FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

bagghi68 ha scritto:@ amica: cosa è prima visita e cosa è controllo cioè quanto tempo deve essere passato dall'ultima visita per considerarlo controllo: dipende da regione a regione!!! delibere!!!!!!!!!

eh no vabbè.........ma se ve lo spieghiamo dopo tutti capiscono!!!!!!
e dopo il divertimento della sorpresa dove sta???

Eh già !!!!....per i pazienti......e per i medici!!!! Non vi dico le scene in corridoio disquisendo sul da farsi!!! le tragicomiche!!!

Buon giorno a tutti!
Le esenzioni per patologia sono sottoposte a legislazione regionale.
Ogni regione individua i cosiddetti LEA - livelli essenziali assistenza.
Questi sono i nostri, pazienti residenti in Emilia Romagna:

http://www.osservatoriomalattierare.it/ ... a-romagna-

Abbiamo beneficiato di un notevole ampliamento dei lea, in regione, grazie al tavolo di lavoro parti sociali e AMRER.
Ma in linea generale, le prime visite rimangono a carico dell'utente anche da noi.
Saluti, Laura

Care amiche, nel mio caso sarà semplice. La fisioterapista lavora nello stesso reparto delle reum che mi seguono per cui, fatta la visita fisiatrica presso un altro ospedale e un fisiatra che mi hanno indicato, dovrei iniziare a settembre un ciclo di 4 mesi, fortunatamente tutto nella mia città. Mi hanno detto che non pagherò nessuna visita grazie all'esenzione della spondiilite, vedremo. La visita fisiatrica mi hanno detto che posso farla nel giro di un mese dalla prenotazione, ma la scorsa settimana mi sono dimenticato ogni singolo giorno di prenotare.

Qualche giorno fa ho pattinato un bel po' e magia, ginocchia senza bruciori due giorni dopo. C'è fisioterapia migliore di questa?

INFATTI LUIGI, SE TI E' STATO RICONOSCIUTO IL CODICE DI ESENZIONE PER LA SPONDILITE, LA FISIOTERAPIA MIRATA E' IN ESENZIONE COMPLETA SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE PERCHE' COMPRESA NEL CODICE MINISTERIALE

per il pattinaggio: prima regola della medicina "intuitiva" : DIVERTITI E STARAI MEGLIO!!!!

....vogliamo parlare della psico neuro endocrino immunologia ??? Qualcosa di concreto ci sarà bene!!! Cercati un fisioterapista divertente!!!

rosaria1956 ha scritto:INFATTI LUIGI, SE TI E' STATO RICONOSCIUTO IL CODICE DI ESENZIONE PER LA SPONDILITE, LA FISIOTERAPIA MIRATA E' IN ESENZIONE COMPLETA SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE PERCHE' COMPRESA NEL CODICE MINISTERIALE

Allora io devo aver trovato proprio dei fenomeni.....oppure evidentemente sembra che sto troppo bene...e sì che ci sono andata l'anno scorso che ero più concia del solito.........mah......eppure anch'io ho esenzione per spondilite....
Cmq Luigi meglio per te, che almeno da qualche parte funzioni bene e qualcuno riesca a beneficiarne!!

Piccolo aggiornamento:

ho provato a fare una corsetta di 3-4km e le ginocchia hanno ripreso a bruciare più o meno come i mesi precedenti, dunque non è che la situazione sia migliorata. Meglio continuare solo con sport leggeri.


Ho chiesto un consulto online a un reumatologo per l'esito della mia rmn alle ginocchia (quella di aprile) e mi ha risposto che secondo lui non ho nulla al corpo di Hoffa, bensì manifestazioni sinovitiche inerenti alla patologia di fondo.

Nn voglio fare il gufo, ma ti conviene affrontare la vita di tutti i giorni è già un bel traguardo

Mah.
se non ho capito male Luigi è uno sportivo.
un buon assetto muscolare aiuta tantissimo nel caso dell'artrite psoriasica.
io per mia fortuna ce l'ho di base, ma anni e anni di bici, anche da corsa, in passato, mi hanno permesso, insieme alle camminate, quando potevo, e a un mare di yoga, la mia passione che ho dovuto lasciare, mi hanno permesso di reggermi abbastanza bene. Inoltre considera l'importanza della postura.
retroflessione del bacino in primis.
nello yoga è una posizione fondamentale, mi ha protetto un po' le anche.
poi c'è da considerare l'aspetto dell'alternanza dei sintomi di questa malattia rispetto alla art. Reumatoide.
possono esserci periodi anche di anni di totale silenzio dei sintomi..
Luigi tieni i motori al minimo, ma sempre sempre accesi.
e in bocca al lupo a tutti, con sincera solidarietà, reumamici.

Io non sono del tutto d'accordo! anche io sono una sportiva e non mi limito ad affrontare la vita quotidiana, anzi appena riesco continuo a giocare a pallacanestro sebbene sia molto pesante per le articolazioni.. sono convinta che l'amarezza per non poter praticare gli sport che ci appassionano sia peggio dei dolori che possiamo avere muovendoci..io preferisco andare a letto dolorante e soddisfatta piuttosto che con meno dolori ma triste.. secondo me fai bene a non mollare e a provare a correre Luigi!!

Ero di fretta, quello che volevo dire era soltanto che per me sarebbe un evento eccezionale potermi muovere cosi tanto come fate voi, ad esere sincera nn mi ricordo più neanche come si resiste per più di un'ora di camminata, intendevo che quando vi è possibile approfittatene....... io purtroppo ho sempre male.....e a parte questo i miei muscoli si bloccherebbero......ma sono contenta per voi.......sinceramente

E chi si muove più così tanto...
però l'impalcatura (passatami il termine) dei muscoli mi sta aiutando tanto.
e anche la concentrazione dovuta allo yoga.
la uso per contrastare la fibro...
a tratti,a spizzichi a morsi ma provo ad andare.
stamattina il dolore all'anca dx è talmente forte che mi ha tirato giù dal letto, per esempio.
vedrò di trovare la concentrazione giusta per sopportarlo.
è difficile e finisce, ma NON VOGLIO che mi fermi.
buona domenica a voi. !!!

Appunto, vedi cosa intendevo.....ti faccio compagnia a me fa male la spalla destra e la zona scarale...tu lo yoga io la fisio...."buona domenica a tutti"

É vero, forse ai vostri occhi appaio un caso più unico che raro, ma tanto raro che nemmeno io ho capito se l'artrite psoriasica ce l'abbia veramente. Però la diagnosi è stata data da reumatologi, le rmn fatte segnalavano infiammazione in fase attiva prima di iniziare gli immunosoppressori, quindi mi sto zitto e seguo la terapia. Come dice LauraD, penso di essere in una fase moooolto silente, non vedo altre spiegazione. L'unico episodio veramente acuto credo di averlo avuto a giugno 2010, quando le anche mi facevano tanto male da zoppicare e avere molta difficoltà a vestirmi. Poi è passato e io ovviamente, che in quel periodo ero sportivo agonista, ho continuato. Nel 2011-2012 mi sono mantenuto in forma con la corsa, cioè, se uscivo a correre con costanza, la sacroileite mi passava. Sarebbe bello se funzionasse così ancora adesso. Invece quello che ho notato nel corso degli anni è stato un decadimento inesorabile del mio apparato muscolo-scheletrico, ovviamente dal punto di vista sportivo. Da fuori però non do a vederlo perché qualche muscoletto riesco a mantenerlo. Non corro più e non vado nemmeno in bicicletta, però ogni tanto mi illudo di poter riprendere. In realtà non mi illudo più, semplicemente quando mi sento meglio faccio un tentativo e osservo cosa succede. Se quello sport non va bene, ripiego su altro. Devo confermare quello che dice piccola e vorrei aggiungere che, se si riesce a fare sport in maniera intensa quanto basta, l'infiammazione generale rientra entro il secondo giorno. Se invece fai qualcosa di titanico, chiaramente i dolori conseguenti permangono per settimane. Almeno questa è la mia esperienza personale. Chiaramente ciò non si può assolutamente applicare a una persona che ha la malattia in fase molto attiva.

Io ho dovuto sostituire lo sci con la fisioterapia....sai che meraviglia!!!
Mi manca tantissimo....ma le mie anche mi concedono a malapena di infilarmi i calzini!!!

Però spero sempre di riprendere....non so proprio ne quando ne come...ma nel mio inconscio c'è ancora lo sci !!!

Beh raga io nn ho mai fatto sport a livello agonistico, "nn sono davvero il tipo" ma delle belle camminate si, mi piaceva.....ora mimaccontento di fare 6 km in totale in bici per andare a prendere il pane in paese, ho provato camminando ma la mia schiena ha detto nooooooo, ti chiedo Luigi, fa male anche a te quando fai troppo movimento, e questo mi convince che la mia infiammazione è costantemente alta , però sono veramente contenta per te se riesci a muoverti un po meno ma senza dolori che fanno venire la nausea........

Luigi, lascia fare.....la diagnosi purtroppo sarà giusta (vorrei per te non lo fosse) ma questa malattia è così....
Se ricordi nella mia presentazione racconto di quando dopo anni di dolori "misteriosi" arrivò la diagnosi e mi curarono con voltaren quotidiano e Sali d'Oro .........questo c'era ai tempi.......eppure nonostante ad oggi tutti concordino che i Sali d'oro non avevano alcun effetto io andai in remissione dopo un paio d'anni di trattamento, tanto da sospendere sia quelli che voltaren e stavo bene senza terapia e facevo "quasi" tutto (compreso riprendere a sciare).......e il medico stesso che fece diagnosi si domandò se veramente io avessi mai avuto AR (anzi AIG).........beh, tempo un paio d'anni e la risposta è arrivata
Spero per te duri mooooooooooooooooooooolto di più con farmaci moderni e nel frattempo fai tutto quello che puoi e che ti riesce senza massacrarti!!!

[Luigi] ha scritto:É vero, forse ai vostri occhi appaio un caso più unico che raro, ma tanto raro che nemmeno io ho capito se l'artrite psoriasica ce l'abbia veramente. Però la diagnosi è stata data da reumatologi, le rmn fatte segnalavano infiammazione in fase attiva prima di iniziare gli immunosoppressori, quindi mi sto zitto e seguo la terapia. Come dice LauraD, penso di essere in una fase moooolto silente, non vedo altre spiegazione. L'unico episodio veramente acuto credo di averlo avuto a giugno 2010, quando le anche mi facevano tanto male da zoppicare e avere molta difficoltà a vestirmi. Poi è passato e io ovviamente, che in quel periodo ero sportivo agonista, ho continuato. Nel 2011-2012 mi sono mantenuto in forma con la corsa, cioè, se uscivo a correre con costanza, la sacroileite mi passava. Sarebbe bello se funzionasse così ancora adesso. Invece quello che ho notato nel corso degli anni è stato un decadimento inesorabile del mio apparato muscolo-scheletrico, ovviamente dal punto di vista sportivo. Da fuori però non do a vederlo perché qualche muscoletto riesco a mantenerlo. Non corro più e non vado nemmeno in bicicletta, però ogni tanto mi illudo di poter riprendere. In realtà non mi illudo più, semplicemente quando mi sento meglio faccio un tentativo e osservo cosa succede. Se quello sport non va bene, ripiego su altro. Devo confermare quello che dice piccola e vorrei aggiungere che, se si riesce a fare sport in maniera intensa quanto basta, l'infiammazione generale rientra entro il secondo giorno. Se invece fai qualcosa di titanico, chiaramente i dolori conseguenti permangono per settimane. Almeno questa è la mia esperienza personale. Chiaramente ciò non si può assolutamente applicare a una persona che ha la malattia in fase molto attiva.

Luigi, la tua sintomatologia è tipica di artrite psoriasica.
Questa malattia si caratterizza, a differenza dell'artrite reumatoide, per i periodi di "quiete prima della tempesta", diciamo ...
se mi passi la terminologia, tu che sei sempre così preciso, attento e pertinente nei tuoi interventi.
cioè ti lascia tranquillo non si sa come, non si sa perchè per un certo periodo, poi, così come si attenua ... riappare magari peggio di prima.
Io al momento sto vivendo un periodo di grande "avvitamento" verso il basso, repentino, pesante, preceduto da un paio di mesi di pace relativa.
coomunque confermo in pieno quanto da te riportato, come sempre con grande equilibrio, nel tuo intervento, che sottoscrivo in piena stima.

Grazie per i vostri psoriasici pareri. Io spero che non mi capiti quello che dite voi, ho 2 motivi per sperarlo: 1) non sono donna, 2) faccio un biologico. Fallaci quanto volete, lo credo pure io, ma tiro fuori gli artigli e mi aggrappo dove posso. Poi, male che vada, psicologicamente sono consapevole che questo periodo, che non mi va a genio perché non posso fare gli sport che vorrei, potrebbe tradursi in un altro peggiore. Io trovo curioso/promettente che in 4 anni di artrite non ho vissuto acutizzazioni eclatanti. I farmaci che assumo però non controllano chissà cosa, spero che con il tempo mi verrà ridotto mtx (non faceva nulla con 10mg, ora con 15mg ho torpore alle dita) mentre humira ogni tanto comincia a cedere il passo alle sacroiliache e alle costo-vertebrali, sempre doloretti piuttosto che dolori, magari in virtù dei miei "exploit" fisici. Rimane che i farmaci tamponano soltanto perché sotto sotto qualcosa sopravvive all'immunosoppressione. Me ne accorgo quando faccio le ore piccole o scappa la grande mangiata.

Gaggia Francis 67 ha scritto:Beh raga io nn ho mai fatto sport a livello agonistico, "nn sono davvero il tipo" ma delle belle camminate si, mi piaceva.....ora mimaccontento di fare 6 km in totale in bici per andare a prendere il pane in paese, ho provato camminando ma la mia schiena ha detto nooooooo, ti chiedo Luigi, fa male anche a te quando fai troppo movimento, e questo mi convince che la mia infiammazione è costantemente alta , però sono veramente contenta per te se riesci a muoverti un po meno ma senza dolori che fanno venire la nausea........

Diciamo che è difficile che mi faccia male la schiena. Qualche crack e conseguenti doloretti nei giorni successivi ce li ho se sollevo roba di 20-30kg, non camminando. Camminando ogni tanto percepisco strani attriti alle anche, che ti danno la sensazione di puntura improvvisa. Lì dovrebbero essere le cartilagini inefficienti.