Sono Milena... mi presento
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento
veramente ottimo Milena!!!!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sono Milena... mi presento
BENE MILLY, SEMPRE UNA SVOLTA DECISAMENTE POSITIVA, VEDRAI CHE STARA' MEGLIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sono Milena... mi presento
GRAZIE ROSARIA E GRAZIE LORY 
SI E' UNA SVOLTA POSITIVA ANCHE SOLTANTO IL FATTO DI ESSERE RIUSCITA A TOGLIERLA DALLE MANI DI UN INCOMPETENTE CHE LA STAVA ROVINANDO (L'HO VISTA PROPRIO ABBATTERSI
). CERTAMENTE NON E' ANCORA DETTO NIENTE... ADESSO INIZIA UN NUOVO CAMMINO E SE MTX NON DOVESSE ANDARE BENE, SO CHE LA REUM. LA AIUTERA' A TROVARE LA GIUSTA CURA! SONO FIDUCIOSA E MI SENTO POSITIVA
SI E' UNA SVOLTA POSITIVA ANCHE SOLTANTO IL FATTO DI ESSERE RIUSCITA A TOGLIERLA DALLE MANI DI UN INCOMPETENTE CHE LA STAVA ROVINANDO (L'HO VISTA PROPRIO ABBATTERSI
). CERTAMENTE NON E' ANCORA DETTO NIENTE... ADESSO INIZIA UN NUOVO CAMMINO E SE MTX NON DOVESSE ANDARE BENE, SO CHE LA REUM. LA AIUTERA' A TROVARE LA GIUSTA CURA! SONO FIDUCIOSA E MI SENTO POSITIVA "UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
UN BACIO GRANDE GRANDE E CON TUTTO IL CUORE AUGURI DI OGNI BENE ALLA TUA MAMMA E A TE --GIULIA
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Sono Milena... mi presento
CIAO!
HO LETTO CHE SEI UNA VETERANA DEL FENOMENO DI RAYNAUD!IO LO HO DA2ANNI E HO LE MANI ROSSE ANCHE CON IL CALDO,è NORMALE?
MI DISPIACE MOLTO PER TUA MAMMA,STA ANDANDO MEGLIO CON LA NUOVA CURA?
AUGURI A TE E ATUA MAMMA!
HO LETTO CHE SEI UNA VETERANA DEL FENOMENO DI RAYNAUD!IO LO HO DA2ANNI E HO LE MANI ROSSE ANCHE CON IL CALDO,è NORMALE?
MI DISPIACE MOLTO PER TUA MAMMA,STA ANDANDO MEGLIO CON LA NUOVA CURA?
AUGURI A TE E ATUA MAMMA!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Francesca, non saprei dirti se è normale, le mie mani non sono rosse, forse un pochino più "scure" rispetto alle braccia, ma principalmente in inverno. Certo che ormai per me sono "normali" è anche vero che all'inizio notavo ogni piccolissimo cambiamento del loro aspetto ma ormai non ci faccio più caso!francesca77 ha scritto:CIAO!
HO LETTO CHE SEI UNA VETERANA DEL FENOMENO DI RAYNAUD!IO LO HO DA2ANNI E HO LE MANI ROSSE ANCHE CON IL CALDO,è NORMALE?
MI DISPIACE MOLTO PER TUA MAMMA,STA ANDANDO MEGLIO CON LA NUOVA CURA?
AUGURI A TE E ATUA MAMMA!
Riguardo la mia mamma posso dire che la prima assunzione di MTX non è andata male dal punto di vista "effetti collaterali" (ha preso in tutto 7,5 mg. suddiviso in tre volte), per gli effetti sulla malattia... è un po' presto per dire qualsiasi cosa.
Ciao e grazie.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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bersagliere
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- Località: prov.di Napoli
Re: Sono Milena... mi presento
CIAO MILLY,COME VA ? MI DISPIACE DOVERTI SCRIVERE QUA' E NN IN SPAMM....CMQ NN ERO AL CORRENTE DEL PROBLEMA DI TUA MADRE !! MI DISPIACE TANTISSIMO !! AD OGNI MODO LEGGO KE LE COSE SI STANNO INCAMMINANDO X IL VERSO GIUSTO !! E QUESTO E' IMPORTANTE !!! FALLE I MIEI + SENTITI AUGURI AFFINKE' POSSA STAR BENE AL + PRESTO !! CARA MILLY...TI ABBRACCIO....UN SALUTO BERSAGLIERESCO....MARIO....
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
Re: Sono Milena... mi presento
ciao Milly sono contenta che abbiate trovato un medico che vi stia aiutando!!! Sai che per qualsiasi cosa puoi contare su di me!!!!!!!!!!!!!!
un forte abbraccio!!!
un forte abbraccio!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Re: Sono Milena... mi presento
GRAZIE NICOLETTAnicoletta ha scritto:ciao Milly sono contenta che abbiate trovato un medico che vi stia aiutando!!! Sai che per qualsiasi cosa puoi contare su di me!!!!!!!!!!!!!!
un forte abbraccio!!!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
CIAO MARIO BERSAGLIEREbersagliere ha scritto:CIAO MILLY,COME VA ? MI DISPIACE DOVERTI SCRIVERE QUA' E NN IN SPAMM....CMQ NN ERO AL CORRENTE DEL PROBLEMA DI TUA MADRE !! MI DISPIACE TANTISSIMO !! AD OGNI MODO LEGGO KE LE COSE SI STANNO INCAMMINANDO X IL VERSO GIUSTO !! E QUESTO E' IMPORTANTE !!! FALLE I MIEI + SENTITI AUGURI AFFINKE' POSSA STAR BENE AL + PRESTO !! CARA MILLY...TI ABBRACCIO....UN SALUTO BERSAGLIERESCO....MARIO....
SI, MIA MAMMA HA A.R., GRAZIE PER GLI AUGURI, VEDREMO COME VA LA NUOVA CURA!
MI SPIACE CHE TU SIA STATO MALE, PURTROPPO CI SONO SEMPRE "ALTI E BASSI" L'IMPORTANTE CHE ADESSO VADA MEGLIO
UN ABBRACCIO ANCHE A TE!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly Milena , come vanno le cose? La tua mamma quando inizierà la cura con MTX? Se ha già iniziato mi è sfuggita la notizia, e mi scuso. Comunque spero che le cose procedano bene. Un abbraccio Giò
, come vanno le cose? La tua mamma quando inizierà la cura con MTX? Se ha già iniziato mi è sfuggita la notizia, e mi scuso. Comunque spero che le cose procedano bene. Un abbraccio Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Giò, non devi scusarti di nulla, si la mamma ha iniziato MTX sabato e tutto sommato non ha avuto grossi effetti collaterali. Al momento procede bene, un passetto alla volta, a fine mese farà esami per controllo fegato (oltre a quelli per l'infiammazione) e speriamo bene.giovigio ha scritto:Ciao Milly Milena
Grazie Giò, sei un tesoro
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Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly,milly977 ha scritto: .... la mamma ha iniziato MTX sabato e tutto sommato non ha avuto grossi effetti collaterali. Al momento procede bene....
sono molto contenta di leggere quanto hai scritto ..... davvero contenta!
Un abbraccio grande grande ad entrambe
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Sono Milena... mi presento
GRAZIE SILVIASilvia ha scritto:Ciao Milly, sono molto contenta di leggere quanto hai scritto ..... davvero contenta!
Un abbraccio grande grande ad entrambe
Silvia
DEVO DIRE CHE TUTTI VOI, MI AVETE "AIUTATA" AD "AIUTARE" MIA MADRE, GRAZIE AL FORUM, ALLE ESPERIENZE DI MOLTI, AI PREZIOSI CONSIGLI CHE MI AVETE DATO ED AL VOSTRO FONDAMENTALE SOSTEGNO, SONO RIUSCITA A NON CROLLARE E DARE SUPPORTO A MIA MADRE E SCEGLIERE LA GIUSTA STRADA. GRAZIE
...E GRAZIE A TUTTO IL FORUM
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Re: Sono Milena... mi presento
... anche se di corsa....un saluto affettuoso per te e per la tua mamma
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Sono Milena... mi presento
MILLY... 
UN BACIO GRANDISSIMO A TE E A TUA MADRE
Silvia
UN BACIO GRANDISSIMO A TE E A TUA MADRE
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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piriciou
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao milly,anch'io soffro del raynaud alle mani e da poco anche ai piedi,nel periodo freddo mi provoca delle ulcere molto dolorose.
tanti auguri per la tua mamma.
tanti auguri per la tua mamma.
Re: Sono Milena... mi presento
CIAO MILLY MILENA , HO LETTO IN UN TUO POST....CHE IL MOMENTO DI REALIZZARE IL TUO SOGNO SI AVVICINA , SONO STRA FELICE ED INIZIO A FARE UN MILIONI DI INCROCI , TRA LE ALTRE COSE CHIEDERO' AL NOSTRO COMUNE AMICO PAPERINO (SILVIA) ALIAS PAPERINIK DI FARE UN MEGA INCROCIO. OVVIAMENTE LO DOTIAMO DI TOM TOM, VISTO LO SVAMPAMENTO.
SCHERZI A PARTE, FAI BENE MILLY, E SONO SICURA CHE ANDRA' TUTTO BENE.
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO COCCOLOSO GIO'
, HO LETTO IN UN TUO POST....CHE IL MOMENTO DI REALIZZARE IL TUO SOGNO SI AVVICINA , SONO STRA FELICE ED INIZIO A FARE UN MILIONI DI INCROCI , TRA LE ALTRE COSE CHIEDERO' AL NOSTRO COMUNE AMICO PAPERINO (SILVIA) ALIAS PAPERINIK DI FARE UN MEGA INCROCIO. OVVIAMENTE LO DOTIAMO DI TOM TOM, VISTO LO SVAMPAMENTO.SCHERZI A PARTE, FAI BENE MILLY, E SONO SICURA CHE ANDRA' TUTTO BENE.
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO COCCOLOSO GIO'
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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Re: Sono Milena... mi presento
GRAZIE ENRICO, CON LA MIA MAMMA SIAMO IN CORSA (SPERO ORMAI SUL TRENO GIUSTO...)piriciou ha scritto:Ciao milly,anch'io soffro del raynaud alle mani e da poco anche ai piedi,nel periodo freddo mi provoca delle ulcere molto dolorose.
tanti auguri per la tua mamma.
IO NON HO DELLE VERE ULCERE, HO SOLTANTO DELLE FERITINE AI LATI DELLE UNGHIE (MA CHE SPESSO MI PROVOCO O PEGGIORO DA SOLA PERCHE' SONO MOLTO NERVOSA...
), AL MATTINO LE MANI SONO SEMPRE UN PO' GONFIE (SOPRATTUTTO IN INVERNO) E NON POSSO CHIUDERLE DEL TUTTO FINCHE' NON MI SCALDO UN PO' NEI MOVIMENTI E POI DELLE PICCOLE EMORRAGIE ALLA BASE DELLE UNGHIE... 
CIAO ENRICO. SMACK
SMACK SMACK "UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
giovigio ha scritto:CIAO MILLY MILENA
SCHERZI A PARTE, FAI BENE MILLY, E SONO SICURA CHE ANDRA' TUTTO BENE.
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO COCCOLOSO GIO'
GRAZIE GIOOOOOOOOOOOOOOOOOO, SI SI SI SI SIIIIIIIIIIIIIII...........
IL DOTT. HA DETTO DI ASPETTARE ALMENO IL MESE DI OTTOBRE E ................. IL PRIMO DI OTTOBRE .................. CI PUOI CONTAREEEEEEEEEEEEEEE 
I VOSTRI INCROCI SONO INDISPENSABILI!!!!!!!!! POI "AL RESTO" CI PENSO IO...
SCHERZI A PARTE GIO'! GRAZIE PER LE COCCOLE, IO LE ADORO E GRAZIE PER LA TUA VICINANZA! SAPPI CHE ANCH'IO TI SONO VICINA E TI PENSO SPERANDO CHE TU RIESCA FINALMENTE A STARE BENE. XXXXXXXXXXXXXXX"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"