FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie dei complimenti
è un po' complessa la storia..
Lei dice di aver perso la mia amicizia dopo avermi difesa da lui perchè secondo lei mi stava prendendo in giro..
lui dice di no..
per questo ho aspettato un anno.. per capire di chi fidarmi..
lei per carità è una brava ragazza.. ma da qui a tornare ad avere quel rapporto speciale di un po' anni fa ce ne passa..che poi non è mai stato alla pari.. lei "comandava" e io per timidezza e insicurezza accettavo tutto..
da quando ci siamo distaccate ho conosciuto altre ragazze e ora so bene cosa vuol dire avere un'AMICA,ma un'amica vera..
non una che parla solo di se.. una che ti chiede come stai e non si accontenta di uno striminzito bene..
una che sa tutto di me..addirittura di alcuni problemi che ci sono stati tra i miei..
ecco ora non voglio rompere il mio nuovo equilibrio dopo tanta fatica per trovarlo!

Ciao piccola,
saremmo state vicino qualche anno fa, io abitavo a Verdellino sono stata lì 6 anni con il mio ragazzo allora e marito adesso, ma per vari motivi siamo ritornati nel nostro paese.
Mi fa piacere che tu viva un momento così "idilliaco", goditelo fino infondo e un consiglio DAI TEMPO AL TEMPO !!! Non cercare di accellerare i tempi così avrai modo di capire se è il ragazzo giusto per condividere esperienze uniche ed indimenticabili così da non doverti pentire mai di quello che fai.
Ascolta dentro di te, i consigli di tua madre, e va dove ti porta il cuore, questo vale anche per la tua amica, che tu voglia ricucire l'amicizia è sempre una cosa bella, ma ovviamente non ti fidare come prima, che non sia solo un pretesto visto che tu adesso stai insieme con quel ragazzo.

MA PERCHè LEGGENDO LE STORIE DI ALTRI VEDO CHE MOLTI PRENDONO MOLTE MEDICINE MENO DI ME E STANNO A SENTIR LORO MEGLIO?
PERCHè IO STA BENEDETTA REMISSIONE NON L'HO MAI NEMMENO SFIORATA?
ALLORA FACCIO DI TESTA MIA E IL METOTREXATE NON LO PRENDO PIù,DA 2 MESI LO PRENDEVO OGNI 3 SETTIMANE INVECE CHE TUTTE LE SETTIMANE,MA TANTO STO MALE ANCHE SE LO FACCIO REGOLARMENTE.
SONO STUFA DI STARE MALE.

PICCOLA CARA
NON E' QUESTIONE DI QUANTITA' DI MEDICINE, MA SEMPLICEMENTE DI COME SI RISPONDE A QUELLO OPPURE A QUELL'ALTRO FARMACO OPPURE SE SI RENDE NECESSARIA UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' FARMACI
NON FARE DI TESTA TUA....PER FAVORE
PIUTTOSTO, PARLANE CON I TUOI GENITORI, DI' LORO CHE VORRESTI CONSULTARE IL TUO MEDICO PER DIRGLI CHE LA TERAPIA NON TI FA' EFFETTO E QUINDI SE MAGARI, NON SIA IL CASO DI AGGIUSTARLA
OK?????
TOGLIERTI DI TUA INIZIATIV UN FARMCOA DI BASE IMPORTANTE COME IL METHOTREXATE POTREBBE FARTI STARE PEGGIO, E' INVECE DECISAMENTE PIU' SAGGIO PARLARNE CON IL MEDICO E DECIDERE CON LUI UN EVENTUALE CAMBIO DI IMMUNOSOPPRESSORE.

Ma la terapia è giusta,perchè quando la seguo correttamente non ho praticamente nessun dolore..
Solo che io il meto proprio non lo sopporto..
cmq stasera l'ho fatto..e ovviamente sono stata male..
uffa..mi piacerebbe non prendere medicine per un po'

Cara Piccola....ti capisco benissimo, sai!
penso che tu immagini quanto vorrei non dover più dare medicine a Gloria, mia figlia, ma i risultati ci sono stati e perdurano, quindi cerco di chiudere gli occhi, di non pensarci troppo....e penso che anche lei faccia così........e ringrazio per ogni giornata che passa senza dolori, gonfiori, ecc....

anche mia figlia è arrivata a prendere il metho ogni 3 settimane, scalandolo di qualche giorno ogni volta, come detto dalla reum, ma iniziava ad avere di nuovo male alla mano alla quale è stata operata, e dove ci sono ancora piccoli versamenti, così siamo tornate a farlo ogni 15 giorni (15 ml! il tuo dosaggio qual è?) , e tutto sembra rientrato.
anche mia figlia non sta sempre molto bene dopo l'iniezione, ma è un effetto collaterale comune, che penso a voi ragazzine dia ancora più fastidio e crei anche ansia (e figurati noi mamme, quando vi vediamo avere nausea, magari vomitare (specie se in concomitanza con il ciclo!!) , e girare come zoombie per casa....o dormire 24 ore...).. magari hai un impegno, vorresti uscire , o d'inverno hai una verifica importante....e la testa in un pallone.....lo so...
e vedo anche che tu prendi anche altri farmaci....
nella comprensione più totale non posso che associarmi però a Rosaria...forse non vedi ancora la remissione perchè non ti stai curando proprio come dovresti?? dici tu stessa che se fai la terapia come si deve non hai dolori, e se continuassi senza sgarrare, magari potresti avere una remissione farmacologica inizialmente, e poi, piano piano, sotto la guida del reum, potresti "provare" a lasciare andare qualche farmaco.....ma tutto va fatto con cognizione di causa, con esperienza, sotto controllo medico......magari avessimo una bacchetta magica!
lo sai bene che non è un mal di testa, o di denti, dove prendi una pastiglia e ti passa per mesi....purtroppo.....ma l'importante è che tu riesca a fare una vita normale, anche bella e divertente, e se ogni tanto hai qualche disturbo legato ai farmaci......pazienza! sono più i giorni che tutto va bene che quelli no, vero?
già sei fortunata che la terapia funzioni, non sfidare la sorte, Piccola......è difficile, lo so, ...e per voi piccole donne lo è ancora di più...
nonmollare, curati come si deve e vedrai che anche tu vedrai la remissione, e magari durerà anche a lungo....
non vedo l'ora!!!
ti abbraccio con tantissimo affetto

silvana

piccola ha scritto:Ma la terapia è giusta,perchè quando la seguo correttamente non ho praticamente nessun dolore..
Solo che io il meto proprio non lo sopporto..
cmq stasera l'ho fatto..e ovviamente sono stata male..
uffa..mi piacerebbe non prendere medicine per un po'

MA ALLORA VEDI CHE RIESCI A STARE MEGLIO CON LA TERAPIA?
NON PUOI ASPETARTI UN MIGLIORAMENTO SOSTANZIALE DELLA MALATTIA DI FONDO SE ALTERNI LA TERAPIA CHE, QUANDO OSSERVATA SCRUPOLOSAMENTE, TI FA' STARE BENE.
CAPISCO OVVIAMENTE CHE NON E' SEMPLICE SUPERARE GLI EFFETTI COLLATERALI DEL MTX, MA HAI PROVATO AD ADOTTARE QUELLE PICCOLE STRATEGIE DI CUI SPESSO QUI' IN FORUM ABBIAMO PARLATO?
ASSUMERLO DI SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO PER SENTIRE MENO LA NAUSEA
ASSUMERLO NEL GIORNO DELLA SETTIMANA IN CUI SI PRESUME CHE IL GIORNO DOPO NON ABBIAMO IMPEGNI PARTICOLARI DA AFFRONTARE, TIPO IL VENERDI' SERA OPPURE IL SABATO SERA
SE LA NAUSEA E' PROPRIO INSOPPORTABILE, AIUTARSI CON IL PLASIL O FARMACI SIMILI
IN ULTIMA ANALISI, SE PROPRIO GLI EFFETTI COLLATERALIA SONO DAVVERO INSUPERABILI PER TE, PARLARNE CON IL REUM E TENTARE L'ASSOCIAZIONE CON ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI.

Scusate ho esagerato..
Solo che per anni ho seguito la terapia senza sgarrare,ma i problemi c'erano comunque! e mi sento sempre dire "non hai una forma leggera,non sei semplice da curare"
Con la mia reumatologa ne ho parlato più volte ma "le terapie sono queste,non abbiamo la bacchetta magica"..
Certo che io devo accettare tutto,loro non fanno un passo verso di me..
Alcuni esempi:
prima di iniziare il biologico:
1)"sappiamo che odi le iniezioni ma questa è una ogni 14 giorni pensi di farcela?"..dopo 5 minuti "anzi abbiamo pensato ad un altro farmaco,però questo è un'iniezione al giorno!" ok,è per il mio bene ma almeno non ditemi prima una cosa e poi un'altra.. 14 giorni sono una cosa 24 ore un'altra..
2)a sentir loro sono l'unica paziente che non vuole mollare il cortisone,perchè ho sofferto tanto. Ebbè..loro cosa fanno dopo la notizia delle iniezioni quotidiane? scalano il cortisone..grazie!
3)Chiedo di poter fare il meto ogni 10 giorni invece che ogni 7,la risposta è "no già 8 giorni sono troppi"
sono davvero troppi?chiedo a voi..
4)ho le caviglie gonfissime che però non fanno quasi mai male..e loro sono fissati con le infiltrazioni,che ho già fatto e dalle quali non ho ottenuto il bencheminino risultato..
Vabbè..scusate lo sfogo..

CIAO NOEMI, E' UN PIACERE LEGGERTI, SEI COSI' PICCOLA E COSI' SAGGIA! UNA GRAN BELLA RAGAZZA CON LA TESTA SULLE SPALLE.
MI ASSENTO POCHI GIORNI E TI TROVO "FIDANZATA" CASPITA! CHE NOTIZIA!!!. SO CHE FARAI LE COSE GIUSTE MA ..........FALLO PENARE!!! QUESTO TE LO DICO ANCHE IO.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI PURTROPPO STAI PAGANDO LO SCOTTO DELLA TUA GIOVANE ETA'. GLI ADULTI (MEDICI O ALTRO SONO TUTTI UGUALI) DI FRONTE AD UNA PERSONA COSI' GIOVANE HANNO LA TENDENZA A "FARE I GRANDI" E NON DANNO SPIEGAZIONI. DA PERSONA MALATA HAI TUTTO IL DIRITTO DI CAPIRE E CONCORDARE LA CURA. SAREBBE PIU' GIUSTO CHE I TUOI MEDICI RIUSCISSERO A PARLARE CON TE E CONCORDARE LE TERAPIA MA, PARE DI CAPIRE, NON LO FANNO E ALLORA VAI CON LA TUA MAMMA PER COSTRINGERLI A PARLARE CON LEI. PREPARATEVI, TU E LA MAMMA, TUTTE LE ARGOMENTAZIONI E LE DOMANDE E NON MOLLATE FINCHE' NON SARETE SODDISFATTE.
CIAO PICCOLINA, UN BACIO.

Ma i miei genitori dicono che se mi danno queste medicine è giusto così e che se non mi va bene devo dirglielo io ai medici,perchè se lo fanno loro non ha senso..

CARISSIMA, QUANTO MI DISPIACE CHE TU DEBBA SOSTENERE CURE COSI' DURE, MA COME DICE ROSARIA FORSE SAREBBE IL CASO DI ESPORRE MEGLIO AI MEDICI LE TUE DIFFICOLTA' O PROVARE A CAMBIARE CENTRO E VEDERE SE L'APPROCCIO PUO' ESSERE DIVERSO.
NON DISPERARE, L'IMPORTANTE E' CHE TU ARRIVI ALLA REMISSIONE DELLA MALATTIA E CHE SOPRATTUTTO VENGA DIAGNOSTICATA SENZA OMBRA DI DUBBIO.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO

MA INFATTI I TUOI GENITORI HANNO RAGIONE, SONO I MEDICI CHE "APPROFITTANO" DELLA LORO POSIZIONE E NON TI DANNO TANTE SPIEGAZIONI. CERCA DI FAR CAPIRE AI TUOI GENITORI CHE VORRESTI ESSERE PIU' ASCOLTATA DAI MEDICI E CHE NON VUOI ESSERE LIQUIDATA SENZA SPIEGAZIONI SOLO PERCHE' SEI TROPPO GIOVANE.
ANCHE PER NOI "GRANDI" A VOLTE E' DIFFICILE AVERE UN RAPPORTO CHIARO CON I MEDICI IMMAGINO QUANTO SIA DIFFICILE PER TE. TU NON MOLLARE E INSISTI FINCHE' I TUOI NON SI RENDERANNO CONTO DELLE TUE DIFFICOLTA'.
IN OGNI CASO, VISTO CHE SEI COSI' GIOVANE L'INTERVENTO DEI TUOI GENITORI E PIENAMENTE GIUSTIFICATO.

piccola ha scritto:Ma i miei genitori dicono che se mi danno queste medicine è giusto così e che se non mi va bene devo dirglielo io ai medici,perchè se lo fanno loro non ha senso..

Ieri mi sono alzata con dolori forti e febbre sui 38..poi verso le 13 e 30 ho fatto l'anakira e verso le 15 sono stata meglio..oggi invece sono stata bene fino ad un'oretta fa e ora iniziano i dolori forti.. pffffffffffffffffffffffffffffffffff

Ciao Piccola.
Capisco benissimo la tua intolleranza al metothrexate.. per me è stata la stessa cosa.
Nausea, fortissima, spesso al punto di non mangiare per due giorni di fila. Prima facevo le iniezioni intramuscolari (mio padre è pediatra in pensione e fortunatamente me le faceva lui) ogni settimana. Poi sono passato alle pastiglie (ancora peggio). Infine al Reumaflex, quello da fare sulla pancia da soli.
Bè inutile dire che solo a vedere la scatola mi veniva la nausea. Il problema poi non era solo quello, erano gli "svarioni" di pressione che mi venivano nei giorni successivi. Una fiacca notevole, soprattutto mentre guidavo. Qualche volta ho pensato seriamente di dovermi fermare per evitare di farmi del male.
Stufo della situazione ho chiesto al reumatologo e lui mi ha consigliato di prendere un altro farmaco prima di fare il reumaflex. Si chiama zofran. Dovrebbe prevenire la nausea. Certo, prendere dei farmaci per contrastare gli effetti collaterali di altri farmaci a me non pareva una buona idea, ma quello con la laurea all'interno della stanza era lui! Funzionava, prova a chiedere se puoi prenderlo.
In bocca al lupo!

Ciao Noemi, mi spiace tantissimo per questi dolori inattesi
ma tu non devi preoccuparti, lo sai vero che ogni tanto ci sta pure che il dolore si faccia risentire, ma rispondi bene al farmaco e vedrai che piano piano questa fase passeggera passerà.
Quoto Giacomo, chiedi alla tua mamma chi parlare con il reum e chiedergli se ti può dare un antinausea, così sopporterai meglio il Reumaflex e potrai anche essere più precisa nella sua assunzione, la prossima visita, anzi...meglio ancora, per riallacciarmi al discorso precedente, la tua mamma può presentare il problema poi tu, a parole tue, spiega al medico cosa senti....è più giusto così...ma la presenza della tua mamma ed il fatto che lei stessa conferma che tu stai male con il mtx (cosa notissima che capita un pò a tutti) ti farà essere meglio ascoltata anche dal medico.
Noemi spero domani di leggere che stai già meglio

CIAO NOEMI
MI SPIACE ANCHE A ME' PER QUESTI DOLORI CHE TI SONO VENUTI! PENSO ANCH'IO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE SIA PARLARE CON IL REUMATOLOGO, MAGARI PUOI CHIEDERE ALLA TUA MAMMA DI TELEFONARGLI SE E' POSSIBILE.
PER QUANTO RIGUARDA LA NAUSEA IL MIO MEDICO MI HA SEMPRE DATO IL PERIDON E ANCHE ALLE MIE FIGLIE, E' UN FARMACO ABBASTANZA TOLLERANTE, POTREBBE ESSERE UN ALTERNATIVA AL ZOFRAN DA TENERE IN CONSIDERAZIONE! UN CONSIGLIO CHE TI POSSO DARE E' QUELLA DI INFORMATI CON I TUOI GENITORI DAL REUM O DAL TUO MEDICO DI FIDUCIA IN CASO DI NECESSITA' DI CAMBIARE FARMACO ANTINAUSEA.
CIAO A PRESTO E UN IN BOCCA AL LUPO!
...E UN ABBRACCIO

CIAO PICCOLINA, NON POSSO CHE QUOTARE GIACOMO E ROSY, DEVI SENTIRE I MEDICI ED EVENTUALMENTE CAMBIARE IL FARMACO ANTINAUSEA, QUELLO CHE DICE GIACOMO E' MOLTO SAGGIO ASCOLTALO....

MA CERTAMENTE...VI QUOTO ANCH'IO!!! VA DI MODA LA QUOTAZIONE!!! MA QUOTO ANCHE IL MIO MEDICO E IL MIO REUMATOLOGO!!!
CIAOOOO UN ABBRACCIONE....

CIAO PICCOLA NOEMI , COME CAPISCO IL TUO EFFETTO MTX, ANCHE IO COME GIACOMO HO USATO ZOFRAN E ATTENUAVA UN POCHINO GLI EFFETTI.
MI SPIACE TANTO SAPERE CHE STAI MALE E SPERO DI CUORE CHE IN QUESTI GIORNI LE COSE INIZINO AD ANDARE MEGLIO. SUPER INCROCIO....ORA PARLO CON LO SVAMPATO DI PAPERINO E VEDO SE RIESCE A TROVARE UN INCROCIO MEGA SUPER SPECIALE PER TE, MAMMA SPERIAMO CHE IL SUO MONONEURONE ABBIA RIPRESO A FUNZIONARE....SAI IL PAPERO DAI PIEDINI PALMATI OGNI TANTO SI INCASINA CON GLI INCROCI , VORREI SOLO FARTI SORRIDERE UN POCHINO. UN ABBRACCIO PICCOLA NOEMI E UN GRANDE BACIO GIO'

CIAO NOEMI! SPERO TANTO CHE VADA TUTTO BENE E CHE STAI MEGLIO!
UN ABBRACCIO.....