FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno,
bè io non "frequentato" molti reumatologi... diciamo che inzialmente avendo io un porblema di porpora su tutto il corpo per poter vedere bene la situazione doveva per forza farmi spogliare e visitarmi, e comunque anche i controlli successivi mi ha sempre dato un ascoltatita cuori e polmoni, guardava la gola... etc etc
Quest'ultimo reum per quanto riguarda la prima visita, mi ha fatto togliere la maglia, fare una serie di movimenti, ha voluto vedere le mie cicatrici della vasculite, sentito cuore e polmoni... voleva vedere le afte ma giusto in quel momento non le avevo... ha guardato braccia, gomiti, dito per dito... insomma mi ha fatto una visita. Poi la seconda visita no... ha solo guardato gli esiti degli esami e risposto a monosillabi alle mie domande... e sono uscita senza nemmeno chiedere quanto dovevo pagare...
Penso sia importante almeno la prima volta, per conoscere il paziente ed accorgersi di cambiamenti futuri... tanto più se i sintomi non sono chiari e considerato che le nostre patologie si sviluppano in modo diverso per ogni paziente.
Lui poi si scrive tutto... ecco scrive tanto tanto... almeno quanto parla poco... forse la prossima volta provo a portare una lavagnetta e mi faccio rispondere per iscritto..

sì...una lavagnetta non sarebbe male!|!
ma a questo punto penso che i reum...siano tutti un po' avari di parole! chissà perchè!!??
forse non sanno che dire? o forse pensano che non possiamo capire? o che è inutile? o danno tutto per scontato??
non so dirti...però da come hai detto penso che sia scrupoloso e attento....se sai che è anche bravo....sei a cavallo!
magari non è ciarliero ma pensa....e non è poco!!

per rispondere alla domanda che ti ha fatto Paperarosa....sì, la reum di mia figlia la fa spogliare e la visita...a volte usa lo stetoscopio, ma sempre palpa la pancia, e tutte, proprio tutte le articolazioni, il collo, le mascelle....

IO DI REUMATOLOGI NE HO CAMBIATI TANTI PER PER TANTI MOTIVI MA DEVO RICONOSCERE A TUTTI CHE MI HANNO SEMPRE VISITATA. CREDO CHE LA VISITA SIA INDISPENSABILE PERCHE' SOLO "PALPANDO", "PIGIANDO" E STORCENDO IL MEDICO RIESCE A CAPIRE COSA FA MALE......LUI RIESCE A DISTINGUERE IL DOLORE MUSCOLARE DA QUELLO ARTICOLARE. IO DA OGNI VISITA ESCO PESTA..... UN REUMATOLOGO CHE NON VISITA NON MI ISPIRA FIDUCIA....

Paperarosa ha scritto:Mi fate venire un dubbio..... Ma quando andate dal reumatologo vi fa spogliare, mettere sul lettino e vi visita? Forse allora dovrei cambiare medico, ma per ora non ho voglia di ricominciare tutto da capo.....

Ciao,
eccomi qui appena arrivata dalla visita dal reumatologo.
Ha confermato la sacroeilite e visto che ho risposto bene a quei dieci giorni di Naprosyn ha deciso di provare a farmelo prendere per un periodo più lungo, quindi fino alla prossima visita, fra due mesi devo prendere il neprossene 750 a giorni alterni.
Mentre per il plaquenil vuole diminuirmelo a 200 mg ogni due giorni.
Mi ha detto di chiamarlo se eventualmente il dolore non passa e mi ha prescritto anche una Risonanza Magnetica.

Non mi è molto chiaro perchè i ha diminutio il plaquenil... e voi direte, perchè non gliel'ho chiesto?!?! Ma che ne so... i dottori mi mettono in soggezione e mi si impappina la lingua... Probabilmete ritiene che la malattia non sia così agressiva, non c'è certezza che sia spondiloartite, preferisce vedere prima la RNM e nel frattempo vedere se bastano gli antifiammatori per mettere sotto controllo l'infiammazione... o probabilmente anche lui va a tentativi...

QUando starò meglio sarò più fiduciosa.

buona giornata e buona settimana!
Ilaria

ciao Ilaria!
per il Plaquenil...penso che la dose "normale" sia di una pastiglia al giorno, e se non sbaglio anche tu stavi prendendo dose doppia, come mia figlia.
la sua reum mi aveva detto che si dà per iniziare e raggiungere prima la concentrazione nel sangue, ma che poi la dose va dimezzata...penso per non creare quei problemi agli occhi!
a proposito: tu hai fatto il campo visivo e il controllo del fundus a seguito dell'assunzione del plaquenil?
ti auguro tanto davvero che il naprossene possa abbassare l'infiammazione e che tu non debba aggiungere altro!
ma porca miseria! e' proprio vero che in queste malattie non si puo' mai stare tranquilli e che prima o poi qualcos'altro si presenta!
sono contenta che questo reum ti abbia prescritto la rm..ha fatto bene! vede se ci sono già segni di spondilo....ma NON CI SARANNO, vero??
un abbraccione ....

silvana

Il plaquenil lo prendo dal 2009 inzialemte 400 mg un giorno e 200 mg l'altro, poi una pastiglia al giorno e man mano una al giorni alterni negli ultimi due anni... ore lui vuole togliermelo, ma io pensavo che considerando la sacroeilite sarebbe stato meglio lasciarlo... ma magari appunto vuole provare a controllare la sacroeilite così.. speriamo funzioni senza dover aggiungere altro e che la RNM faccia chiarezza!

SI mami, mi tengo controllata ed è sempre stato tutto a posto, in ogni caso con la dose degli ultimi tempi non dovrebbe dare molti problemi...


Alla fine mi ha detto: se le escono petecchie o altro mi chiami subito... in genere quando i reum mi dicono così poi le petecchie della vasculite mi escono... tiè tiè tiè.... non c'è la faccina che fa gli scongiuri ?????

Riflessione del giorno.

La sera sono stanca morta, sarà questo tempo, sarà la primavera che oggi c'è e domani no, sarà il mal di schiena/gamba/etc etc, ma la sera sono stanca morta.
Quando arrivo a casa dal lavoro devo mettermi immediatamente a cucinare, intanto che l'adrenalina è ancora viva nel mio corpo... se mi siedo è la fine.
Sono due settimane che tocco il divano e piombo in un sonno profondo..... alle ore 9/9.30 se va bene ore 10.00.
Vivessi da sola non mi interesserebbe... ma da 7 mesi vivo con il mio fidanzato e mi sento terribilmente in colpa ad essere così stanca e a piombare di sonno così presto.
Ho voglia di stare con lui, ridere, parlare, scherzare, commentare quello che vediamo... ma sono poi....boom... piombo... poi a un certo punto mi sveglio intontita e incricchiata e mi trascino a letto...
Anche l'altra sera a casa di amici mi sono addormentata!!!!!!
AIUTTTOOOOO come si fa a ster svegli!!!!
Faccio una promessa solenne e voi siete testimoni: da oggi non dormirò prima delle 10.30.
Vi farò sapere!

Ilaria

A CHI LO DICIIII!!!!!
FINO AD UN ANNO FA ERO MOLTO PIU' PèRESENTE IN TUTTO, ANCHE IN FORUM, PERCHE' RIUSCIVO A STARE SVEGLIA ALMENO FINO A MEZZANOTTE
ADESSO INVECE.....NON RIESCO PIU' A VEDERE UN FILM INTERO
NON RIESCO PIU' A LEGGERE QUALCHE PAGINA DEL LIBRO IN "CORSO DI LETTURA" CHE ORMAI GIACE DA MESI
NON RIESCO PIU' A LEGGERE TUTTO CIO' CHE SI SCRIVE QUA'
VOGLIO LA PENSIONEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
AH! CHE BELLO PENSARE DI POTERSI SVEGLIARE TARDI
UN PO' SARA' PURE COLPA DELLA PRIMAVERA, SPECIALMENTE NEL TUO CASO, TU SEI GIOVANE QUINDI DAGLI ADDOSSO ALLA PRIMAVERA
NEL MIO CASO....SARA' VECCHIAIA? NUN CE LA POSSO FA' .......
SCHERZI A PARTE, TI CAPISCO ILARIUCCIA CARA E SONO SICURA CHE IL TUO RAGAZZO CAPISCE
MAGARI VIENE ANCHE A LUI UN ATTACCO DI "PRIMAVENITE ACUTA"

Sonno? Hai detto sonno? Stanchezza?
Alla mattina mi DEVO alzare presto e non ti dico la fatica. Malgrado il caffè difficilmente connetto sino alle 10, ma poi mi viene il calo glicemico e quindi smetto subito di connettere!
Finito il lavoro salgo sul treno e devo combattere per non addormentarmi. Scesa dal treno ricomincio a correre ma ogni tanto mi prende l'ansia da svenimento, nel senso che mi sento talmente stanca che ci sono dei momenti in cui mi sembra di dover svenire da un momento all'altro.
La sera difficilmente posso andare a letto prima delle 10, ma non ti dico come mi trascino per fare quel minimo indispensabile mentre i cumuli della polvere si annidano ovunque e il cesto della biancheria da stirare cresce a dismisura....

E la stanchezza continua ad essere mia compagna di viaggio....

Ora sto prendendo del Sargenor per cercare di tirarmi su, ma ci vorrebbe una gru

prima sera, promessa matenuta, non mi sono seduta sul divano fino alle 10.25... alle 10.30 ronf ronf ronf...

BRAVA...L'IMPORTANTE E'...NON SEDERSI SUL DIVANO
STA' ATTENTA ANCHE A NON APPOGGIARTI AI MURI

Bonjour... sabato ho fatto la risonzanza magnetica alle articolazioni sacroileiche... domani avrò i risultati...
Mia madre ha deciso che giovedì si presenta in ospedale dal dottore senza nemmeno telefonargli... è forte nè... io non ne sarei capace, invece a lei non interessa si presenta là, tanto sa che c'è... Per me è anche un po' più complicato perchè dovrei chiedere permessi, ferie etc... invece lei è abbastanza libera e mi fa da segretaria
Speriamo che questo esame mi aiuti a venire a capo qualcosa... perchè fin'ora il naprosyn ha reso il dolore un più sopportabile ma non direi che l'ha fatto passare, se non la prima settimana...

Sabato ho un matrimonio... una di quelle occasioni che mi mettono ansia.. . ho un bell'abito... le scarpe non mi soddifano del tutto... avrei voluto un super tacco... ma devo pensare ai miei piedini... speriamo di arrivare a sera... conoscendo la combricola i festeggiamenti andranno avanti fino a notte inoltrata... Che il angelo custode mi assista!

ILARIA PER UNA VOLTA PENSA SOLTANTO A DIVERTIRTI!!! I PIEDINI TI PREOCCUPANO? IN FARMACIA VENDONO LE BALLERINI TASCABILI PROPRIO PER QUESTE OCCASIONI, QUANDO NON SOPPORTI PIU' LE SCARPE INDOSSI LE BALLERINI E..........CHISSENEIMPORTA!!!!!!

ahh si, sono super organizzata o forse anche maniaca del controllo ho predisposto un cambio con leggings e magliettina che prevede un bel paio di ballerine!!

Ieri ho ritirato gli esiti della RNM... scritto in dottorese... da quel che ho capito c'è solo un esile versamente a livello delle articolazioni sacro ilieiche... dice proprio esile.. e com'è che io ho tutto sto male? E giuro che la mia sopportazione del dolore non è proprio nulla...
In ogni caso mia madre ha detto che si piazza in ambulatorio dal reum finchè non gli controlla la mia RNM.. Così ci facciamo tradurre il dottorese...

Il mistero si infittisce... sarò uno dei tanti malati immaginari!?!?!?

ILARIA COME HO RACCONTATO TANTE VOLTE IO HO AVUTO DOLORE CONTINUO ININTERROTTO PER 12 ANNI CONSECUTIVI EPPURE, SECONDO I MEDICI, STAVO BENE E QUANDO ARRIVO' ANCHE A ROMA LA TAC E ME LA FECERO FARE, TROVANDO UNA MICROSCOPICA ERNIA (SI E' SCOPERTO POI CHE NON C'ERA!), IL CHIRURGO NON MI VOLEVA OPERARE PERCHE' DICEVA CHE UNA COSA COSI' PICCOLA NON POTEVA DARE TANTO DOLORE! E CI CREDO! ERA L'ARTRITE CHE MI DAVA DOLORE. NON SEI UNA VISIONARIA: IL DOLORE E' SEMPRE ATROCE ED I RISCONTRI NON CI SONO MAI. MA QUANDO LO CAPIRANNO I MEDICI CHE L'ATRITE FA PROPRIO MALE? CHE UN PICCOLISSIMO VERSAMENTO SI FA SOFFRIRE TERRIBILMENTE? FORSE DOVREBBERO AMMALARSI PURE LORO.....

No, Ilaria non credo proprio tu sia malata immaginaria.....sai quante volte gli esiti degli esami non corrispondono al nostro reale dolore? direi quasi 8 su 10.....e siamo quasi tutti dei buon sopportatori, data l'abitudine al dolore.........
fa bene tua mamma , a volte con i medici bisogna essere un po' decisi per spronarli a fare al meglio il loro lavoro ........noi lo facciamo per il loro bene, così azzeccano le diagnosi e diventano bravi e famosi e primari
per le ballerine al matrimonio................che invidia..........anch'io voglio portare le ballerine!!!!! e invece non riesco a camminare con niente che abbia meno di 5 cm di tacco......e non più di 6/7................così ti resta quella mezza misura triste che fa tanto scarpa da vecchietta............
Divertiti al matrimonio e goditi tutte le tue scarpe, con tacco e senza........anzi io metterei tutta la scarpiera nel baule della macchina e ogni ora ne cambierei un paio

Il reum si è tenuto il CD-rom della mia RNM e lunedì devo richiamarlo... doveva guardarsele per bene e recuperare suoi appunti su di me... segno di scrupolosità, vero?
Lunedì lo richiamo e vediamo che mi dice.

Amica, pure per me l'ideale sarebbero è 4/5 cmq... e le altre scarpe mi fanno maluccio.... ma vabbè... mi piace soffrire e non riesco proprio ancora a portarle quelle da vecchietta, comunque non esagero col tacco e nel tempo libero o per le camminae uso le tennis quelle con all'interno tipo un rialzamento morbidoso o plantare... ecco con quelle sto bene...

ah! le scarpe....annoso prolema per i piedini reumatici!!!!

un bacio Ilaria

Il reum mi ha confermato che c'è questa leggera infiammazione all'articolazione coxofemorale (che nome complicato )... che se ho capito è l'anca... ma mi chiedevo corrisponde con la spondiloartite l'infiammazione a questa articolazione??? Anche la coxofemorale è compresa nelle articolazioni sacroiliache?? (sono un po' ignorante in anatomia e non sono riuscita a trovare un riscontro)...
In ogni caso mi ha detto di prendere il naprosyn 750 tutti i giorni e di andare lunedì... spero che abbia in serbo un piano B... perchè il piano A non ha funzionato granchè... se no sarò io a passare a un piano B...

Nel frattempo negli ultimi due giorni i dolori sono fortissimi.... sarà colpa del fatto che ho avuto una fine settimana intenso? Giovedì mi è nato un nipotino (che bel patatino )... sabato il matrimonio ... mi sono divertata un sacco... (ma siamo stati in giro fino alle 2 di notte.. ) ....domenica sera sono andata a far da babysitter a un gruppo di bimbe di 5 anni, facevano il saggio di danza della scuola e dovevo tenerle buone tra un pezzo e l'altro... è stato troppo bello... erano così tenere e vispe !! E non contenta ci ho infilato anche due giorni di discussioni con il fidanzato !!!

Ieri ho incontrato la mia mami al CENTRO COMMERCIALE e poi mi ha scritto sms "ti ho visto proprio stanca, sbaglio?"... Eh già sono stanca... tanto stanca... Per quanto i dolori non siano invalidanti, ormai è da ottobre che me li tiro dietro... e stare a casa in ferie non mi aiuta perchè più sto ferma a letto o sul divano più li sento.... e poi mi tengo tutto dentro... parlo sono con voi, perchè sono persino stufa di lamentarmi... Vabbè.. prima o poi passerà...
VI abbraccio e grazie dell'ascolto!
Ilaria