI KE X GLI ESAMI !! NN MI VOGLIO PRONUNCIARE IN MERITO X NN FAR AUMENTARE LA TUA CONFUSIONE...SO' SOLO KE 1 ANNO E MEZZO E' TANTO X LA VISITA OCULISTICA...LA DOVRESTI FARE ALMENO 2 VOLTE L'ANNO.
CMQ SE TI SCRIVO E' X FARTI CAPIRE KE TI SONO VICINO CON IL PENSIERO...DI + NN POSSO FARE...TI ABBRACCIO....MARIO.

[Lulù]

Marianna, Capaa, Giò, Silvia, Emilia, Mario….
Grazie per essermi accanto!
Voi non potete neanche immaginare in questo momento quanto sia importante e preziosa la vostra vicinanza, il vostro sostegno e il vostro cercare di consigliarmi sul da fare!
Davvero, vi dico….Mi sento abbastanza forte moralmente, ma come qualsiasi altro essere umano ho anche i miei momenti di bisogno di coccole e di sentirmi voluta bene, e qui, da quando sono entrata circa un anno fa ad oggi, non mi avete mai fatto sentire sola ad affrontare la mia malattia e l'interminabile ricerca.
Non che mi manchino le coccole, ne l’affetto, ma è sempre bello riceverne, perché queste ti danno ancora più carica!
Grazie!Grazie!!
Oggi mi sento molto stanca fisicamente, le gambe me le sento come se mi pesassero 50 kg a testa, e i dolori e quel senso di tensione allo stomaco sono sempre presenti, ma ciò che mi da fastidio è questa stanchezza e parestesia diffusa, soprattutto lato destro e in particolar modo alla gamba dx., con annessi movimenti incessanti dei muscoli…come se bollissero.
Cmq, sono qui anche per aggiornarvi…
Ieri ho fatto la visita chirurgica e a quanto pare ho un ernia femorale, che se confermata dopo un eco doppler dovrebbe essere operata se non voglio rischiare.
Quest’ernia femorale, detta anche crurale ha un alta percentuale di possibile strozzamento, quindi ripeto se confermata deve essere operata.
Mi spiegava il chirurgo che ( vediamo se riesco a spiegarvela) l’ecodoppler serve per differenziarla e quindi essere sicuri fra l���ernia femorale o una tumefazione a carico del linfonodo di Cloquet.
Linfonodo che è presente in questa sede ( crurale) e che viene interessato se vi sono patologie, anche gravi.
Sto dando un’occhiata su internet, ma nn ho trovato granchè…cmq a questo punto prima faccio l’ecodoppler e prima saprò almeno per questa situazione cosa fare.
A lui con la semplice ecografia gli è sembrato di vedere la porta erniaria, ma per essere certi, vanno fatti altri accertamenti.
Chi vivrà vedrà!!
Un abbraccio a tutti!

[bersagliere]

SI...LULU'....IL TITOLO E' GIUSTO !!!!.....CE LA FARAI....NE SONO SICURO.... AD OGNI MODO MI INCROCIO X TE !! E....TIENICI AGGIORNATI...MARIO.

[Lulù]

Marianna, Capaa, Giò, Silvia, Emilia, Mario….
Grazie per essermi accanto!
Voi non potete neanche immaginare in questo momento quanto sia importante e preziosa la vostra vicinanza, il vostro sostegno e il vostro cercare di consigliarmi sul da fare!
Davvero, vi dico….Mi sento abbastanza forte moralmente, ma come qualsiasi altro essere umano ho anche i miei momenti di bisogno di coccole e di sentirmi voluta bene, e qui, da quando sono entrata circa un anno fa ad oggi, non mi avete mai fatto sentire sola ad affrontare la mia malattia e l'interminabile ricerca.
Non che mi manchino le coccole, ne l’affetto, ma è sempre bello riceverne, perché queste ti danno ancora più carica!
Grazie!Grazie!!
Oggi mi sento molto stanca fisicamente, le gambe me le sento come se mi pesassero 50 kg a testa, e i dolori e quel senso di tensione allo stomaco sono sempre presenti, ma ciò che mi da fastidio è questa stanchezza e parestesia diffusa, soprattutto lato destro e in particolar modo alla gamba dx., con annessi movimenti incessanti dei muscoli…come se bollissero.
Cmq, sono qui anche per aggiornarvi…
Ieri ho fatto la visita chirurgica e a quanto pare ho un ernia femorale, che se confermata dopo un eco doppler dovrebbe essere operata se non voglio rischiare.
Quest’ernia femorale, detta anche crurale ha un alta percentuale di possibile strozzamento, quindi ripeto se confermata deve essere operata.
Mi spiegava il chirurgo che ( vediamo se riesco a spiegarvela) l’ecodoppler serve per differenziarla e quindi essere sicuri fra l’ernia femorale o una tumefazione a carico del linfonodo di Cloquet.
Linfonodo che è presente in questa sede ( crurale) e che viene interessato se vi sono patologie, anche gravi.
Sto dando un’occhiata su internet, ma nn ho trovato granchè…cmq a questo punto prima faccio l’ecodoppler e prima saprò almeno per questa situazione cosa fare.
A lui con la semplice ecografia gli è sembrato di vedere la porta erniaria, ma per essere certi, vanno fatti altri accertamenti.
Chi vivrà vedrà!!
Un abbraccio a tutti!

Grazie Mario!
Amici, volevo sapere se qualcuno ha mai sentito parlare di questa ernia femorale o di questo nodulo sentinella (Cloquet).

Dato che ho scritto i miei aggiornamenti sabato, magari il mio messaggio è sfuggito e quindi l'ho ripreso oggi per avere maggiori informazioni.
Un abbraccio!

[rosaria1956]

Ciao Lulù
non mi inoltro che per poche paginette nei meandri del web perchè capisco poco di questo genere di problemi e quindi potrei non acapire bene.
A "lume di naso" credo che l'ernia sia una escrescenza assolutamente benigna, certamente da eliminare ma benigna mentre invece il linfonodi di Cloquet, se infiammato, potrebbe nascondere anche patologie gravi.
Lulù cara ma non preoccuparti innanzitempo......dal quel poco che ho letto sembrerebbe che l'ernia crurale sia molto frequente nelle donne quindi......io faccio il tifo per l'ernia e tu stai tranquilla

[Lulù]

Ciao Capaa,
grazie per le informazioni.
Anch'io ho letto pressapoco quello che hai scritto, ma mi sa che per capirne meglio qualcosa devo fare al più presto l'ecodoppler.
Avevo già nei giorni scorsi, un senso di pesantezza alla gamba e parestesia diffusa, ma è da ieri che ho un forte dolore alla gamba dx e me la sento mezza addormentata, oltre che uno strano dolore.
Addirittura questa mattina nn riesco a camminare bene, ho un dolore che mi parte dall'inguine e che mi costringe a non alzare più di tanto il piede da terra.
Hai presente quando si fa attività fisica e poi si infiammano i tendini ecc..?
Lo stomaco e i reni me li sento a pezzi!
Va bè...come dici tu...aspettiamo a vediamo cosa ne esce fuori!
Domani richiamo per prenotare la visita neurologica ( i tempi sono inverosimili) e la capillaroscopia.
Intanto ho prenotato per il 23 una visita internistica, perchè c'è il primario di gastrenterologia che dicono sia bravo e in quel giorno visita lui...chissà!
Un abbraccio e ancora grazie!

[Aly_883]

Ciao Lulù,
ho letto i tuoi nuovi aggiornamenti...mah, che dirti?
Non so dirti niente per quello che riguarda l'ernia.
Ti posso solo dire "in bocca al lupo"
e darti un grandissimo abbraccio.

[mammona]

Lulù...ti sono vicina anche io.....spero che con un intervento tu risolva almeno un problema che ti sta assillando da parecchio e che avevano sottovalutato!
rileggi lo scritto di Catalant......
tvb
silvana