FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

giovigio ha scritto: Ciao Biofigo...ma anche la penna di Humira da nausea ecc.?

Guarda io non avevo nausea neanche con Mtx (se tolgo il primo mesetto!)
E per ora Humira non mi da nessun tipo di fastidio.. speriamo nelle analisi!!!
Si ma non avere fretta... non buttartiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!

lorichi ha scritto:PER FORZA E' INSAPORE PAOLO! MANCA IL PEPERONCINO! LE PENNE ALL'ARRABBIATA SI FANNO COL PEPERONCINO NON LO SAI?

BONEEEEEE!!! MA QUELLE SI TROVANO ANCHE QUI...
la tua cacio&pepe no però!!! loriiiii

ciao Giò!!!!!come ti va?con MTX è sempre la stessa storia?spero tu stia meglio .......

wondermamy ha scritto:ciao Giò!!!!!come ti va?con MTX è sempre la stessa storia?spero tu stia meglio .......

Ciao cara Wonder Silvia...è proprio da un po' che non vengo a farti visita, predonami, sono un pochino incasinata. Con MTX è sempre la stessa cosa, ma sta anche facendo il suo dovere, insomma lo amo e lo odio, ma preferisco amarlo. Sai dopo due anni e mezzo avere un dolore che riesco a gestire con un antidolorifico la sera (E NON TUTTE LE SERE!!!) mi sembra un sogno. Per tre giorni dopo che faccio MTX sono una cosa informe che si muove perchè deve, ma al quarto giorno va decisamente meglio....
Oggi ho fatto le analisi e quando avrò gli esiti sentirò la reum., io credo che se avessi più tempo tra un iniezione e l'altra sarebbe il massimo. Ma è anche vero che al nono giorno inizio ad avere dolori più acuti. Insomma vorrei...per un po' di tempo mandare i famosi muratori che visitano anche Paolo il Biofigo in mobilità e tenerceli per almeno i prossimi 20 anni...poi dopo si vedrà
Ma passiamo a te Wonder Silvia, come stai? Non ricordo più la data del tuo intervento? Come sta tua sorella? Hai un sacco di domande a cui rispondere...per cui...ti lascio con i compiti per casa. Baci e abbracci Giò

Ciao Giò...è da un pò che non ti scrivo....tu invece sei dopo un pò che non mi faccio viva...sei lì a chiederti come sto e che fine ho fatto....GRAZIE tesoro, sei solcissima!! Idem la Capaa e tanti altri.....siete insostituibili!!!
Ho dato un'occhiata al tuo libro e sembra che nonostante il MTX ti dia dei problemi...cmq è prezioso per la tua malattia....quindi stringi i denti per come sei abituata a fare ( sei in gamba!!! ) e vai avanti!
Ti sono sempre vicina Giò, anche quando non mi faccio viva per giorni...perchè mi siete entrati tutti nel cuore.
Un dolce abbraccio.

Ciao piccola Giò...sono di corsa, ma nel mio libro ho scritto della tua sorellina. e tu, come stai?

giovigio ha scritto:

wondermamy ha scritto:ciao Giò!!!!!come ti va?con MTX è sempre la stessa storia?spero tu stia meglio .......

Ciao cara Wonder Silvia...è proprio da un po' che non vengo a farti visita, predonami, sono un pochino incasinata. Con MTX è sempre la stessa cosa, ma sta anche facendo il suo dovere, insomma lo amo e lo odio, ma preferisco amarlo. Sai dopo due anni e mezzo avere un dolore che riesco a gestire con un antidolorifico la sera (E NON TUTTE LE SERE!!!) mi sembra un sogno. Per tre giorni dopo che faccio MTX sono una cosa informe che si muove perchè deve, ma al quarto giorno va decisamente meglio....
Oggi ho fatto le analisi e quando avrò gli esiti sentirò la reum., io credo che se avessi più tempo tra un iniezione e l'altra sarebbe il massimo. Ma è anche vero che al nono giorno inizio ad avere dolori più acuti. Insomma vorrei...per un po' di tempo mandare i famosi muratori che visitano anche Paolo il Biofigo in mobilità e tenerceli per almeno i prossimi 20 anni...poi dopo si vedrà
Ma passiamo a te Wonder Silvia, come stai? Non ricordo più la data del tuo intervento? Come sta tua sorella? Hai un sacco di domande a cui rispondere...per cui...ti lascio con i compiti per casa. Baci e abbracci Giò

CIAO gIò NON CONOSCO LE CURE CHE FAI..ERò TI CAPISCO BENISSIMO QUANDO DICI CHE TI SEMBRA UN SOGNO GESTIRE IL DOLORE!!!!!!!!IO CI HO MESSO 7 ANNI!!!!!MI SEMBRAVA DI AVER VINTO LA LOTTERIA..pER QUANTO RIGUARDA ME..L'INTERVENTO..MI DOVREBBERO CHIAMARE A APRILE..CE N'è ANCORA..IO MI SENTO UN Pò GIù DI UMORE..NON SO..HO DELLA TRISTEZZA DENTRO..NON SO..MI PASSERA'..CIAO DOLCE GIò!!!!MI FAI VENIRE IN MENTE PICCOLE DONNE! CIAO CARISSIMA TI AUGURO UN BUON WEEK END!

CIAO GIO',SONO PASSATA A SALUTARTI UN MOMENTINO.........
È UN PO' DI TEMPO CHE MI AFFACCIO POCO IN FORUM,MA VOI STATE SEMPRE NEL MIO CUORE.
SONO CONTENTA CHE PER TE COMINCIA AD ANDARE UN POCHINO MEGLIO ,CON IL MTX NONOSTANTE GLI EFFETTI COLLATERALI,
TI AUGURO CHE CONTINUI SENPRE MEGLIO.IO STO ATTRAVERSANDO UN MOMENTINO UN PO' DIFFICILE....HO BISOGNO DI PENSARE...
O MEGLIO DI MEDITARE,TANTE COSE SI AFFOLLANO NELLA MIA MENTE.
ORA TI ABBRACCIO CARAMENTE.....CON TANTO AFFETTO
CAROLINA

antonella58 ha scritto:Ciao Gio, come va?

Ciao Antonella, va così così..., spero invece che a te le cose vadano decisamente meglio. Baci a presto Giò

linaa ha scritto:CIAO GIO',SONO PASSATA A SALUTARTI UN MOMENTINO.........
È UN PO' DI TEMPO CHE MI AFFACCIO POCO IN FORUM,MA VOI STATE SEMPRE NEL MIO CUORE.
SONO CONTENTA CHE PER TE COMINCIA AD ANDARE UN POCHINO MEGLIO ,CON IL MTX NONOSTANTE GLI EFFETTI COLLATERALI,
TI AUGURO CHE CONTINUI SENPRE MEGLIO.IO STO ATTRAVERSANDO UN MOMENTINO UN PO' DIFFICILE....HO BISOGNO DI PENSARE...
O MEGLIO DI MEDITARE,TANTE COSE SI AFFOLLANO NELLA MIA MENTE.
ORA TI ABBRACCIO CARAMENTE.....CON TANTO AFFETTO
CAROLINA

Ciao Carol grazie per la visita, io oggi mi sento uno straccio, ma credo che la malattia sia così, giorni buoni e giorni meno buoni. Mi auguro che per te non sia niente di grave, e comunque non dimenticare che io ci sono...se vuoi anche con un PVT. Baci Carol spero che le cose vadano meglio da domani in poi Giò

Ciao cara Forum famiglia, oggi non è una buona giornata, i miei dolori sono li belli svegli e forti. Io non capisco...mentre mi sto illudendo che stiano diventando un ricordo...booom eccoli di nuovo ricominciare. Sono io che sbaglio l'approccio con questa malattia? Ossia devo abiturmi al fatto che sarà per sempre così? Ho fatto le analisi ma non ho ancora i risultati, io ero veramente convinta e sicura che tutto fosse un ricordo. Domani farò MTX, magari 10 giorni di intervallo sono troppi, non so, io vorrei farla ogni 15 giorni...boh decideranno loro, oggi sono stanca ed arrabbiata, ho dormito malissimo sentivo male daperttutto. Ora vorrei fermare il mondo, scendere rilassarmi un pochino e poi ritornar su e ricominciare. In giornate come questa mi sembra di aver fatto solo pochi passi, anche se razionalmente so che non è così.
Vivo sempre sospesa fra quel che vorrei e quel che ho e che posso avere realmente, lo so che devo accettare che non sarà mai più come prima, e so anche che non guarirò mai da questa malattia. Ma vorrei solo per un pochino non sentire più dolore. Oggi mi brucia tutto come i bei vecchi tempi ed il mio antidolorifico non mi ha fatto niente....allora penso di prenderne tre insieme...ma so che così facendo rischierei di farmi male in un altro modo, insomma questo bruciore in mezzo alle articolazioni mi fa impazzire....ed allora io che faccio da furbona...mi irrigidisco e così vai con i crampi della fibro...odio tutto questo, e detesto il fatto di non riuscire a controllare le emozioni. Ho già l'ansia per domani, ma nello stesso tempo vorrei che fosse già domani, così poi magari tutti questi dolori si attenuano.....insomma io sono stanca. Ma faccio una promessa..niente più illusioni, forse ho esagerato a credere che in 4 mesi di cura tutto sarebbe finito e dimenticato. Ok ci vorrà un pochino di più. Ora vi saluto forum famiglia devo muovermi un pochino sono di legno....Pinocchio in confronto era di gomma.
Baci Giò

GIO', FINIRE NON FINISCE MAI E QUESTO LO SAI. IO HO AVUTO DOLORE, FORTE, TANTO FORTE, PER 12 ANNI CONSECUTIVI, NON PASSAVA CON NULLA.
QUANDO MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI E HO INIZIATO A PRENDERE UN ANTIFIAMMATORIO MIRATO SONO STATA BENE, SENZA NESSUN DOLORE, PER 6 MESI DI SEGUITO. POI E TORNATO. NESSUNO MI AVEVA SPIEGATO COME "FUNZIONANO" QUESTE MALATTIE, NESSUNO MI AVEVA SPIEGATO CHE TE LE PORTI DIETRO PER TUTTA LA VITA E ANCHE QUANDO TI SEMBRA DI AVERLE MESSE SOTTO CONTROLLO TORNANO GIUSTO PER NON FARTI DIMENTICARE CHE CI DEVI CONVIVERE.
LA NOSTRA VITA E' FATTA DI ALTI E BASSI E COL TEMPO SI IMPARA A GESTIRE LE FASI PIU' ACUTE, SI IMPARA AD AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANO IL FARMACO GIUSTO, QUELLO CHE QUANDO LO PRENDI ATTENUA IL DOLORE, QUELLO CHE TI FA CAPIRE CHE E' UNA COSA GESTIBILE, CHE NON E' UN TUNNEL SENZA FINE. TI CI DEVI SOLO ABITUARE, IL CARPE DIEM E' VERAMENTE IL NOSTRO FILO CONDUTTORE.
IO QUANDO STAVO MALISSIMO ED ERO PARALIZZATA DAL DOLORE MI INFILAVO NELLA VASCA DA BAGNO CI STAVO ANCHE DUE ORE, AGGIUNGENDO SEMPRE ACQUA CALDA (MAI BOLLENTE), FORSE ERA UN PALLIATIVO MA QUANDO NE USCIVO MI SEMBRAVA DI SENTIRE UN PO MENO IL DOLORE, SAI I MUSCOLI SI RILASSANO E PER UN PO QUALCHE LIEVE SOLLIEVO SI SENTE.
QUANDO HAI TANTO DOLORE E' DI AIUTO ANCHE METTERE GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI DOLORANTI, AIUTA A SFIAMMARE.
CERCA TUTTE LE COSE CHE TI DANNO UN PICCOLO AIUTO, ANCHE MINIMO, E METTI IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE POSSIBILI, TROVA UNA POSIZIONE COMODA E ASPETTA.
SO CHE NON E' UN GRANDE AIUTO MA QUELLO CHE NON DEVI FARE E' SUBIRE IL DOLORE, REAGISCI ANCHE SE CAMBIA POCO.
UN ABBRACCIO

Cara Giò mi spiace davvero, ma non lasciarti abbattere, non vorrai mica dargliela vinta!!!!!
Purtroppo sai bene che "malattia conica" signifia "malattia per sempre" almeno allo stato dell'arte della ricerca medica, poi chissà....è bello pensare che un giorno tutto sarà risolvibile.
Ma per adesso dobbiamo conviverci, cara Giò il dosaggio che già fai di metho, è davvero bassissimo, non crdo potrai ulteriormente diluirlo nel tempo, leggi il forum ormai da tanto e quindi sai che la terapia "base" per A.R. erriva anche a 20 mg di mtx ma TUTTE le settimane, finchè tu sti benino con quella dose, EVVIVA.....ma se ricominci a star male credo tu debba dirlo al reum.
per adesso speriamo sia solo un passeggero aggravamento del astidio e che non ci sia assolutamente bisogno di cambiare la terapia, aiutati con le tante piccole strategie che adottiamo un po' tutti: un antinfiammatorio e/o un antidolorifico per superae un momento brutto, ghiaccio sulle articolazioni gonfie e dolenti (non direttamente ovvio) e poi....tante coccole dai reumemici
Giovanna cara spero con te che passi prestissimo, domani voglio leggere belle notizie!!!

Cara Giò, leggo solo oggi della giornataccia di ieri......accipicchia! spero proprio che tu abbia potuto riposare un po' meglio stanotte, non aspetto l'ora che tu ci dia notizie! in più ho lasciato anche il cellulare a casa, così non posso chiamarti o mandarti un sms!
dai, speriamo che non sia una riacutizzazione vera e propria, ma che sia una giornata così...brutta, ma singola! certo che con la fibro sentirai ancora più dolore! lo so, piccola, che non puoi prendere tutte quelle porcherie che aiutano a stare meglio, a sentire meno dolore, ma magari qualcosa di più efficace la tua reum lo può trovare, se te la senti di provare!.....
in effetti Rosaria ha ragione, il tuo dosaggio è basso, pensa che Gloria ha preso il MTX per un anno a 20 mg la settimana, e ora lo stesso dosaggio ogni 10 gg! ma ciò non significa che non ti abbia dato beneficio, solo che magari il calmarsi dei dolori articolari era dovuto anche all'attenuarsi spontaneo degli effetti della malattia, con un po' di aiuto dal MTX....lo sai che spesso ci vogliono mesi e mesi , anche anni, per andare in remissione, quindi forza: tirati su le maniche e.......forza! coraggio! Hai già visto che si può uscire dal tormento, succederà ancora, vedrai......, non ti abbattere....
per ora ti mando tanti tanti abbracci, baci e bacini, carezze e coccole.....anche se vorrei fossero un po' più efficaci!
silvana

ciao! ho visto che hai risposto a Milly in "parliamo delle ns. patologie"...sto un po' più tranquilla! posso?
poi volevo dirti: come sei brava con le parole! quando leggo le cose che dici vorrei averle dette io in quel modo!
complimenti! sei un tesoro!!

Ciao Rosy, Mammalory e Mammona....lei mie tre mamme virtuali preferite. Oggi è il mio day after MTX, non sto esattamente bene, ma comunque sono in ufficio...avete ragione non posso dargliela vinta. Ogni tanto mi sento più stanca del solito e perdo la fiducia, ma come sempre ci siete voi e tutto il forum. Per cui ho fatto un'altra iniezione di MTX, aspetto sempre il risultato delle analisi, spero che domani me le mandino come sempre via mail, e poi girerò tutto alla reum. e aspetterò che mi chiami.
Mi sento sempre molto stanca, credo dipenda da MTX, io sono già anemica di mio..., ma comunque oggi i dolori sono più tranquilli, sono li... di sottofondo ma gestibili. Vorrei solo una settimana di tregua, ossia non sentire nessun dolore per almeno una settimana...chissà magari fra un po' succederà. Oggi sono talmente stanca che non riesco neanche a scrivere...ma non posso non ringraziarvi siete splendide come sempre ed io vi voglio tanto tanto bene...come dissi alla mia mamma: "amarvi è stato facile e non pensarvi è impossibile" con affetto Giò

e arriva la quarta mamma virtuale.....forza GIò!purtroppo non finiranno mai questi dolori,però vedrai che si calmeranno,insomma avrai degli alti e dei bassi..spero che oggi tu stia molto meglio!poi il tempo certo non ci aiuta..A me aiuta molto la crema al ginepro della just che metto sulla spalla sinistra, e le gocce alla lavanda sempre just che uso sull'arcata dell'occhio sinistro..ti abbraccio!!!!

giovigio ha scritto:

antonella58 ha scritto:Ciao Gio, come va?

Ciao Antonella, va così così..., spero invece che a te le cose vadano decisamente meglio. Baci a presto Giò

Cosi' e cosi'? dai mettiti d'impegno ke la prossima volta devi rispondere: bene!!!!!
Io in questo ho problemi piu' ke altro lavorativi.........la mia pelle con la fototerapy (come la kiamo hihi) va molto meglio a parte i miei piedonzoli ke essendo un tipo di pso diversa......insomma i raggi UVB nn gli fanno proprio niente.

ciao da gianfranco