FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

anche io sono d' accordissimo con voi
ho sempre cercato empatia con i miei medici curanti poi la vecchia reum mi ha fatto ripensare a me stessa, ero arrivata al punto di non avere più certezze di essere in crisi totale, anche io non sapevo più nemmeno se fossi malata veramente e che terapia dovessi fare
ora non cerco più il feeling con i medici ( io penso che sia normale ma dall' altra parte non è così) e penso solo a curare la malattia
un abbraccio a tutte
giovanna

BAGGHI CARA MI SPIACE LEGGERE QUESTI AGGIORNAMENTI POCO FELICI
INTANTO MI TROVO ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO CON AMICA68
CON LA PROTESI CERTAMENTE RISOLVERAI IL PROBLEMA MECCANICO ALLE ANCHE MA IO MI CHIEDO: CHE COSA HA DAVVERO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA?
E COME SONO MESSE LE ALTRE ARTICOLAZIONI?
SE LA COLPA DI TUTTO E' L'ARTRITE, MI SEMBRA CHIARO CHE UNA TERAPIA DI FONDO VA' FATTA ALTRIMENTI RISCHI CHE LE EROSIONI VADANO SEMPRE AVANTI
MA NON TI HANNO MAI SPIEGATO PER QUALE MOTIVO CREDONO CHE IL BIO NON SIA VALIDO NEL TUO CASO MA IN COMPENSO TI PRESCRIVONO METYHOTREXATE?
SCUSAMI MA IO LO CAPISCO PROPRIO
PER LA PROTESI ALL'ANCA, UNA CARA "VECCHIA" REUMAMICA NAPOLETANA CHE FREQUENTAVA IL VECCHIO FORUM, HA RISOLTO TANTISSIMO CON LA PROTESI, SE NON RICORDO MALE LEI SI FECE OPERARE IN UN CENTRO A LATINA CHE GODE DI OTTIMA FAMA
IO SONO SEMPRE IN CONTATTO CON LEI E, SE TI PUO' INTERESSARE LA CITTA' (LATINA) POSSO FARMI DARE I RECAPITI ED ULTERIORI INFORMAZIONI
BAGGHI CARA, MI SPIACE TANTISSIMO PER LA PROTESI, NON SONO DECISIONI FACILI DA PRENDERE ED ANZI, MI MERAVIGLIO E TI AMMIRO PER COME NE PARLI CON TANTA SERENITA' E TRANQUILLITA' IO HO SEGUITO L'ESPERIENZA DELL'AMICA DI CUI TI DICEVO PRIMA E LEI HA DAVVERO MIGLIORATO TANTISSIMO LA SUA QUALITA' DI VITA, QUINDI, SE QUESTA DIFFICILE DECISIONE DEVE ESSERE PRESA, FALLO AL PIU' PRESTO E RISPARMIATI ULTERIORI SOFFERENZE E DIFFICOLTA'

Capisco perfettamente cosa intendete quando parlate dell'attenzione che ci "meritiamo" dai medici.....anche a me in passato è successo e capisco che è veramente disarmante...perché se da una parte ti tranquillizza e ti fa pensare che in effetti non hai nulla di che, dall'altra se non segue un reale miglioramento sintomatico ti getta ancor più nell'angoscia....
Io invece negli ultimi anni sperimento la situazione contraria.....quando arrivo e dico che sto male (come successo la scorsa settimana) tutti che corrono a vedermi, scrivermi esami, confrontarsi fra di loro e con il responsabile di reparto....... .........che come già detto x certi versi può spaventare, perché mi da l'idea che sono un caso difficile e che potrei avere qualcosa di importante....ma al tempo stesso ti senti seguita, che qualcuno si preoccupa per te, non sei solo un numero e soprattutto che nulla viene trascurato fra le ipotesi e gli accertamenti da fare......anche quando poi si rivela essere una cacchio di banale cistite e tu hai fatto persino l'emocoltura!!!!.......... ..............resta il fatto che credo sia decisamente più giusto così, non solo perché ti occupi del benessere del paziente, ma anche perché tu come medico in coscienza sai che non stai trascurando nulla......se avessi avuto invece una setticemia e mi liquidavano con della tachipirina??........
Purtroppo il problema su cui riflettere è che in queste malattie ne l'evoluzione ne la risposta ai farmaci è prevedibile....ne in bene ne in male....mi spiego: spesso molti medici forti di questa cosa agiscono ad umore del momento, tanto tu non puoi veramente accusarli di averti curata male e non averti dato terapia giusta....perché nulla può dimostrare che con bio o altro l'evoluzione sarebbe stata diversa, ci sono forme molto aggressive che non rispondono o cmq molto poco e bio o altro gli fanno un baffo......idem quando ti fanno fare terapie sbagliate o poco efficaci....io feci a suo tempo (nel 1992) le infiltrazioni intrarticolari di rifampicina....in quel periodo erano "di moda" e devo dire che alcune persone (anche qui nel forum) ne hanno tratto beneficio.....x 10 settimane consecutive ti infiltravano con antibiotico TUTTE le articolazioni (anche quelle che non ti dolevano, perché il concetto è che aveva anche un'azione preventiva) quindi nel mio caso (spondiloartrite) anche sacroiliache............salto tutta la parte relativa allo strazio di 10 settimane presentarsi tutti i gg in ambulatorio e di quanto fossero dolorose perchè iniettate senza alcun anestetico...........io le finii e sulle 2 articolazioni che da tempo mi dolevano e vi erano danni (caviglia e polso dx) non notai alcun beneficio...tant'è che 1 mese dopo iniziavo trattamento con Salazopirina.........ma considerando che invece altre persone ne hanno avuto giovamento..........posso io dire con certezza che su tutte le altre articolazioni non ha svolto azione preventiva?......se la mia malattia si è evoluta così lentamente è solo botta di c.... o queste potrebbero aver aiutato?..........se le sacroiliache mi dolgono solo ora a distanza di 20 anni posso dire con assoluta certezza che tale trattamento non è servito a nulla?.......di sicuro non mi ha aiutato sulle articolazioni già compromesse.........
Insomma tutto questa storia prolissa era per dire che spesso anche a noi da pazienti non è facile valutare se i benefici ci sono o meno e se le scelte del medico siano giuste per noi o no........certo sul sintomo del momento sì.......sul resto si va un po' a sentimento..........
ma tornando a te Bagghi.....e lo so che ora mi odierai.....io se fossi in te mentre cerco centro x protesi valuterei anche ricerca di altro centro reum......se vieni a Mi da chi sappiamo potresti sentire anche l'ospedale stesso (Mammona sicuramente ti sa dare nominativo giusto)....e non per insistere su bio e scampare protesi, ma solo perché anche questo reum attuale non mi ha del tutto convinta con suoi metodi e cambi di idea (si lo so sono una rompiballe super-esigente, ma 35 anni di malattia ti riducono così!! ), e se anche fai la protesi a breve non è che poi puoi stare senza terapia di base altrimenti ti giochi altre articolazioni (e non possiamo sostituirtele tutte.........sei mica la Barbie!!! ), e cmq anche in questa fase delicata hai bisogno di essere seguita per l'eventuale l'interruzione/ripresa del metho, l'aumento del corti etc.........insomma non è che detto facciamo protesi una ha risolto tutta la vita e quindi arrangiati, non hai un'artrosi........anche se te lo augurerei
Ecco questo è quanto mi sento di dirti, ovviamente è solo mio parere personale ma resto sempre dell'idea che un'opinione in più male non fa....se non nasce il feeling puoi sempre restare da quello dove sei ora...........

ciao bellissime!!!
no amica....non ti odio...anzi!!! devo ammettere che è passato per la testa anche il tuo stesso pensiero....però : TERZO REUM???? ma com'è complicata sta cavolo di artrite??? Possibile che non ne trovo uno che vada bene??
Non ci posso credere!!! cioè trovare il REUM giusto...magari anche con feeling giusto....diventa un lavoro a tempo pieno!!!
però ammetto che tra i miei neuroni questa idea è passata!! ...ma adesso devo per prima cosa camminare...quindi mi sto concentrando molto sulla scelta di chirurgo e relativa location!! Martedì primo appuntamento...vediamo come va...poi vediamo che tempi ci sono....poi cerchiamo di farlo nel più indolore e meno invasivo dei modi...poi ricontatterò il reum per lavorare sul meto ..che temo vada sospeso!! Milano è un'ottima idea.....per me non sarebbe neanche scomodo...quindi non è difficile che possa anche fare una capatina da quelle parti!!! Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io
Intanto provo ancora a lavorare....anche se è difficile !!! ....ho il terrore che i miei pazienti notino svariate smorfie di dolore che mi escono in automatico e non so trattenere!!!
GRAZIE MILLE MILLE.....passerà anche questa....e secondo me dovrà passare anche il meto!!
P.S. le mie anche adesso hanno un' artrosi secondaria indotta dalla sinovite cronica a sua volta dovuta all'artrite!!!

bagghi68 ha scritto:ciao bellissime!!!
no amica....non ti odio...anzi!!! devo ammettere che è passato per la testa anche il tuo stesso pensiero....però : TERZO REUM???? ma com'è complicata sta cavolo di artrite??? Possibile che non ne trovo uno che vada bene??
Non ci posso credere!!! cioè trovare il REUM giusto...magari anche con feeling giusto....diventa un lavoro a tempo pieno!!!
però ammetto che tra i miei neuroni questa idea è passata!! ...ma adesso devo per prima cosa camminare...quindi mi sto concentrando molto sulla scelta di chirurgo e relativa location!! Martedì primo appuntamento...vediamo come va...poi vediamo che tempi ci sono....poi cerchiamo di farlo nel più indolore e meno invasivo dei modi...poi ricontatterò il reum per lavorare sul meto ..che temo vada sospeso!! Milano è un'ottima idea.....per me non sarebbe neanche scomodo...quindi non è difficile che possa anche fare una capatina da quelle parti!!! Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io
Intanto provo ancora a lavorare....anche se è difficile !!! ....ho il terrore che i miei pazienti notino svariate smorfie di dolore che mi escono in automatico e non so trattenere!!!
GRAZIE MILLE MILLE.....passerà anche questa....e secondo me dovrà passare anche il meto!!
P.S. le mie anche adesso hanno un' artrosi secondaria indotta dalla sinovite cronica a sua volta dovuta all'artrite!!!

Feeling?? mah.
Io non lo so più se conta.
Io nel caso ho un ottimo rapparto col mio medico di base, che è anche reumatologo.
E' una bella persona, affettuoso amichevole, sarà che abbiamo anche una collaborazione lavorativa in corso ... chissà.
Ma devo dire che per fortuna mi ha salvato in tante occasioni, quando ero senza aiuto.

Ora la mia speranza è riposta in questo nuovo tentativo in corso.
sono ancora in attesa del referto rm anche, che devo dire oggi hanno urlato non poco.
Speriamo di far presto ...
alla fine del mese avrò ulteriori eco e lastre, mani polsi piedi. mannaggia alle entesiti.
poi biopsia del prolabio e finalmente inquadramento definitivo.

se mi va male anche stavolta, non so ...
ho pensato, qualche volta, di mollare tutto.
Mi son detta la lascio andare, vada dove vuole.
poi mi sono ricordata di me.
e porca zzzzzzz ... sono sempre stata una testarda senza speranza.
Ch'agg a fà!!

anch'io ho pensato di mollare tutto...veramente le ho pensate tutte...dal nulla all'agopuntura...alla medicina quantistica... alla dieta kousmine...BASTA!!!
Ho pensato che io penso troppo!!! adesso mi metto sul binario protesi....riprendo a usare le mie gambe e dopo....soltanto dopo ricominceró a pensare!!
...e ripartirò dal REUM!! Grazie, laura, della vicinanza sorelliforme!!!

MOLLARE MAI!!!
BASTA FARE UN PAIO DI ORE DI ATTESA FUORI UN AMBULATORIO DI UN GROSSO CENTRO DI REUMAOTLOGIA PER VEDERE COME PUO' DIVENTARE AGGRESSIVA UNA MALATTIA REUMATICA
PAZIENTI IN SEDIA A ROTELLE O CON STAMPELLE, MANI DEFORMI E PIEDI IDEM, BUSTI ANCHILOSATI,....NO NON SI DEVE MOLLARE, SE C'è UN MINIMO DI POSSIBILITA' DI EVITARE CERTE COMPLICAZIONI GRAVISSIME QUESTE POSSIBILITA' VANNO TENTATE
.....E VI PREGO...NON MI PARLATE DELLA KOUSMINE!!!!
TESORO CARO, RISOLVI PER LA PROTESI CHE COMUNQUE NEPPURE UNA DIETA KOUSMINE AD OLTRANZA TI FAREBBE TORNARE LE ANCHE A POSTO, POI RIVEDI IL TUTTO, ANCHE L'EVENTUALE CAMBIO DI REUM, MA DEVI AVERE UNA TERAPIA DI FONDO AFFINCHE' NON TI SI ROVININO ALTRE ARTICOLAZIONI

Grazie rosi!!! già ...mollare MAI !!! oggi mi fanno molto male le sacroiliache....oltre alle solite anche...non vorrei che si rovinassero anche quelle...e non posso andare avanti a cortisone e stampelle.. troverò la mia protesi...la mia terapia e il mio reum ....e il mio feeling !!
Però non nego di averle vermente pensate tutte!!
È un momento difficile ....mentre penso a me penso all'esame di stato di mio figlio
..tra mille difficoltà....UFFFFFFFAAAAAA!!!

bagghi68 ha scritto: Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io

AHHHHHHhahahahhahah io frequento il Sacco!! e ci sarò proprio martedì prox.....se sei in zona avvisami che ti offro un caffè!!!! !!!

Non mollare mai.... ma quanta pazienza serve a volte.
Io sono stata 3 anni senza vedere un reumatologo, poi i dolori sono aumentati e ci sono tornata.... ma la mia è una situazione un po' diversa!
Spero che a questo punto la protesi arrivi presto, così potrai cominciare a curarti per bene.
In bocca al lupo

TANTISSIMA SOLIDARIETÀ ANCHE DA PARTE MIA. ..NN SO COSA ALTRO AGGIUNGERE

grazie.....siete meravigliose!!!!!

domani visita ortopedica....spero protesi alla svelta perché io sto sempre peggio!!
ieri decima puntura di meto ....e ancora nessun effetto...anzi....fino a ieri riuscivo ancora a fare qualche passo con una stampella sola....da ieri o due...o sto ferma!!! .... sono sempre più convinta della sua inutilità!! Da alcuni giorni anche la solita sensazione di febbre alla sera senza nessunissima linea di febbre....sono arcistufa!!! Del resto....se non posso fare il bio perché la pcr è a posto...ho solo due possibilità: 1) continuo il meto senza risolvere nulla 2) sospendo il meto....tanto non mi fa nulla!!!! E intanto io come mi curo ???E l'artrite dove se ne va???? Lascio fare a lei????
Ho seimila dubbi!!!! spero che almeno l'ortopedico mi dica qualcosa di concreto!!!

Noi due abbiamo pensieri ... o patologie .. paralleli.
Tu scrivi ciò che io stavo per scrivere.
L'attesa, estenuante.

Nel frattempo il treno corre su questo binario a destinazione x.
...

...

Solidarietà.
LauraD

ciao bagghi mi dispiace per la situazione
speriamo che almeno domani l' ortopedico ti dia una soluzione concreta te la meriti
un mega abbraccio
giovanna

ciao Bagghi,
stra incroci x visita ortopedica...
per metho....forse sulle anche ormai devastate non fa più nulla, ma sulla situazione generale un pochino credo faccia...io non lo sospenderei di punto in bianco senza avere terapia alternativa....anche perché sennò la malattia sistemica sarebbe lasciata proprio in balia degli eventi, se un domani tuo reum o uno nuovo decidesse x altra terapia (bio o aumento di dosaggio metho) almeno intanto puoi dimostrare che l'hai fatto per tot mesi e se fosse solo aumento dose non è come ricominciare da capo che si deve ri-accumulare, se fosse bio cmq nella maggior parte dei casi ti abbinano anche metho.....
Poi ti informerai se lo devi sospendere e quanto/quando per intervento......

ciao, il reumatologo dell'ospedale mi aveva detto che bisogna fare almeno 5 mesi di reumaflex
per poterlo sospendere altrimenti si vanifica tutto, vedi si riesci a tener duro ancora un po'

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Ciao bagghi come e andata la visita ortopedica? Ci sono buone notizie per la tua anca? Un abbraccio giovanna

ecco fatta la visita......prescritte nuove rx+ rmn+ scintigrafia ....molto scrupoloso ha detto che è un caso difficile ...ha fatto un po di confusione con ves pcr fattore reumatoide e artriti siero negative!! .....del resto non è un reumatologo!!! Mi ha anche suggerito di cambiare reumatologo!!!
Ha aggiunto deflan 30 e ha detto che il dolore da sinovite cronica non è di sua competenza....ma del reumatologo (naturalmente il reumatologo mi aveva detto per telefono che lui non ci poteva più fare nulla....neanche il bio!!! ...che era un problema ortopedico
Spero di fare tutti gli esami in fretta!!
che bello avere dottori che parlano tra loro e si capiscono!!!

............mmmmmmmm.........appoggio cambio di reuma sicuro...
domanda ma tu attualmente quanto prendevi di corti giornaliero?
.....se ti venisse voglia di valutare il Pini potresti trovare il giusto mix/comunicazione fra chirurgo e reumatologo......credo.....