FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Lulù ha scritto:Ciao Silvana,
non preoccuparti...sò quanto sia difficile leggere e stare attenti a tutti....è praticamente impossibile!
Sai quante volte capita a me di entrare qui in forum e non riuscire a leggere di tutti?
E magari mi sfuggono proprio quelle notizie di gente a cui sono più affezionata....ma poi con il tempo ecco che riscrive e magari mi accorgo di essermene persa un pò e rimedio subito scrivendo.
Il nostro è un affetto che non ha obblighi e sa aspettare...quindi tranquilla ok?

Per aggiornare un pò la mia situazione e rispondere a qualcuno che me l'ha chiesto come giò per esempio che ha chiesto di me sul libro di Silvana, rispondo che và...
Vi giuro certe volte non sò cosa scrivere perchè posso dire che va meglio da un lato e va peggio dall'altro.
Per ora mi sta dando qualche problema la parestesia e bruciore sottoscapolare sx, che ogni tanto ritorna....un principio di bronchite...bruciore di gola....e le dita soprattutto anulare e mignolo che stanno cominciando a gonfiare..( Raynauld?)....il problema ai muscoli che sembrano continuamente bollire ( si, si come se bollissero...un pò come quando si vede in tv le persone con gli elettrodi nei muscoli...nn so se mi sono spiegata bene)
Poi i soliti problemi...ma i dolori alle articolazioni sono meno frequenti.
Che altro dire.....VI VOGLIO BENE!!
UN ABBRACCIO!

lulù ti spieghi molto bene..ho letto ora i tuoi aggiornamenti..ce la farai vedrai...ne sono certa.e non pensare mai che non sei pensata!!!Pur nei problemi quotidiani che tutti abbiamo,il tempo per pensare alle persone care c'è..ciao

CIAO LULU'CARA.......QUANDO LEGGO I TUOI AGGIORNAMENTI MI SEMBRA DI LEGGERE UN TESTO DI PARADOSSI, DI INETTITUDINE, DI DISUMANITA'.....
MA NO CHE NON E' NORMALE AVERE SANGUE E QUANT'ALTRO NELLE URINE! MA NON RIESCONO A CAPIRE E AD EVITARLO?
IO NON VORREI CHE UN DOMANI TU STESSI PEGGIO DI QUANTO NON STAI GIà PER COLPA LORO, PER NON AVER CURATO TEMPESTIVAMENTE CERTE COSE, ....CARA LULU', VORREI TANTO DIRTI DI PRENDERE ARMI, BAGAGLI , FIGLI E MARITO E CAMBIARE REGIONE, CAMBIARE OSPEDALE, LO SO, SAREBBE STANCANTE , UN'UTOPIA PRATICAMENTE, MA FORSE.....SEMPRE MENO STANCANTE CHE STARE COSì MALE, CHE NON AVERE MAI DEI RISULTATI VALIDI, DELLE RISPOSTE, DELL'ATTENZIONE! INSOMMA, RICORDO BENISSIMO CHE NON TI VOLLE GUARDARE IL NODULO CHE NON E' A QUANTO PARE UN NODULO.....SEI STATA IN ANSIA ANCORA DI PIù PER SCOPRIRE CHE FORSE....E' UN'ERNIA???????
NON SO PROPRIO COME TU FACCIA A SOPPORTARE TUTTO CIò! IO SAREI GIà IMPAZZITA E MI AVREBBERO RINCHIUSA!
L'UNICA COSA SU CUI SONO D'ACCORDO è DI RIVALUTARE LA SITUAZIONE NEUROLOGICA, SEMPRE CHE NE SIANO IN GRADO!!
SCUSA PER IL MIO SCETTICISMO, MA.......
UN CARO ABBRACCIO
SILVANA

Lulù che dire: mai termine "paziente" fu coniato più a proposito!!!!!!!!!!!!!!!!!
C'è da dire che le patologie autoimmuni sono certamente tra le più difficili da diagnosticare, i percorsi dei nostri amici iscritti lasciano in tal senso un'ampia testimonianza quì in forum, figuriamoci se potessimo conoscere la storia di TUTTI i pazienti autoimmuni d'Italia
Lulù cara sei purtroppo in ottima compagnia con la tua mancanza di diagnosi, io personalmente neppure mi sento di dare la colpa ai medici (ovviamente a quelli che si impegano davvero non a quelli mestieranti supeficiali ) perchè lo stato della conoscenza della medicina è in continua evoluzione ma tanto c'è ancora da scoprire.
Speriamo che la ricerca vada sempre e proficuamente avanti e che un domani anche delle patologie autoimmuni si possano conoscere le cause, migliorando quindi la possibilità di diagnosi e di cura.
In bocca al lupo e te cara Lulù....ed a tutti noi pazienti autoimmuni.

CARA LULU' MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTO, SEMBRA IMPOSSIBILE.
NON SO NEANCHE COSA CONSIGLIARTI SE NON CAMBIARE MEDICO E OSPEDALE MA DA QUELLO CHE DICI NON SEMBRA FACILE.
L'ERNIA, SE E' ERNIA, NON DOVREBBE FARTI UN MALE TREMENDO? COME SI FA A SCAMBIARE L'ERNIA PER UN NODULO?
LULU' SPERO VERAMENTE CHE TU RIESCA AD ARRIVARE AD UN PUNTO FERMO E COMINCIARE A CURARSI VERAMENTE PER QUELLO CHE HAI E NON PER LE FANTASIE DEI MEDICI CHE INCONTRI.
TI ABBRACCIO E INCROCIO LE DITA PER TE.

cara lulu' nn so prorpio che dire ..........la ns realta' medica fa molta paura
ma purtoppo siamo qui e dobbiamo starci !
ma alla fine dove sei in cura??

il mio reum mi ha fatto controllare tutto ancticorpi compresi ogni 3 mesi
quest'anno ora nell'ultima visita dato che sono scesi alla normalita'
nn me li ha riprescritti

Lulù, a me non me li fanno controllare mai!!!!!
forse perchè la mia è una patologia certamente conclamata...non so!!!!
ma so che sono anni che non mi prescrivono il reuma test a titolo di controllo tanto meno le CCP o gli ANA (cioè gli anticorpi che io ho positivi)

Ciao Lulli ho letto...d'un fiato...io sono sicura che ce la farai prima, come sempre mi incrocio come da forum e ti sono molto molto vicino... Giò

Ciao Lulù,
ti ho appena
nel mio piccolo... "ci sono anch'io"

...l'abbraccio però è grande.

Silvia

Tesoro....devi trovare un nuovo reum o centro che ti segua. Così non può continuare.
So che è difficile spostarsi con i bambini, ma considera che le visite vanno di 6 mesi in sei mesi circa, e quindi si tratterebbe di fare qualche piccolo sacrificio di tanto in tanto.
Forse potrà essere più difficile il primo periodo per l'inquadramento diagnostico....
Insomma....Io al posto tuo prenderei il largo, o comunque, mi rivolgerei ad altri reum siciliani (e nel forum c'è tanta gente che si fa seguire in sicilia con risultati).
Prova. Fallo per te, per tuo marito e i tuoi pargoli.
Un medico che ti dice che le emazie nelle urine sono normali, non sa nemmeno le cose elementari di medicina...

Io ho istinti omicidi quando leggo i tuoi aggiornamenti...ma si può essere così incompententi?!?....
Forza Lulù, mano al telefono e cerca un altro appuntamento! Se volessi tentare con Roma, contattami in privato che ti do il numero della mia Reum.(considera che per qualunque cosa lei è capace di seguirmi anche a distanza e io posso sempre scriverle una mail o telefonarle...insomma, non devo andare a Roma ogni minuto!)

CIAO LULU'...MI DISPIACE KE 6 ANCORA CONFUSA SIA X QUANTO RIGUARDA LA DIAGNOSI KE X GLI ESAMI !! NN MI VOGLIO PRONUNCIARE IN MERITO X NN FAR AUMENTARE LA TUA CONFUSIONE...SO' SOLO KE 1 ANNO E MEZZO E' TANTO X LA VISITA OCULISTICA...LA DOVRESTI FARE ALMENO 2 VOLTE L'ANNO.
CMQ SE TI SCRIVO E' X FARTI CAPIRE KE TI SONO VICINO CON IL PENSIERO...DI + NN POSSO FARE...TI ABBRACCIO....MARIO.

SI...LULU'....IL TITOLO E' GIUSTO !!!!.....CE LA FARAI....NE SONO SICURO.... AD OGNI MODO MI INCROCIO X TE !! E....TIENICI AGGIORNATI...MARIO.

Lulù ha scritto:Marianna, Capaa, Giò, Silvia, Emilia, Mario….
Grazie per essermi accanto!
Voi non potete neanche immaginare in questo momento quanto sia importante e preziosa la vostra vicinanza, il vostro sostegno e il vostro cercare di consigliarmi sul da fare!
Davvero, vi dico….Mi sento abbastanza forte moralmente, ma come qualsiasi altro essere umano ho anche i miei momenti di bisogno di coccole e di sentirmi voluta bene, e qui, da quando sono entrata circa un anno fa ad oggi, non mi avete mai fatto sentire sola ad affrontare la mia malattia e l'interminabile ricerca.
Non che mi manchino le coccole, ne l’affetto, ma è sempre bello riceverne, perché queste ti danno ancora più carica!
Grazie!Grazie!!
Oggi mi sento molto stanca fisicamente, le gambe me le sento come se mi pesassero 50 kg a testa, e i dolori e quel senso di tensione allo stomaco sono sempre presenti, ma ciò che mi da fastidio è questa stanchezza e parestesia diffusa, soprattutto lato destro e in particolar modo alla gamba dx., con annessi movimenti incessanti dei muscoli…come se bollissero.
Cmq, sono qui anche per aggiornarvi…
Ieri ho fatto la visita chirurgica e a quanto pare ho un ernia femorale, che se confermata dopo un eco doppler dovrebbe essere operata se non voglio rischiare.
Quest’ernia femorale, detta anche crurale ha un alta percentuale di possibile strozzamento, quindi ripeto se confermata deve essere operata.
Mi spiegava il chirurgo che ( vediamo se riesco a spiegarvela) l’ecodoppler serve per differenziarla e quindi essere sicuri fra l’ernia femorale o una tumefazione a carico del linfonodo di Cloquet.
Linfonodo che è presente in questa sede ( crurale) e che viene interessato se vi sono patologie, anche gravi.
Sto dando un’occhiata su internet, ma nn ho trovato granchè…cmq a questo punto prima faccio l’ecodoppler e prima saprò almeno per questa situazione cosa fare.
A lui con la semplice ecografia gli è sembrato di vedere la porta erniaria, ma per essere certi, vanno fatti altri accertamenti.
Chi vivrà vedrà!!
Un abbraccio a tutti!

Grazie Mario!
Amici, volevo sapere se qualcuno ha mai sentito parlare di questa ernia femorale o di questo nodulo sentinella (Cloquet).

Dato che ho scritto i miei aggiornamenti sabato, magari il mio messaggio è sfuggito e quindi l'ho ripreso oggi per avere maggiori informazioni.
Un abbraccio!

Ciao Lulù
non mi inoltro che per poche paginette nei meandri del web perchè capisco poco di questo genere di problemi e quindi potrei non acapire bene.
A "lume di naso" credo che l'ernia sia una escrescenza assolutamente benigna, certamente da eliminare ma benigna mentre invece il linfonodi di Cloquet, se infiammato, potrebbe nascondere anche patologie gravi.
Lulù cara ma non preoccuparti innanzitempo......dal quel poco che ho letto sembrerebbe che l'ernia crurale sia molto frequente nelle donne quindi......io faccio il tifo per l'ernia e tu stai tranquilla

Ciao Lulù,
ho letto i tuoi nuovi aggiornamenti...mah, che dirti?
Non so dirti niente per quello che riguarda l'ernia.
Ti posso solo dire "in bocca al lupo"
e darti un grandissimo abbraccio.

Lulù...ti sono vicina anche io.....spero che con un intervento tu risolva almeno un problema che ti sta assillando da parecchio e che avevano sottovalutato!
rileggi lo scritto di Catalant......
tvb
silvana