FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao mavi carissima...spero stai un pokino meglio...sai..leggendo certe cose sento tanta amarezza x il fatto ke nel mondo del lavoro ci sn poke possibilità x ki è malato cm noi...nn capisco cm riuscite nonostante tt ad andare a lavorare...io ho dovuto lasciare quel poco di lavoro ke avevo xkè nn riuscivo a farlo,nn posso stare piegata x passare l'aspirapolvere o lavare x terra(questo era il mio lavoro)purtroppo nn ho un titolo di studio ke mi permetta di meglio,mio padre nn aveva le possibilità ecconomike x farci studiare...sai cn 7 figli da tirare sù senza mia madre era dura,ma nn importa,la cosa ke mi fà star peggio è dover stare a casa ma d'altra parte stò accudendo il mio papà ke ha l'alzheimer perciò penso ke questa sià la miglior cosa x lui e al diavolo tt il resto...scusami x lo sfogo...ti mando un bacione grandissimo...ciao

Mavi, Ersilia, avete ragione purtroppo in ambito lavorativo davvero noi malati cronici non abbiamo nessuna tutela.
Ma datevi da fare con quel poco che in Italia ci è consentito, cioè richiesta di invalidità civile e Legge 104, non demoerdete alla prima sconfitta, oggi è diventata durissima anche avere questi riconoscimenti ed è brutto doverlo dire...ma diciamolo....stiamo pagando lo scotto per decenni di imbrogli e di clientelismo...succede sempre così, adesso lo Stato deve tirare la cinnghia e come sempre accade, ci vanno di mezzo i più deboli, quelli che davvero avrebbero bisogno di aiuto....ma non demordiamo e facciamoci aiutare dai patronati a far sentire le nostre richieste.

CIAO MAVI COME STAI? IO SONO SEMPRE INCROCIATISSIMA E SPERO CHE LE COSE SIANO UN POCHINO MIGLIORATE. UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

rosaria1956 ha scritto:Mavi, Ersilia, avete ragione purtroppo in ambito lavorativo davvero noi malati cronici non abbiamo nessuna tutela.
Ma datevi da fare con quel poco che in Italia ci è consentito, cioè richiesta di invalidità civile e Legge 104, non demoerdete alla prima sconfitta, oggi è diventata durissima anche avere questi riconoscimenti ed è brutto doverlo dire...ma diciamolo....stiamo pagando lo scotto per decenni di imbrogli e di clientelismo...succede sempre così, adesso lo Stato deve tirare la cinnghia e come sempre accade, ci vanno di mezzo i più deboli, quelli che davvero avrebbero bisogno di aiuto....ma non demordiamo e facciamoci aiutare dai patronati a far sentire le nostre richieste.

hai proprio ragione rosy carissima...tranquilla ke stò lottando x l'invalidità...hanno iniziato a darmi il 50% x rcu e artrite,poi cn l'aggravvam mi hanno aggiunto poliartrosi e mi han dato il 64%...ora se mi confermano la spondilite ankilos,la rifaccio e ci aggiungo anke l'ernia iatale,l'alopecia,la microcitemia e il favismo e vediamo ke mi danno....io sono combattiva x i miei diritti....w i malati reumatici...facciamo la guerra....siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii....bacio rosy

ciao Mavi,, come stai ???
io non bene!!!!!
lunedi' ho la visita x l' ivalidita'...ti faro' sapere,,,,
saluto ERSILIA , ciao MAVI,,,

Ciao Mavi,
spero tu stia bene

Un bacio grande

Silvia

CIAO AMICHE IN QUESTO PERIODO SONO MOLTO ASSENTE IN FORUM, MA VI PENSO SEMPRE E A VOLTE ENTRO QUI MA NON AVEVO LO SPRRINT PER SCRIVERE ANCORA IL PERIODO BUONO NON E' ARRIVATO INFATTI STO CON LA FEBBRE E DICIAMO CHE HO PASSATO DIECI GIORNI CHE ERA DIFFICILE PARLARE CON ME PER QUANTO NERVOSO AVEVO INFATTI MI SFOGAVO A PIANGERE ALTRIMENTI LA VEDEVO DURA........SAPETE IO MI REPUTO MOLTO FORTE MA IN QUESTO PERIODO SONO MOLTO FRAGILE CREDO CHE CAPITE COSA VOGLIO DIRE......SI E' SEMPRE FORTI SI AFFRONTANO TANTE COSE E POI NON SO COME ESCE LA TUA PARTE FRAGILE CHE NON INTENDE REAGIRE PERCHE' SEI STANCA DA QUANDO TI SVEGLI A QUANDO SI VA A DORMIRE E POI DEVI LAVORARE E POI DEVI FARE I SORRISI PER NON FAR TRAVISARE AL BAMBINO INSOMMA CHE DEVO DIRE E' DURA!!!!! QUELLO CHE MI HA DATO QUESTO CROLLO E' DA QUANDO LA MIA REUM IN DH MI HA DETTO CHE MOLTO PROBABILMENTE LE IMMUNOGLOBULINE NON ME LE PASSA LA REGIONE BE' MI E' CROLLATO IL MONDO CHE FINO A UN PO' DI TEMPO FA ERA TUTTO BELLO E COLORATO CON TANTI PROGETTI E TANTA VOGLIA DI FARE OGGI VEDO CHE E' CAMBIATO IL MIO MODO DI VIVERE PERCHE' PROGETTI NON NE FACCIO PIU' PER NON AVERE DELUSIONI A VOLTE PENSO CHE CHI E' AFFETTO DA QUESTE MALATTIE DEVE AVERE TANTA TANTA PAZIENZA. UN ABBRACCIO A TUTTA LA FAMIGLIA MA VORREI APPROFITTARE PER SALUTARE FRANCY SILVIA GIULIA GIO' ROSARIA ERSILIA LORY LILLY ROBY BIBBI E TUTTI TUTTI VVB MAVI

MAvi , cara, mi rattrista molto saperti cosi arrabbiata xrche non ti passano l'immunoglobuline,
questo non e' giusto !!!!!! comunque insisti ,,,,,
spero che ti passi la febbre,cerca di stare serena ,,, ti abbraccio forte forte ,,, daniela,,,
dai un bacino a Matteo

CIAO MAVI,
MI DISPIACE MOLTO SENTIRE CHE NON STAI BENE MA SOPRATTUTTO MI INDIGNA IL FATTO CHE LA REGIONE
NON EROGHI PIU' LE GAMMAGLOBULINE. E' VERAMENTE UNA VERGOGNA. TAGLI DAPPERTUTTO FUORI CHE
AGLI STIPENDI DEI NOSTRI GOVERNANTI. ....
TUTTI QUEI FARMACI CHE SONO SI, COSTOSI, MA CI CONSENTONO DI VIVERE PRESSOCHE' NORMALMENTE SONO
PER NOI DEI SALVAVITA!!
SPERO VIVAMENTE CHE IN QUALCHE MODO TU POSSA CONTINUARE LA TERAPIA.
IO STARO' INCROCIATISSIMA.
UN GRANDE BACIONE E IN BOCCA AL LUPO!

Mavi, ma possibile che con patologia non passino più le immunogl???
accertatene prima di abbatterti!

mi dispiace tanto saper che non sei stata bene e non stai ancora bene,....capisco anche le difficoltà di tenere duro sempre e comunque.....sfogati, quando ci vuole ci vuole, ma poi riparti.....hai un carattere forte e dolce allo stesso tempo, raro da trovare ai giorni nostri!
forza, Mavì...
un abbraccio
silvana

CIAO!!!
MI DISPIACE PER IL PERIODO BRUTTO CHE STAI PASSANDO.
ANCH'IO HO SEMPRE QUASI 38.
PER LE IMMUNOGLOBULINE MIA SORELLA LE FACEVA AD AVIANO,DAL DOTTOR TIRELLI,ESPERTO IN CFS,SINDROME DELLA STANCHEZZA CRONICA A LEI DIAGNOSTICATA.LUI A VOLTE VIENE A ROMA,PUOI PROVARE A PRENDERE APPUNTAMENTO E VEDERE SE TI METTE IN LISTA PER LE IMMUNOGLOBULINE.UNICO PROBLEMA è LA LONTANANZA.PER IL RESTO ,A PARTE LA VISITA è GRATIS.

Carissima mavi mi dispiace tantissimo x quello ke stai provando.....è incredibile ke nn passino sempre le cure a ki ne ha bisogno....bisogna far qualcosa ma cosa??????mamma mia bisognerebbe kiamare a indignato speciale....magari si risolve qualcosa.....ti prego...tieni duro ke ho bisogno dei miei cari amici del forum x darmi consigli....bacio grandissimo carissima amica....

,DOLCE MAVÌ MI DISPIACE TANTISSIMO PER QUESTA NUOVA SITUAZIONE .NON PERDERE IL TUO CORAGGIO ,TI PREGO,VEDRAI CHE TUTTO SI SISTEMERÀ. VORREI VERAMENTE ESSERTI DI AIUTO.TI ARRIVI UN BACIO CON SINCERO AFFETTO.-GIULIA

CIAO MAVI, MI DISPIACE PER LA SITUAZIONE "OLTRE AL DANNO ANCHE LA BEFFA", SONO DACCORDO CON IL FATTO CHE DEVI INFORMARTI MEGLIO PRIMA DI FARTI CROLLARE IL MONDO! SII FORTE ED IN BOCCA AL LUPO!
BACI
Milly

CIAO MAVI , MI SPIACE, MA VEDRAI CHE TUTTO SI RISOLVERA', TU NON SMETTERE MAI DI FARE PROGETTI..., NON E' GIUSTO. TVB MAVI, UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

Cara piccola dolce Mavi la parte più fragile di noi esce fuori quando il momento è particolarmente difficile e tutti noi del forum possiamo ben capirti, sai che quando hai bisogno di uno sfogo la famiglia dei reumamici ti comprenderà ed anche quando avrai bisogno di un pò di "silenzio" ...ci passiamo un pò tutti per questi periodacci.
Ma assolutamente non devi smettee di fare progetti per il futuro, sei giovane ed hai davanti a te tutta la vita che deve essere e sarà anche per te bella, perchè la vita è sempre bella quandi abbiamo la capacità di godercene i momenti buoni e di superare con positività quelli negativi e tu questa capacità ce l'hai, lo hai già dimostrato tante volte
Per le immunoglobiline cosa ti hanno poi fatto sapere?
possibile che la tua regione non le passi in esenzione?

CUCCIOLA, ANCHE IO SONO MOLTO ASSENTE DAL FORUM DA UN BEL PO',MA TI LEGGO SEMPRE E AVER LETTO TANTA TRISTEZZA NELLE TUE PAROLE,MI HA PROFONDAMENTE TOCCATO.
HAI RAGIONE PER TUTTO E IO TI CAPISCO APPIENO,MA RICORDATI AMICA MIA DOLCE,CHE NON DEVI MAI PERMETTERE A NIENTE E NESSUNO ( NEANCHE ALLA MALATTIA)DI PORTARTI VIA I TUOI SOGNI E I TUOI PROGETTI,PERCHE' SONO QUELLI CHE CI TENGONO VIVI. TU SEI UNA PERSONA SPECIALE L'HAI DIMOSTRATO TANTE VOLTE E IN TANTE OCCASIONI, E RICORDA SEMPRE LE PAROLE DELLA TUA "ACCIACCATA" AMICA ROBY, DOPO LA PIOGGIA PRIMA O PO DEVE PER FORZA SPUNTARE L'ARCOBALENO. TI VOGLIO BENE CARA MAVI E TI MANDO UN ABBRACCIO ENORME

MAVÌ,DOLCE,CARA MAVI:un affettuosissimo abbraccio.Giulia

MAVÌÌÌÌÌÌÌÌÌ?un abbraccio-GIULIA