OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mavi74
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da mavi74 »

LORY TI SONO VICINA..........TANTO TANTO IL TUTORE E' UN BUON RIMEDIO E TU PERO' NON FARE SFORZI OK????? UN KISS SPECIALE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
roberta78
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da roberta78 »

CARA LORY GRAZIE DELLA RISPOSTA RIGUARDO AL "CONTRAMAL".POSSO CHIEDERTI CHE ALTRI EFFETTI AVEVA SU TE? IO OLTRE LA NAUSEA MI SENTO LA TESTA SEMPRE CONFUSA,PER IL MOMENTO QUESTO,CONSIDERA PERO' CHE LO PRENDO SOLO DA VENERDI' SCORSO.IN EFFETTI LA DOSE E' BASSA, 10 GOCCE 2 VOLTE AL DI'.
LEGGENDO MEGLIO SOTTO LA TUA FIRMA HO VISTO CHE TU HAI UNA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA.NON CI AVEVO FATTO CASO PRIMA,PERCHE' SPESSO IN QUESTO ULTIMO ANNO MI CAPITA DI LEGGERE ED ESSERE DISTRATTA ( NON SO SE E' NORMALE!!!) :(
ANCHE A ME DALL'ULTIMO D.H MI HANNO DATO UNA DIAGNOSI DI SOSPETTA SPONDILO ARTRITE.SOSPETTA PERCHE' CI SONO ANCORA ESAMI DA FARE,TIPO LA SCINTIGRAFIA OSSEA CHE FORSE FARO' AD OTTOBRE.
CARA LORY VOLEVO CHIEDERTI TU HAI AVUTO LA CERTEZZA DI DIAGNOSI DOPO 12 ANNI,TI HA AIUTATO IN QUESTO L'ESAME HLA,SCOPRENDO L'ANTIGENE HBL27? A ME NE HA PARLATO UN'AMICA DOTTORESSA,MA QUANDO LO DICO AI MEDICI CHE MI SEGUONO FANNO ORECCHIO DA MERCANTE.
CARA SCUSA SE TI STANCO DI DOMANDE,MA TU CHE SINTOMI HAI? HO CERCATO LA TUA STORIA NEL LIBRO DEGLI OSPITI,MA NON LA STO TROVANDO ( CONSIDERA PERO' LA MIA ATTUALE IMBRANATAGGINE : RedFace : ).
GRAZIE LORY PER TUTTO E UN ABBRACCIO FORTE FORTE, ROBERTA
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CIAO ROBERTA, INTANTO SE LA VUOI LEGGERE LA MIA PRESENTAZIONE E' QUI viewtopic.php?f=27&t=203.
NON MI RICORDO SE TE L'HO DETTO MA IO IL CONTRAMAL L'HO PRESO UNA SOLA VOLTA, DI SERA. LA NOTTE SONO STATA MALISSIMO, AVEVO UN SENSO DI OPPRESSIONE COME SE NON RIUSCISSI A RESPIRARE BENE, ANGOSCIA, E UN MAL DI TESTA FORTISSIMO, E' DURATO QUALCHE ORA FINO A QUANDO NON HO VOMITATO PER, PER INCANTO, E' PASSATO TUTTO.
PER ME LA RICERCA DELL'HLAB27 E' STATA FONDAMENTALE PER CONFERMARE UNA DIAGNOSI CHE SIA IL FISIATRA CHE IL REUMATOLOGO DAVANO QUASI PER CERTA. PER LORO I SINTOMI ERANO CHIARI, MENTRE TUTTI QUELLI CHE IN 12 ANNI LI AVEVANO PRECEDUTI NON SONO STATI CAPACI DI INTERPRETARLI. : WallBash :
IN REALTA' DOVREI AGGIORNARE LA SCRITTA SOTTO IL MIO PROFILO PERCHE' OGGI DOVREI PARLARE DI POLIARTRITE IN QUANTO LE ARTICOLAZIONI INTERESSATE SONO DIVERSE ALTRE OLTRE LA COLONNA CHE, AD ONOR DEL VERO, E' QUELLA CHE MI FA MENO MALE ATTUALMENTE.
IN OGNI CASO DA QUANDO PRENDO L'IMMUNOSOPPRESSORE POSSO DIRE CHE LA MIA VITA E' CAMBIATA. SONO PIENA DI DOLORETTI MA NULLA CHE MI IMPEDISCA DI FARE LE COSE DI TUTTI I GIORNI. HO LA MANO DX, OPERATA IN APRILE, CHE NON FUNZIONA ANCORA BENE COMPRESO IL POLSO ED HO COMUNQUE POCA FORZA NELLE MANI; UN PO DI DOLORE AI PIEDI SOPRATTUTTO A SN DOVE HO UNA TALLONITE; LA ZONA LOMBARE E' PERMANENTEMENTE DOLORANTE, DOLORE NELLA ZONA STERNALE E DORSALE MA, RIPETO NULLA CHE MI IMPEDISCA DI MUOVERMI LIBERAMENTE.
CERTO SE MI METTO A PULIRE LA CASA STO MALE DIVERSI GIORNI MA SE FACCIO COSE TRANQUILLE NON CI SONO PROBLEMI, SOPRATTUTTO SONO LIBERA DI CAMMINARE QUANTO VOGLIO. MI STANCO MA QUELLA E' LA VECCHIAIA :) :) :)
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
SONO ANCH'IO DI ROMA,MI DARESTI IL NOME DEL TUO DOTT?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA TI HO INVIATO UN PVT....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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roberta78
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da roberta78 »

LORY GRAZIE : Love : IO GIOVEDI' HO L'ENNESIMO CONTROLLO CON UN ALTRO REUMATOLOGO. NON SO SE CONFERMARA' LA SOSPETTA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE,MA IO CHIEDERO' SE E' POSSIBILE FARE L'HLA. LA MIA AMICA MEDICO ME LO DICE D TEMPO,MA E' NECESSARIO CHE SIA UN MEDICO AD ORDINARE L'ESAME. NEL FRATTEMPO COL CONTRAMAL I DOLORI PASSANO,MA GLI EFFETTI COLLATERALI SONO TANTI. MI SENTO STORDITA E LA NOTTE FACCIO SOGNI DISTURBATI,APPARTE LA NAUSEA ETC. IO CREDO CHE NEL MIO CASO NON HANNO ANCORA INIZIATO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI PROPRIO PER LA DIAGNOSI INCERTA E PERCHE' SOSPETTANO ANCHE LA FIBROMIALGIA,MA IN REALTA' NON RISPONDO A TUTTI I PARAMETRI PER LA FIBRO. EVVABBE' ASPETTIAMO.
GRAZIE PER IL MOMENTO E UN ABBRACCIO.
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CERTO ROBERTA SE LA DIAGNOSI NON E' DEFINITIVA NON POSSONO DARTI IMMUNOSOPPRESSORI CHE COMUNQUE SONO FARMACI "IMPEGNATIVI" E QUANDO SI ASSUMONO SI E' PERIODICAMENTE MONITORATI. INTANTO, PERO', LA RICERCA PER L'ANTIGENE HLAB27 POTREBBE PURE PRESCRIVERTELA LA TUA AMICA MEDICO O NO?
FAMMI SAPERE COSA TI DIRA' IL NUOVO REUM
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da roberta78 »

SI LORY TI TERRO' AGGIORNATA SU COSA DIRA' IL NUOVO MEDICO GIOVEDI'. LA MIA AMICA FA GUARDIE MEDICHE ALL'USL,CREDO POSSA SCRIVERE ANALISI,MA NON SI E' PRONUNCIATA IN MERITO,MAGARI PREFERISCE CHE SIA LO SPECIALISTA,BOH! IO GIOVEDI' A QUESTO REUM LO CHIEDO.
SI PER IL MOMENTO STANNO TAMPONANDO CON GLI ANTIINFIAMMATORI CON ME ...NON SO QUANTI NE HO CAMBIATI...
CREDO TU POSSA PERFETTAMENTE CAPIRE QUELLO CHE STO PASSANDO.CERTE VOLTE MI SEMBRA CHE FACCIANO DEGLI ESPERIMENTI SU DI ME,PERCHE' NON HANNO LE IDEE CHIARE NEANCHE LORO. MIO MARITO E' SEMPRE PIU' INTENZIONATO A PORTARMI FUORI SE ENTRO FINE ANNO QUI NON ARRIVIAMO AD UN PUNTO CON I MEDICI CHE MI SEGUONO. MAH,VEDREMO...
BUONA GIORNATA MAMMA LORY E UN BACINO : Love :
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francesca77
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da francesca77 »

GRAZIE 1000!!!
APPENA CI DA APPUNTAMENTO TE LO DICO!
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Giulia73
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Giulia73 »

LORY CARA ,TIHO INVIATO UN MS PRIVATO NEL DUBBIO NON FOSSE OPPORTUNO FARE NOMI..IO M IRITROVO MOLTO NELLA DESCRIZIONE DEI DISTURBI DIROBERTO NON AVUTO SUGGERIMENTI DI ANALISI ....MI STA VENENDO UN BRUTTO DUBBIO...L' ETÀ?.NON HO NEMMENO POTUTO FARE BELLE NUOTATE,PERCHE SENTIVO MOLTO DOLORE PROVOCATO DALLE DUNETTE E DALLE ONDE NEL RITORNARE A RIVA...IO PROVEREI QUEL MEDICINALE..UN BACIO --GIULIA (SCUSAMI-È STATO UNO SFOGO. STO GIÀ MEGLIO..)
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

CARA GIULIA HO RISPOSTO AL TUO MESSAGGIO PRIVATO, NON L'HAI RICEVUTO? IN OGNI CASO DI QUEL FARMACO SI PUO' PARLARE TRANQUILLAMENTE, MA E' UN BIOLOGICO E QUELLO TE LO PUO' PRESCRIVERE SOLO UN REUMATOLOGO MA I BIOLOGICI NON SI USANO PER LA FIBROMIALGIA.
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

RISPOLVERO QUESTI VECCHI AGGIORNAMENTI PERCHE', COME DICE IL TITOLO, OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO.
RILEGGENDO QUELLO CHE AVEVO SCRITTO MI SONO RESA CONTO CHE LA TALLONITE ME LA PORTO DIETRO DA ANNI.........BEH ORA E' PEGGIORATA!
PERCEPISCO NETTAMENTE UN DOLORE AI DUE TENDINI DI ACHILLE, DOLORE AI TENDINI DELLE CAVIGLIE, PIU' A DESTRA CHE A SINISTRA, E A DESTRA UN DOLORE DECISAMENTE FORTE E PERSISTENTE SOTTO IL TALLONE.
CREDO CHE SIANO INFIAMMATI TUTTI I TENDINI INTORNO AL MALLEOLO (SIA INTERNO CHE ESTERNO) E, COME DICEVO SOPRA, I DUE TENDINI DI ACHILLE.
STO PENSANDO DI ANDARE A FARMI VEDERE PERCHE', ANCHE SE NON C'E' GRANCHE' DA FARE, NON VORREI RIDURMI A ZOPPICARE E ARRANCARE. MAGARI C'E' QUALCHE TERAPIA SIA MEDICA CHE FISICA CHE PUO' ALMENO TAMPONARE............
PECCATO PERCHE' CON L'IMMUNOSOPPRESSORE LA MIA VITA E' DECISAMENTE CAMBIATA MA PERCEPISCO NETTAMENTE LE SACROILIACHE INFIAMMATE E QUESTI DOLORI AI TENDINI CHE SONO PEGGIORATI.
L'IMPRESSIONE CHE HO E' CHE "QUALCOSA" DA "DENTRO" SPINGA PER USCIRE MA IL FARMACO FA DA MURO. E' INCREDIBILE COME, CON LE DITA, RIESCO A DEFINIRE IL CONTORNO DOLORANTE DELLE SACROILIACHE MA, PER FORTUNA, IL DOLORE NON "SCENDE" LUNGO IL GLUTEO E LE GAMBE, COME IN PASSATO, E QUINDI POSSO CAMMINARE ANCHE PER CHILOMETRI.........CERTO I TENDINI DELLA CAVIGLIA NON AIUTANO MA IO "SO DE COCCIO".
QUALCUNO CHE SOFFRE DI TALLONITE HA QUALCHE SUGGERIMENTO?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
duilia49
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da duilia49 »

Ciao Loredana,leggendoti mi è venuto in mente il dolore che io ho avuto ,quando ero in vacanza in agosto ,in Alto Adige.
La dott.mi parlò di infiammazione al malleolo e tallonite(infatti non potevo appoggiare il piede),ritornata in Sicilia,il mio reum mi ha fatto fare
10 sedute di ultrasuoni alla caviglia e al tallone ; in effetti sono stata meglio e poi bene ,non so se sia il tuo caso ....ma io ho avuto dei risultati,
e il problema non si è più ripresentato.Fammi sapere.Ciao ...cosa fa Leo???
Ti abbraccio ,io sono in montagna ,fa freddo ma sto meglio. : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

GRAZIE DUILIA, ANCHE IL MIO REUM HA CONSIGLIATO ULTRASUONI MA VOGLIO SENTIRE PRIMA IL FISIATRA, LA PROSSIMA SETTIMANA LO CHIAMO.
LEONARDO OGGI HA AVUTO LA SUA PRIMA "LEZIONE" IN PISCINA, PURTROPPO NON SONO POTUTA ANDARE A VEDERLO, SPERO DI POTERLO FARE IL PROSSIMO SABATO, PER IL RESTO STA UNA MERAVIGLIA, LUNEDI' INIZIA AD ANDARE AL NIDO E IERI HA MANGIATO LA PRIMA PAPPA..............
TI INVIDIO............ANCHE IO IN MONTAGNA RINASCO!
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cassandra1971
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da cassandra1971 »

iO, HO DOLORE ALLE SACROILIACHE CHE SCENDE DAI GLUTEI POSTERIORMENTE FINO ALLE GINOCCHIA, E UNA TALLONITE BILATERALE PIù A DESTRA ED INFATTI, ZOPPICO.
Mi dirà l'internista il 14, prenotato a pagamento per il tutto, io dalLe specializzante con la faccia shokkata non ci vado, è gratis ma aspetti 9 mesi per sentirti dire "boh?"
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

LORI MA CHE MI COMBINI! :(
MI SPIACE CARA AMICA, AIUTATI CON GLI ANTINFIAMMATORI E CERCA DI SUPERARE IL BRUTTO PERIODO
NE APPROFITTO PER CHIEDERTI, VISTO CHE L'ESPERTA DI SACROILEITE TRA NOI DUE SEI TU 8) , SE I SINTOMI CHE TI DESCRIVO SONO UGUALI A QUELLI CHE PROVI TU E POSSONO QUINDI INDICARE UNA INFIAMMAZIONE DELLE ANCHE:
1) UN SENSO DI SCHIACCIAMENTO ANCHE UN PO' DOLOROSO AL FONDO SCHIENA CON DIFFICOLTA' A MUOVERE LE GAMBE CHE MI DIVENTANO PESANTI COME PEZZI DI FERRO
CHE SARA?
DI TENDINITI IO NE SOFFRO PERIODICAMENTE SOTTO LA PIANTA DEI PIEDI, CERTE VOLTE AL MATTINO E' UNO STRAZIO DOVER USCIRE DI CASA, ARRIVARE ALLA FERMATA DEL BUS ECC. ECC. :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

HO VERIFICATO CHE PRATICAMENTE CI PUO' STARE DI TUTTO FRA I SINTOMI E QUESTO MI SEMBRA COMPATIBILE CON UNA SACROILEITE. IL SINTOMO PER ECCELLENZA E' LA SIMIL-SCIATALGIA. SEMBRA DI AVERE UN CHIODO PIANTATO NEL GLUTEO CON DOLORE CHE SI IRRADIA ALLA GAMBA FERMANDOSI, PERO', SOPRA IL GINOCCHIO (SI CHIAMA SCIATALGIA MOZZA ED E' UN SINTOMO BEN PRECISO). IL DOLORE AL FONDO SCHIENA E' COMUNQUE ASSOCIABILE ALLA SACROILEITE. PROVA CON ANTINFIAMMATORIO SUPPLEMENTARE O QUALCHE GIORNO DI CORTISONE E VEDI SE STAI MEGLIO. CI SONO UNA SERIE DI ESERCIZI DA FARE ANCHE SUL LETTO CHE UN POCHINO AIUTANO A MOBILIZZARE LA PARTE E "SCIOGLIERE UN PO". LI AVEVO POSTATI QUI viewtopic.php?f=41&t=5033&p=73173#p73173
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da rosaria1956 »

NON E' AI GLUTEI (PURTROPPO BEN CONOSCO LA SCIATALGIA) MA PROPRIO AL FONDO SCHIENA E ME LO FA SOPRATTUTTO QUANDO INIZIO A CAMMINARE E LE GAMBE LE MUOVO A FATICA COME SE SOLLEVASSI UNA TONNELLATA AD OGNI PASSO
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Tiffany
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da Tiffany »

CIAO LORY,
MI SPIACE MA NON SO QUALE SUGGERIMENTO CONSIGLIARTI. MIA CUGINA CHE E' FISIOTERAPISTA DICE CHE LE TERAPIE FISIOTERAPICHE SONO BUONE PER "TAMPONARE" E CHE PER AVERE BENEFICI DURATURI E' CONSIGLIABILE FARE CICLI... DI LASER, TENS, ULTRASUONI ECC..
PER QUELLO CHE SCRIVE ROSARIA... BE' MI CI RITROVO CON LA PROBLEMATICA DELLE GAMBE PESANTISSIME. NON HO DOLORE AL FONDO SCHIENA... IL MIO PARTE DALLE ANCHE E SI ESTENDE A TUTTE E DUE LE GAMBE. FACCIO FATICA A CAMMINARE E NON SI SCIOLGONO NEMMENO SE LE METTO NELL'ACIDO : WallBash :
IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: OGNI TANTO MI AGGIORNO PURE IO

Messaggio da lorichi »

UN DOLORE COSI' NON L'HO AVUTO MA PENSO PROPRIO CHE LE SACROILIACHE SIANO COINVOLTE.....
rosaria1956 ha scritto:NON E' AI GLUTEI (PURTROPPO BEN CONOSCO LA SCIATALGIA) MA PROPRIO AL FONDO SCHIENA E ME LO FA SOPRATTUTTO QUANDO INIZIO A CAMMINARE E LE GAMBE LE MUOVO A FATICA COME SE SOLLEVASSI UNA TONNELLATA AD OGNI PASSO
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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