FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO TIFFANY

Buon pomeriggio famiglia,
ho problemi con ADSL, ecco perchè sono latitante. Gradirei un vostro parere: Ho fatto le analisi e, come per incanto tutto è negativo. VES, PCR, REUMATEST, ANA, anche gli esami delle urine tutte negative, compresa la PROTEINURIA. Le analisi "dicono" che ho solo la glicemia un po' alta...
Le mie riflessioni: Non mangio dolci, ero digiuna da 12 ore, non ho fatto nessuna terapia per i linfociti altissimi nelle urine, tantomeno qualcosa per la presenza del sangue. Una eco ai reni evince che ho delle cisti al rene sinistro... L'ecografo mi consigliò il nefrologo... La terapia che seguo? 5 mg di cortisone, confesso che non prendo l'immunosoppressore da un mese ... non riuscivo a mettermi in contatto con il reum, con e senza terapia i dolori sono uguali. Attualmente assumo il bisfosfonato, e la vitamina D. Mi domando: E' accaduto un miracolo? Non ho mai avuto la connettivite? L'oculista disse che la sindrome sicca potrebbe essere legata alla "mia" patologia. Intanto ho sempre la febbricola, solito dolore alla gamba destra, fenomeno di Raynaud.... praticamente sto di "cioccolato"!
Dire che sono confusa è poco. Cosa ne pensate?
Grazie,
Tiffany.

CARA TIFFANY, NON VORREI DIRE UNA CORBELLERIA MA IL FATTO CHE LE ANALISI SIANO NEGATIVE NON SIGNIFICA CHE TU NON ABBIA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. LE NOSTRE MALATTIE HANNO UN ANDAMENTO ONDIVAGO E SO PER ESPERIENZA CHE FARE AFFIDAMENTO SULLE ANALISI A VOLTE NON AIUTA AFFATTO. NON CONOSCO LA CONNETTIVITE NE' SO SE, IN CASO DI QUESTA MALATTIA, LE ANALISI DEBBANO PER FORZA ESSERE ALTERATE PER CONFERMARE LA DIAGNOSI; QUELLO CHE SO, PER ESPERIENZA PERSONALE, E' CHE CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON CI SONO CERTEZZE. LE ANALISI, COSI' COME LE INDAGINI STRUMENTALI POSSONO AIUTARE MA NON SONO VANGELO.

AVERE LE ANALISI ALTERATE "CI E' DI CONFORTO", QUESTO LO CAPISCO BENISSIMO; MA PERDERE LA TESTA SULLE ANALISI NON AIUTA....
FACCIO UN PICCOLO ESEMPIO: HO AVUTO PER 30 ANNI LE TRANSAMINASI E LA FOSTATASI ALCALINA ALTERATE, MOLTO ALTERATE. IL MIO GASTROENTEROLOGO E' DIVENTATO SCEMO PER CAPIRNE IL MOTIVO MA NON NE SIAMO VENUTI A CAPO, AD UN CERTO PUNTO MI HA DETTO "QUESTE SONO LE SUE ANALISI" COME A DIRE CHE ERA COSI' E NON CI SI POTEVA FARE NIENTE. NEL 2007 HO INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE E QUELLE ANALISI, CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON LA MAI MALATTIA, SI SONO NORMALIZZATE. IO HO SEMPRE IMMAGINATO CHE CI FOSSE UN LEGAME FRA LE ANALISI EPATICHE ALTERATE E LA PATOLOGIA REUMATICA MA NULLA LO HA MAI CONFERMATO, COSI' COME NESSUNO MI HA SAPUTO SPIEGARE PERCHE' ORA LE ANALISI SONO NORMALI E NON HO MAI AVUTO PROBLEMI EPATICI DI NESSUN GENERE....

CIAO TIFFANY!!!
PER AVERE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA BASTA AVERE 2 VOLTE GLI ANA POSITIVI.VUOL DIRE CHE LE ALTRE VOLTE SONO NEGATIVI E CHE LA MALATTIA LA HAI.
E TI DEVO STRILLARE!!!LE TERAPIE VANNO PRESE!!ANCHE SE LE ANALISI SONO NEGATIVE!!SE IL DOTT RITIENE CHE LE DEVI PRENDERE!!
HAI CISTI AL RENE?CHE DICE IL DOTT?
IN BOCCA AL LUPO!!

lorichi ha scritto:CARA TIFFANY, NON VORREI DIRE UNA CORBELLERIA MA IL FATTO CHE LE ANALISI SIANO NEGATIVE NON SIGNIFICA CHE TU NON ABBIA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. LE NOSTRE MALATTIE HANNO UN ANDAMENTO ONDIVAGO E SO PER ESPERIENZA CHE FARE AFFIDAMENTO SULLE ANALISI A VOLTE NON AIUTA AFFATTO. NON CONOSCO LA CONNETTIVITE NE' SO SE, IN CASO DI QUESTA MALATTIA, LE ANALISI DEBBANO PER FORZA ESSERE ALTERATE PER CONFERMARE LA DIAGNOSI; QUELLO CHE SO, PER ESPERIENZA PERSONALE, E' CHE CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON CI SONO CERTEZZE. LE ANALISI, COSI' COME LE INDAGINI STRUMENTALI POSSONO AIUTARE MA NON SONO VANGELO.

AVERE LE ANALISI ALTERATE "CI E' DI CONFORTO", QUESTO LO CAPISCO BENISSIMO; MA PERDERE LA TESTA SULLE ANALISI NON AIUTA....
FACCIO UN PICCOLO ESEMPIO: HO AVUTO PER 30 ANNI LE TRANSAMINASI E LA FOSTATASI ALCALINA ALTERATE, MOLTO ALTERATE. IL MIO GASTROENTEROLOGO E' DIVENTATO SCEMO PER CAPIRNE IL MOTIVO MA NON NE SIAMO VENUTI A CAPO, AD UN CERTO PUNTO MI HA DETTO "QUESTE SONO LE SUE ANALISI" COME A DIRE CHE ERA COSI' E NON CI SI POTEVA FARE NIENTE. NEL 2007 HO INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE E QUELLE ANALISI, CHE NULLA HANNO A CHE VEDERE CON LA MAI MALATTIA, SI SONO NORMALIZZATE. IO HO SEMPRE IMMAGINATO CHE CI FOSSE UN LEGAME FRA LE ANALISI EPATICHE ALTERATE E LA PATOLOGIA REUMATICA MA NULLA LO HA MAI CONFERMATO, COSI' COME NESSUNO MI HA SAPUTO SPIEGARE PERCHE' ORA LE ANALISI SONO NORMALI E NON HO MAI AVUTO PROBLEMI EPATICI DI NESSUN GENERE....

GRAZIE LORI, MIA MADRE VORREBBE FARMI RIPETERE LE ANALISI, COSA CHE NON CI PENSO MINIMAMENTE. MEGLIO GODERSI QUESTO MOMENTO, DOMANI E' UN ALTRO GIORNO...

francesca77 ha scritto:CIAO TIFFANY!!!
PER AVERE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA BASTA AVERE 2 VOLTE GLI ANA POSITIVI.VUOL DIRE CHE LE ALTRE VOLTE SONO NEGATIVI E CHE LA MALATTIA LA HAI.
E TI DEVO STRILLARE!!!LE TERAPIE VANNO PRESE!!ANCHE SE LE ANALISI SONO NEGATIVE!!SE IL DOTT RITIENE CHE LE DEVI PRENDERE!!
HAI CISTI AL RENE?CHE DICE IL DOTT?
IN BOCCA AL LUPO!!

GRAZIE FRANCESCA, GLI ANA PER DUE VOLTE SONO RISULTATI POSITIVI E, NON SOLO QUELLI. SICURAMENTE HAI RAGIONE, LA TERAPIA NON VA SOSPESA, MA SE NON NOTI NESSUN MIGLIORAMENTO SERVONO? DICO CAVOLATE... LO SO . PER QUANTO RIGUARDA QUESTE "PICCOLE CISTI SUBCENTRIMETICHE AL RENE SINISTRO", IL REUM NON SA NULLA... L'ECO MI FU PRESCRITTA DAL MEDICO DI BASE, PERCHE' UNA CISTITE NON ERA E, LE ANALISI DELLE URINE RISULTAVANO SBALLATE. SPERO DI RIUSCIRE A CONTATTARE IL REUM.

CIAO TIFFANY!!!
IL PLAQUENIL LO PRENDI?PERCHè NELLA TUA FIRMA NON C'è.C'è QUALCHE MOTIVO PERCHè NON LO PRENDI?PERCHè CREDO TI FAREBBE BENE.è LA 1 TERAPIA PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.PARLANE AL REUM.

Cara Tiffany,
gioisco con te per questo momento di serenità che stai vivendo, però visto la precedente positività degli esami credo proprio che la connettivite purtroppo è presente, perciò contatta il tuo reuma e parlagli subito anche delle cisti ai reni, vedrai che questa tua serenità permarrà ancora. Te lo auguro di cuore!!!
Un abbraccio

DOPO 5 GIORNI DI "ARRESTI DOMICILIARI FORZATI", STAMANE SONO USCITA. TEMPERATURA GLACIALE... PER FORTUNA ERO CON MIO FIGLIO, PIU' CHE CAMMINARE, ASSOMIGLIAVO AD UNA GALLINELLA CHE SALTELLA. AVEVO MALE AI PIEDI E ALLE GAMBE. PREFERISCO NON IMMAGINARE GLI SGUARDI DELLA GENTE, CAMMINAVO A TESTA BASSA . VORREI TANTO SAPERE: RIUSCIRO' MAI A DEAMBULARE COME UNA PERSONA NORMALE?!
SCUSATE LO SFOGO

CIAO TIFFANY!!!
CI RIUSCIRAI DI SICURO!!FACCIO IL TIFO PER TE!!
IN BOCCA AL LUPO!!

BUON GIORNO FAMIGLIA,
QUALCUNO PUO' DIRMI PERCHE' AL FREDDO, NONOSTANTE UN IMBOTTITISSIMO PANTALONE PILE, IL DOLORE ALLA GAMBA DESTRA (LA SOLITA..) SI INTENSIFICA E SI ESTENDE AL BACINO?
GRAZIE

cara Tiffany....passavo di qua e, seppure io ti legga spesso, non ti scrivo mai!
ti posso dire che quando ero bambina...quando mi chiedevano qual era il mio animale preferito, rispondevo "la gallina"! e giù tutti a ridere! ma era vero! avevamo un piccolo terreno, con qualche gallina, e una di queste, una rossa, si era proprio affezionata a me...da restare a bocca aperta! pensa che quando mi accucciavo per accarezzarla, lei mi veniva vicino e appoggiava la sua testina sulle mie gambe, piegando il collo di lato! nessuno ci crederebbe, ma mia madre ha visto! poi me l'hanno portata via due zingare (non sto qui a raccontare....). questo per dirti di non vergognarti se sembri una gallinella quando cammini.... d'altra parte siamo bipedi anche noi! ......questo per scherzare un po', ovviamente!!

mi spiace per il dolore alla gamba e al bacino, ma come sai....purtroppo succede con questo tipo di malattie! forse anche il fatto di non camminare bene, la postura sbagliata, hanno creato infiammazione e tensione muscolare.....il resto lo fa la connettivite, credo!

un abbraccio

silvana

TIFFANY NON E' CHE HAI PURE UNA COMPONENTE ARTROSICA? NOI AL FREDDO STIAMO BENE SE TU HAI QUESTI PROBLEMI FORSE DEVI INDAGARE ANCHE IN ALTRE DIREZIONI.

lorichi ha scritto:TIFFANY NON E' CHE HAI PURE UNA COMPONENTE ARTROSICA? NOI AL FREDDO STIAMO BENE SE TU HAI QUESTI PROBLEMI FORSE DEVI INDAGARE ANCHE IN ALTRE DIREZIONI.

PRIMA ANCORA DI SCOPRIRE LA CONNETTIVITE, MI RISCONTRARONO UN'ARTROSI AL GOMITO DESTRO. LEGGENDO IL TUO MESSAGGIO, SONO ANDATA INDIETRO CON I RICORDI... IN ESTATE STAVO MALE, D'INVERNO PURE. QUALE SARA' LA STAGIONE BUONA PER ME? LE MEZZE STAGIONI NON ESISTONO PIU'.
INTANTO NON MI RASSEGNO, ANCHE SE MI E' RITORNATO IL DOLORE DORSALE

HAI RAGIONE, LE MEZZE STAGIONI NON ESISTONO PIU!!! CAVOLO, IO ALMENO POSSO DIRE CON CERTEZZA CHE STO BENE AL FREDDO E RESISTO AL CALDO SECCO. POI NON SOPPORTO IL CALDO MA QUESTA E' UN'ALTRA STORIA.
IL DOLORE DORSALE ACCOMPAGNA ANCHE ME, APPENA USO LE BRACCIA, ANCHE SOLO PER POCHI MINUTI, MI SEMBRA CHE NELLA SCHIENA MI CI HANNO PIANTATO UNA SPADA, PER IL RESTO LA SCHIENA IN TOTO E' TUTTA UN "DOLORE, DOLORINO, DOLORETTO" MA IO NON ME NE CURO CHISSA, MAGARI SE LA IGNORO PURE LEI MI IGNORA
CARA TIFFANY MI SPIACE, CI VUOLE TANTA PAZIENZA E METTERE IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE POSSIBILE PER STARE UN PO MEGLIO. HAI PROVATO LA PISCINA?

lorichi ha scritto:HAI RAGIONE, LE MEZZE STAGIONI NON ESISTONO PIU!!! CAVOLO, IO ALMENO POSSO DIRE CON CERTEZZA CHE STO BENE AL FREDDO E RESISTO AL CALDO SECCO. POI NON SOPPORTO IL CALDO MA QUESTA E' UN'ALTRA STORIA.
IL DOLORE DORSALE ACCOMPAGNA ANCHE ME, APPENA USO LE BRACCIA, ANCHE SOLO PER POCHI MINUTI, MI SEMBRA CHE NELLA SCHIENA MI CI HANNO PIANTATO UNA SPADA, PER IL RESTO LA SCHIENA IN TOTO E' TUTTA UN "DOLORE, DOLORINO, DOLORETTO" MA IO NON ME NE CURO CHISSA, MAGARI SE LA IGNORO PURE LEI MI IGNORA
CARA TIFFANY MI SPIACE, CI VUOLE TANTA PAZIENZA E METTERE IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE POSSIBILE PER STARE UN PO MEGLIO. HAI PROVATO LA PISCINA?

TERMINE PERFETTO: SPADA CHE TRAFIGGE! NON POSSO ENTRARE IN VASCA, LA TEMPERATURA NON SUPERA I 26-27°. TEMPERATURA ACQUA E FENOMENO DI RAYNAUD HANNO DIVORZIATO

MAL COMUNE MEZZO GAUDIO...
UN ABBRACCIO

TIFFANY
PER LE INFO!!

BUONA SERA FAMIGLIA,
QUANDO IL MIO POST VA SU', SIGNIFICA CHE QUALCOSA NON VA . DA IERI HA RIPRESO A FARMI MALE IL DORSO, SEMPRE IL LATO DESTRO E DI RIFLESSO LA COLONNA. IL "NUOVO" DOLORE E' ALLE COSTOLE, SEMPRE A DESTRA. NON RIESCO A PIEGARMI, SE CI PROVO MI MANCA IL RESPIRO. STASERA HO TELEFONATO AL MIO MEDICO DI BASE, IL QUALE HA DETTO CHE DEVO FARE RX ALLA COLONNA. SONO PREOCCUPATA... E' POSSIBILE CHE SI SIANO INCRINATE O FRATTURATE SENZA NESSUN TIPO DI TRAUMA? NON E' GONFIA LA PARTE, FA SOLO TANTISSIMO MALE

Ciao Tiffany.
Leggo dei tuoi dolori e mi permetto di consigliarti di non pensare al peggio, anche se so bene che quando si sta male i pensieri vanno dove non dovrebbero andare.
Vedo che abbiamo molti disturbi e problematiche in comune, anche se io una diagnosi ancora non ce l'ho. Leggendo gli ultimi interventi mi è venuto un dubbio: per una diagnosi di connettivite indifferenziata gli ANA devo essere positivi per due volte consecutive o anche a distanza di tempo?
Facci sapere l'esito dell'RX.

Cara tiffany,
mi dispiace che tu stia attraversando un periodo decisamente brutto, purtroppo non so rispondere alle tue domande. Anche a me il freddo non aiutaad esempio ho le mani molto + dolenti e gonfissime come mai prima......
Ti auguro di cuore che ti possa sentire presto meglio e incrocio le dita per rx colonna.XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX !!!
Un abbraccio

Tiffany ha scritto:BUONA SERA FAMIGLIA,
QUANDO IL MIO POST VA SU', SIGNIFICA CHE QUALCOSA NON VA . DA IERI HA RIPRESO A FARMI MALE IL DORSO, SEMPRE IL LATO DESTRO E DI RIFLESSO LA COLONNA. IL "NUOVO" DOLORE E' ALLE COSTOLE, SEMPRE A DESTRA. NON RIESCO A PIEGARMI, SE CI PROVO MI MANCA IL RESPIRO. STASERA HO TELEFONATO AL MIO MEDICO DI BASE, IL QUALE HA DETTO CHE DEVO FARE RX ALLA COLONNA. SONO PREOCCUPATA... E' POSSIBILE CHE SI SIANO INCRINATE O FRATTURATE SENZA NESSUN TIPO DI TRAUMA? NON E' GONFIA LA PARTE, FA SOLO TANTISSIMO MALE

tiffany, a me periodicamente viene il male alle costole, anche se solo una volta a dx, molto spesso il dolore è a sinistra, ed è il periodo in cui mi si acutizza anche dolore alle sacroiliache.
FOrse la malattia di base in qualche modo si risveglia.
Facci sapere cosa dice l'rx