aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
un grande abbraccio: SONO VERAMENTE CONTENTA CHE FINALMENTE TU STIA MEGLIO!-GIULIA
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Capa!
In questi ultimi tempi manco ho avuto il tempo di respirare e voglio scusarmi per non aver più scritto sul forum.
Vedo che stai meglio
Un abbraccione.
Ciao!
In questi ultimi tempi manco ho avuto il tempo di respirare e voglio scusarmi per non aver più scritto sul forum.
Vedo che stai meglio
Un abbraccione.
Ciao!
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosy ....un sdaluto anche daparte mia....tutto ok spero!!!
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao carissima Rosaria...come stai?spero meglio...spero anke ke hai passato belle vacanze....io sn tanto confusa sulla mia salute sai?ho sempre dolori a mani,piedi e skiena...ma secondo te l'artrosi alle interfalangee di tt le dite delle mani e speroni calcaneali a cosa possono essere collegat?ho l'appuntam a ottobre cn la nuova reumatol ma nel frattempo nn sò ke fare visto ke nn posso bere fans x la patologia all'intestino e il cortisone e il paracetamolo nn mi aiutano...ho bisogno solo di un tuo consiglio bacio grande e grazie ancora x la foto ke mi hai inserito...ciao ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
- rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao Ersilia, scusami se rispondo solo adesso ma sono tornata da pochi giorni ed ho tanto arretrato da leggere ancora.
Sinceramente non so dirti se l'artrosi è collegata o meno al fatto che tu abbia questi speroni calcaneari, mi spiace.
Ma se quasi prossima alla tua prossima visita con la reum e lei saprà certamente esserti di aiuto in questo senso.
Bimbi belli vi aggiorno anche un pochino sulla mia situazione.
Come forse qualcuno ricorderà, sembra proprio che ogni due anni mi scada il farmaco, cioè comincia a perdere di efficacia....siamo infatti a due anni di Rituximab ed a luglio ho fatto il 5° ciclo mentre ero in piena ricutizzazione.
Riacutizzazione che è migliorata un pochino con l'infusione ma anche perchè ho dovuto ricominciare ad assumere tutti i giorni il FANS e non solo in caso di bisogno come ero riuscita a fare dopo la bellezza di oltre 27 anni di FANS giornalieri....purtroppo pare sia davvero durato poco.
La caviglia sinistra mi ha fatto un male terribile durante l'estate e camminare....o meglio camminare di nuovo dopo una sosta, mi è diventato praticamente impossibile, inoltre cammino male ed evidentemente, a causa del dolore alla caviglia sx, carico eccessivamente l'anca destra con il risultato di avere ormai dolore fisso ad entrambi.
Domani farò le rx sia alle caviglie che alle anche per vedere come sono messa e poi sentirò anche un ortopedico, penso di aiutarmi con i bastoni canadesi ma la situazione dei mie polsi e delle mie mani non mi consente di caricarvi il peso e quindi ho cercato nei negozi di ortopedia, i bastoni particolari per artritici con l'appoggio alle braccia, li ho trovati e devo andarli a provare per vedere come ci cammino, cosa che intendo fare cmq dopo le rx in maniera tale da capire se tale ausilio può aiutarmi.
Insomma tengo duro....ancora non voglio riassumere anche il cortisone e spero davvero di non doverci arrivare.
Vi farò sapere che cosa risulterà dalle lastre delle mie splendide caviglie che già anni fà erano rovinate....adesso vedremo.......
incroci per le RX please
Sinceramente non so dirti se l'artrosi è collegata o meno al fatto che tu abbia questi speroni calcaneari, mi spiace.
Ma se quasi prossima alla tua prossima visita con la reum e lei saprà certamente esserti di aiuto in questo senso.
Bimbi belli vi aggiorno anche un pochino sulla mia situazione.
Come forse qualcuno ricorderà, sembra proprio che ogni due anni mi scada il farmaco, cioè comincia a perdere di efficacia....siamo infatti a due anni di Rituximab ed a luglio ho fatto il 5° ciclo mentre ero in piena ricutizzazione.
Riacutizzazione che è migliorata un pochino con l'infusione ma anche perchè ho dovuto ricominciare ad assumere tutti i giorni il FANS e non solo in caso di bisogno come ero riuscita a fare dopo la bellezza di oltre 27 anni di FANS giornalieri....purtroppo pare sia davvero durato poco.
La caviglia sinistra mi ha fatto un male terribile durante l'estate e camminare....o meglio camminare di nuovo dopo una sosta, mi è diventato praticamente impossibile, inoltre cammino male ed evidentemente, a causa del dolore alla caviglia sx, carico eccessivamente l'anca destra con il risultato di avere ormai dolore fisso ad entrambi.
Domani farò le rx sia alle caviglie che alle anche per vedere come sono messa e poi sentirò anche un ortopedico, penso di aiutarmi con i bastoni canadesi ma la situazione dei mie polsi e delle mie mani non mi consente di caricarvi il peso e quindi ho cercato nei negozi di ortopedia, i bastoni particolari per artritici con l'appoggio alle braccia, li ho trovati e devo andarli a provare per vedere come ci cammino, cosa che intendo fare cmq dopo le rx in maniera tale da capire se tale ausilio può aiutarmi.
Insomma tengo duro....ancora non voglio riassumere anche il cortisone e spero davvero di non doverci arrivare.
Vi farò sapere che cosa risulterà dalle lastre delle mie splendide caviglie che già anni fà erano rovinate....adesso vedremo.......
incroci per le RX please
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
un mega xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx per te tvb mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Per fortuna per ora ho dita iperflessibili, alla faccia del rischio di sclerodattilia, per cui le incrocio senz'altro in più punti.
Speriamo bene, l'unico "vantaggio" di queste malattiacce è che si può sperare in periodi in cui i sintomi si alleviano, speriamo che i dolori ti passino presto!
Silvia
Speriamo bene, l'unico "vantaggio" di queste malattiacce è che si può sperare in periodi in cui i sintomi si alleviano, speriamo che i dolori ti passino presto!
Silvia
Re: aggiornamenti di Rosaria
INCROCIATRISSIMISSIMA!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: aggiornamenti di Rosaria
CARA CAPA FATA ROSY , SONO MOLTO DISPIACIUTA, SO CHE SEI SUPER FORTE....MA OGNI TANTO CREDO CHE OGNUNO DI NOI AVREBBE VOGLIA DI UNA TREGUA PIU' LUNGA DALLA MALATTIA . PUOI CONTARE SU TUTTI GLI INCROCI MAGICI CHE RIESCO A FARE ED AL RIGUARDO CHIAMO ANCHE IL MIO SPIRITO GUIDA (TU SAI CHI E') CONTO SEMPRE MOLTO SU DI LEI .
BACI CAPA FATA SPERO VERAMENTE CHE RITORNI PRESTO IL SERENO, UN ABBRACCIO GIO'
BACI CAPA FATA SPERO VERAMENTE CHE RITORNI PRESTO IL SERENO, UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao omonima, capa mia preferita
naggia mi dispiace che stai faticando in questo periodo e quindi ad Amsterdam è stato un pò difficile.
Meno male che era brutto tempo.
Io desidero dirti grazie e penso di farlo a nome di tutti percè non è un caso che tu sei la nostra amministratrice, capa sei la nostra prima sostenitrice.
Sei una persona eccezzionale e anche attraverso semplici aggiornamenti si legge in te una grande serenità anche nel dover comunicare che stai avendo grossi problemi.
Tante di noi avrebbero retto male al colpo o almeno sarebbre trasparso nelle righe.
Grazie Rosaria perchè sei il migliore esempio che tutte noi potremmo avere ma questo però non deve farti pensare che........................................................puoi approfittarne e stare male.
DEVI STARE BENE E ANCHE SUBITO......................................ORDINI DALLA TUA OMONIMA CONCITTADINA, COETANEA,
CHI ALTRI POTREBBE ORDINARTELO SE NON IO?.
ti voglio un mondo di bene, gli incroci assicurati, ma tu sai che da me avrai la richiesta di qualcosa di più potente.
La vita va vissuta proprio come fai tu.
SEI UNA GRANDE
naggia mi dispiace che stai faticando in questo periodo e quindi ad Amsterdam è stato un pò difficile.
Meno male che era brutto tempo.
Io desidero dirti grazie e penso di farlo a nome di tutti percè non è un caso che tu sei la nostra amministratrice, capa sei la nostra prima sostenitrice.
Sei una persona eccezzionale e anche attraverso semplici aggiornamenti si legge in te una grande serenità anche nel dover comunicare che stai avendo grossi problemi.
Tante di noi avrebbero retto male al colpo o almeno sarebbre trasparso nelle righe.
Grazie Rosaria perchè sei il migliore esempio che tutte noi potremmo avere ma questo però non deve farti pensare che........................................................puoi approfittarne e stare male.
DEVI STARE BENE E ANCHE SUBITO......................................ORDINI DALLA TUA OMONIMA CONCITTADINA, COETANEA,
CHI ALTRI POTREBBE ORDINARTELO SE NON IO?.
ti voglio un mondo di bene, gli incroci assicurati, ma tu sai che da me avrai la richiesta di qualcosa di più potente.
La vita va vissuta proprio come fai tu.
SEI UNA GRANDE
........................................................................................................
www.cmv.it/nuke/index.php
A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
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Re: aggiornamenti di Rosaria
ROSY CAVOLO MA CHE COMBINI? SECONDO ME LE CASE FARMACEUTICHE STANNO TESTANDO SU DI TE TUTTI I NUOVI FARMACI TECNOBIOLOGICI.
MI DISPIACE, SE TI CONOSCO BENE PER ESSERE ARRIVATA A PENSARE AI BASTONI DEVI STARE PROPRIO MALE, SPERO CHE QUANTO PRIMA POSSA CAMBIARE FARMACO. INTANTO, SO CHE NON VORRESTI, MA NON POTRESTI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE?
BACI
MI DISPIACE, SE TI CONOSCO BENE PER ESSERE ARRIVATA A PENSARE AI BASTONI DEVI STARE PROPRIO MALE, SPERO CHE QUANTO PRIMA POSSA CAMBIARE FARMACO. INTANTO, SO CHE NON VORRESTI, MA NON POTRESTI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE?
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti di Rosaria
CAPISSIMA...
INCROCI, PREGHIERE E TUTTO QUELLO CHE PUO' FARTI STAR MEGLIO
PRESTO STARAI MEGLIO, NE SONO SICURA
UN ABBRACCIO FORTE MA SENZA FARTI MALE
INCROCI, PREGHIERE E TUTTO QUELLO CHE PUO' FARTI STAR MEGLIO
PRESTO STARAI MEGLIO, NE SONO SICURA
UN ABBRACCIO FORTE MA SENZA FARTI MALE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: aggiornamenti di Rosaria
cara Rosaria...un grandissimo incrocio per te...spero che ti senta presto meglio..domanda ..ma non è che la sospensione del cortisone ti ha riacutizzato i dolori...hai letto quel post che ho messo ...e comunque dopo anni di cortisone si dovrebbe prendere anche quel cortisone leggero per attutire il passsaggio
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria ...
un incrocio magico
un abbraccio
Silvia
un incrocio magico
un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: aggiornamenti di Rosaria
CAPA SIAMO TUTTI CON TE BACI BACI CACI
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: aggiornamenti di Rosaria
EEHHH NNOO!!!
HA RAGIONE ROSY TUA OMONIMA CONTERRANEA!! NON PUOI E NON DEVI STARE MALE!! NON VALE!
SE STAI MALE TU....CHI CI CONSOLERà, CHI CI CONSIGLIERà?? (parole molto disinteressate! )
CARA ROSARIA, SONO RIMASTA MOLTO, MOLTO DISPIACIUTA NEL LEGGERE COSA TI STA ACCADENDO......
CONSIGLI NON SO DARTENE, SEI TU LA NOSTRA SPECIALISTA....POSSO PERò PREGARE SINCERAMENTE CHE TI PASSI PRESTO, POSSO INCROCIARMI TANTO DA NON RIUSCIRE PIù A SCROCIARMI, POSSO ANCHE DIRTI CHE TI VOGLIO BENE.....MAGRA CONSOLAZIONE, LO SO.......
hanno già pronto un nuovo bio per te?
un abbraccio forte forte (sopporta per un attimo il male....)
silvana
HA RAGIONE ROSY TUA OMONIMA CONTERRANEA!! NON PUOI E NON DEVI STARE MALE!! NON VALE!
SE STAI MALE TU....CHI CI CONSOLERà, CHI CI CONSIGLIERà?? (parole molto disinteressate! )
CARA ROSARIA, SONO RIMASTA MOLTO, MOLTO DISPIACIUTA NEL LEGGERE COSA TI STA ACCADENDO......
CONSIGLI NON SO DARTENE, SEI TU LA NOSTRA SPECIALISTA....POSSO PERò PREGARE SINCERAMENTE CHE TI PASSI PRESTO, POSSO INCROCIARMI TANTO DA NON RIUSCIRE PIù A SCROCIARMI, POSSO ANCHE DIRTI CHE TI VOGLIO BENE.....MAGRA CONSOLAZIONE, LO SO.......
hanno già pronto un nuovo bio per te?
un abbraccio forte forte (sopporta per un attimo il male....)
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
CAPAAAA MA CHE FAI... APPENA TORNATA DALLE VACANZE GIA' CI FAI PREOCCUPARE!!!!
MI UNISCO A TUTTI GLI ALTRI: NON PUOI STARE MALE!!!! MI INCROCIO XXXXXXXXXXXXXX IL PIU' POSSIBILE E...
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE... NON E' CHE HAI SMESSO DI PRENDERLO PERCHE' PER LE "ZANZARE SICILIANE" ERI TROPPO DOLCE E APPETITOSA????
ROSARIA SPERO CHE TUTTO TORNI ALLA NORMALITA' PER QUANTO POSSIBILE E IL PIU' PRESTO POSSIBILE!
L'UNIONE FA LA FORZA + GLI INCROCI DI TUTTI I REUMAMICI SONO POTENTI + QUI' TI VOGLIAMO TUTTI BENE = DEVI ASSOLUTAMENTE RIPRENDERTI! E' MATEMATICO NO....?!?!?!!!!
TI ABBRACCIO.
Milly
MI UNISCO A TUTTI GLI ALTRI: NON PUOI STARE MALE!!!! MI INCROCIO XXXXXXXXXXXXXX IL PIU' POSSIBILE E...
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE... NON E' CHE HAI SMESSO DI PRENDERLO PERCHE' PER LE "ZANZARE SICILIANE" ERI TROPPO DOLCE E APPETITOSA????
ROSARIA SPERO CHE TUTTO TORNI ALLA NORMALITA' PER QUANTO POSSIBILE E IL PIU' PRESTO POSSIBILE!
L'UNIONE FA LA FORZA + GLI INCROCI DI TUTTI I REUMAMICI SONO POTENTI + QUI' TI VOGLIAMO TUTTI BENE = DEVI ASSOLUTAMENTE RIPRENDERTI! E' MATEMATICO NO....?!?!?!!!!
TI ABBRACCIO.
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria cara, ti prego ti prego cerca di stare bene!!!sei tutti noi....Ti aBBRACCIO CARAMENTE-GIULIA
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao rosy...spero tanto che tu riesca a stare un pò meglio....e sentire che tu hai tanta forza di volonta..rafforza anche noi!!! un super xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!!! e speriamo bene!!
ciao
ciao
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: aggiornamenti di Rosaria
capaaaaaaa dacci tue notizie!!!! sono in pensiero io voglio che stai bene tu sei una donna molto forte e ci hai sempre trasmesso serenità e coraggio ora tocca a noi io farò tante preghiere per te perchè la nostra rosaria deve tornare in forma.. tvb e spero di leggere presto tue notizie con affetto mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.