aggiornamenti di GIOVIGIO
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cadeddugiovanna
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
un grandissimo in bocca al lupo...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CIAO GIO' CARISSIMA
LO CONOSCI IL VECCHIO SAGGIO DETTO????
...NESSUNA NUOVA BUONA NUOVA!!!!
DAI NON STARE IN PENSIERO, IL CAMBIO DI TERAPIA SAI CHE PURTROPPO FA' PARTE DEL NOSTRO PERCORSO PERCHE' NON E' MICA DETTO CHE SI IMBROCCA QUELLA GIUSTA AL PRIMO COLPO E QUINDI NE VANNO PROVATE DIVERSE.
SO CHE NON AMI I FARMACI E TUTTO CIO' CHE E' LORO CONNESSO MA SO CHE SEI ANCHE UNA PERSONA REALISTA, DEVI QUINDI VEDERE LA COSA DAL LATO POSITIVO, LA MALATTIA E' TENUTA DISCRETAMENTE A BADA PERCHE' QUANTO MENO NON CI SONO PEGGIORAMENTI, HUMIRA NON RIESCE A FARE DI MEGLIO DI QUESTO E QUINDI, TI SI CAMBIA FARMACO PER CERCARE DI OTTENERE DI PIU'
...E VEDRAI CHE ALLA FINE ANCHE PèER TE CI SARA' LA "TUA" TERAPIA
LO CONOSCI IL VECCHIO SAGGIO DETTO????
...NESSUNA NUOVA BUONA NUOVA!!!!
DAI NON STARE IN PENSIERO, IL CAMBIO DI TERAPIA SAI CHE PURTROPPO FA' PARTE DEL NOSTRO PERCORSO PERCHE' NON E' MICA DETTO CHE SI IMBROCCA QUELLA GIUSTA AL PRIMO COLPO E QUINDI NE VANNO PROVATE DIVERSE.
SO CHE NON AMI I FARMACI E TUTTO CIO' CHE E' LORO CONNESSO MA SO CHE SEI ANCHE UNA PERSONA REALISTA, DEVI QUINDI VEDERE LA COSA DAL LATO POSITIVO, LA MALATTIA E' TENUTA DISCRETAMENTE A BADA PERCHE' QUANTO MENO NON CI SONO PEGGIORAMENTI, HUMIRA NON RIESCE A FARE DI MEGLIO DI QUESTO E QUINDI, TI SI CAMBIA FARMACO PER CERCARE DI OTTENERE DI PIU'
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CIAO FORUM FAMIGLIA , GIA' SAPETE CHE MI HANNO CAMBIATO PER LA QUARTA VOLTA FARMACO. DA SABATO USO UN ALTRO BIOTECNOLOGICO, OSSIA ENBREL 25 MG. 2 VOLTE A SETTIMANA.
AD OTTOBRE PARTIRA' LA SPERIMENTAZIONE CON OSSITOCINA PER INALAZIONE PER LA FIBRO, E SPERIAMO BENE. LA SPERIMENTAZIONE SARA' IN DOPPIO CIECO, MA CON UNA VARIANTE, NOI E NEANCHE I MEDICI SAPRANNO QUANDO USIAMO IL FARMACO, MA SI ALTERNERANNO UNA SETTIMANA CON PLACEBO ED UNA CON IL FARMACO....BOH DICONO CHE OSSITOCINA SIA ANCHE L'ORMONE DELLA FELICITA'...SE LEGGETE DI UNA CAGLIARITANA CHE BALLA SUI TAVOLI....BEH QUELLA SONO IO.
DA RAGAZZINA ANDAVO SEMPRE IN QUESTO LOCALE DOVE SI BALLAVA SUI TAVOLI....E' STATO UN PERIODO BELLISSIMO...PER CUI SE FUNZIONANO I DUE NUOVI FARMACI MI CERCHERO' UN ALTRO POSTO PER BALLARE SUI TAVOLI.
BACI A TUTTI GIO'
, GIA' SAPETE CHE MI HANNO CAMBIATO PER LA QUARTA VOLTA FARMACO. DA SABATO USO UN ALTRO BIOTECNOLOGICO, OSSIA ENBREL 25 MG. 2 VOLTE A SETTIMANA. AD OTTOBRE PARTIRA' LA SPERIMENTAZIONE CON OSSITOCINA PER INALAZIONE PER LA FIBRO, E SPERIAMO BENE. LA SPERIMENTAZIONE SARA' IN DOPPIO CIECO, MA CON UNA VARIANTE, NOI E NEANCHE I MEDICI SAPRANNO QUANDO USIAMO IL FARMACO, MA SI ALTERNERANNO UNA SETTIMANA CON PLACEBO ED UNA CON IL FARMACO....BOH DICONO CHE OSSITOCINA SIA ANCHE L'ORMONE DELLA FELICITA'...SE LEGGETE DI UNA CAGLIARITANA CHE BALLA SUI TAVOLI....BEH QUELLA SONO IO.
DA RAGAZZINA ANDAVO SEMPRE IN QUESTO LOCALE DOVE SI BALLAVA SUI TAVOLI....E' STATO UN PERIODO BELLISSIMO...PER CUI SE FUNZIONANO I DUE NUOVI FARMACI MI CERCHERO' UN ALTRO POSTO PER BALLARE SUI TAVOLI.
BACI A TUTTI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
WOWWW...CHE BELLO....
GIO' NEL TUO FUTURO C'è ALLORA UNA TABLAO FLAMENCO????!!!!! 
SPERO CHE QUESTA SPERIMENTAZIONE PRODUCA I SUOI EFFETTI E TI RINGRAZIO PER CONDIVIDERE QUA' IN FORUM QUESTA ESPERIENZA, SAI CHE POTREBBE ESSERE DI GRANDE AIUTO AD ALTRI MALATI.
SAPPIAMO QUANTO LA FIBROMIALGIA SIA DEVASTANTE, TUTTO QUELLO CHE PUO' AIUTARE A STARE MEGLIO BEN VENGA DAVVERO!!!!
GIO' NEL TUO FUTURO C'è ALLORA UNA TABLAO FLAMENCO????!!!!!
SPERO CHE QUESTA SPERIMENTAZIONE PRODUCA I SUOI EFFETTI E TI RINGRAZIO PER CONDIVIDERE QUA' IN FORUM QUESTA ESPERIENZA, SAI CHE POTREBBE ESSERE DI GRANDE AIUTO AD ALTRI MALATI.
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
DEVO COMINCIARE A COMPRARE LA STAMPA SARDA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE...CHE TI FACCIA STARE VERAMENTE MEGLIO.TIENICI INFORMATI.T,V.S.B.-GIULIA
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
WOW! CHE BELLO L'ORMONE DELLA FELICITA' LA VOGLIO ANCH'IO ANCHE SE NON HO LA FIBRO! SCHERZO, NON LA PRENDO MA LA VORREI VERAMENTE!
UN IN BOCCA AL LUPO E MILLE INCROCI PER TUTTA LA NUOVA CURA!
UN ABBRACCIO
UN IN BOCCA AL LUPO E MILLE INCROCI PER TUTTA LA NUOVA CURA!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Gio, ti sento molto positiva, chiassà come sarai quando prenderai l'ormone della felicità 
Finalmente dovresti approdare alle cure giuste x te e...se tutto andrà bene anche noi prenderemo l'ormone
e verremo a ballare sui tavoli con te. Un abbraccio
Finalmente dovresti approdare alle cure giuste x te e...se tutto andrà bene anche noi prenderemo l'ormonee verremo a ballare sui tavoli con te. Un abbraccio
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
COME STAI? BACI .GIULIA
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CIAO FORUM FAMIGLIA , COME GIA' DETTO NELL'ALTLRA SEZIONE HO FATTO GLI ESAMI E RITIRATO GLI ESITI...
DUNQUE LE COSE IMPORTANTI SONO: PCR: NELLA NORMA, VES SEMPRE ALTA MA PIU' BASSA DEL SOLITO 37 (E VORREI VEDERE DOPO QUASI TRE MESI DI ENBREL), EMOCROMO: BOH NON CI CAPISCO NIENTE HO MOLTO ALTI I MONOCITI (COSA SONO NON LO SO!!!! PER CUI BOH!!!!!!!!!!!) RESTO DELL'EMOCROMO UNO SCHIFO MA SONO PORTATRICE SANA DI ANEMIA PER CUI ANDRA' MALE COME SEMPRE, TRANSAMINASI ALTE!!!!! IL FEGATINO HA RICOMINCIATO A ROMPERE
, VABBE' GLI PARLERO'.....IN PRIVATO, NON MANGIO E NON BEVO UN TUBO SARA' PER QUESTO MOTIVO CHE E' SOFFERENTE????
BENE RICOMINCIO A FARE LA MONELLA ED A MANGIARE LE TIPICHE COSETTE SARDE, VEDRETE CHE MI RIPRENDO IN UN LAMPO.
SCUSATE MA NON HO VOGLIA DI PIANGERMI ADDOSSO, ORA PREFERISCO IRONIZZARE SU TUTTO...DOPO L'ULTIMO AUTOANTICORPO POSITIVO DEL DIABETE CHE FORSE (E' COME UNA BOMBA AD OROLOGERIA MA NON HO IO IL TIMER) MI VERRA' PREFERISCO NON PENSARE E RIDERCI SOPRA....TANTO LE COSE NON CAMBIANO COMUNQUE.
BACI CREDO DI AVERVI DETTO TUTTO
LA NARRATRICE SEMPRE PIU' ACCIACCATA..., CAPA FATA MA IO NON SONO FELICE COME TE, CREDO DIPENDA DAL FATTO CHE SONO UNA TESTONA SARDA!!!
BACI A TUTTI
, COME GIA' DETTO NELL'ALTLRA SEZIONE HO FATTO GLI ESAMI E RITIRATO GLI ESITI...DUNQUE LE COSE IMPORTANTI SONO: PCR: NELLA NORMA, VES SEMPRE ALTA MA PIU' BASSA DEL SOLITO 37 (E VORREI VEDERE DOPO QUASI TRE MESI DI ENBREL), EMOCROMO: BOH NON CI CAPISCO NIENTE HO MOLTO ALTI I MONOCITI (COSA SONO NON LO SO!!!! PER CUI BOH!!!!!!!!!!!) RESTO DELL'EMOCROMO UNO SCHIFO MA SONO PORTATRICE SANA DI ANEMIA PER CUI ANDRA' MALE COME SEMPRE, TRANSAMINASI ALTE!!!!! IL FEGATINO HA RICOMINCIATO A ROMPERE
, VABBE' GLI PARLERO'.....IN PRIVATO, NON MANGIO E NON BEVO UN TUBO SARA' PER QUESTO MOTIVO CHE E' SOFFERENTE????BENE RICOMINCIO A FARE LA MONELLA ED A MANGIARE LE TIPICHE COSETTE SARDE, VEDRETE CHE MI RIPRENDO IN UN LAMPO.
SCUSATE MA NON HO VOGLIA DI PIANGERMI ADDOSSO, ORA PREFERISCO IRONIZZARE SU TUTTO...DOPO L'ULTIMO AUTOANTICORPO POSITIVO DEL DIABETE CHE FORSE (E' COME UNA BOMBA AD OROLOGERIA MA NON HO IO IL TIMER) MI VERRA' PREFERISCO NON PENSARE E RIDERCI SOPRA....TANTO LE COSE NON CAMBIANO COMUNQUE.
BACI CREDO DI AVERVI DETTO TUTTO
LA NARRATRICE SEMPRE PIU' ACCIACCATA..., CAPA FATA MA IO NON SONO FELICE COME TE, CREDO DIPENDA DAL FATTO CHE SONO UNA TESTONA SARDA!!!
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CARA NARRATRICE...TI VORREI TRANQUILLIZZARE UN POCHINO
SIA LA TUA ANEMIA CHE LA STESSA ARTRITE REUMATOIDE SONO DUE BUONI MOTIVI PER AVERE I MONOCITI ALTERATI E CREDO CHE FINO A QUANDO DETERMINATI VALORI NON DIVENTANO ALLARMANTI, PER NOI E' PRATICAMENTE NORMALE AVERLI UN POCHINO....COME DIRE....SOTTOSOPRA ECCO!!!!
POI IL TUO MEDICO COME SEMPRE, VALUTERA' L'INSIEME PERCHE' SPESSO, NELLE NOSTRE MALATIE, NON E' TANTO LA SINGOLA ALTERAZIONE DI UN VALORE TIPICO DELLA MALATTIA STESSA CHE DEVE DARE PENSIERO MA L'INSIEME DI TANTI ELEMENTI.
GIO' E MENO MALE CHE SEI UNA TESTONA
LO SONO ANCHE IO.....MI SA CHE LO SIAMO UN PO' TUTTI MA E' UN NOSTRO PUNTO FORTE NON UN DIFETTO
SIA LA TUA ANEMIA CHE LA STESSA ARTRITE REUMATOIDE SONO DUE BUONI MOTIVI PER AVERE I MONOCITI ALTERATI E CREDO CHE FINO A QUANDO DETERMINATI VALORI NON DIVENTANO ALLARMANTI, PER NOI E' PRATICAMENTE NORMALE AVERLI UN POCHINO....COME DIRE....SOTTOSOPRA ECCO!!!!
POI IL TUO MEDICO COME SEMPRE, VALUTERA' L'INSIEME PERCHE' SPESSO, NELLE NOSTRE MALATIE, NON E' TANTO LA SINGOLA ALTERAZIONE DI UN VALORE TIPICO DELLA MALATTIA STESSA CHE DEVE DARE PENSIERO MA L'INSIEME DI TANTI ELEMENTI.
GIO' E MENO MALE CHE SEI UNA TESTONA
LO SONO ANCHE IO.....MI SA CHE LO SIAMO UN PO' TUTTI MA E' UN NOSTRO PUNTO FORTE NON UN DIFETTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CIAO CAPA FATA NON SONO MOLTO PREOCCUPATA, CHE C..O, NON STO PER MORIRE..ACC!!! 
,MA ALLORA DEVO CONTINUARE A PAGARE I DEBITI....E ROMPERMI I MARONI CON SPREAD ECC., FORTUNA CHE NON HO FIGLI A CUI LASCIARE I MIEI DEBITI
NON SONO MOLTO PREOCCUPATA, CHE C..O, NON STO PER MORIRE..ACC!!! ,MA ALLORA DEVO CONTINUARE A PAGARE I DEBITI....E ROMPERMI I MARONI CON SPREAD ECC., FORTUNA CHE NON HO FIGLI A CUI LASCIARE I MIEI DEBITI "Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
EHEHEHE....MA QUELLO DOBBIAMO FARLO TUTTI......
IO HO 1 FIGLIO E SPERO PROPRIO DI NON LASCIARGLI DEBITI ANCHE SE.....LA VEDO SEMPRE PIU' NERA!!!!!!
TIENI DUROOOOOO.....DOLCISSIMA TESTONA
IO HO 1 FIGLIO E SPERO PROPRIO DI NON LASCIARGLI DEBITI ANCHE SE.....LA VEDO SEMPRE PIU' NERA!!!!!!
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CIAO FORUM FAMIGLIA , HO FATTO E RITIRATO LE ANALISI. SONO BUONE, PER LA PRIMA VOLTA DOPO 3 ANNI SONO SCESE VES E PCR. MANDATO TUTTI AI MIEI REUM., ERO CONVINTA CHE MI FACESSERO SALTARE LA VISITA....INVECE NO, USO TROPPI BOBOETTI PER IL MAL DI TESTA E LORO NON SONO CONTENTI...FORSE MI CAMBIANO COMUNQUE IL BIOLOGICO, COME DICE SEMPRE LA REUM. DECIDEREMO INSIEME. MI SONO AUTODIAGNOSTICA UNA REMISSIONE VISTO CHE I VALORI SONO VERAMENTE BUONI....PERFINO LA GLICEMIA ANCHE SE FUORI DAL NORMALE E' ACCETTABILE....PER CUI DORME ANCORA...
SARANNO MICA I BOBOETTI CHE L'HANNO STONATA? , SONO TUTTA RINGALLUZZITA PER QUESTA MIA NUOVA IDEA....E MI SONO AUTOINCROCIATA ,
PAPERINO , RITORNA IN TE, E RICOMINCIA A LAVORARE....COME AL SOLITO SEI UNO SCANSAFATICHE....QUI URGONO MEGA INCROCI
BACI FORUM FAMIGLIA UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
, HO FATTO E RITIRATO LE ANALISI. SONO BUONE, PER LA PRIMA VOLTA DOPO 3 ANNI SONO SCESE VES E PCR. MANDATO TUTTI AI MIEI REUM., ERO CONVINTA CHE MI FACESSERO SALTARE LA VISITA....INVECE NO, USO TROPPI BOBOETTI PER IL MAL DI TESTA E LORO NON SONO CONTENTI...FORSE MI CAMBIANO COMUNQUE IL BIOLOGICO, COME DICE SEMPRE LA REUM. DECIDEREMO INSIEME. MI SONO AUTODIAGNOSTICA UNA REMISSIONE VISTO CHE I VALORI SONO VERAMENTE BUONI....PERFINO LA GLICEMIA ANCHE SE FUORI DAL NORMALE E' ACCETTABILE....PER CUI DORME ANCORA...SARANNO MICA I BOBOETTI CHE L'HANNO STONATA?
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
L'AUTOINCROCIO E' PORTENTOSO 
BELLE NOTIZIE GIO', SONO DAVVERO CONTENTA
BELLE NOTIZIE GIO', SONO DAVVERO CONTENTA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
SONO CONTENTA PER TE GIO, FINALMENTE DOPO TANTO TEMPO TI SENTO PIU' SERENA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
ooohhh!! sono contenta, Gio'!
almeno qualche soddisfazione ogni tanto, dopo tutto il penare e i dolori!!!
Fosse che fosse la volta buona!!
silvana
almeno qualche soddisfazione ogni tanto, dopo tutto il penare e i dolori!!!
Fosse che fosse la volta buona!!
silvana[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
bellissimissima notizia gio!!!!!!
mille e mille abbracci...e gli incroci continuano!!!!
Alessia
mille e mille abbracci...e gli incroci continuano!!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
CIAO GIò!!!
PER ANALISI!!
INCROCI MAGICI PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
PER ANALISI!! INCROCI MAGICI PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil